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    親の介護親との確執、自身の病気、経済的問題など八方塞がりです

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    😨
    みるく
    ヘルス
    30代女性です。音楽関係の仕事です。

    父は荒れている人でコミュニケーションが取れない家庭で育ち、母もそれを助けてくれませんでした。

    高校生の頃父がリストラされ奨学金で大学に通い卒業後両親の家計を支えてきました。

    私が結婚するタイミングで母がALSという難病になり現在は人工呼吸器をつけ、24時間寝たきりで1分も目が離せない介看護が必用です。全身の筋肉が動かなくなる病ですので進行しきった今は、まばたきすもできず眼球さえ動かなくなりコミュニケーションは全く取れません。

    どうしても一般的な『介護』と比べてしまい、そのたびに楽でいいよなと思ってしまいます。1分も目を話せないような介護と看護が必用です。治癒ができないので在宅医療になりました。

    仕事家事介護をこなす毎日でしたが夫の女性問題等が発覚し調停を経て離婚しました。

    両親と自身の家計を支えなければならない状態の中、今度は自分が脳の難病にかりました。

    父に怯えながら、身体のどこも動かず管だらけの母の姿を見ると辛いです。母の難病の特質上見た目は脳死のような状態ですが、意識、痛みや痒みの感覚はあるのです。

    離婚後辛いことを唯一話せていた男性とは家庭の事情で別れざるを得なくなりました。

    私自身の手術も重なり、音楽への意欲も失っていますが、家計を考えると働かなくてはなりません。

    ここ数年自身の病も悪化し、更に手術が必用になったり、自分によって解決できる問題がなく八方塞がりでどうしていいかわかりません。行政にも頼りましたが、生活保護の場合私の仕事道具である楽器を手放さなくてはならず難しいと言われました。

    母を病院に預けたこともありますが、1分も目を離せない母には残酷すぎる環境でしたのでやめました。姉がいますが姉も精神病で頼ることができません。他に頼れる親戚友人もいません。

    生きる気力がなくなりましたが生きなくてはならずなにかアドバイスがあればいただきたいです。

    トピ内ID:3801593032

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    大変ですね

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    あまね
    いや私ごときが軽々しく大変ですねと言える立場ではないですが、トピ主さんはよく頑張っていると思います。

    まずはトピ主さんが倒れないようにしましょう。
    介護認定は受けていますか?
    ALSは65歳以下でも介護認定が受けられます、お母様の状態でしたら一番重い介護度5になるでしょう。
    ヘルパーさん、デーサービス、ショートステイなど利用できます。

    お姉様は精神疾患とのこと。
    精神障害者保健福祉手帳は取得していますか?
    この手帳があるといろいろと補助が受けられます。
    お姉様かかりつけ医に相談してください。

    以上2点はすでになさっていたら、お住まいの地域のボランティアセンターに相談して下さい。
    またお父様については役所にDV相談室はありませんか?

    それからレスパイト入院はご存知でしょうか。
    介護者を休ませる為の入院です、お母様かかりつけ医に相談して下さい。

    ともかく大事なのはトピ主さん一人で抱え込まないこと。
    役所に相談に行ってもなかなか自分の状況は改善しないかもしれないですが、あきらめないで相談を続けてください。
    いろいろな人に自分の窮状を訴えて下さい。
    町内会長さん、地域の委員、ご自身のかかりつけ医、どんどん言ってください。

    一番怖いのはトピ主さんが倒れることです、ご自身の体調を一番に考えて行動して下さい。

    トピ内ID:7922295869

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    ありがとうございます

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    🙂
    みるく
    お返事ありがとうございます。なかなか自分の状況を周囲に伝えることをしない性格なので、役所や地域委員等にもっと話してみようと思います。ご心配ありがとうございました。

    トピ内ID:3801593032

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    できるところから

    しおりをつける
    🙂
    るなるな
    訪問看護師をしています。alsの在宅の難しさ、大変さはよくわかります。若い時は某国立病院神経内科勤務でしたが、自宅でみれないからと社会的理由で入院している患者さんばかりでした。呼吸器をつけるという選択、意思決定まで、本人も家族も相当悩んだ決断だったと思います。ご自身も病気になり、辛いですね。相談できる方はいますか?医者、看護師、保健師、福祉担当者、ケアマネジャー。沢山の専門職の方が関わっていると思います。ストレスが極度に追い込まれたら、判断力が落ちてしまい不安ばかり強くなることがあります。必ず出口は見つかると思います。まずは、専門家に相談して、優先順位を立てていきましょう!大切な楽器を手放せない気持ちはわかりますが、手放すことで、新しい大切なことを得ることができるかもしれません。

    トピ内ID:3485457222

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