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    障害のある子を育てるお母さんへ

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    みなこ
    子供
    男の子二人の母です。長男は自閉症、次男は健常です。
    長男はとにかく癇癪が強くてワケの分からないこだわりも強くて育て難くて。もうすぐ楽になるだろう、来年はきっと楽になるだろう、そう思いながら必死で育て、3歳で障害が判明。

    下の子は今2歳ですが、上の子との違いをしみじみと感じています。
    なんて育て易いの!天使だわ!これが健常の子・・・。
    これなら3人でも4人でも育てられる、と思いました。

    もちろん長男も可愛いですが。次男は長男の育児では得られなかった安らぎを私に与えてくれます。
    両方いて幸せ。二人とも私のところに来てくれてありがとう。そんなふうに感じているこのごろです。

    障害のある子を育てている皆様、どんなことを考えて育児されてますか? 課題のある子を授かったことは、あなたにとってどんな意味がありましたか?
    そんな話をしたいと思います。いろいろお聞かせください。

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    神様は見ているのかも

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    しあん
    なんとなく,漠然とそう思ってます。

    昔,私が5歳くらいのときの近所の知的障害の幼馴染は交通事故死しました。仲良しでしたが,その日に限って私が別の友達と遊ぶ約束をしていたので遊べなかった。帰ってから亡くなったと聞いて,ものすごいショックでした。

    だからなのかな。
    上の子が知的障害だと分かったとき,なんとなく「ああ,やっぱり神様はどこかにいて,ちゃんと見ているのかな」と思いました。
    「そうじゃないかと思ってた」
    「お帰り」
    「待っていたよ」
    というような,とても懐かしいような感じでした。

    だったら,とことんがんばらないとね。
    4歳でこの世を去った幼馴染に顔向けできませんから。

    …でも大変~(笑)。
    下の子はものすごく楽だったけど,これが「普通の子育て」なのか,「下の子がいい子」なのか,未だによく分かりません。

    そうそう,私はお世話になった分どなたかに返したいので,上が落ち着いたらボランティアなど考えてます。
    …でも,「落ち着く日」っていつなんだ~?そもそも「落ち着く」ってどういう状態?と日々自問自答(答えてないけど)中です。

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    母ではありませんが

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    まりり
    期限付きで養護学校で先生をしております。

    小学校にいるときは、毎日キーキーテンションが上がり、怒ったり叱ったり。

    ここ養護学校ではみんな可愛くていとおしくてなりません。送迎のお母さん達も、実にいい表情の方たちばかりです。ここまでくるのに、たぶん、大変な道のりだったと思いますが。

    みなこさんのおっしゃることも、しあんさんのおっしゃることも、そのとおり・・と共感しながら読ませていただきました。

    私は、いつか退職したら、障害者関係の施設でボランティアをするつもりです。今までは街でも見て見ぬフリをしていたけれど、これからだったら、温かい目で
    ・・・何か私にできることがありましたら・・・という気持ちです。

    この子がママを選んだ・・神様が向けてくださった・・のだと思いますよ。

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    生きる喜び

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    青い空
    若い頃、障害を持ってる人たちとふれあう機会があり、彼等のもっているその頃の私が忘れかけていた人間らしい素直な感情表現に心動かされ仕事のレポートに将来は、そういう人たちを支えるようなことをしたいと書きました。

    年月は過ぎ、生まれた2番目の子は内部障害があり、何度か手術をして現在小学校に通っています。小さい頃は、食べ物が食べられず、ほとんど点滴で育ちました。

    ですから、今スーパーに行ってあれ食べたいこれ食べたいと言うのを見て、食べられることの幸せをかみ締めています。一生入院生活だろうと当初言われていたのに、先日は跳び箱を5段跳べるようになったと喜んで帰ってきました。この子が生まれてからの時間は今までの人生の何倍も大変でそして何倍も濃い時間でした。

    それと、ささいなことでも家族で笑い喜べるようになったこと、もし病気じゃなかったら気づかなかった小さな幸せが沢山あります。この子がくれたものは、JOY、生きる喜びです。

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    愛おしい子供たち

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    ジュリアン
    みなこさん、私もいつか、同じことでトピを立てたいな、と思っていました。
    私には、10才、7才、6才、4才の男の子がいます。下の3人が、自閉症児で、3人とも、広汎性発達障害と診断されています。
    どんなに大変な生活か、今は書く気持ちにすらなれませんが、皆さんと、同じ気持ちを共有できたら嬉しいです。
    うちの子たちは4人共、とても明るくて、いつも楽しく遊んでは、大声で笑いあっています。
    ある時、自閉症児は根暗で笑わない、と思い込んでいる方に、「あなたは、いつも自分が大変だと言っているけれど、この子たちは自閉症ではない。これくらいで大変だなんて言わないように」と、叱られました。
    また、ある人は「最近は、簡単に自閉症と診断しすぎるのよ。大丈夫よ、治るから」と、同情心から「障害」自体を否定します。
    他にも意見をいろいろいただく中で、「障害」を理解してもらえるような努力をするってことが、子供への愛かも・・と、思うようになりました。
    だって、周囲の正しい理解無しに、この子達が生きていくことは難しいのですから。
    私たち夫婦にとって、この子たちはかけがえの無い宝物です!

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    つらいけど、喜びも大きい

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    峰・峰子
    息子は、健常者だったのが、25歳で、身体的障害者になりました。息子の障害のおかげで、まず、家族の団結力が強くなりました。そして、一番感謝している事、命・生きてるっていいなって、自然に感じる事が出来る。それと、息子の闘病生活の時の頑張り、自分の不安を親にぶつける事は、一度もなかった。これは、大きな感謝です。私も年を重ねて、介護される立場になったら、見習おうと思ってます。みなこさん、お子さんが小さくて、大変な事も多いと思いますが、みんなには、分からない幸せを感じる事が出来て、ちょっと、ラッキー って、思える日がいっぱいきますよ。

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    障害ではありませんが

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    リュウノスケ
    長男は障害ではありませんが、先天性の病気で(かなり珍しい)、生後3か月のとき大手術をしました。
    その後も「風邪をひくと、かなり厳しいことになる」と言われ続けて、ちょっとのくしゃみ、鼻水にもびくびくして過ごしました。虚弱で、風邪をひきやすく、また一度ひいたら治るのにすごく時間がかかる・・・また、運動発達も言語の発達も遅く、はっきり言って長男が3歳くらいまでの日々は、私の記憶にはほとんど残っていません。毎日が必死で・・・。
    3年後、次男を授かりました。トピ主さんと同じように「普通の子供の子育てって、こんなに楽なんだ!」って思うことばかりです。命の心配をしなくていい子育てって、こんなに伸びやかな気持ちになれるんだ、と。
    でも、私は長男のお陰で今まで知らなかった世界を知ることが出来、長男が病気でなかったら、発達が遅くなかったら知り合うことが出来なかった多くのすばらしい人たちと知り合うことが出来ました。
    病気を持って生まれた長男がくれた、大切なものと、健常児として生まれた次男がくれた、大切なもの、この二つは私にとって、何にも代え難い宝物です。

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    みなさんすごい

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    AAA
    我家にも9歳のアスペルガーの子がいます。
    下の子は5歳で健常児です。
    実は私、いまだに障害を受け入れることが出来ず、毎日苦しいんです。
    次男と同じく愛せません。
    可愛いと素直に思えません。
    周りの目が気になってしょうがないです。
    なぜ私の子が・・・。って考えてばかりです。
    あまりに育てにくくて精神的に参ってしまいました。
    毎日辛いです・・・
    もっと強くなりたいです。

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    意味なんて、ないです。

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    とくめい
    母子家庭で、一家揃って子どもらも母である私もタイプの違う自閉症です。知的障害は伴ってませんが。

    小学校で何か行事などの連絡プリントがあっても貰った本人はおろか母である私にもちんぷんかんぷん。書いてある意味がわからないんです。
    各々こだわりがあって母子で大げんかになることも。

    また別々にブツブツと独り言を言ってることもしょっちゅう。
    別にトピさんへ反抗してるワケはないです。

    とにかく毎日必死で生きてるだけです。
    ま、そんな家族もいるということです。

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    これでいいのか

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    なるるん
    息子が知的障害児です。
    こんな書き出しで何回かここに発言しております。

    どうしてこの子が、どうして私が、という思いを
    常に抱いて生活してきたように思います。

    遺伝とか霊障とか過去の行いとか、
    そういうのが悪いという意見にビビり、
    池沼という呼称を与えられ、
    存在そのものへの不快・怒りが
    息子へと向けられていく社会に涙し、
    彼を残してこの世を去らねばならない不安と
    その後の下の子の将来を想い、
    申し訳なくなる日々です。

    その息子が先日、去年は取り組むことすらしなかった
    上着のファスナーを自分で締めることができるように
    なりました。

    「子育て」っていつか終わるかもしれないと
    私の存在理由を彼に依存しているのではないかと
    この頃感じ始めています。

    ラクになったこと、やりにくくなったことが
    織り交ざって今に至っています。

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    私も意味なんてないと思う

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    もやもや
    障害児を育てるって、そのお子さんの障害の程度や状態にもよりますが、はっきりいって「障害児は天使」「神様からの素晴らしい授かりのも」みたいな奇麗事では済まされません。
    正直、毎日に疲れ果てています。
    ただ、産んだ以上は責任を持ってこの子を育てていく、ただただそれだけです。

    意味なんて特に無いと思います。
    私がそう思うとしたら、「私に与えられた試練」とかそういう風に「何か特別な事だと思いたい」だけだと思ってます。
    そうでも思わないとやってられないっていうか。

    私はこの子よりも先には死ねないと思っています。
    世間はまだまだ障害のある人には冷たいですから。

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