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    子どもに、子ども自身の病気の伝え方。

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    🙂
    子供
    ※できれば、同じように病気をもったお子さんのお母様にアドバイス頂きたいです。※


    この度はお世話になります。

    私には一歳になった息子がいます。第一子です。
    妊娠中はいたって問題なく、産後まもなく息子に先天性心疾患があることが分かりました。

    産まれてから機能する場所であるためエコーでは見つかりにくかったとのことでしたが、ただ組み合わせの悪い2種類だったために(念のため病名は伏せます)、急遽大学病院へ転院、緊急手術する運びとなりました。

    手術は無事成功し、数週間の入院ののち退院しました。経過は良好で、今は数ヵ月に一回レントゲンとエコーで経過を観察しています。


    ここから相談になるのですが、息子に、いつどのタイミングで心疾患のことを伝えようか、悩んでおります。

    息子は幼稚園から通う予定ではありますが、水着になればすぐに手術痕は分かりますし、もしお友達に『それはなに?』と聞かれたら答えられるよう、本人にきちんと教えておきたいと思っています。

    主治医の先生によると、手術によって普通の子と同じ元気な心臓になっているので、このままいけば運動含め基本的な日常生活は心配なく送れると思う、と言われています。(学校には入学のつど、事前にお話しするようにとも言われています。)もしかしたらスポーツ選手は目指せないかも、とは言われていますが…

    なので、「ここにあるのは、◯◯が頑張った証だよ。産まれてすぐに治したんだけど、◯◯がすごく頑張ったんだよ」と説明しようと思っているのですが、このような説明でいいのでしょうか。また、どのタイミングがいいのでしょうか。

    同じように病気をもつお子さんがいるお母様、どのように説明(可能であればお友達への対応なども)したか、教えていただけませんでしょうか。よろしくお願いいたします。

    トピ内ID:2115425886

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    いいと思う

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    😨
    ごんべえ
    病気をもったお母さんではなく、
    生まれつき消化器系に病気を患った本人ですが・・・

    私は親に「生まれつき消化器官が弱く、生後2、3か月で手術した」とだけ
    聞いて育ち、実に30歳になるまで本当の病気を知りませんでした。
    その後、完治困難な病気であると知ったわけですが・・・

    お子さんの理解度に応じて、表現を変えて伝えることは必要だと思います。
    当面は、お考えのように、頑張ったお子さんを褒めるか、
    「○○のお腹の中にいた虫さんをお医者さんに退治してもらった」など、
    手術痕の原因を例えて説明しておけばいいのではないでしょうか?

    トピ内ID:7023615359

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    既にお子さん自身、わかってると思います。

    しおりをつける
    🙂
    藁子
    トピ主様の説明で十分どころか、素晴らしいです。
    私もこのように子供に説明できれば良かったのにと暫し後悔。

    それと、親が思うより、子供は案外状況を理解しているものです。

    高校生になる息子に先天性の心疾患があり定期的に通院しています。

    問診などを通して、子供本人が直接医師に聞いていました。
    医師も忙しい中、幼い子供にもわかりやすく丁寧に説明してくれていました。

    待合室にいる際、重度な方もいれば、車イスで元気なお子さんもいたりと、病気に関して思うところはいろいろあったと思います。

    だから、子供が何か病気に関して聞いて来たときには、その都度そのまま伝えていました。

    学校の規模にもよりますが、似たような病気の方は珍しくありませんでしたし、ママ友の中にも手術跡がある方もいらっしゃったり。
    周囲に恵まれたのか、それが原因で苛められるとかも幸いありませんでした。

    ただ、思春期になると、ネットで自分の病気を調べて不安になるような事はありました。
    それと、やはり将来、職業的に限定が出てくる事です。高校進学を考えた時にこの問題が出てきて対応を悩みました。(一部特殊な分野の学校を受験したので、健康状態が問題になりそうだった)

    これから、学校生活管理指導表を医師に書いていただき学校に定期的に提出していく事になると思いますし、学校でもしっかり配慮し対応していただけると思います。
    今後、お子さまの説明に困ったときは、医師に相談したら良いと思います。

    トピ内ID:8191620702

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    3歳

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    🙂
    りぃ
    3歳で入園する時に、まず言えるようにしたのは「救急車を呼んでください」
    でした。子どもの拙い言葉で下手にあれこれ言っても、緊急性を伝えるのは絶対無理だなあって思って。

    それと、自分の体調の悪化を自分で把握できるよう、過去に苦しい思いをした事は忘れさせないように、体調の変化の順番は何度も復習しました。

    気をつけたのは、必要以上に怖がらせたり、自分が特別だと思わせたりしないことです。なるべく、事務的に、「今」必要な事に絞って伝えました。疾患名や、服用中の薬も、なるべく正確な言い方で覚えさせました。

    友達に聞かれた時も、そのまま言っていたようで、「ぽかーんとされたわ」って笑ってました。友達に理解してもらう必要性はあまりなかったので、分かりやすく説明するよりもかえって触れてはいけない話題かも?と思わせて良かったのかも知れません。深く聞かれた事はないようです。

    余計なお世話だったらすみませんが、今は男の子でもプールでラッシュガードを着用している子も多いですから、本人が嫌がらなければ用意してあげてもいいかなと思います。

    トピ内ID:8228423455

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    妹の場合

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    🙂
    冬リス
    同じ立場ではありませんが、妹が生まれつき病弱だったので、私の母は毎朝、妹の全身を乾布摩擦していました。皮膚が丈夫だと体が強くなるという理由で、低学年までは全身を、高学年からは背中のみ、乾布摩擦を小学校卒業までしていました。(日曜日の朝はたぶんしていなかったです。)

    泣き虫でガリガリで、側弯症。冬には鉛筆が持てないぐらい重度のしもやけだった妹です。そして体には大きなあざがあり、水着を着れば見えました。それで中学入学前に除去しようと、高学年で3度も手術をして、あざを取り除きましたが、大きなミミズ腫れのような跡が残りました。案の定、中学の水泳授業でみんなにかわいそうな目で見られたが、本人はあまり気にしていませんでした。気にしていない証拠に、高校ではレオタード着用の部活に入部したからです。

    病弱体質を母と一緒に克服した妹は、賢く情が深い丈夫な子に育ちました。自分で健康を意識して、冬になると近所を軽くジョギングして、自分で体を鍛えていました。そのお陰で、中3では普通の子と同じぐらいの体格になりました。母の乾布摩擦がとても効果があったと思っています。

    話がそれましたが、伝え方ですよね。私は、主観を入れずに医者の説明のように話せばいいと思います。「お前の心臓は、勇敢に戦ったんだよ。」このような励ましは、父親の方がいいと思います。

    トピ内ID:3799026620

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    いいと思います

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    ゆきんこ
    我が家の次男も心疾患で生後すぐに手術を受け、今は元気に幼稚園に通っています。
    最初に病気の話をしたのは2歳くらいだったかと。
    年1回の検診前に、長男と次男の2人に話しました。
    「そっか、次男くんは頑張ったんだね。次男くんが元気になって良かった。」と、長男も言ってくれ、次男もそれ以来、時々「僕は心臓が悪かったんでしょ?この部分(手術痕を指して)を切ったんだよね?」と確認してきます。

    次男の通う園では、毎月の誕生日会に誕生児の親が招かれ、園児達の前で子供が赤ちゃんだった頃の話をすることになっています。
    次男の誕生月の時、多少迷いましたが、やはりお友達にも知ってほしいと思い、病気の話をしました。
    園児達も、神妙な顔で聞いてくれました。

    水泳も習っていますが、本人はまだ手術痕をあまり気にしていないようです。
    ただ、成長に連れて手術痕が気になる時期も来るかもしれません。
    悩むこともあるかも、と不憫に思いますが、頑張った証と胸を張ってほしいです。

    トピ内ID:6891040942

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