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    再生不良性貧血で入院、通院された方いますか

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    白玉ぜんざい
    ヘルス
    こんにちは

    先日、病院で再生不良性貧血と診断されました。1ヶ月入院してください、とお医者さんに言われました。

    免疫抑制剤を使って治療するみたいです。
    stage2です。血小板は2.7万で、紫斑はまだ出ていません。


    私自身これまでの人生で大きな病気にかかったことがなく入院もしたことがないため、とてもショックを受けました。

    再生不良性貧血で入院された方、通院している方、そのご家族の方など、ご自身の経験をお聞きしたくて投稿しました。
    入院された経験のある方がいましたら、費用がいくらかかったかなどなんでもいいので教えていただきたいです。

    どうぞよろしくお願い致します。

    トピ内ID:8386964737

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    大丈夫!

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    体調はいかがですか?
    診断を下された時は、ショックだったこととお察しします。
    でも、気を落とさずに治療してください。

    私の姉が同じ病です。
    発症したのは小学校4年生の時でした。そして現在48歳、その間2度、20歳の時と22歳の時に再発して入退院を繰り返しました。でも今は、そこそこ元気に暮らしています。普通の生活をしていますよ。ただやはり、血液を自分で作り出すことが難しいので、いわゆる健康な人よりは常に怠さはあるようです。そして風邪をひくと重症化しやすい体調ではあります。現在は寛解しています。薬も服用していません。
    小学校4年生で発症した時が一番症状が重かったようです。
    結婚して子供も一人授かりました。お医者様からは、子供は一人にしてくれと言われたようですが。
    姉の場合、妊娠中に胎児を体内の異物と捉えたようで、姉の骨髄が一生懸命に血液を創り出したそうで、妊娠期から現在まで血液成分が安定しているようです。とはいえ、普通の人よりかなり低い数値ではありますが。
    頑張れなんて事は言えないけれど、薬を服用せず寛解に持ち込む事ができたら、万々歳です。
    まずは落ち着いて治療してくださいね。遠くから祈っています。

    トピ内ID:4599088184

    ...本文を表示

    二度目です

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    再生不良性貧血は、国の特定疾患に認定されていますので、各都道府県の保健所に申請すると、治療費は殆ど国の負担で済むはずです。
    安心して治療を受けてくださいね。

    トピ内ID:4599088184

    ...本文を表示

    主です

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    白玉ぜんざい
    もさんへ

    ありがとうございます!
    体調は良くて普通に生活できています。
    お姉様の体験を書いていただき、励ましてくださり、感謝です。

    お姉様、ご出産も経験されているのですね…妊娠・出産に関しては、すごく気になっていたことの一つでしたので大変参考になりました。
    また、日常生活が普通に送れていると知って、私も大丈夫なのではないかと希望が持てました。

    二つ目のレスに書いてくださっていたことですが、先日難病患者の申請に保健所へ行って参りました。窓口負担が2割になりました!


    大変親切なコメントをいただき、ありがとうございました。前向きになれそうです!

    トピ内ID:8386964737

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    前向きになれて良かったです

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    焦らず落ち込まず、ゆっくり治療してください。

    家族、姉のことですから、こんな風にペラペラと投稿しちゃって良いのかな?と姉に対して後ろめたい気持ちも抱えながらレスしました。
    でも、トピ主様を元気付けたくて、他人事とは思えなくてレスしました。
    結果、前向きな気持ちになられたようですので、レスして良かったです。
    こちらこそ、ありがとうございました。

    トピ内ID:4599088184

    ...本文を表示

    患者の親です。

    しおりをつける
    🙂
    とんとん
    私の息子も診断を受けた時ステージ2でした。1ヶ月ほどの投薬の後に入院して免疫抑制療法を受けました。ATGというやつです。無菌室にも入りました。現在は退院してネオーラルやレボレードなどの投薬治療を受けています。数値は安定していますが、投薬が奏功しているかはまだわかりません。

    お金については、健康保険に高額療養費制度があって月5万円くらいが限度になります。「限度額適用認定証」を早めにもらって病院の会計に提出しましょう。あと再生不良性貧血は指定難病なので都道府県などに助成制度を申請しましょう。窓口は保健所などです。払った治療費のほとんどがもどってきます。申請日から助成されますので、早めに医師に書類を作ってもらいましょう。窓口に行けば必要な書類などを教えてもらると思います。

    この病気は人によって進行するかどうか、治療が効くのかなどまちまちのようです。そして治療法も日々進化しているようですので、できるだけ大きな病院で最善の医療が受けるのが良いかと思います。

    早く回復されることを祈っています。

    トピ内ID:2194713673

    ...本文を表示

    主です

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    白玉ぜんざい
    とんとんさんへ

    ありがとうございます!
    お返事遅くなり、申し訳ありません。


    入院費用のことや指定難病の申請について詳しく書いてくださり、ありがとうございます。
    現在入院して、ネオーラルという薬を服用しています。効果が出てきて、もうすぐ退院できそうです。

    貴重なご家族の体験談を聞かせてくださり、本当にありがとうございました。

    トピ内ID:8386964737

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