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    難病を抱える息子育児に疲れた母

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    takako
    子供
    何度かトピを立てさせていただいております。一年近く続くおなかの不調に、くすりによる易感染・低身長や低体重、虫歯治療(これも原病またはくすりの副作用の可能性あり)毎日毎日、具合が悪い?また病院?一日中一緒にいると正直おかしくなりそうです。一日とは言っても、平日の日中は実両親、主人のほうの両親に子供をみてもらう、ないし私を含め一緒に過ごす生活です。育児環境的には、大変恵まれています。しかし、息子の難病は、現在対症療法しかなく今後の事を考えると明るい未来が想像できません。幸いなことに、祖父母つまり大人たちと過ごす時間が長い息子の語彙力は同じ4歳の子よりすすんでいるかもしれません。また、私に似ず、感情表現が豊かでいろんなところでかわいがっていただいています。しかし、お友達と呼べる子はいません。息子は病気治療のため、1歳のころ保育園は辞めました。
    私はこのまま、息子の先の見えない病気に寄り添い、付添い、毎日毎日心配を抱えながらいきていくしかないのでしょうか。
    来年度保育園も申し込んでいます。復職したいので…。
    でも、入所できても息子がまともに登園できるかも怪しいです。今の状態だとやっぱり無理かと感じています。

    ずっとずっとこの気持ちのまま、息子にイライラする日々…

    病気を抱える子供をもつ親御さんって、わたしみたいな人はいないのかな。

    トピ内ID:0304375406

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    いるかいないかはわかりませんが、

    しおりをつける
    🙂
    まゆこ
    少なくとも私は違いました。
    私よりそういう体に生まれた子供がかわいそうで、ちょっとでも今日一日、不調が少なく過ごせますようにとばかり考えて必死に毎日を生きてました。
    なにも自分はこれから楽しみも無くていいから子供が元気に健康になってほしいと祈っていました。できたら自分が代わりたいと言って泣いたりの日々でした。
    正直、トピ主さんの復職したいとか自分が前に出ている気持ちは理解できません。
    私の子供は10歳を過ぎるあたりから急に丈夫になりまして今は年間の欠席が一〇日ほどで済むようになり今は高校受験生です。
    本当1か月熱も出さず学校に行った時の喜びは今までの人生で一番でした。

    トピ内ID:8644566236

    ...本文を表示

    私もそんな子供でした

    しおりをつける
    blank
    とくめい
    生まれつき虚弱体質だったのに加え、2歳の時に急性肺炎で入院した際の精密検査で、遺伝性の病気の因子を持っている事が判明して、以来成人まで幼児期は3ヶ月に1度。小学校時代は半年に1度。中学から成人までは1年に1度。一日がかりで遠くの大学病院まで通い、うんざりするような精密検査を受け続けました。

    「発症したら最悪死亡。重度障害者になる可能性も高い」と医者に言われ続け、病弱なのも相変わらずで、毎週のように病院に通い、熱を出して幼稚園や学校を休んだ事の無い月はありませんでしたから、親はそりゃあ大変だったと思います。(現在に至るまで、その事について愚痴一つ言わない親には感謝しきれず、本当に頭が下がります)

    そんな私自身は、自分の体質を受け継いだらと思ったら、「育てるのは無理」と10代の頃に見切りをつけ、結婚も子供を持つ事も早々に諦めました。


    ご苦労お察しします。
    子供の立場の人間が「無理」と思うのですから、弱音を吐くのはむしろ当たり前じゃないかと思います。

    トピ内ID:4567318311

    ...本文を表示

    わかります

    しおりをつける
    😢
    寒いのキライ
    我が家の息子はダウン症です、心臓に2mmの穴があり、なお口唇口蓋烈という障害があります。
    でも、今は16歳になり、高校生になりました。
    ここまで大きくなってくれて、ありがたいと思っています。

    トピ主さん、疲れてませんか?
    旦那さんに言えてますか?
    あきらめていませんか?
    言ってもわからないって、感情を抑えていると
    心が風邪を引いてしまいます。

    一生治らない病気(障害)に、辛い思いを抱くのは当たり前のことです。
    無理をしないでくださいね。

    趣味はありますか?
    お子さんと離れる時間を持ちませんか。

    私はコ-ヒ-が好きなので、ボ-っとしにカフェに行ったり、図書館に行ったりしています。
    ピアノも好きで弾くこともあります。
    洋裁も好きです。ヨガもやってます。

    長い人生でも、あっという間に年は重ねてしまいます。ささやかでいいので自分を取り戻してほしいです。

    それと、お子さんの難病の親の会があれば参加してくださいね。

    私は更年期なので、定期的にカウンセリング受けたりもしていますよ。

    ママの笑顔が一番です。
    応援しています。

    トピ内ID:0131088923

    ...本文を表示

    ポジティブに!

    しおりをつける
    あんこ
    頑張ってますね。
    うちの息子1歳9ヶ月も難病です。手術という方法もありますが、それは最終手段で、今は投薬で様子を見ています。
    それでも保育園に通ってますよ。
    病気のこともきちんと説明してあるし、病気のことで何かあっても一切責任を~・・なんて書類にもサインしてあります。
    1ヶ月の内に3日しか保育園に行かれなかった月もあります。職場の上司の前で大泣きしたこともあります。この先どうなるんだろう・・心配もたくさんです。
    でも今現在、とりあえず元気に保育園に行って、先生やお友だちと遊んでくれているので、良しとしています。
    ひとりで抱え込まないで、周りの人に話を聞いてもらえるだけでも楽になります。
    ポジティブにファイトです!

    トピ内ID:6147911358

    ...本文を表示

    お疲れ様

    しおりをつける
    🙂
    たかこ
    主さん、息子さんが難病とのこと、お察します。実は私の名前もタカコなのでつい人事に感じずレスしました、私の息子も難病といわれる病気になりました。発症したのは、1歳のお誕生日です。それまで何の兆しもなく、元気すぎるくらいの子が、突如動かなくなってしまい、血液の難病だといわれました。ほんとに目の前がまっくら、頭は真っ白で、気絶しそうになりました。難病っていってもすごく種類があり、今の医学では治せない難しい病が山ほどあるんだと知りました。同じようにがんばってる小さいな子供もたくさんいる。親の私は日々泣くだけでしたが、息子は強かったです、赤ちゃんでもこんなにがんばっている、必死に痛いのを我慢して自分の状況を理解しようとして、つらい治療を乗り越えている一番つらいのは息子なんだ、とより一層、愛おしくなりました。主さんの息子さんもそうなんじゃないですか?主さんの息子さんは、今家族みんなに愛され大切に看病されている、子供のことを考えて心配してくれる人が、自分ひとりじゃないって心強いじゃないですか?20歳まで元気に育った子供だって、一瞬で事故で亡くなってしまうことだってたくさんある

    トピ内ID:8262335893

    ...本文を表示

    私も病気持ちで弱く育ちました。

    しおりをつける
    🙂
    匿名
    病院って事務的な対応しかしなく、待たせてばかりで、
    そういう所だ・・・と考えては 2人きりでいれば
    これをずっとか・・・。

    と思う気持ちは伝わります。

    自分の手には負えない、そのためのお金もない・・

    周りも協力をしてくれない。

    主さんはトピにこれからも訴え続けていて下さい。

    世間は冷たいと思えると思いますが、

    解決の糸口がここで見つかるかもしれません。

    一人だけでため込まない方がいいですよ。

    病院だって色々あるので、一概に「病院ってそういう所」と決めつけ
    過ぎないで、根気強く探していればいいと思います。

    トピ内ID:5536342040

    ...本文を表示

    トピ主

    しおりをつける
    takako
    まゆこ様
    「トピ主さんの復職したいとか自分が前に出ている気持ちは理解できません。」、まゆこ様のおおしゃるとおりですね…
    私は最低の母親ですね…
    こんなツライ日々がいつまで続くのかもわからない、そんな不安の中で生きていかねばならないのなら、いっそ息子とふたりいなくなってしまいたいと何度も考えましたし、息子にも、話しています。
    でも、息子が生きることを選択するならそれに寄り添い、できる限りのことをするのが親の使命と思っています。
    復職の件は、現実問題、お金がどのくらい必要になるかわかりません。そのため働いて貯蓄したいんです。現に保険にも入れない状態ですから…

    とくめい 様
    「ご苦労お察しします。」の言葉、純粋にこの言葉に涙が出ました。
    とくめい様も、ご自身のお身体大変なご病気を抱えてらっっしゃるとの事、大事に至ることがないよう陰ながら願っております…

    トピ内ID:0304375406

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    トピ主2

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    takako
    寒いのキライ 様
    「お子さんの難病の親の会」は、登録はしています。でも、息子と同じ病気というのがなく難しいところです。
    主人とできるだけはなすようにはしていますが、なかなか…日々の心のモヤモヤはとりきれませんね。なにをしていても、本当の意味での気分転換は出来ていないように思います。
    息子さんは息子さんなりに成長されているのですね!
    我が家の息子もできることが増えてくれて、その成長ぶりにこんな私のような母でも嬉しく思います。

    あんこ様
    息子さん、保育園に通われているとのこと。なんだか嬉しいです。病気の子が特別扱いって悲しくなります。来年度の保育園申し込み準備で見学に行った際、厄介的な対応を、某保育園や幼稚園でさんざんされました。世の中ってこんなもんだよねと自暴自棄に陥った時期もありました。
    私もあんこ様に倣いポジティブにいきたいものです。
    日々なにかこころがけていることはありますか?ポジティブにいるために…

    たかこ様
    我が家の息子も1歳で発症。いまだ病気自体受け入れられていない…今に至るまでの過程を受け入れていない自分がいます。

    トピ内ID:0304375406

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    トピ主3

    しおりをつける
    takako
    たかこ様
    本当に何が起きるかわかりませんよね…「20歳まで元気に育った子供だって、一瞬で事故で亡くなってしまうことだってたくさんある 」私もこんなふうに考えることあります。
    それから、「息子さんは、今家族みんなに愛され大切に看病されている、子供のことを考えて心配してくれる人が、自分ひとりじゃないって心強いじゃないですか?」確かにその通りです。じいちゃんばあちゃんにとても愛されている息子です。有難いことです。
    たかこさま、有難うございます。

    匿名様
    ありがとうございます。
    「一人だけでため込まない方がいいですよ。」そうですね。ため込んでも息子にも私にも悪影響なだけ。そうなんですよね。
    切り替えができる自分になりたいです。

    皆様、ありがとうございました。

    トピ内ID:0304375406

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    何が起きるか分からない

    しおりをつける
    🐴
    匿名希望
    病院からも異常なしなど言われちゃうような (例えば)

    自分や家族の身体に症状として出ているブラックな事も、

    また他の病院では難病で結構すすんでいると
    言われちゃったら 困りますよね。

    こういうことは早いうちに周りと相談をしてタッグを組んだ方がいいと

    思って・・・。

    トピ内ID:5536342040

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