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    ネフローゼ症候群の方へ。

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    😢
    積木
    ヘルス
    私は、丁度高校受験の頃にネフローゼ症候群という腎臓の免疫疾患にかかりました。当時はまだネフローゼが治療できる病院が少なく、家から片道40分ほどかかる県病院に通っていました。かかりはじめたのは小児科からでしたが、プレドニンを減らしては再発 入院。プレドニンを減らしては再発して入院。を、繰り返していましたので時期的に被っていた高校受験を断念しました(免疫抑制剤も試しましたがダメでした)。 通信教育の高校生になり、小児科から腎臓内科に8年ほど移りましたが、そこで出会った主治医にあまり親身になって診て頂けてなかった事と、「足が少し痛むのですが」と訴えていたにも関わらず、放置されていて 自分で整形外科に行きましたところ 大腿骨骨頭壊死との診断でした。これにはもう主治医と私の間の何かが崩れ去ってしまったように感じたので、家からわりと近めの大学病院に転院しました。その大学病院の先生に「ここ最近はしばらく45mgから減らせていない。入院退院を繰り返してきたせいなのか、学校はおろか就職活動も出来なかった。度重なる入退院で睡眠薬も手放せなくなってきているし、結果的に大腿骨もやられてしまった」と伝えたら「え!?そんなに」と驚かれました。やはりネフローゼでもここまでの状況の人は少ないのでしょうか。就職をし、きちんと働けている人が沢山いるのを知っています。私ももしあんな風になれてたら…と思うと、羨ましいというか…。…私が単に闘病ではなく、怠けていただけかもしれませんが…。

    そしてこんな私をずっと知っていてくれて、もう出会って13年ほどになり、結婚しようといってくださっている彼氏さんがいるのですが、イマイチ自信が持てません。足も不自由で、身体も不自由な私は彼と結婚していいのか。迷っています。

    トピ内ID:0353697822

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    びっくり 同じで

    しおりをつける
    😉
    ちぃ
    あまりにも 境遇が同じで 出てきました
    私も 中3の時 ネフローゼになり
    一年の入院…一年遅れで受験して高校へ行きましたが 入退院繰り返しでした
    その後も 就職しましたが また大きな再発に
    なり 退職。
    高校時代からお付き合いした彼と 27の時に結婚しましたが 色々あり 離婚しました

    ほんと どれだけ再発したことか
    風邪ひきが 怖いですよね
    でもね 私 50代になりましたが
    歳をとると 再発が少なくなり ほとんど
    無くなるかも~
    やっと 元気になってきてます

    好きな彼と 一緒に なりたいのであれば
    結婚するべきだよ。 病気だからとか 卑下するのは やめた方がいいよ
    人生一度っきり 前向きに 病気ばかりきにせず
    なんでも トライしよう
    私も 合併症色々あるけど なんとかなる
    仕事も頑張ってるよ~
    がんばってね

    トピ内ID:7274424984

    ...本文を表示

    過去に

    しおりをつける
    もも
    私も過去に腎臓病になりました。

    ギリギリ一年経過する直前で、とりあえずは
    治ったことになりましたが、
    その後5年経過したので、完治しました。

    ですが、心配なことに難病を患っているため
    薬の副作用と難病の一部に腎臓疾患に
    注意が常に必要です。

    ステロイドのことですが、処方量が多ければ
    大腿骨骨頭壊死におちいりやすいようです。

    前医の診断がひどかったですね。
    大変でしたね。
    コミュニケーションもありますが、医師の
    技量によりけりです。

    私が腎臓疾患になったのは整形外科にもともと受診していておきたことで、尿検査が+3
    だったのですぐに腎臓専門医に受診するよう
    院内紹介でした。
    腎臓専門医が大変良い医師であり、
    現在は開業されたのと完治したので
    通常の難病の検査の一部で済ませています。

    簡単ではないんですもんね。腎臓疾患の検査は。家で1日拘束されますよね。蓄尿。

    四年前に一度+が出たとき、再発!?と
    ドキッとしました。

    トピ主さまとはケースが若干ちがいますが
    軽度であったため、腎臓疾患がつきものですので、レスさせていただきました。

    だるいでしょう体。

    トピ内ID:8776262961

    ...本文を表示

    トピ主です。

    しおりをつける
    😢
    積木
    トピ主です。トピを見て頂き、有難う御座います。

    >ちぃさん
    レス有難う御座います。まさか全く同じ境遇の方からレスを頂けるとは思っていなかったので、吃驚しました。しかもご結婚されたという年齢も、今の私と同じような年齢なので大変勉強になります。ちぃさんも、闘病お辛いですよね…心中お察しします。
    ちぃさんは風邪が引き金で再発される体質の方なのですね。冬場はお辛かったでしょう…。私は風邪が引き金で再発をした事はあまりない方だとは思うのですが、それでも風邪は私も怖いです。ステロイドのせいなのか、引きやすいのは勿論 治りにくく、辛いです…。

    そして確かに、彼は尊敬できる人であり、人間的にも好きな人であり、初恋の人でもあるので一緒になれる事が許されるのならば、一緒になりたいです。結婚に踏み切ったとして自分自身も後悔はしたくない。それも確かなのですが、一番は彼に後悔をさせてしまう事を恐れているのかもしれないです…。でも、ちぃさんの様にずっと病気とお付き合いされてきている方に、「病気だからと卑下しない様に」と言って頂き、涙が出ました。この先、親孝行もしていきたいので、後悔のない様、身体とも、彼とも、ゆっくり頑張ろうと思えました。本当に、本当に有難う御座いました。

    トピ内ID:0353697822

    ...本文を表示
    トピ主のコメント(2件)全て見る

    トピ主です。

    しおりをつける
    😢
    トピ主です。
    >ももさん
    レス有難う御座います。ももさんも、腎臓の病気を患われた事がお有りなのですね。さぞ大変だった事と、心中お察しします。腎臓が病気になると、すぐに身体が疲れてしまったりしますものね…。ネフローゼ症候群以外にも腎臓疾患は沢山あり、そしてその全てが寛解に行くのにとても苦労をする…とよく聞きます。
    腎臓疾患が完治された後に、難病の治療をしつつ腎臓疾患との兼ね合いを見るとなるとまた辛いですね…。

    そして、ももさんのご指摘の通りです。
    正直、毎日身体がだるくて仕方ないです…。大腿骨骨頭壊死のせいで滅入ってるせいもあるのですが、元々鉄分も不足している上に ステロイドの興奮作用でもうここ何年も入眠障害の薬を飲んでいるので余計かな、と…。
    大腿骨骨頭壊死は、今現在は杖で外に出る様になりました。杖をつくにはまだ年齢が若い為か、(視線の圧をすごく感じるので)世間の目が気になってしばらく家からでれない時期もありました。
    元主治医には沢山言いたいことはありますが、一応お世話になっていた先生なのできちんとさよならをして、新しい病院に移りました。もうすこし早く決断していればよかったのかな?とも思いますが、これも一つの勉強…と思ってなんとか頑張ろうと思います。 やはり、いい先生やいい治療法の出会いは大事なのですね。大変勉強になります。
    こんな稚拙な文にレスしてくださり、心配もしてくださって、有難う御座います。まずは、闘病、しっかり頑張ろうと思えました。本当に感謝です。有難う御座いました…!

    トピ内ID:0353697822

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    ももです。2回目です。

    しおりをつける
    もも
    杖のことですが、私は難病で若いときから
    使用しています。たしかにすれ違うときや
    交通機関を利用すれば、ジロジロ見られます
    嫌な気分にもなります。ヘルプマークを
    現在は利用してますよ。カバンにぶら下げてます。

    トピ主さまも私もですが、杖がなければ
    他人さまからはわからなくて電車の優先席に
    座っていて、苦慮されていらっしゃるかと
    思います。

    よく、ヘルプマークすらわかってない人が
    いまだにいて
    (と言っても昨年普及されたばかりですしね)
    嫌みをいう人がいることをよく聞きます。

    必要ならば堂々と使えばいいのです。
    使わなければ体の負担になりますしね。
    私はすでに杖2本目を使ってます。
    壊れてしまい、主治医に相談し、
    障害者手帳を取得しているので
    障害の部分に負担がかからないであろう
    杖を購入をと言われ、義肢装具士さんにも
    相談しました。
    結果使用している杖になりました。
    以前の主治医は「杖か・・・」ぐらいでしたよ。

    以前の杖と現在の杖の違いがはっきりしていて
    福祉用具のお店で驚いたぐらいでした。

    必要ならば堂々と杖を使いましょう!
    ジロジロ見られますたしかにね!
    仕方ないですし。
    私は一本杖は常時必要で、
    必要に応じて車イスを使用しています。

    車イスを自分で使ったとき上肢に負担がかかりました。
    坂道が多いところなので怖いです。
    すれ違うみなさんに声をかけていただいて
    車イスを押してもらったくらいです。
    ものすごい数の人がお手伝いしてくださりました。感謝感謝です!
    身近でこんなに気さくに声をかけてくださるかたがいたなんて!と感動しました。
    主治医にはあまり続けて歩かない立ち続けないようにと注意が出てます。
    沢山難病をもっているのですよ私は。

    気にしない!

    トピ内ID:8776262961

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