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    すずめ
    子供
    正直辛いです。幸せなこともたくさんあります。夫は障害のある子としっかり向き合ってくれ、健常の兄弟と私が二人で過ごせる時間を積極的に取ってくれています。教育費や療育費を惜しまず、一人一人に合った進路に進めるようその都度話し合ってきました。

    日々の気温や空の色、日々の変化を敏感にキャッチし調子が良い時に見せてくれる最高の笑顔。一緒に感じる生きる喜び。本当に愛おしいです。

    ですが、時折訪れる人前での激しいパニック。小学生になっても大声で泣き叫びます。特定の物しか食べないので、家族には申し訳ないのですが同じようなメニューが並びます。野菜はカレーでしか食べないので週一はたくさんの野菜を混ぜ込みます。時々一緒に料理しても「いらない、食べない」と口さえつけません。給食も白米しか食べない日が多いです。

    療育を受けてきて、色んなことを諦めてきました。幼い時はそれがベストな選択だったし何年間も必死に向き合ってきたことは後悔していません。健常の兄弟へのケアも必死だったので、子供達自身が生まれてきてよかったと思ってくれることだけに全力を注ぎました。でもいつまで娘のために環境を整え、周りへ説明し、進路の開拓に奔走しなくてはいけないんだろうと考えます。私も私の人生を歩みたい。子供の具合が悪い時、感情の波が激しい時、出来ないとわかっているのにこなさなければいけない時、そんな時は私しかいない。自立までの先の見えなさ、その重さが時々とてもしんどいのです。

    知能はグレーゾーン。精神障害者手帳を持っています。(将来的に高校進学時や就職のことを考え取りました。)

    発達障害児の先輩ママさん。いつから手が離れて、仕事や自分のことができるようになりましたか。また、困った時や悩んだ時にどこに相談にいきますか。健常児のご兄弟のおられる方は、当事者や兄弟児共に思春期以降大変なことはありましたか。ご教示ください。

    トピ内ID:4954936260

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    必死になってやってこられたのですね。

    しおりをつける
    🙂
    トロリン
    お気持ち大変よくわかります。
    発達障害の療育は、小さければ小さいほど効果があり、就学後はめだって効果が落ちるとよく言われますから、
    母親はどうしたって焦って必死になっちゃうんですよね…

    お子さん低学年でしょうか?
    我が家は今5年生の男児。
    IQは普通ですが、聴覚過敏によるパニック、著しいこだわり行動、
    偏食、協調運動障害など、いろいろ苦労しました。

    3歳から自治体療育週一、病院療育週一、民間療育週一で通い、
    他にも公文に運動教室、リトミックに英語。
    幼稚園では芸能人なみのスケジュールと笑われ、送り迎えだけでヘトヘト。
    産休のみで復帰していた私のフリーランスの仕事は当然100%休業状態となりました。

    でも、がんばった甲斐はあったと思っています。
    私が息子が1番伸びたと感じた時期は、5歳代と10歳代。
    劇的に変わりました。
    春から6年生になる今では、不器用で幼いけど、
    友達もいて、毎日とても楽しく学校に通っています。
    2歳で75だったIQは今120超。

    楽になったなと実感したのは4年生後半でしょうか。
    悩んだ時は、月一で今も通っている大学の研究室と区の教育センターで相談しています。

    トピ内ID:0878802953

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    肩の力を抜いて

    しおりをつける
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    ぽりん
    本当に頑張っていらっしゃる様子が文面から伝わってきました。

    ただ、発達障害とのおつきあいはこれから私たちが子どもの母である限り続きます。
    全力投球はほどほどにしないといつか糸が切れてしまいます。

    健常児のお子さんのケアも一生懸命されているとの事ですが
    子どもって意外に母親よりも発達障害のある子どもの扱いが上手だったりしませんか?
    なので、ご自身だけが頑張るのではなく、お子さんたちにお任せすることもこれから出来るかもしれません。

    息子は産まれたときから育てにくいディフィカルトチャイルドで
    公園時代は皆に避けられ、幼稚園では「あれがあの○○くんよ。」と後ろ指を指されながら育ってきました。
    が、小学3~4年くらいから少しずつ落ち着き始め、6年生の今は外では普通の子のように振る舞っています。
    ただ、家の中では相変わらず荒れる事があり、私もストレスが溜まりますが、外で頑張っている分、私に当たってしまうのだと我慢しています。

    息子が落ち着き始めた理由ですが、支援級担任によると、
    「本人が自分の特性を理解し始めたから。」(発達障害の告知はしてない)とのこと。
    何かご参考になれば。

    トピ内ID:0444407514

    ...本文を表示

    ごめんね…今もだし、これからもだと思ってる。

    しおりをつける
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    ナスカ
    お疲れ様です。大変ですよね。よくやっておいでですよね。

    息子は只今受験生なのですが、サポートという面では一生ものだと考えております。

    中学で鬱になり対人恐怖があらわれ、別室登校に付き合い勉強を見てきました。
    高校は通信制。スクーリングには私も聴講生として入りサポート。
    受験する予定の大学にも付添などの承諾を得ています。
    そして就職に向けてサポート出来るように息子が既にとった資格を私も取り始めています。

    他の兄弟もいます。こちらも出来るだけフォローしています。

    でも私は全力ではやっていません。私にとって無理のない範囲です。
    子供にも私のしなきゃいけない事を手伝ってもらってます。
    受験生でも下の子の勉強を見て貰ったり、掃除などの家事も手伝ってもらいます。

    無理をし続けると私自身がプッツンと切れそうなので、ある程度は手を抜きます。
    そしてその時々の環境の中で楽しみを見つけてます。
    学校の図書館を利用して読書を満喫したり、苦手な分野を勉強したり。
    息子の為の資格取得ですが自分の為にもなるし。

    手抜きして無理しないでね。

    トピ内ID:4618902257

    ...本文を表示

    楽になるよ~。

    しおりをつける
    🙂
    若葉
    毎日ご苦労さまです。
    グレーゾーンなら、高校が終わればかなり
    楽になりますよ。
    やはり学生時代が一番大変なんです。
    就職してお金をもらえるようになると
    会社での揉め事をかなり我慢できるように
    なりますよ。
    あの人が嫌いだけど、お給料日が楽しみだから
    会社行くねって言って出掛けます。
    あんなに学校を休んでたのに、って思います。

    もちろんお給料は一般より安いです。
    12万くらい。
    でも二十歳から障害者年金ももらえます。
    だから、人並みに暮らせます。安心してね。

    トピ内ID:5834066245

    ...本文を表示

    四名の方ありがとうございます。

    しおりをつける
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    すずめ
    トロリンさんのお子さんととても似ています。聴覚過敏、協調性発達運動障害、偏食、、、同じです。

    ぽりんさんの「自分で特性を理解しはじめた」というのは、わかっていてもできない、という感じです一度気持ち崩れてきたら立て直すことが苦手です。パニックが起きそうなとき、クールダウンをする方法を考えたり場所の確保に努めますが、タイミング悪いのか、本人に合わないのかなかなかうまくいきません。私の姿が見えると甘えもあるせいか余計ひどくなります。学校でパニックをおこしてしまい、家に帰って好きなおやつが出るまで大声で泣き叫び続けることもあります。

    ナスカさんも大変ご苦労がありましたね。鬱や不登校などの二次障害がでたとき、私はどう対処できるだろうと漠然と考えることがあります。複数人の会話のやりとりについていけないので、いつもみんなの顔色を伺いながら輪の中ににいます。お友達のことは好きなのに、ついていけないのは毎日辛いんじゃないかな、と思いつつ見守っています。

    若葉さんのレスにはとても勇気づけられました。親亡き後兄弟に頼らず自立してほしいと願っています。日々の頑張りがどうか実を結びますように。

    トピ内ID:4954936260

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    兄弟児です

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    とく子
    正確には、私は障がい児の妹です。トピ主様は素晴らしい親御さんだ!と感動します
    私の親は「あんたを産んだのは、障がいの兄のため。本当は弟がよかったけど」でした 

    私の兄は私より2つ上です 私は一歩後を歩むから大変でした
    今、私は結婚して姓が変わり、やっと私の人生を歩めてます
    時代が悪かったのもあります どこにいっても「妹、妹」うんざりなんですよ
    私は地元、旧姓、過去を封印してます
     
    さて。健常の兄弟のために!ですが
    何か習い事 その子だけの世界(兄弟ではなく「私」でいられる唯一の場)があってほしいです 芸術もいいと思います
    私が生きていけたのは「芸術に逃げたから」です 実社会は「敵だらけ」親、学校で常に優等生も疲れます
    だって私の存在価値は「手のかからない妹」それ、守ることに必死でした

    健常児でも心も体も折れる、優秀でもない。でも、私は親に泣き言や甘えを見せない娘、を演じてました。
    今までで、私が一番辛かったことは「イジメられていた事実」が母にバレたこと。今まで頑張って築いた砂の山が崩れた瞬間でした。
    本当は、私を素のままで受け入れてほしかったな。

    トピ内ID:0360130894

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    とく子さん、今までよくがんばっていらっしゃいましたね。

    しおりをつける
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    すずめ
    上の子と被り、涙が出ます。時折「上にお兄ちゃんがいて安心だよね。送り迎えとか任せられるし」等友人に言われることがあります。でも例え同じ学校でも、まだ小学生の兄に登下校を任せるわけにいかないし、ズカズカと友人関係に入るのは上の子に対しすごく失礼なことだと思います。

    習い事も上の子が望むことをさせましたが、どんなに手をかけているつもりでも妹の環境を配慮することが優先順位になります。そのことが負担になっていなければ、とずっと考えながら育ててきました。

    家に上の子のお友達が来ると、時々その子たちに交じっています。心配もありますが、案外お兄ちゃんのお友達は上手に対応していてこちらがびっくりします。勿論癇癪があるとみんなに謝りすぐに引き離しますが、「年齢が上の人にはお前とか言わないんだぞ。呼び捨てにはしないんだぞ。」とか注意されても素直に聞き「子供ってすごいなあ。」と小さな感動があります。

    上の子には自分の人生を満喫してほしいです。自立して幸せになること。障害の有無に関わらずそれだけが願いです。とく子さんもどうかお幸せになってください。心から願っています。

    トピ内ID:4954936260

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    長女が自閉症です。1

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    曇りのち晴れ
    9歳の長女は自閉症、7歳の次男は言語障害。そして、10歳の長男はギフテッド。10年前より海外在住、家庭内では3ヶ国語環境です。長女の診断は5年前ですが、その前からパニック、過度のこだわり等で、日々戦いでした。買い物は週末のみ、忘れ物をしても諦め(方向転換するとその場でパニック症状)、家族のサポートもない中で日々孤軍奮闘していました。
    学校に行っても、ただパソコンの前座り、ランチだけクラスメートと食べる程度。PECSを利用していましたが、5歳まで話せませんでした。
    4年前に西欧から北米に移住し、特別支援クラスでABA療育を受けるようになってから、行動面や学力は格段に進歩していきました。

    2年前には次男が言語障害とADHDの可能性を指摘され、新たなIEPが付いた為、負荷はほぼ二倍に。幸い現在は言語障害のみと言われ、普通級に通っていますが、様々な支援を受けています。

    一方長男は2年前にギフテッドと認定され、学校の勉強では物足りなく、色々な分野に貪欲で習得も早い為、習い事をたくさんさせています。

    トピ内ID:8027893490

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    長女が自閉症です2

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    曇りのち晴れ
    現在、子供3人の習い事やセラピーを全部合わせると、週20程度(言語セラピー(4)、家庭教師、楽器(3)、スイミング(2)、ダンス(1)、サッカー(4)、テニス、演劇スクール、等)。週末以外は全て一人で送迎をこなしている為、3時に子供達が帰宅すると8時半まで怒涛のようなスケジュールです。
    春と秋には更に増えますし、息子達は更に日本語の通信教育を続け、フランス語も父親から習っています。

    私にも、暗い気持ちに支配されていた時期があります。特に次男の障害が分かった時には、パニックに陥り、絶望感で体調も崩しました。今でもふとした拍子に蘇ってくることがありますが、最近は前向きで幸せな気分の方が勝っています。この心境に達した理由としては、暗い気持ちの排除の仕方、前向きになる為の具体的な方法を自分なりに編み出したからだと思います。

    まず、暗い気持ちに陥った時には、私は以下の方法で解決しました(但し、周りに不気味がられないよう、一人か家族といる時だけにしましょう)。

    (続きます)

    トピ内ID:8027893490

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    長女が自閉症です 3

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    曇りのち晴れ
    1.思い切り恨み、苦しさを口に出し、泣き喚く(自分を悲劇のヒロインに仕立てる)。

    2.自分がどれほどの試練を克服し、苦難と戦っている、素晴らしい母親かを自画自賛する(スーパーヒロインに成りきる)。

    3.鏡の前に行き、思いきりニッコリする(脳科学的に有効)。

    前向きに生きて行く為には、以下の考え方が私には有効です。

    1.自分にあるものを数え上げるー3人の可愛い子供達、健康な体、安全な環境、理解ある夫のサポート等(即ち足るを知る)

    2.今子供達に与えられるものは、最大限与える。あれ以上のことは自分には出来なかった、と20年後に言えるように頑張り、後はあまり心配しない(人事を尽くして天命を待つ)。

    3.’幸せな人間に育てる’為に短所を補う教育だけでなく、長所を見つけ、伸ばす教育を施す。(長女にはスイミング、ダンスの他、ピアノを私が教え、芸術的な才能がある次男には、図工やお絵描きを自由にさせる他、演劇スクールやピアノのレッスン等)。

    (続きます)

    トピ内ID:8027893490

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