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    🙂
    kakari
    ヘルス
    てんかんの子どもがいます。
    小5で初めて発作を起こし、3ヶ月後に二回目の発作を起こしました。
    意識を失って倒れ全身がガクガクする発作です。
    それから投薬治療を受けて発作は治まり、落ち着いた状態が続いていたのですが、少し前に約3年ぶりの発作が起きました。
    そこでこれまでのんでいた薬の量を増量して服用するようになりました。
    薬は倍量になりましたが、その3年ぶりの発作の後、約3週間の間に立て続けに意識を失う発作を起こしました。
    そしてそのあとはぱったりと落ち着いています。
    このような一時的に発作を繰り返すような状態は何からきているのでしょうか。
    薬を増やした事により発作が誘発されたり、一度の発作が次の発作を呼んだり…という事はありますか?

    現在は落ち着いた状態なのですが、あの3週間の悪夢のような日々が頭に焼き付いて離れず、子どもがそばにいても少し黙ったり動きが止まったりするとドキッとしますし、そばに居らず出かけている時は、どこかで発作を起こしていないかと、胸がザワザワしています。

    てんかんを持つご本人の経験談や、お子さんやご家族がてんかんを持っている方のお話を、何でも良いので聞かせていただければと思います。

    トピ内ID:6315725081

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    トピ主です

    しおりをつける
    🙂
    kakari
    読んでくださった方、ありがとうございます。
    レスがつかず少し寂しいですが、私のトピの立て方が悪かったのかなと思います。
    きっと何が言いたい(訊きたい)のか分かりづらいですよね。

    子どもがこのような状態になって、私なりに色々調べましたが、てんかんは原因も発作も様々で、治療もやってみなければ分からない病気かなと思います。

    私と同じように落ち着かない日々を送っていらっしゃるお母さんとお話しできたり、ご本人でしたらその経験談などを聞かせていただければな…と思いトピ立てしました。
    もう少しの間、レスを待ちたいと思います。
    よろしくお願いします。

    トピ内ID:6315725081

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    医師から説明を聞くのが一番

    しおりをつける
    🙂
    藁子
    てんかんにも種類がありますね。
    脳波やMRIなどの検査をしたら、てんかんの種類や今後の推移(予後)もある程度わかると思うのです。
    特に発作時の様子を動画にとって見てもらうと診断に役立つような話も聞きます。

    素人の私が言うのもなんですが、成長期前に起こりやすいタイプのてんかんのように思いました。

    親族が昔同じような状態で、思春期前ごろに症状がでて、投薬でコントロールし、25歳過ぎには投薬も必要ないと医師から言われたようです。(すみません正確なてんかんの種類は覚えていません)

    定期的に脳波をとり、薬でコントロールすることが大切だと思います。体重や体格が大きくなる時期なので、適正な量は安定しないかもしれません。

    それと大発作を起こす前に、必ず本人に予兆があるはずです。それを感じたらすぐに安全な場所を確保し周囲に助けを求めるよう指導してあげてください。
    発作の回数が少ないとまだまだ本人にはわからないかも知れません。

    私の親族は、眉間周辺に嫌な臭いや感触があったり、視界に光が飛んだり、頭が変な感覚になったら、先生に相談して、すぐに安全な場所に寝るようにしていたようです。

    大発作は、相当体力を消耗し疲れます。
    ゆっくり寝かしてあげてください。
    周囲が気付かないだけで、小発作も起こしてるようなら、医師に相談です。
    体調の悪い時、寝不足の時などは無理をしませんように。

    お子様本人が病気の理解と対処法を学ぶことが大切だと思います。
    それとメンタルケアも必要です。

    学校側にとっては、この病気は珍しくなく、対応に慣れてます。
    医師から指導表を発行してもらってると思うので、学校と連携してどうぞ乗りきってください。

    どうぞ1日も早く発作が少なくなり安定し、不安なく日々が過ごせるようお祈りいたします。

    トピ内ID:5307807689

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    小児てんかん患者です。

    しおりをつける
    blank
    ゆう
    初めまして。30代主婦です。
    小学四年生の頃に小児てんかんを発症しました。殆ど同じような症状です。薬を飲んでいましたが、なかなか合う薬が見つからず、何度も発作が起きました。幸い、今は私に合う薬が見付かり発作も落ち着いています。見つかるまでに十年以上掛かりました。ですが、これはあくまで、私の場合です。てんかんは、まだまだ研究段階の病気だと思います。

    >このような一時的に発作を繰り返すような状態は何からきているのでしょうか。
    薬を増やした事により発作が誘発されたり、一度の発作が次の発作を呼んだり…という事はありますか?

    すみません、お答え出来ません。主治医の方にはご相談されましたか?個人差があるかと思います。
    私は現在、脳波には異常が見られないにも関わらず、未だに指が震えたり、急激に頭痛がしたりします。これが発作なのかと問われると、主治医も、はっきりとは断定できないそうです。

    お子様がてんかんとの事で、ご不安なのですね。何も不安を和らげてあげられず申し訳ありません。ただ、私自身は、発作が起きる事に対して何も思っていませんでした。発作時の記憶はありませんでしたから。むしろ、周りが心配していたように思います。お子様がどのように思っているのか、話し合われてはいかがでしょうか。偉そうにごめんなさい。

    トピ内ID:4402913909

    ...本文を表示

    うちも同じです

    しおりをつける
    🐶
    あい
    子供が同じように大発作を起こし、てんかんと診断されました。
    大発作が起きたのは3ヶ月の間に3回、いづれもとても大きなストレスと疲れ、睡眠不足、生理が重なっていた時です。
    それ以降は大きな発作もなく3年経とうとしていますが、いまだに大発作を起こした時のことを私自身が忘れられず、入浴中や深夜にトイレに起きる音などに敏感になってしまっています。なのでトピ主さんのご心配もよくわかりますよ。
    医師ではないので発作が頻繁に起きるようになった原因はわかりません。親である私たちが出来ることといえば、薬の飲み忘れや規則正しい生活などに気をつけてあげるくらいでしょうか。 お友達と外出する時はバッグの中に緊急連絡先を書いた大きめのメモを持たせています。
    100人に1人くらいはいる病気とよく聞きますが、なかなか周囲では見聞きしませんね。でも、ここにも同じような母親がいますよ、ということでレスを書かせていただきました。

    トピ内ID:6643817546

    ...本文を表示

    ありがとうございました

    しおりをつける
    🙂
    kakari
    お二方、お話を聞かせていただきありがとうございました。

    三年前に投薬治療発作を開始し、その後発作がなくなっていたので、このままそれが続けば良いなと思っていました。

    主治医にはありのままを話し、主治医の考えは聞かせていただいています。
    小5だった子が中2になっているのですから、身体も変わってきているし、薬の効果が充分ではなくなった可能性が強いとの事で、薬の量を増やして確かめている最中なのだと思います。

    お聞かせいただいた経験談と近く、子どもはそれほど気にしている様子はなく、友達と出かけたり部活にも普通に参加しているし、変わった様子はありません。
    私だけがずっとピリピリしています。
    少し気持ちを切り替えたいのもあり、投稿させていただきました。

    トピ内ID:6315725081

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    てんかん歴25年以上です

    しおりをつける
    🙂
    ひなぶー
    てんかん発作は中3で初めて起きました。それ以降クスリは手放せません。全身けいれん、意識喪失(一時)などあります。
    おそらく、お医者さんからも言われていると思いますが、規則正しい生活、特に睡眠不足は要注意です。
    わからないことはきちんと疑問点を医師に伝え、正しい情報をしることが大切だと思います。(個人差が激しいのでネットはあくまで参考程度)
    また、本人も何度か発作を経験すると、前兆(吐き気、頭痛など)いつもと違う体の変化をわかるようになります。それらを記録してお医者さんにちゃんと、伝えることが大切です。過度な管理は不必要です。思春期ならば身体に無理なことをしがちですので、オーバーワークにならないように気をつけてあげてください。

    トピ内ID:4221868583

    ...本文を表示

    ありがとうございます

    しおりをつける
    🙂
    kakari
    てんかん発作を経験されているご本人のお話や、私と同じようにお子さんの発作を目の当たりにされた経験のある方のお話など、お聞きする事ができてありがたいです。

    主治医はとても信頼できる方なので、分からない事はなんでもお聞きするようにしています。
    でも先生でも確実なことは分からない難しい病気ですよね。

    薬の管理、規則正しい生活を送れるようサポートする、そして心配し過ぎて子供の行動範囲や可能性を狭めてしまわないようにと、そういう事を心がけて見守っていきたいと思います。

    トピ内ID:6315725081

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    トピ主のコメント(3件)全て見る

    てんかん歴20年ほどです。

    しおりをつける
    😢
    kasumi
    トピ主さんのお子さんと同じく、小5で「若年性ミオクロニーてんかん」という病気になりました。
    同じてんかんでも程度が違うかもしれないので参考になるか分からないのですが、もしよければ読んでください。
    私の場合、すごく大きな発作が起きたのは小5(病気が発覚した時)です。
    病気が発覚した時は、家族で遠出をしており、寝不足になっていました。
    突然意識を失い、倒れました。救急車を呼び、救急隊の方が私の名前を呼ぶと、意識が戻り、何事もなかったかのような状態でした。
    意識を失っている間、私は何も覚えていませんが、みるみる顔色も悪くなり、死んでしまうのではと思ったと母が言っていました。すごい力で歯を食いしばり、唇や舌を噛んではいけないからと母が自分の指を噛ませていましたがものすごい力だったそうです。
    それから大学病院に年2回(今は年1回)通い、脳波を撮り、薬をもらっています。
    てんかん持ちの人はお風呂で溺れてしまう人も多いらしく、私は小さい頃は湯船に浸かる時は母に「今から入るよ~」と声をかけて入っていました。
    寝不足はできるだけ避けたいところです。薬をしっかり飲んでいれば私の場合あまり心配ないですが今でも、薬を飲み忘れた時は(夜の薬の飲み忘れが重要です)朝少しビクッとなる時があり、「あ、薬飲んでない」と気づきます。
    あと、アルコールも私は飲まないと決めています。小5の大きな発作以降、成人してアルコールをたくさん飲んだ時に、1度少し大きな発作がありました。
    酔い止めなどもそうですが、意識がもうろうとするものは要注意です。
    私は酔い止めも子供用の成分が弱いものを飲んでいます。
    てんかんの薬は、外国の薬など、色々試しましたが副作用があったりで、今はデパケンRとイーケプラ(大塚製薬のものです)を服用しています。
    お子さんが小さいうちは本当に心配だと思います。少しでも参考になれば・・・。

    トピ内ID:8328181023

    ...本文を表示

    現在社会人の子が

    しおりをつける
    blank
    今回は匿名で。
    てんかんで通院しています。
     最初は、小学校3年生の時。意識を失い、
    けいれんをおこしたので。救急車のお世話に
    なりました。念のためで一泊し。脳波と、脳の
    レントゲン(?)をとりました。一回帰宅
    したら、病院からの呼び出し。夜だったので
    主人に勤め帰りに寄ってもらいました。
     薬の服薬です。総合病院の救急外来に
    運ばれましたので。そのまま通院しました。
    そこには、高校卒業ぐらいまで、通院して
    いました。年に何回か脳波の検査を受けに
    行きました。家から少々遠かったこと。
    小児科受診だったので。ネットで調べて。
    某クリニックに転院しました。中学の時に、
    比較的落ち着いており。薬を飲め・飲まない
    のバトルがあり。まあ難しい年頃で。一回
    とめて様子を見てみましょうとなりましたが。
    出先で発作を起こし、救急車のお世話に
    なりました。その後、また服用を始め、
    現在に至ります。

     転院時までは基本同伴していました。
    転院後もしばらくは同伴していましたが。
    現在は基本一人で通っています。薬で
    落ち着いているようですし。睡眠不足は
    よくないようですので。そこは本人が
    気を付けているようです。あとストレスもね。

     心配なのはわかりますが。基本、主治医の先生に
    確認しましょう。

    トピ内ID:2370809513

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