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    ヘルス
    膀胱癌の為、膀胱を取って小腸で膀胱の様な袋を作ると言う手術を1ヶ月程前にしました。
    作った膀胱には神経が無い為、食べた物が消化されると、そのまま尿になって、出てきます。 尿を我慢する事も出来なければ、溜める事も出来ません。
    出てくると言ってもちょろちょろ出てくるので、殆ど気が付かない内に出ています。 
    カツヤク筋(?)を強くするようにって医者に言われてますが、今日明日と言うわけに行かず、、、、
    今はオムツを使っています。 
    後1ヶ月位で仕事に戻る予定です。

    同じ経験をした人に質問です。
    どんな事でも良いです。
    どんなオムツが良いとか、
    何時間おきに変えるとか、
    水を飲むと何時間くらいで、尿が出るとか、
    寝る時はどうしているか、
    外出する時はどうするか、

    初めての事で全く参っています。
    63歳でオムツのお世話になるとは、、、
    出来るだけ快適に生活したいので、どうぞ皆さんの知っている事教えて頂けたら、幸いです。

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    術後10年の者です

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    ウロ
    私は膀胱にある筋肉(平滑筋)のガンで全摘出後、小腸(回腸)を使って袋を作り代用膀胱とする、回腸膀胱法という手術を受けました。
    トピ主様と同じ手術法か分からず不安ですが、小腸は神経や血管を残したまま袋にしているはずで、蠕動運動はするそうです。モレ防止には肛門括約筋を鍛えるトレーニングが効くそうで、その運動指導をしてくれる病院や、代用膀胱者である証明カードの発行をしてくれる病院をネットで見つけた事があります。(病院名を忘れてしまい、ゴメンナサイ)
    入院中膀胱に入れたバルーンの管に栓をして、新膀胱を大きくするリハビリは無かったのでしょうか?
    新膀胱がバルーンをはずしたままの大きさだと20ml程度なはずで、それでは尿管と同じで尿の通過経路にしかならず、尿意などの感覚も無いままの排尿になっているのでは・・・?と素人予想で感じました。
    私は退院時に新膀胱の容量がマックスで150mlしかなく、飲食後どの位で膀胱が満タンになるかは計れず、満タンになった途端猛烈な尿意と痛みを感じてトイレに駆け込む状態を半年、5~6時間続けて眠るのに3~5年程要しました。

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    ウロさん

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    AA
    お返事有難うございます。
    多分同じ手術だと思います。

    アメリカでの手術ですので、9日の入院で、新膀胱を大きくするリハビリは無かったです。 其の許容量も測った覚えはありません。
    医者は肛門括約筋を強くする様にとしか言いません。
    慣れと新膀胱が大きくなるから、、、それで大丈夫と言う事です。

    退院した時は未だ腎臓と膀胱に管を吊るしたままでした。 術後3週間で医者が腎臓の管は外しましたが、膀胱の管は其の後約1週間後に自分で外しました。
    日本と違って入院日がとっても短いので、ウロさんが受けた治療やリハビリは無いです。

    膀胱の管を外して1週間過ぎました。 昼はPadで、寝る時だけおしめです。 11時頃寝て、3時に1回起きておしめを取り替え朝まで寝て、6時頃起きて取り替えます。 10時以降は何も食べてないのに、2回目のおしめがびっしょりです。 とても不思議です。
    でも段々要領が分かってきたのか、Padがアンマリ濡れなくなりました。 

    5月30日に病院に検査為行きます。 何か訊いて来た方が良いと言う事があったら教えて下さい。

    又、其の都度色々質問させて頂きたいので、宜しくお願いします。

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    ウロさん 又、質問です。

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    AA
    代用膀胱者である証明カードって何ですか?
    それって何の役に立つのですか?

    術後10年と言う事ですが、退院後はどの位の割合で検査しましたか?

    5-6時間続けて寝られるって事ですけど、何時頃までおしめ等使っていましたか?

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    アメリカ在住なのですね。

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    ウロ
    9日で退院とは凄い!驚きです。私は術後一週間位ナースセンター隣のリカバリー室で、20本近い管を体に付け、ひと月近く首からの中心静脈点滴のみで何も飲食できませんでした。
    腎臓からの管は私も術後3週間程、膀胱の管(バルーン)はその10日後位の退院時に外したと記憶していますが、その外す前に管に栓をして新膀胱に尿を溜めるリハビリが数日ありました。
    退院後の通院は週1から、3週間に1回、3ヶ月に1回、半年と間隔が空くようになり、術後一年間で6回位で、その度に腎臓と膀胱のエコーと、腹部・胸部のレントゲン、造影剤を用いてのCTスキャン、腕からの通常採血と、血ガスという足の付け根の動脈からの採血をしました。
    回腸で作った新膀胱は、小腸の元来の役目(栄養の吸収)から尿の再吸収をして体のPHを崩してしまう事があるそうで、血ガス採血はPH値を測る為の検査です。
    長くなるので一旦切って続けますね。

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    つづきです

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    ウロ
    PH値が崩れると経口投薬での治療が必要となり、通院や検査・投薬治療と面倒なので、新膀胱に古い尿を溜めておかないよう、一日に1・5リットル以上の水分補給を心掛けるよう医師に言い渡されました。
    新膀胱だとサラサラのキレイな尿は稀で、変な混じり物があるので、それの詰まり防止の為にも、尿管への逆流から腎盂腎炎になる可能性も高めるので、水分補給は大事です。モレを気にして水分を控えるのはご法度ですよ。
    退院後たくさん飲んで昼寝したら思いっきりおねしょしてしまい、その時の口惜しさから「でも20代の今から絶対におむつはしない!」と心に決め、たくさん飲んで尿意を感じたらトイレへ・・をひたすら繰り返しました。苦行でしたが、その甲斐あってか、おねしょ事件以来モレは殆どなく、パッドもおむつもしていません。
    新膀胱は大きくなり易く、その弊害から4時間に1回の割り合いでの排尿を医師は勧めますが、6時間は眠りたいですし、現在ではほぼそれが可能になり、フルタイムで働いています。
    新膀胱が機能するのにネットで検索してみたら3ヶ月位かかると書かれていました。
    個人差はあるでしょうが、それまでは皆さんモレはあるそうです。

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    またつづきです

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    ウロ
    尿は腹圧で排尿しますが、尿意を感じないとも書かれていました・・・が私は最初から尿意を感じ、半年間は満タン時のみ激痛も感じました。
    腹圧で排尿し切れず、残尿が常にある場合はストーマを併用する場合もあるそうです。
    それと尿道にも括約筋があることを最近知りました。
    なので尿道の温存可能な人にこの手術法が用いられるそうです。
    今から20年程前にアメリカ人が考案して、アメリカから広がった手術法だと担当医が感心しながら教えてくれたのを覚えています。
    日本では大学病院やガンセンター等の一部の病院でしか行われておらず、証明カードは日本ガンセンター病院が発行していますが、私は内部障害者ですという表示カードのようなもので、同じ内部障害者でも導尿バッグやストーマを必要としない自己排尿型の私達には障害者手帳の配布はないそうです。
    国からの障害者としての認可とは関係ありません。
    同じ手術を受けた方に10年目にしてやっと出遭ってトピを発見した時には興奮しました。
    私で宜しければ、何でも質問して下さいね。

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    ウロさん

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    Ko
    アメリカと日本、10年前と今、とは言え、その違いに驚いています。
    因みにアメリカでは盲腸やお産は2日程で退院です。
    何せ医療費の高さは想像を逸します。

    実は此れ、アメリカ人の夫のことです。 慣れない事にイライラしている彼を見ていて、私にも何か出来る事無いかなぁって、彼に代わって小町に書き込みをしてしまいました。 中々レスが付かず、やっぱ駄目かぁって思っている矢先のウロさんからの親切なレス、嬉しかったです。 本当に有難う御座います。

    こちらの医者は括約筋を強くする運動のパンフレットを退院の時呉れただけ位です。
    4本の管を吊る退院しました。
    毎日2回、管(4本のうち2本)に消毒してある水をそれぞれに120ccづつ注入して膀胱を洗いました。 其の時出てきた膿のような物がウロさんの言う盂腎炎の原因になる物ですね。 日によってはかなり出ました。
    退院後2週間目に通院して、腎臓と膀胱を洗う管を医師が外し、血液検査をしました。
    其の後1週間位で、もう1本の管は自分で外しました。 術後1ヶ月余りで新膀胱でPadとオムツのお世話になった訳です。

    続きます。  

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    ウロさん

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    AA
    続きです。

    PHの事も知りませんでした。 そんな説明あったかなぁ? 私も1日中病院に居た訳では無いので、説明聞きそびれたのかなぁ。 
    一日に1・5リットル以上の水分補給ですね。 かなり水分取っている様だけど、此れももっともっと注意します。
    不純物の為のつまりと、尿管への逆流からおきる腎盂腎炎。 それは怖いですよね。

    本当に大変役に立つインフォメーション、有難う御座いました。

    仕事復帰までどの位掛かりましたか?
    こっちの医師は6月初めには仕事に戻って良いって言ってました。 まぁ、此れも5月30日の検診ではっきりすると思うけど、正直4月3日が手術だったので、2ヶ月で仕事復帰は早いんじゃぁ無いかなぁって思うんだけれど、本人は其の心算みたいです。
    術後10年、未だ定期検査あるんですか?
    ストーマって何ですか?

    夫も“ご親切に有難う御座います”と申しております。
    早速こっちのサイトも調べるそうです。

    また質問させて下さい。 お願いします。

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    優しくて、良い奥様ですね。

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    ウロ
    前回書きそびれましたが、手術などで腸をいじると腸閉塞などを起こし易くなるそうで、長い食べ物や消化の悪い物、例えばエノキタケなどは危ないので、細かく刻む、又は良く咀嚼するように注意なさって下さい。
    尿に混ざっている不純物(鼻水のような物)は膿ではなく、小腸が尿に長く触れていると作られるもので、それが新膀胱の内側から剥がれ落ちて混ざるのだそうです。
    この混ざり物が多すぎると尿道に詰まって排尿困難になり、そうなると病院で処置してもらわなければ治せず、その処置は激痛を伴うと予想できたので、退院後の私は一番怖れていました。
    混ざり物の多少は個人差があるそうですが、無くなることはないので、多めの場合は水分補給にお気をつけ下さい。
    つづきます。

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    つづきです

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    ウロ
    新膀胱には尿管への逆流を防ぐ弁がありますが、古い尿を長く新膀胱内に留めておくと菌が繁殖し、弁を潜り抜けて腎臓に届き、健常者よりは膀胱炎・腎盂腎炎になり易いそうで、高熱が出て、背中(腎臓の辺り)を軽く拳で叩いてみて、飛び上がる程痛かったら直ぐ病院に駆けつけなさいと、医師からアドバイスを受けました。
    私は手術の後遺症で水腎炎になって治るのに半年かかり、当時は2~3時間しか続けて眠れず、おむつをしない事に頑なだった為、日々バテバテの状態でした。
    水分補給とトイレでの排尿と睡眠(体と脳を休ませる)のバランスをとって体調を整えるのが大変で、4時間のパート仕事に出るのに一年近くを要しました。
    然しインフルエンザから膀胱炎になり、最悪の体調時でも水分補給と一日十数回のトイレ往復は欠かせない地獄のような辛さや、膀胱炎から腎臓を病む怖れ、ストレスからガン再発の危険を高めているのではないかという危機感が募り、数ヶ月で頓挫しました。
    その後義両親との同居話や二世帯住居の新築などで忙しくなり、辞めてから一年半後に再度4時間のパートを再開してからは、じょじょに勤務時間を増やして現在に至っています。

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    ストーマのこと

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    ウロ
    ストーマは管の事で、私は未経験なので材質やサイズ等は分からなくてお役に立てずごめんなさい。
    たぶんシリコンのような柔らかいストローのような管だと思いますが、それを毎回消毒してから自己挿入して残尿の排尿を促す道具です。
    職場復帰の件ですが、私は5年生存率10~30%というたちの悪いガンだったので仕事は頭になく、術後半年経って水腎症が完治し、膀胱満タン時の痛みが消えてから相談すると、仕事OKの返事をもらえました。
    でも焦りは禁物ですね。
    私がまだ不健康なのに働き始めた動機は、自分が死に損ないの役立たずになってしまった感が拭えず、せめて再発防止の為に服用している健康食品代金分だけでも自分で稼いで、家族への後ろめたさを無くし、自尊心を保ちたかったからでした。
    薄皮を剥ぐように・・・と言いますが、回復への道は正にそのようで、焦れます。
    しかし注意をし、頑張って障害に慣れてゆけば、確実に良くなっていくのですから、焦りや怒りに突き動かされ、無理をし過ぎて状態を悪化させると、負担が増してしまいますのでご自愛下さい。
    30日に朗報が聞けるよう、お祈りしております。

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    30日の手術の前のレスが載ってないので、又書きます

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    AA
    心配をお掛けしましたが、30日の検査の結果は良好で一安心です。
    1年間は3ヶ月に一度、其の後は1年に2回、そして5年間OKなら、もう検査は必要無いとか。

    私達はベガスに住んでいます。 ロス迄は約300マイル(480km)と、一寸遠いので、検査は此処でしたいと、医者に相談しようと思います。

    仕事復帰の事は本人次第だそうです。 後1-2週間したらって事にしています。 本人は明日にでも仕事に行きたいみたいだけど。

    ウロさんは大変な思いをしてしまいましたね。 術後10年と言う事なので、もう大丈夫。 自分の事のように嬉しいです。 辛かったでしょうねぇ。 色々普通の人が体験しない事に打ち勝った事を財産に此れからは生きて下さい。 
    ウロさんに比べれば、うちのはずっと楽なのに、やっぱ“人生何があるか分らないから、やりたい事があったらやろうって”思いましたものねぇ。

    何時も何時も良い情報をありがとう御座います。
    今日はこの辺で、また質問させて頂きます。
    病気の事意外にもウロさんの近況報告(仕事、家族、趣味等)をお待ちしております。

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    ウロさん

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    AA
    お元気ですか?
    この所レスが無いので何かあったのかしら?って心配してます。

    お陰さまでうちのは仕事に戻りました。
    でも、やっぱり疲れるみたいで気になります。
    本人は大丈夫だって言いますので、彼自身の判断に任せています。 あんまり病人扱いするのも良くないかなぁ???って思うんで。

    日本は梅雨で鬱陶しい事と思いますがお体を御大切に。 此処はもう暑いの何のって、、、華氏で110です(摂氏だと40くらいかな)ので、まるでオーブンの中に居るようですよ。

    時間があったら近況をお知らせ下さい。

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