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    アメリカにいる日本人の方の力をお借りしたいです。助けて下さい

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    😭
    ふきこ
    ヘルス
    突然すみません。
    アメリカに住んでいらっしゃる日本人の方に力を貸してもらいたく、探しています。
    それは、今1歳の子どもがいるのですが、とてもめずらしいガンにかかってしまいました。
    隆起性皮膚線維肉腫です。
    100万人に1人という罹患率で情報がとても少なくまいっています。
    このガンにもっとも有効なモース手術という手術方法があり、そのモース手術が
    行われているのが日本の病院では見つからなく、
    アメリカで主に行われているとのことで、アメリカでの手術などの情報を知りたいのですが、
    とてもめずらしい病気で、大学病院の先生も日本ではこの手術をしている病院をしらないとのこと。
    日本で手術する場合、この手術方法ができないので再発率も
    50%になってしまいます。しかし、モース手術という手術をできれば再発率は1-2%、治癒率98%とのこと、
    モース手術以外の外科的手術を行う場合、
    手術はとても広い範囲の皮膚をえぐり取らないといけないらしく、(うちの場合は縦、横10センチに丸くえぐりとり、
    根がはっているかもしれない筋肉層までとらないといけないらしく運動機能などの
    後遺症も残るとのこと。
    なんとかこのモース手術を受けさせたいです。
    しかし、アメリカでの病院の情報を得ることができなくてとても困っています。
    今日本の病院で手術するためにすすめていますが、もしモース手術ができるのであれば、どこまででも飛んでいきたくて。
    今はまだ悲しみが深く毎日食べられない、眠れない日々です。

    アメリカでモース手術を行っている病院はどのくらいあるのか、保険適用内なのか、
    モース手術に関してのアメリカでの病院の情報が知りたいです

    アメリカに在住の日本人の方がいましたらアメリカでの手術、調べていただけないでしょうか?
    私は英語も話せず、日本語が話せる方をさがしています

    トピ内ID:6613193593

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    お母さんおちついて、まず医者に聞いて

    しおりをつける
    blank
    飲み食い大事
    あなたが食べれない、寝れないで倒れたらどうするの?

    保険適応ってまさか日本の健康保険じゃないですよね?アメリカで日本の保険治療はできませんよ。
    心臓移植が必要なお子さんが募金を募ってたりしますが、あれほどでなくてもそれに近い金額は必要なんじゃないでしょうか。一千万とか。
    盲腸の手術でも数百万単位と聞きますし。

    モース手術を教えてくれた医者に、アメリカでその手術を実施してる大学病院なり論文出してる医者なり教えて貰えばどうですか?
    再発率とか治癒率のデータがあるならそのデータを出した論文元を辿ればいいのですから。

    ただ、渡米にはお金なりビザなり色々準備が必要です。
    その間、お子さんの体力や病状がもてばいいのですが。

    まずはお母さん落ち着いて。
    アメリカ在住というだけのくくりで素人にきくより主治医に調べてもらう方が多分早いですよ。

    小町に限らず、医者が回答してくれる質問掲示板のようなところもあります。
    あとは任意保険に先進医療についての質問窓口があることも。
    私が入ってるのにはそういうサービスがありました。

    トピ内ID:6439874974

    ...本文を表示

    ASMSのホームページ

    しおりをつける
    🙂
    tori
    American Society for Mohs Surgeryで検索をすると、モース手術協会のホームページが出てきます。そこにメールや電話番号など、連絡先がありますので、問い合わせると良いでしょう。英語ができないのであれば、日本の翻訳会社などに問い合わせの代行ができるか聞いてみてはどうでしょうか。

    トピ内ID:6551915164

    ...本文を表示

    んんんー、この場合は

    しおりをつける
    blank
    通ります
    ここで助けてくれる身元の分からない誰かの情報を信じるより
    お金を払って信頼できる方に
    調べてもらったほうが確実ではないでしょうか。

    たとえばここで情報をだしてもらったとしても
    その先は結局英語で調べなければならないわけですし
    その情報があっているかどうかも
    英語で調べる必用がありますよね

    またもしかしたらあたかも本当に見えるような適当な情報も出てくる可能性が
    ないとはいえません

    心情的には誰かが助けてくれるといいな、と思いますが
    大切なことだからこそ、無料ではなくお金を払って確実性を買ったほうが
    結果ベターなのではと思うのですが、いかがでしょうか。

    トピ内ID:9323204630

    ...本文を表示

    もっと出てくると思います

    しおりをつける
    🙂
    ちょっと検索してみました。

    隆起性皮膚線維肉腫 dermatofibrosarcoma protuberans 略して DFSP

    モース顕微鏡手術 Mohs micrographic surgery

    まず出てきたのはニューヨークの Columbia University Medical Center ですが、赤ちゃんですので、次に出てきたこちらもニューヨークの 

    Children's Hospital at Montefiore

    の方が良いでしょうね。

    ただ簡単に検索した結果ですので、その他にも適切な病院があるでしょう。

    参考までに、アメリカでは外来でCTを取って施術をするようなら、保険がなければその日だけで数十万ですし、1日入院するだけでも日本とは比べ物にならない請求額が来ます。

    手術費用も一律ではなく、医師の評価に応じて変わるようですし、日本の保険は利かないでしょうから、やはり何千万になる覚悟は要るのでは?

    お子さんが手術を受け良くなられますように。

    トピ内ID:0692264419

    ...本文を表示

    一応ネット引いてみました。

    しおりをつける
    Kitten
    主さん、ご心配ですね

    その皮膚ガンは聞いたことなかったのですが、一応ネットを引いてみました。

    Stanford Health Care
    Mohrs Surgery clinic

    という皮膚ガンの外科で有名なところがあるようです
    モース手術がクリニックの名前に入っているし
    モース手術を宣伝しているほどなので、
    絶対モース手術のできる先生がいるはずです

    こちらを担当医の先生に言ってみて、先生からメールまたは電話で患者紹介してもらえるか
    お願いしてみたらいかがでしょう?



    場所はサンフランシスコの近くです
    スタンフォードと言うのは、日本なら東大京大みたいなネームバリューのある私立の超有名大学なのですが
    ただ単に近くにあるのか?
    直営の大学病院なのか?
    私にはわかりません


    ちなみにここが一番上に出ただけで、
    他にもアメリカ国内に他にも幾つかはあるようですが
    希少です



    上手くいきますように、祈ってますね

    トピ内ID:1368797312

    ...本文を表示

    助けることはできませんが

    しおりをつける
    🙂
    りんご
    モース手術の協会のようなところのサイトを見つけました。
    モース手術のできる外科医を検索することもできるようです。
    見ず知らずのアメリカ在住日本人をたよりにするより、日本で英語のできる人に調べてもらうほうがいいと思います。インターネットで便利になりました。常識的に考えて日本の保険は適用できないと思います。
    なにもできなくてごめんなさい。お子さん元気になるといいですね。

    トピ内ID:9234344011

    ...本文を表示

    落ち着いて

    しおりをつける
    🙂
    在米
    在米で、仕事の傍ら、ボランティア活動もやっています。

    もし、アメリカでご希望の手術をしてくれる病院が見つかったら、付き添いでトピ主さんも渡米されるのですよね?トピ主さんが英語が話せないのなら、医者とのコミュニケーションはどうするのですか?それから、トピ主さんの宿泊先もいるし、移動するには車が入ります。大都市では公共交通(メトロ)がありますが、英語ができないと、ちゃんと移動できますか?

    すべて英語が話せる日本人に頼るのですか?ボランティアでサポートできる範囲を超えています。それに、お子さんの医療情報はセンシティブなので、みだらに第三者に後悔するものでもありません。だから、専門の通訳を雇ってください。

    渡航費、滞在費、現地での医療費(保険は効かないと思います)、すべて用意できますか?

    かつて、難病に罹った日本の方の渡米をサポートしたことがあります。その方は希少疾患だったため、病院側がすべて無料で引き受けてくれたので、無事、治療を受けて帰国できました。本人の渡航費も病院が出してくれましたが、付き添いの方の渡航費は自腹でした。それでもかなりの出費でした。

    トピ内ID:1467687001

    ...本文を表示

    まずご自分の保険会社に問い合わせる

    しおりをつける
    🙂
    Haru
    アメリカの医療費は異常に高いです。ご自分の保険が適用できなければ自費となります。

    もちろん費用はそれぞれのケースで異なってきます。ただ、こちらではモース手術はかなり普及しているようで、入院せずに日帰りでもできる手術のようです。ハワイの州議員さんがホノルルのクイーンズ・メディカル・センターで去年この手術をしています。ハワイなら日本語の通訳もたくさんいそうですよね。がんばって!

    トピ内ID:6465355616

    ...本文を表示

    在米ですが、

    しおりをつける
    🙂
    本音
    ただアメリカに住んでいる日本人というだけで、こういう専門医療のことを聞かれても応えられる人はほぼいないでしょう。
    まず、保険適用と書いていますが、アメリカの保険をお持ちなのですか?日本の保険ならまずアメリカでは適用されませんよ(日本の生命保険などで、日本で別途出してくれるなどあるのかもしれませんが)。保険がないのならお金は莫大にかかると思います(1千万以上)。あと、日本の主治医にアメリカの医療機関の詳細など聞けないのでしょうか(問い合わせ場所など)?
    あとは、医療通訳者を雇った方がいいです。
    とにかく、莫大なお金がかかると思いますので、財源確保はしていた方がいいと思います。

    トピ内ID:9435366461

    ...本文を表示

    日系人/日本人の医師を見つけました

    しおりをつける
    🙂
    kana
    他科医です。うちの大学でも専門医がいますが日本から通いにくい場所にあります。

    Mohs surgery, Japaneseで検索してみました。RIのRoger Williams Medical Centerに日本語が話せるMohs手術の専門医がいますね。他にはハワイでは日本語が話せるMohs手術の専門医は見つかりませんでしたが、Mohs手術ができる施設で日本語が話せるナースがいる確率は高いので、ハワイで見つかると日本から近くて通いやすのではないかと思います。手術は外来手術で数回の通院が必要のようです。

    toriさんが書かれているサイトで通常の保険は使えると書いてありますが、旅行保険で既存の病気の治療に使えるものはまれなので、これは日本の旅行保険会社に問い合わせてみてください。

    治療がうまくいくようにお祈りしています。

    トピ内ID:5233254751

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