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    鶏米
    ヘルス
    20代後半にして、関節リウマチの診断を受けました。
    昨年秋頃から肩や手首などが痛み始め整形外科に通い、リハビリをしても良くならず。
    病院を変え検査してもらい、大きな病院を紹介され、今年の2月に関節リウマチと診断され、治療を開始しました。

    メトトレキサートとプレドニゾロンの内服薬でコントロールしていましたが、なかなか痛み等収まらず。
    指や手首、足首等に腫れも見られ、CRP値もいまだに7を超えています。
    つい先日の診察時に、生物学的製剤の使用を勧められました。
    効果に期待できるのであれば、もちろん使ってみたいのですが、やはり金銭面で悩んでいます。
    月4万くらいの自己負担、決して出せない金額ではないですが、毎月していた貯金ができなくなるな、趣味に使っていたお金を治療にまわさないといけないのかな、持病を持っているだけで恋愛対象に見てもらえなくなるのかな、と全てのことに対してネガティブになってしまいます。

    もちろん、リウマチを治したいという気持ちはあります。
    ただ、治療のために、趣味や結婚を諦めることになったらどうしよう、
    楽しみがなくなったら治療する意味あるのかな、
    と不安に考えてしまい、生物学的製剤を使う決心がつきません。
    そして純粋に自己注射に対する不安も大きいです。

    まわりに関節リウマチのつらさをわかってもらえる人がいないので、こちらに投稿させて頂きました。

    トピ内ID:7168329526

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    わかりますよ、そのきもち

    しおりをつける
    もも
    発病して24年です。
    トピ主さんより先輩です。
    たしかに生物学的製剤について高額であったり、副作用やアレルギーについてモヤモヤするお気持ちはわかります。

    私は以前生物学的製剤
    オレンシア・シンポニー・アクテムラ
    すべて院内での点滴・注射をしましたが
    どれも私にはあわず、重度のアレルギーを起こしました。結果中止。
    トピ主さんが発病されたときとは私が発病した
    頃とは治療方針が違い、緩い痛み止から始まりました。
    高額なのはわかります。
    でも、進行してほしくないし、変形したら
    生活に支障をきたします。
    40000円これは診察や検査費用も含めてではないですよね。バイアル一本に対してですよね。ピンキリなので生物学的製剤。
    それぞれお薬によって金額が違いますが
    結構高いのは知ってますよ
    みなさん工夫して治療なさっています。
    私は障害者手帳を取得するくらい
    変形と強直を起こしてしまったので
    そういうふうにならないで!と
    お願いしたいのです。

    私が発病したとき まだ誕生してませんでした。生物学的製剤。
    寝たきりになったこともありました。

    リウマチで障害者になったので
    医療費免除になり、負担はかからないのです。

    いちおう主治医からは一つ一つ価格は聞いてました。3割負担でですが。

    40000円だと高額療養費と限度額認定証の
    申請が出来ませんね。
    1ヶ月だけですよね。

    レスされるみなさんのお話、私もお聞きしたいです。

    トピ内ID:9884568481

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    続きです

    しおりをつける
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    もも
    私も20代で発病したんですよ。

    辛いですけど、まだ、トピ主さんは
    発病して日が浅いのといま発病した人たちは
    治療方針が良いほうなので
    リウマチ専門医にきちんと診てもらってくださいね。整形外科といってもリウマチ専門医に受診していますか?
    内科系のリウマチ専門医もおります。


    私は昨年シェーグレン症候群を
    発病しました。
    リウマチの代表的な合併症です。

    そうならないでほしいです。

    主治医がきちんと膠原病についてお勉強されていて、トピ主さんと相性がよいといいですね。
    そうすれば、気持ちも楽になりますし、
    なんでも話せる患者と主治医の間柄でないとですよね。

    生物学的製剤はリウマチに対して改善させる
    ことがありますが、リスクもあることを
    わかってくださいね。
    主治医がきちんとチェックしてくれますから。

    疑問に思ったことは主治医に聞きましょう!

    私は発病20年経って初めて整形外科系のリウマチ専門医に出会い、現在の主治医がその人です。きちんとしてます。
    普通の整形外科医と整形外科医のリウマチ専門医の違いは大きいです。

    専門医と指導医です。リウマチ。

    膠原病ですからねリウマチも。
    シェーグレン症候群も。

    トピ内ID:9884568481

    ...本文を表示

    いまの判断が大事です

    しおりをつける
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    ギンノヨル
    関節リウマチを30代後半で発病しました。
    今で7年ほど経過しています。
    私は1年経過した頃に生物学的薬剤を選択しました。
    薬をうまく調整できて、容態が安定するまでに2,3年かかりましたが、
    いまは劇的に回復しています。
    仕事も普通に続けています。
    只、急速に具合が悪くなったときの後遺症が手首と足首に残っているので、立ち仕事でなかったのは幸いでした。

    あの時比較的早くに生物学的薬剤を選択しておいて、本当に良かったと思います。
    もちろん最初お金はかかりましたが、いまは自己注射で3カ月分まとめて処方してもらえるようになったので、高額療養費も3ヶ月に一度になり何とかなっています。ご自身の年収や標準報酬月額から、高額療養費がいくらかかるか調べてみてください。最初の3ヶ月が大変ですが、4ヶ月目からは減免されますよ。

    関節リウマチは最初の治療がとても大事です。
    関節リウマチの専門医にかかっていますか?
    先生にきちんと自分の状態をお伝えできる環境ですか?
    信頼できる先生との出会いが今後の治療結果にかかわってきます。
    寛解を目指すのであれば、早い治療で薬が身体に合えば、いまなら間に合うかもしれません。
    20代後半の主さまが今後の結婚・出産を望むのであれば、一日も早い治療で状態が安定されますことを心より祈っています。

    補足ですが、自己注射は慣れると大丈夫ですよ。
    むしろ痛みのわからない先生や看護師さんにされるより、自分のペースで打てるのです。自分で打てるのは良いことなんだと思っています。

    トピ内ID:6196860812

    ...本文を表示

    レスありがとうございます!!

    しおりをつける
    🙂
    鶏米
    同じリウマチの方のお話を実際に聞いたことがなかったので、おふたりからのコメントとてもうれしかったです!

    今、通院している病院はリウマチ科で、先生もとても良く話を聞いてくれますし、相談に乗ってくれます。

    やはり、生物学的製剤を使用すること前向きに
    考えて見ようと思います。
    高額療養費制度についても自分で調べて、月4万だと使えないな、と諦めていたのですが、落ち着けば3ヶ月分まとめてもらって制度を使うことができるのは大発見でした!

    最近は痛いのが当たり前になってきていて、それを表に出さないことに慣れてしまって、リウマチの辛さが周りにわかってもらえないことが少し悩みだったりもします。

    プレドニゾロン、ロキソニンの内服と、ケナコルトの注射で痛みを抑えてるので、仕事も内勤のパソコン業務なので、とりあえずは支障なく仕事できているので、会社の人にはあまり症状悪くない、むしろ良くなってそうと思われているのも複雑な気持ちです。

    かと言って、つらつらとネガティブな気持ちを打ち明けられるほどの間柄でもなく、、笑

    友だちや会社の人には、みなさんどの程度リウマチのことを伝えているのか気になります。

    トピ内ID:7168329526

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    トピ主のコメント(4件)全て見る

    さっそくのお返事レスありがとうございます

    しおりをつける
    🙂
    もも
    生物学的製剤は自己注射の場合最初はトレーニングをするので、毎週通院となります。
    院内薬剤師がトレーニングをします。
    私が通院している病院でですがね、

    その後、自宅で患者自身がするのですが
    自分でするのがとても出来ないとか
    あれば、通院の回数は増えますが、
    院内で看護師さんがしてくれるそう。
    ほかの患者さんに看護師さんが言っているのを見ました。
    私の場合、手と手首に障害があり、(変形と強直)エンブレルが候補に上がっていて
    エピペンのような注射でした。
    (手の問題で)ですが、先にした院内の
    化学療法室でする先レスで書いた生物学的製剤で(オレンシア点滴バージョン)のどに痛みを感じ、
    薬疹が顔に出ました。すぐに主治医に報告。
    オレンシアは中止し、シンポニーに切り替え
    リウマチ科で看護師さんが注射しました
    何回かしましたが、その時、メイクも出来ないくらい化粧水がしみてなんかおかしい・・・
    と思い主治医にこれまた報告。
    続けていましたアレルギー薬を使用しながら。
    でも、結節性紅斑が出たので皮膚科に院内コンサルし、皮膚生検・採血でのアレルギー検査。
    結局中止し、治らないうちにアクテムラ(点滴)をしたのですがさきに抗アレルギー薬を注射し、アクテムラをしましたが結節性紅斑が
    真っ赤になって激痛ですぐに化学療法室から
    車椅子で看護師さんにリウマチ科まで
    連れて行ってもらい、主治医が処置をしました。(すごーく痛かった結節性紅斑)
    その後、皮膚アレルギー性血管炎を患ってしまい、皮膚科主治医からは一生治りませんと
    宣告されましたでもオブラートに包んだような宣告でしたけど、現在定期受診中です。

    続きます

    トピ内ID:9884568481

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    続きです

    しおりをつける
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    もも
    さて、トピ主さんがおっしゃったほかのかたに説明の件ですが、普通のひとにいっても
    分かりにくいんです。
    私には医療従事者が親族におり、
    その親族に話すと気持ちと薬についてはわかってくれます。
    リウマチだけでなく、ほかの病気でも
    個人差があります。軽度のかたもいれば
    中度・私のように重度(もっとすごいひとも)
    もおります。
    最近発病されたかたはお仕事継続なされてるかたが多いです。
    知り合いも仕事はしてますし、旅行にもいってるそう。(私には叶わん)
    最近発病されたかたはラッキーだと思ったほうが良いんですよ。
    ただ、生物学的製剤でアレルギーを起こさなければの話ですがね。
    抵抗力が弱まりますので、気をつけてください。

    トピ内ID:9884568481

    ...本文を表示

    関節リウマチ友の会

    しおりをつける
    🙂
    maimai
    私はリウマチではないのですが、関節の病気です。患者の会を探して談話室に参加してたくさんの人の体験談を聞きました。5年程まえです。
    5年前に患者の会に出会わなかったら今でもネットで毎日検索し、どうしたらいいかわからず多分病気は進行していたと思います。
    病気に対しての医者の見解と患者の見解は違います。
    医者は治療をすることが仕事ですが、患者はその病気を受け入れて暮らすことをしなければなりません。

    私の病気は基本治療は外科手術なのですが、術後のケアや日常生活については患者同士の話がとても役に立ちました。
    同病者の話を聞いて転院した人もいます。ホームページから受ける印象と実際にその病院にかかった患者の感想は違います。
    治療法も入院期間も病院ごとに微妙に違うのでとても参考になりました。

    ちょっと検索してみたら「関節リウマチ友の会」というのがありました。他にもあるかもしれません。

    トピ内ID:7785748231

    ...本文を表示

    再々レスおじゃまします

    しおりをつける
    もも
    関節リウマチは、指定難病ではなく、
    保健所の管轄ではなく、役所の福祉課の
    扱いであり、難病患者と関節リウマチ患者
    向けに支給されるものかあります。
    以前リウマチのことでトピをたてたかたでレスがあり、それは誤った情報です。

    私はリウマチで身障者手帳を取得申請時に
    福祉課の職員の方からお知らせをいただきました。
    役所の福祉課でパンフレット(冊子)が
    あります。
    「関節リウマチなんですけど」とご相談なさってくださいね。

    それとリウマチ友の会のことについて
    リウマチ患者さんでないかたからのレスがありますが、それについてもお話させてください

    友の会はですね。
    若手の方と、年齢が高いかたとの温度差があり
    若いひとが一旦入会するも、このことでモヤモヤ感が生じて、退会されるかたが多いんだそうです。
    いまはリウマチ専門医・指導医からの
    情報がしっかり整っている・体制が整っているのでリウマチ専門医からの情報を受け入れると
    よろしいかと思います。

    ただ、リウマチ友の会に入会すると
    リウマチ患者向けの生活支援道具が格安で
    購入または支給してもらえるのでそこがメリットではありますが会費が高いです。

    私も以前は入会を考えてはいましたが
    新たに他の膠原病を発症したことで
    膠原病友の会に入会するか迷いが出ています。
    4月から翌年3月までが一年間として会費と
    なるので、来年にしようかと。
    膠原病友の会のほうが会費が安いから。
    たしかにリウマチのみであればリウマチ友の会のみでいいのですが膠原病友の会は全般になるようなので(リウマチも膠原病です)

    患者同士の交流にはよいのですが
    治療や薬などの情報に対しては主治医からの
    意見を聞くのがよいです。


    トピ内ID:9884568481

    ...本文を表示

    続きです

    しおりをつける
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    もも
    長文で申し訳ありません。

    リウマチネットワークという
    大学病院主宰のリウマチ専門医・指導医に
    よる、講演会と同時に専門医の相談会があります。

    主治医に聞いてみたことがありました。

    主治医いわく、「診察室では話せる時間が足りないくらいだからそれを活用するもの
    良いですよ」とおっしゃってました。

    主治医がリウマチネットワークのメンバーで
    あればご相談ください。
    いろいろ話せますよ。それと患者さんとの
    交流もあろうかと思いますが
    私の地域は主治医いわく、「来る人が少ないんだ」と。
    ならば、主治医が参加するときに聞いて
    行くのがてかもと考えました。
    じっくり話せますし、いろんな専門医に質問できるから。

    リウマチネットワークと
    検索してみてください。

    お住まいと受診している病院の地域の
    情報があります。

    よろしかったらどうぞ!

    トピ内ID:9884568481

    ...本文を表示

    若いからこそ

    しおりをつける
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    あさ子
    生物学的製剤を勧められているのなら、早い段階で使った方が良いと思います。

    私は50歳で発症したのですが、勉強不足で痛み止めだけに頼り
    手指が数本変形してしまいました。
    こうやってパソコンを打つ時も、何度も間違えてしまいます。

    まだお若いのですから、将来に向けての投資と思ってぜひ使ってみて欲しいです。
    寛解に持ち込めれば、今のQOLを保てるでしょう。

    トピ内ID:8955533050

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