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    🙂
    新米ママ
    ヘルス
    現在はじめての妊娠中です。8ヶ月です。 不妊治療の末やっと授かった赤ちゃんです。 妊婦検診の時に以前からあった腫瘍というか1.5cm~2cmほどの突起物のことを先生に相談しました。 私の中で粉瘤や脂肪腫だと思っていたし痛みもなにもないので数年ほっといていました。 切開手術をしてもらったところ病理の検査結果で神経線維腫症(レックリングハウゼン病)と回答を受けました。 遺伝でできることもあるということ(両親ともにそのような症状はなし)カフェオレ斑の話も聞きましたが特に今それができてるわけでもないので、もしも出来てくるようなことがあったら言ってね~って感じだったので話を聞いたときは簡単に話を聞いていました。 自宅に帰って調べてみたら、赤ちゃんに遺伝する可能性が50%、しかも小さなときからカラダ中にカフェオレ斑が出来てくるとか、ブツブツができる場合、目や発達障害、背骨の湾曲など成長過程で心配事がたくさんかかれていました。 すごくショックです。 これから生まれてくる赤ちゃんがもしそうだとしたらとても申し訳なくて辛いです 不妊治療をしないと授からなかったってことは私は赤ちゃんを産んだらダメだよってことだったのかと思ってしまいます。 自身が神経線維腫症(レックリングハウゼン病)で子供に遺伝しなかった方はいらっしゃいますか? この病気について失礼な書き方をしてしまって申し訳ありません…

    トピ内ID:1885882838

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    まず落ち着いてくださいね

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    黒猫
    突然難病の名前を言われて驚かれたことでしょうね。
    私もその可能性をほのめかされて狼狽えた経験があります。

    まず神経繊維鞘腫だけでレックリングハウゼン症と診断を下すのは短絡的なのです。
    神経繊維鞘腫にも種類があり、レックによるものとそうでないものがあります。
    それから、レックだと診断を下すためには6つくらいの項目があり、カフェオレ班もそのひとつですが、すべて検査されましたか?

    私は2年前に首にあった神経繊維鞘腫を手術で摘出しました。5センチありました。
    背中にもおおきなシミがあり、自分では中学生の頃の火傷寸前の日焼けの跡だと思い込んでいましたが、カフェオレ班ではないかということでレックリングハウゼンの可能性があると言われました。
    結局は他のチェック項目にはほとんど該当せず、レックではありませんでした。

    今は妊娠中で些細なことも不安になると思います。
    「神経繊維鞘腫=レックリングハウゼン病」ではありません。これだけはお伝えしたかったので出てきました。
    心配だったら大きな病院できちんと検査をされてみたらいいと思います。
    おだやかに過ごされますよう、同じ不安を抱えた経験があるものとしてお祈りしていますよ。

    トピ内ID:9385178519

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    心配になりますよね。

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    ゆり
    仕事で何人かレックリングハウゼン病のお子さんを見てきました。
    レックリングハウゼン病の病態は多岐に渡るので、とても心配になるお気持ち、非常によくわかります。ましてご自分のお子さんとなれば、より心配になりますよね。一生通院や定期検査が必要になり、対症療法しかできないですからね。
    でも、ご自分を責めないでください。望んで授かったお子さんです。授かったらいけないなんてことはありません。たくさん努力をされてきて、授かった命です。ご自分を責めてしまうとつらくなってしまいます。今は色々な相談機関がありますから、保健師さんやMSWさんなどと相談して支援機関を探したり、カウンセリングを受けることを視野にいれたり、まずはご自分の心を守ることを大事にしてくださいね。

    また、ご両親や親族にレックリングハウゼン病の方がいらっしゃらないのであれば、レックリングハウゼン病になる可能性はあまり高くはないと思いますよ。私が見てきた子たちは大体ご両親のどちらかがレックリングハウゼン病でした。(私は医師ではないので、断定はできませんが…)

    とても不安になってしまうお気持ちはわかりますが、今は静観しましょう。まずは、ご自分を大事にしてください。無事出産を迎えられますように。

    トピ内ID:4403728048

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