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    母が若年性アルツハイマーです

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    凛々
    ヘルス
    私の母は若年性アルツハイマーになって11年目です。
    今はヘルパーさんに来ていただいてご飯の準備等して頂いてる状態です。
    デイサービスは肌に合わなかったようなので2ヶ月で辞めてしまいました。
    その代りヘルパーさんが来ると以前の母の様に元気になります。
    現在私が30歳で実家を離れていて父と28歳の妹で母の面倒をみています。
    休みには必ず帰ってできることをしていますが・・・
    父と妹に申し訳ない気持ちで一杯です
    つい母に対してイラっとしてしまったり腹を立ててしまったりする自分が本当に嫌です。
    同じ病気を家族に持つ方どのように対処してますか?

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    若年性認知症を描いた映画「明日の記憶」はご存知ですか?

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    ソブリン
    ご参考になるかどうか判りませんが、先日のNHK教育テレビで、渡辺謙主演の若年性認知症を描いた映画「明日の記憶」について放送していました。今月13日から公開のようです。

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    父が若年性アルツハイマーでした

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    ちー
    私の父は3年前、若年性アルツハイマーと診断されて5年後、誤嚥から肺炎を引き起こし、63歳で亡くなりました。トピ主さんのお母様のように11年もお元気でいらっしゃることは、とても羨ましく感じます。
    5年の間に私は結婚し実家から離れ、父の面倒はほとんど母と母方の祖母が見ていました。月に1、2回主人と実家に帰るようにはしていましたが、心苦しかったです。
    トピ主さんのお宅のように、お母様が生き生きとすることをさせてあげることが一番だと思います。私も父が何度も同じことを言ったりするので怒りましたが、「こういう病気だから仕方がない」という気持ちに切り替えた時に、自然と同じことにも普通に答えられたものです。「わからない」ということにパニックになるので、そうならないよう「○○だよ」と同じことを答えればいいだけ。本人は覚えてないので仕方がない。
    お母様もトピ主さんの生活を変えてまで面倒を見てもらうことは心苦しいはずです。状態に特に変化がなければ、今の状況でたまにでも他のご家族のお手伝いをするように気にかけてあげるとか、マメに連絡をして、様子を聞いてあげるだけでも、負担は軽減されるのではないかと思います。

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    私は・・・・

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    もも
    凛々さんのトピに今でも辛い過去を思い出しました。

    父が若年性アルツハイマーでした。
    ハッキリと病名が分かって7年間介護し、8年前に他界しました。
    しかし私が介護したのは最初の半年間だけです。
    病気の症状による人格の変貌を受け入れられず、腹を立て、怒り、誰にもぶつけられない憎しみから自己嫌悪にさいなまれました。
    現実も、自分の感情も、医学的な理解も、他の家族に対しての気持ちも、何もかも整理出来ない状態になってしまいました。
    そして父を含む家すべてを否定して実家から遠ざかってしまいました。

    今でもその事を後悔はしていません。
    それは、今でも私の内があの時のままで整理がつかない状態だからです。
    後悔よりひとり逃げ出した非情な自分を責めています。
    病気なのに、父が一番苦しんでいただろうに、それに腹を立てた自分を許せません。

    そのくらいこの病気は回りをも傷つける病気だと思います。
    崩壊していった家族をいくつも見ました。
    凛々さん、お母様も大切ですが御家族に対しての配慮をまず一番にお考えになってはいかがでしょうか。

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    涙そうそう・・・

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    折り鶴
    私も母を同じ病気で亡くしました。あの病気は、本当に憎いです。母ではなく、病気が憎いと思えるようになるまで3年かかりました。世間の無理解、親戚の嘲笑、そしてあんなに優しかった母が壊れていく恐怖。
    母を殺して死にたいと思っていました。思い出すと今でも涙が出ます。
    トピ主さん、自分を責めないでください。お父様と妹さんががんばりすぎないように見張っていてあげてください。母はデイケアを数カ所変わり、やっと合う所を見つけました。家族だけでは限界が来ます。ご家族交代で外出したり、外に目を向けなくては共倒れになりますよ。
    私が母を許せるきっかけになったのは、母の絶筆となった「神様こわい、なおしてください 折り鶴ちゃん、ごめんね」というメモを見たことです。母が一番辛かったのでしょう・・・よろよろの字を見て言葉ではなく理解できた気がしました。
    私は、母を死後にしか許せなかったけれど、今、お母様を受け入れようと苦しんでいらっしゃるトピ主さん、優しい方だと思います。どうぞ、必要以上に苦しまないで下さいね。

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    このようなNPOがあります!

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    現実家
    遠方に介護を必要としている家族がいる場合、自分が近くでボランティアで介護をすると、家族のいる地方の会員が代わって同様の介護をしてくれるのです。

    NHKご近所の底力で紹介されていました。元々、将来の自分が受ける介護を元気なうちにしてその権利を貯めておこうとするためなのですが、今、遠方の家族のためにボランティアをして介護サービスを受ける人が多いそうです。調べてみてください。

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    トピ主です

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    凛々
    お返事遅くなってしまいもうしわけございません
    皆様の貴重な体験談を読ませて頂き、当たり前ですが私だけではないんだと大変励まされました。

    現在母は介護度3になり、入浴介護まで受けてます。
    日曜日は毎週実家に帰り私がお風呂に入れてます。

    ヘルパーさんに恵まれて、母もかなりのお気に入りで玄関まで迎えに出るほどです。
    少し前まではビクビクしていて、いつも小さくなっていた母ですが、最近は病状が進みむしろ昔の母に戻り
    ワガママまで出てきてます(笑)
    10年近く母は自分を責め、私達に申し訳ないばかりを連呼していたので、久しぶりの母のワガママが嬉しくて仕方ないです。

    うちはそれに加えて妹が鬱病でしてそちらでも闘ってます。
    でも皆さんのお返事のおかげで頑張れます!!
    アルツハイマーにも鬱病にも負けません!!

    本当にありがとうございました。

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