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    クローン病と診断されました。この先不安です、、

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    😢
    ココロ
    ヘルス
    入院中です。
    この度、クローン病と診断されました。

    自分は健康だと思っていたので、正直どうして私が、、と思っています。

    クローン病は日本に4万人ほどしかいないそうで、私の身近にクローン病患者さんは知りません。

    主治医の先生からは、難病なので、原因不明、一生付き合っていく病気だと言われました。

    ここに来るまでに入退院を繰り返したり、長い時間を要し、迷惑をかけてしまったので仕事も辞めています。

    これからのことが不安でたまりません。

    クローン病の方が、どんな生活を送っていらっしゃるか知りたいです。
    宜しくお願い致します。

    トピ内ID:5109049855

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    友人の旦那様がクローン病です

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    blank
    ポチ
    色々と制約はありますが、成人したお子さんも二人いて元気に働いてらっしゃいます。
    食事制限があるそうですが、元々あまり食に関心の薄い人らしく特に食の面では不満がないそうです。
    奥様は日頃旦那様の食事に合わせているので、ママ友ランチで楽しんでいます。
    奥様としか交流はありませんが、幸せそうです。

    トピ内ID:4953804289

    ...本文を表示

    トピ主です。

    しおりをつける
    😢
    ココロ
    ポチ様、レスありがとうございます。

    幸せそうなご家庭の話をうかがえて、少し安心しました。
    ご友人の旦那様はお仕事を続けられていらっしゃるんですね!
    私も理解ある職場が見つかるといいです。

    食事制限、、
    ご友人の旦那様同様、私も食事制限があります、、
    私は自他共に認める食いしん坊なので、非常にショックですが、仕方ありません、、

    もうすぐ手術です。
    命の危険は0.5%だそうです。
    多くの方が低い数字と思われるかもしれませんが、クローン病になる確率よりもずっと高いです、、怖いです、、

    エールを押してくださった方も、たくさんいらして励まされます。
    ありがとうございます。

    トピ内ID:5109049855

    ...本文を表示
    トピ主のコメント(2件)全て見る

    私の経験・・・

    しおりをつける
    🙂
    うま
    ココロさんのご不安よくわかります。

    私も30年以上前、22歳の時にクローン病と診断されました。最初の入院時に「この病気は治りません。一生、付き合っていきましょう」と言われたのをはっきりと覚えています。でも、幸いなことに、私の場合、3、4年で完治することが出来ました。

    私の場合、最初の入院は2ヶ月。今も基本的な治療方法は同じだと思うのですが、入院中は食事を取らず経腸栄養剤を飲んで寛解状態に戻して退院。でも、帰宅して普通の食事にするとまた悪化して再入院。私の場合、再入院は2ヶ月後でした。入院時に知り合った同じ病気の人からは「一年毎に入院している」と聞いていたので、2ヶ月後の再入院はとてもショックだったのを覚えています。

    そこで、2度目の入院時、入院していた医大の図書館に行き、クローン病に関する論文等を探して、自分で積極的にクローン病について調べました。見つかった論文、本のほとんどは普通以上に悪化した例だったのですが、その中に一つ、完治したクローン病についての論文がありました。その論文によれば、毎日の栄養の50%以上を経腸栄養剤で取得すれば寛解状態を維持でき、数年後に完治出来たと報告されていました。そこで、その論文をコピーし、主治医に見せ、「私もこれをやる」と宣言しました。(先日、その論文をインターネットで探そうとしたのですが、見つかりませんでした。ですが、1990年以前の日本語の論文だったのは記憶しています。)

    具体的に、私がやったのは、それから3年ほど、基本的に朝食と昼食を経腸栄養剤で取り、夕食だけ消化の良い普通食を取っていました(当時の経腸栄養剤の味は酷く、一気飲みしていたのを覚えています)。正直なところ、続けるのは簡単ではありませんでしたが、時々は朝食、昼食でも普通食を取り、頑張り過ぎないようにしてました。

    私の経験が少しでもココロさんの励みになれば幸いです。

    トピ内ID:3277170263

    ...本文を表示

    トピ主です。

    しおりをつける
    😢
    ココロ
    うま様

    レスありがとうございます。

    インターネットで調べていましたが、クローン病の完治に関するものは見たことがありませんでした。
    私にとって大変希望に満ちあふれたレスです!

    私も今、大学病院に入院しているので、その論文を探してみようと思います。

    主治医の先生に相談してみますが、私もうま様のように、退院してからも経腸栄養剤を飲み続けようと思います。

    現在も経腸栄養剤は決しておいしくはないですが、それでもずいぶん良くなったと聞きました。
    うま様の気力が素晴らしい!
    根性ですね!!

    前向きになってきました!!

    トピ内ID:5109049855

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