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    病気で諦めることの多い人生

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    😨
    トピ主
    ヘルス
    アラフォーの女性です。子供の頃からお腹が痛くなりやすく、二十代の後半に過敏性大腸炎と診断を受けました。その時は仕事のストレスで超悪化しており、1ヶ月入院しました。医師に、ストレスを避けないと大腸癌に移行しかねないと言われたので、退院後は在宅で仕事を始めて人間関係と通勤のストレスが無くなり、最悪の状態は脱しました。

    その後は諦めるばかりの人生です。外食は不可能、水分補給もうっかりやると腹痛でトイレに駆け込むことになるので、外出は数時間が限界です。月に半分は腹痛&下痢で1時間置きにトイレに駆け込み、水分も取れなくなると病院で点滴を打ってもらう生活です。せっかく東京在住なのに電車に乗るのは月に1、2度、すぐにトイレに行ける場所じゃないと行けません。

    前向きに考えるように努力しています。在宅で仕事出来る能力があったのは相当ラッキーだったし、日々の生活を楽しみ(花を育てる)、感謝する(呼吸が出来る、暖かい布団で寝られる)、カウンセリングを受けて瞑想する、お寺の法話を聞きに行く、などコツコツやってきました。

    でも、そろそろ限界を感じています。家族とも疎遠で天涯孤独の身です。こんな状況なので友達付き合いも出来ません。以前は同病の会に参加していましたが、不満やストレスをぶつけ合って揉め事だらけなのが実情で逃げ出しました。

    毎日、病気の合間を縫って仕事し、最低限の生活費を稼ぐだけで精一杯です。医療費もきついです。なまじ大腸温存できているので何の手当てもありません。入院時に高額療養費の適用を受ける程度です。

    何のために生きてるんだろう?と天井見上げてため息つくばかりです。同じような立場の方とお話ししたいです。

    トピ内ID:8338854624

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    もしかして私もかも…

    しおりをつける
    🙂
    アラフォー
    なんだか凄く覚えのある症状が…。
    私も長時間移動はなるべく避けています。
    どうしてもの時は整腸薬を飲んで予防してますが…。
    今度健康診断があるので相談してこよう…と考えさせられました。

    私も人生の転機で何かしら病気に襲われます。
    大学受験の一番大事な高3の時は、甲状腺の病気でボロボロ。
    しかも周りの理解はほぼ得られず、親にはサボって居眠りしてる、同級生には持久走関係だけサボってる、一部の教師には授業真面目に受けてない扱いされる。
    もちろん、担任(仲が良かった)と部活の顧問(超ハードな運動部だったので一番初めに調子の悪さに気が付いてくれた)、部活の友人とクラスのほんの一部の友人が理解者でした。
    進学校でそこそこの成績は取ってたのに急降下して自分の希望の進路には行けず。

    色々諸事情あって自分のために生きようと元のスポーツの指導者として復帰しようとしたら、腎臓に疾患があることが判明。
    運動を制限されちゃいました。

    でも、どちらも症状は落ち着く病気だったので、今は少しずつ好きなことを始めています。

    ただ、今は自分が倒れるわけにもいかず、必死に生きているって感じですね。

    トピ内ID:6507657052

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    専門医にかかってみては?

    しおりをつける
    🙂
    通りすがり
    なんだか大変な生活を送っておられますね。
    わたしも子供のころから胃腸が弱く、10数年は下痢、胃痛と悩まされ
    ただの十二指腸潰瘍かと思っていたらまあ別の病気でした。
    早くわかっていたら手術にはならなかったのですが。

    田舎だったし症例が少ない病気だったので。
    でも東京なら消化器の専門医に相談してみられるのもいいかな?

    トピ内ID:7218447254

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    トピ主

    しおりをつける
    😨
    トピ主
    不調で朝から伏せっています。レスをありがとうございます。

    >アラフォーさん
    甲状腺も腎臓もお辛いですね。そうそう、学生時代は特に理解されにくいですよね。当時は診断されていませんでしたが、腹痛でトイレに駆け込んで、笑い者にされたことを思い出しました(涙)。『必死に生きている』、私も毎日そんな感じです。

    >通りすがりさん
    素朴な疑問なんですが、私のトピを読んで、なぜ『このトピ主は専門医にもかかってない』と思ったのでしょうか? 若い頃に診断を受けている、入院するほど重篤な時期もあった、東京在住、同病の会にも参加経験あり。当然、専門医にかかっているとわかりませんか?

    トピ内ID:8338854624

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    昔のことを思い出しました

    しおりをつける
    🙂
    匿名
    40後半男性です。
    自分の昔の症状を思い出しました。
    小学生の時突然、運動すると血尿が出るようになりました。少しの運動では薄い血尿。激しい運動では真っ赤な血尿。
    病院に行くと慢性腎炎の診断。
    それからが大変でした。
    検査入院した後、治療は運動制限、減塩だけでokでしたが、学校で体育の授業が受けられず、持久走などのときは、楽してると言われ同級生からイジメられるようになりました。
    どんな病気か本で調べると、かなりシリアスなことが書いてあり将来を悲観しました。
    精神的にだいぶやられました。
    本当にやられました。
    それからは将来肉体労働しないですむよう勉強
    体力が無い負い目から恋愛経験ゼロ
    イジメの後遺症で人間不信
    結局、症状があったのは半年位と思います。
    今は健康ですが、小学の時の病気の経験が私のベースになってます。
    私はいつ病気になっても良いよう貯金してます。これからは身辺整理です。
    トピさんは今の状況に限界を感じてるということは、何かを変えたいと言うことですよね。
    調子が上向いて来てるんじゃないでしょうか?

    トピ内ID:2577964692

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    私も

    しおりをつける
    🙂
    ねね
    私は変容性片頭痛という症状の病気で、いつも頭痛がある40代女性です。
    このまま一生頭痛があるそうです。
    いつも頭にアイスノンを巻いて過ごしています。出かけるときは、クーラーボックスを持って帽子を被っていきます。
    この時期は、マックス5時間しか持ちません~。

    私も在宅勤務の会社員なんですよ、その点は恵まれているとおもいます。この職だけは、離せないです。頭にアイスノンを巻いて勤務しています。
    私も、長い外出は出来ないし、いつも痛くて辛いし、時々自分の生きている意味を考えます。もっと酷くなっていくらしいです。嫌だなあ、、って思います。
    なにかいいお薬が出来たらいいんですけどね、、。

    トピ内ID:7339098715

    ...本文を表示

    トピ主

    しおりをつける
    😨
    トピ主
    >匿名さん
    腎臓はほんとに大変ですね。同級生に小学生から血尿が出ているという子がいて、いろいろ気の毒でした。そうそう、体育を見学するといじめられますよね。。。『何かを変えたい』、先日、買い物帰りにあまりに暑かったのでキャンディーバーを買いました。甘くて冷たくて美味しかったですが、数十分後に猛烈な腹痛に襲われ、トイレの住人になりました。調子が上向くというより、ビクビクしながら生活するのにうんざりしています。月に1度でいいから、何も気にしないで電車に乗って遊びに行きたい。タピオカやパンケーキの行列に並んだり、イタリアンや中華のランチをしたい。普通の人たちが普通にしていることを普通にしたいです。

    >ねねさん
    頭痛はお辛いですね。常に痛みがあるというのは本当に辛いと思います。在宅で仕事出来るのは助かりますよね。通勤がないだけで本当に楽ですし、不調の時はすぐ横になれますしね。私もいずれはもっと重篤な状態になり、大腸摘出になる可能性が高いです。ほんと、切実に医療の発達を願います。

    トピ内ID:8338854624

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    命に関わらないですけど

    しおりをつける
    😢
    痒い
    私は13歳の時に突然、両手の皮が剥けてボロボロに。そのうちその疾患が顔に飛び火し額、頬の皮も剥けました。
    一部が酷いだけなのでアトピーではないそうです。いくつかの皮膚科を回りましたが原因不明、対症療法のみ。
    皮が剥けて角質化してすぐに肌が「割れて」出血。体育で球技をさせられるとボールを血まみれにしてしまうのでいじめの対象になりました。当然自分の手も痛い。しかし母に理解が無く「そのうち体質が変われば大丈夫」で終わり。
    水で手を洗うだけでもカサカサになってしまうので水仕事はゴム手袋必須ですが、直接だと手がかぶれるので綿手袋をつけてました。
    社会人になっても治らずむしろ重症化して頭皮のフケが酷くなり1時間もすれば肩に大量のフケが積もるので暗い色の服は着れませんでした。化粧も出来ず。
    もちろん医者にかかりましたが原因不明。そのうち両手にまるで虫や魚の卵を産み付けられたような発疹が出て痒い上に見た目が悪いので常時綿手袋をつけるようになりました。
    その頃は痒みを抑えるための飲み薬が処方されていましたが、それを飲むと猛烈に眠くなるので、仕事をする平日はとても飲めませんでした。いろんな薬を試しましたがこれといって効いた薬は無かったです。突然蕁麻疹が出たり、ゴムやプラスチックを触ると手が荒れたりするので何かのアレルギーがあるのでしょうがいまだに原因不明です。
    あれから数十年、40代になって薄皮を剥ぐように何年もかけて一番酷い状況からはだいぶ良くなりましたが普通には遠いです。
    内臓が悪いわけではなく、命に関わらないので病を患っている人からまだあんたはマシと言われる事が多々ありましたが、その見た目で不潔にしていると思われ敬遠されるので自信が持てずこの年まで独身できてしまいました。
    既に両親は鬼籍なのでやはり頼る家族はありません。最も20歳からは自力で生きていたのでこれからも1人で生きていきます。

    トピ内ID:0763567476

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    トピ主

    しおりをつける
    😨
    トピ主
    >痒いさん
    辛い経験を書いてくださり、感謝です。今後、辛いことがあったら、痒いさんも日本のどこかで戦っていることを思います。

    ほんと、原因不明の疾患って多数あるんですよね。親の対応も身に覚えがある雰囲気で涙が出ました。『命に関わらない』、これ私も言われます。特に癌の方には告知のショックをぶつけられることも多かったです。確かにその絶望感は想像もつかないですが、死なないからこその辛さもあると思うんです。体がしんどくても生活のために働かなきゃいけないし、でも健康な人と同等に働けなくて差別されたり首になったり。どんどん悪くなる恐怖、日々の痛み、治療自体も苦痛な場合が多いです。正直、もう治療放棄して、悪化させて死んじゃったほうが楽なのでは、と思うこともあります。

    トピ内ID:8338854624

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    上手く伝えられなかったようですみません。

    しおりをつける
    🙂
    通りすがり
    専門医にかかってはと話したものです。

    わたしはなかなか病名がつかず10年謎の胃痛、下痢等に悩まされ色々病院を変わりクローン病だと診断されています。

    病名がついて10年以上たってます。
    小腸も2度切除しもちろん食事制限もあり、外出時の下痢も大変です。

    お昼を挟んでの講習会などあると悲惨なのでお昼ご飯は取らず、また水分も控えかなり気を使っています。買い物に出かけているときもレジの前まで来ているのに買い物かごを放り出し、トイレに駆け込むことも、もちろんかなりの失敗も。


    医師によっても見解が違うので・・・東京ならたくさんいい病院があるなと思い書かせてもらったことでした。

    上手く伝えられずすみませんでした。


    猛暑が続きますが水分補給も気を付けながら本当にちびちび取らないとですね。

    トピ内ID:7218447254

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    分かります

    しおりをつける
    🐧
    みんと
    鬱で通院中です。
    でも、鬱ではないのです、病院の先生にも言われます。

    未病が多すぎて行動できないのに身体はだるく頭が暇なので、
    鬱々としているのです。
    夏は低血圧で倒れる、冬は喘息で引きこもり、秋と春は比較的良かったけど、
    花粉症から喘息、中耳炎へ、鼓膜を切る。自宅の掃除も禁止されました。
    誰かにやってもらえと。家人にはやってもらえません。
    甲状腺機能低下症も持っています。
    性格がアクティブなのに身体が全くアクティブではなく、
    家の中で自主入院状態、さらに最近は更年期障害で冷えのぼせ。
    クリニックにちょくちょく通う人は大病しないと聞きますが、
    入院して開腹手術。手首を骨折。体力作りにジムに通って線維筋痛症になる。

    幼い頃からクリニックをはしごしたりサプリメントや民間療法で苦労しました。
    それでも18歳から25歳くらいまでは体力あったので何とかなり、
    体力を使わない仕事につこうとたくさん努力しましたが実らず、
    不摂生で健康すぎる夫?と結婚。
    病気の人2人よりはマシですが、体力ある人に振り回されて余計に疲れてます。
    私の一生は、病気をどうやり過ごすかだけの人生。
    新しいサプリなどで人体実験?しています。
    なぜか見た目はスポーティーなのです。背が高いからかな。なので労ってもらえません。
    2時間くらいは持つので、甘えに見られますが、呼吸することすら苦しく眠れず寝返りできない。天井見ます。

    トピ内ID:7253202718

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