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    ペンギンおやじ
    話題
     治療法のない病気の進行で退職し、日がな一日家で過ごしています。上下肢共に大きな障害があり身体障害者手帳は1級で、最近では一日の大半はベッド上か車椅子で家の中を移動するのがやっとの状態になっています。歩かなくなったせいか足の指先の血行障害が始まり、冷えると黒紫色になり温めると真っ赤になっていずれもジンジンした痛みが一日中続き、夜中に痛みで目を覚ますこともあります。専門医を受診しましたが動脈に異常はなく毛細血管の障害だから治療法がないそうです。昨年来、後鼻漏もあり夜のうちに喉に流れる鼻汁のせいか、朝になると声がかれるほど喉が詰まり息苦しさを感じ、粘り気の強い納豆みたいなごつい痰が喉に詰まって、吐き出すのが一苦労で呼吸困難になる日もあります。耳鼻科にも通院し、いくつかの薬も試しましたが効果がなく医師からは「これ以上治療法はない」とこちらも匙を投げられてしまいました。家庭で吸入器や鼻うがい、漢方も試しましたが効果を感じません。

     最低限、風呂やトイレの際は転倒の危険と闘いながら辛うじて立ち上がりますが(不安定なので転んで骨折したこともあります)苦労する姿を見ていても家族の手助けは一切ありません。転んでから初めて「大丈夫?」と声をかけるだけです。

     妻は休みの日は外出することが多く、まあ仮に家にいたとしても身の回りの援助も何もしないので同じことなのですが、それでも「夫婦ってこんなもの?」と毎度のことながら何やら寂しいものを感じ「一番わかってあげるべき人が一番わかってない」と以前より周囲から言われているのも残念です。 

     治療できない複数の病気との日々の闘いや家族の無理解に疲れ、かつて旅行や飲み会等多くの楽しみを共有した仲間たちとも疎遠になってしまった今、生きるということの意味を考えさせらえます。

     生きるってそれだけで大変なことですね。

    トピ内ID:9965426264

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    こうなったら…

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    🎶
    萩子
    私は専業主婦です。

    50代後半になると、今日しなくてはいけない家事の数が増えて、手抜きなど出来ません。
    だから、時間が足りません。

    主人が飲みに行っても遊んでいても、私は同じ家事をこなし、自分の身の周りを整えます。
    お酒やたばこを嗜まず、夜遊び、不倫などには縁のない毎日を過ごしています。
    でも、その日々がつまらないとは思いません。

    急に恋人が現れても面倒だし、美味しいと思わないお酒を飲めと強要されることがないのは実に楽です。
    病気になったらどうする?と人に訊かれた時は、受け入れると言います。
    そして、これまでしてきたことを少しずつ減らしながら一日を自分なりに生きる覚悟でいます。

    貴方は多くの楽しみをこれまで経験されてきたのなら、お幸せだったはずです。
    こうなったら、自分の痛みに耐えて人の手を煩わせない病める人になることです。

    まだ、身体が動くだけ幸せだと思って出来ること全てを積むことです。

    奥様を今のうちに自由にしてあげて下さい。
    病気と闘う姿を見せてあげることです。
    それが奥様に対する礼儀だと思います。

    トピ内ID:4290301614

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    お大事に

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    お気の毒です
    ご病気に関しては大変なことと思います。
    どうぞお大事になさって下さい。

    ただ奥様に関しては、トピから垣間見えるトピ主様の生き方から察するに妻が
    支えたいと思えるような夫ではなかったのだろうではないかという気がしました。

    もしそんなことはないということでしたら、本当にお気の毒ですが。

    どれだけ辛くても、生きているからには生きるしかありませんね。

    トピ内ID:6387245790

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    助けてって言ってますか

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    辛いね
    あなたが何も言わずとも家族が察して動くのが理想でしょうが、世の中には言わないとわからない人たちがたくさんいます。
    それか家族は一人で何でもやろうとするあなたの意思を尊重しているつもりなのかも知れません。
    助けてと言っているのに放置ならお気の毒さまです。本当に生きていくのは大変だと私もここ数年いろいろあって思います。

    トピ内ID:3447559674

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    楽しみを

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    🙂
    くろ
    日々大変な思いをなさってらっしゃるんですね。でも一緒に住む御家族がいらっしゃって何よりです。

    率先して手伝わない奥様への不満ですが、おそらくトピ主さんのこれまでの言動が原因では。

    >かつて旅行や飲み会等多くの楽しみを共有した仲間たちとも疎遠になって

    元気な頃、奥様と過ごす事より仲間と楽しむ事を優先されてきたのでは? 奥様は自分をないがしろにする夫への気持ちを失ったのでしょう。

    御自身がしてきた事が招いた結果かと。仕方ないですよ。奥様を恨むより過去の御自分を反省なさっては?

    それはさておき、脚の血行の事なのですが、着圧ソックスを履かれては? デスクワークの女性も履きますから、効果が出ないでしょうか。着圧の物は女性用は種類が豊富ですので、サイズが合えば太腿までの長さや膝下、生地もパイル等色々選べますよ。

    動脈は問題なく毛細血管の障害との事ですので、一度医師に履いても良いか相談されては?

    毎日大変でしょうが、DVD鑑賞や読書等、日々の楽しみをみつけて下さいね。

    トピ内ID:2749807919

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    一番分かってあげる「べき」夫は、妻の理解者になれているのか?

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    🙂
    通りすがり
    自分はこんなにかわいそうなのに、
    奥さまは◯◯してくれない。
    という不満のお話のようですね。

    が、多分痛みや辛さは本人にしか分からないものだと思いますよ。

    奥さまは、◯◯してくれないだけの人ですか?
    食事を作ったり掃除洗濯もしてくれないのですか。
    何か1つくらいしてくれていることがあるのでは?
    少なくとも離婚せず、一緒に暮らしてくれてはいるようですが…。
    障害者にとって、一緒に暮らしてくれる人がいるって、ありがたいことなのではないかと思います。

    そして、主さんは、奥さまに何をしてあげていますか?
    主さんは奥さまの理解者になることができていますか?
    障害者の夫を抱えて、尚且つその夫に不満を抱かれている妻の気持ち、分かりますか?

    ついでに素朴な疑問なのですが、
    終日臥床で時折車椅子生活の方も、今はパソコン入力できる時代なのですね。
    以前ならそのような状況の方は、こういう場で思いを表出することもできなかったと思うのです。
    それだけでも、よかったと思えませんか?

    トピ内ID:8351643755

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    そんな。

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    🙂
    monta
    本当に大変ですね・・・毎日本当に、お疲れ様です。

    失礼ですが、奥様は本当になんの手助けもないのですか?私ならそれはちょっと考えられません。
    運動ができない代わりに、手首足首や指を動かしたり、さすったりして血行をサポートするとか、
    せめてお風呂の時のように、転倒したら危険な時だけサポートするとか、そういうのが家族だと思ってました。

    奥様とは、それについてどういう話になっているのでしょう?
    できるだけ自力で何でもできるように、とのことからあえて手助けをしない、とか?
    そうでなければそれは、<放置>というのではないでしょうか

    デイケアーのようなサービスは受けられてないのですか?
    お医者さんからも、ご家族に、「これこれこういうサポートやお世話をしてあげて下さい」というお話はないのでしょうか・・

    なんか、いろいろショックなお話です。一番お辛いのは本人だとは思うのですが。

    ご自身の症状や病名、ご家族とのこれまでの関係や経過なども、レス欄でもっとくわしく追記されると、
    レスする方も言葉をかけやすく、いろいろな知恵が集まると思いますよ。よければもっと、詳しくお話し下さい。

    トピ内ID:7146517292

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    そうですね

    しおりをつける
    🐴
    るか
    闘病生活、お疲れ様です。

    私はトピ主様に比べれば、身体障害もないし、ただ不眠で苦しんでるだけなので軽いものかもしれません。

    でも、辛くて、きかなくなってゆく睡眠薬に対する不安、眠れないから気が滅入ると弱音をはけば精神科にて鬱扱い、親に相談しても寝れないなんて気のせいだと怒られ、旦那に相談しても医者じゃないからわからないと突き放され、一番わかってほしい家族にわかってもらえない孤独と辛さ、寂しさ、不眠による神経のすり減りで、トピ主様と同じく残念な思いがつのります。

    トピ主様からすれば大したことないレベルかと思いますが、たかだか普通の日常を送ることに時々疲れます。

    家族の無理解が確かにつらいです。病状も辛いですが、わかってもらえないのが辛い。

    最近は諦めてきたけれど、まだわかってほしいという自分がいます。

    何の慰めにも参考にもなりませんが、同じような人がいることを伝えたかったです。

    トピ内ID:9585638443

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    2型糖尿病合併症ではなさそうですね

    しおりをつける
    🙂
    涼音
    毛細血管絡みで、トピタイトルの病気が最初に浮かんだのですが、
    あれは治療法がありますから、きっと違うのでしょうね。

    トピ主さんの身体状況の記述から勝手に想像して、
    男性に多く、染色体に乗っかってるあの病気か…と。
    何歳から発症するかわからないのが怖いところではありますが。
    違っていたらすみません。

    家族の無理解ですか。 珍しいケースですね。
    もしかしたら、まだ、健康でいらっしゃった時期に、傲慢に振る舞い
    家族を大切にしてこなかったツケが、回ってきたのではないでしょうか。
    普通なら、家族が一丸となってサポートしてくれるはずなのに。
    いったい健康な時は、奥様に対してどんな接し方をしていたのですか?

    身障者手帳があれば、障害年金でますし、介護ヘルパーを頼めますし
    トピ主さんのような方が入りやすい浴槽の設備を積んである車だってあります。
    幸いネットにアクセスできるようですので、情報を集めてください。
    無知な家族の愛情より、プロの看護・介護の知識と技術の方が
    はるかに本人にとって助けになる疾患はこの世の中にたくさんあります。

    トピ主さんの、病気の進行がゆっくりであることを、お祈りします。

    トピ内ID:8866322308

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    ちょっと引っかかるのは

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    通りすがり
    >旅行や飲み会等多くの楽しみを共有した仲間たち
    いつもいつも思うのですが。その当時、ご家族に対して「働いていてお金を稼ぐ」以外に何をしてこられましたか?あなたがお友だちと楽しく過ごしている間、ご家族はどのように過ごしていたかご存知ですか?ご家族がご病気の時、あなたはどんな看護をされましたか?倒れるまで何も気遣いせず、倒れて初めて「大丈夫?」とやっていませんでしたか?そして言葉で心配するだけで、手助け等の行動はしなかったのでは?

    難病で大変だと思います。寝たきりもお辛いでしょう。ただ読んでいて「夫婦(家族)ってこんなもの?」「わかってあげるべき人が一番わかっていない」「無理解」と言うトピ主さんの気持ちは、奥様やご家族が長年感じて来られたことなのじゃないかなと思いました。奥様が悪妻だとしても、そこまで病人に何もしないのは余程溜まった感情がある気がして仕方ありません。今一度振り返って、関係の改善を試みてはいかがですか?

    トピ内ID:2447550278

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    家の中に手すりは無いのですか?

    しおりをつける
    💔
    sora
    補助金が出ると思うので申請して手摺を設置したらよいのに。

    友人も進行性の難病にかかっており室内では歩行器です。筋肉を少しでもう汗させないためです、ヘルパーも頼んでいるそうです。
    行政の力も借りてみてはどうでしょう。



    >苦労する姿を見ていても家族の手助けは一切ありません。
    一人で出来ることはしないと筋肉が落ちますよ。
    見ているのは見守っているの間違いでは?


    大丈夫?と声を掛けるだけとおっしゃいますが、その時に助けてほしいとか
    ちゃんと言ってますか?
    大丈夫?と聞かれて 大丈夫だよと言われれば手助けしようもありませんが。


    車椅子状態なのなら お風呂は一人では無理でしょう。
    そこはちゃんと言葉で頼まなくてはね。
    言葉にしなくても察するべきだは、、それはそうかもしれませんし、元々仲が良い夫婦ならそうするでしょう。

    病気になる前の夫婦関係はどうでしたか?

    健康な時には仲間との旅行や飲み会に明け暮れていて家族を顧みなかったちおうことはないですか?あなたが健康な時に家族に理解を示しましたか?

    そうだとしたら今までの苦労を妻に労うのが先ではないでしょうかね。

    トピ内ID:7738512892

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    気が弱ると愚痴っぽくていけません

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    ペンギンおやじ
     いろいろなご意見ありがとうございす。多くのことが積み重なるとどうも愚痴っぽくなり、またその愚痴さえ言えない状態なのでここで吐き出させてもらいました。「〇〇が出来ない」などと言おうものなら
    「じゃあやらなければいいじゃない!」と怒り出しますので、愚痴は一切言わなくなりました。因果応報というものがあるのなら今の私は下にも置かない待遇になっているのでしょうね。

     周囲も妻の気性や性格をわかっていて「一番わかってあげるべき人が・・・」の言葉はそういう意味も含んでいます。家事・育児・妻への気遣い、自分で言うのもおこがましいですが、何をとっても平均以上の夫であったと自負しています。

     一人の時は仮に何かあっても対処できないので(転んだら立ち上がれずトイレにも行かれません)休日はいてもらうだけでも安心感があります。それまで意識せずに出来ていたことが出来なくなるもどかしさや近い将来への不安。何かをしてもらいたいというよりも、せめて精神的な不安など少しは理解してもらいたいということです。

     患者会では他の患者さんの配偶者の献身的な支え話をいつも羨ましく思って聞いています。

    トピ内ID:9965426264

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