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    ヘルス
    五歳の息子が、難病指定されている病気になりました。
    母親である私がしっかり笑顔で頑張らなければいけないのに、塞ぎ込んでしまって食欲もなく、毎日が辛いです。
    笑顔がとても可愛くて、優しい息子。
    世界一大切な存在です。
    これから、どのように症状が出てくるかわかりません。きっと、辛い思いをすることもたくさんあるでしょう。そう考えると、胸が苦しくなって、息もできなくなる程です。

    世の中には色々な病気と闘っている人が沢山います。私は今まで、息子が当時者になるまで、ご本人や、ご家族の苦しみを深く考えたことがありませんでした。やっとその苦しさがわかりました。
    息子が一番辛い思いをするのだから、私が泣いていたらダメですよね。
    時が経てば受け入れることができるようになるのでしょうか?前向きに考えられるようになるのでしょうか?

    トピ内ID:7849521288

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    難病の人いますよ

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    侘介
    おっしゃる通り
    世の中には色々な病気と闘っている人が沢山います
    その通りだと思いますが
    そこにあるのは
    苦しみばかりではない
    喜びだってちゃんとあります

    トピ内ID:3253121013

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    お気持ちお察しいたします

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    🙂
    きら
    コミュニティなどがSNSなどにあったりもするので、探してみてはいかがでしょうか?私は運良くみつけ、相談や情報交換も出来、少しずつ考え方がかわりました。

    一人で考えていると、推測のネガティブばかりが積もってしまって、それだけでイッパイイッパイになってしまうので。


    月さまやお子さまが笑顔で過ごされますように。

    トピ内ID:4358654449

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    研究は日々進んでいる

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    しあん
    お辛いですね。
    わたしの長子(成人)も難病指定されている病気です。
    小さいころわかった時はそれは落ち込みました。
    ただ、幸いなことにうちの子はその病気で死に至ることのない病気でしたから、なんとか気持ちを奮い立たせてきました。
    それでも対処療法しかなく、生涯背負っていくことは確実です。

    ただ、日々研究は進んでいます。
    医療関係者のみなさんが、必死に治療し、研究しています。「人間の体は我々も知らないことの方が圧倒的に多いんです」うちの主治医はそう言ってくれました。
    そのお力にすがりつつ、自分のできること、協力できることがあったら協力しようと決めています。

    実際、うちの子が診断された時には「関係ないです」と言われていた症状が、今ではきっちりその病気の症状に入っていたり、以前はすぐに入院して手術だったことが今では様子を見つつ日帰り手術になったりしています。
    どんどん進んでいく研究を信じて、子供にとって一番幸せな時間をたくさん作るように家族で頑張ることが大事なんだと思います。

    どんどん更新されていく情報に耳を傾けながら、どうぞ笑顔で過ごしてくださいね。
    応援しています。

    トピ内ID:2497160345

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    わかります。

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    きなこ
    私の息子は大学生ですが、生後2ヶ月の時に、難病と診断されました。診断されてからの数ヵ月は、それはそれは落ち込みました。難病なのであまり情報もなく、わからないことばかり。患者の会に入り、色々な情報を得ていくうちに、少しずつ少しずつ、病気と闘う気持ちになっていきました。
    きっと、とことん落ち込む時期も必要なんだと思います。そんなにすぐには、気持ちを切り替えることなんてできませんよ。仕方ない。時間がたてば、頑張ろうって思える時が来るはず。
    これからどんなことが起こるか、不安だと思いますが、起こっていないことを心配しても仕方ない!起こった時に、その時に1番いい方法をやっていくしかない。と思って、私も頑張ってます。ほんと、医学の進歩はすごいですから。

    トピ内ID:8297793368

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