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    たかぼっち
    子供
    悩んでます。はじめに息子の簡単なプロフィールについてですが、免疫調節異常という極めて稀な難病児です。

    とはいっても、日常生活は普通に過ごしてます。ただ、風邪などでも重症化しやすいため親は日々感染症に怯えながら暮らしています。年が経てば快方に向かう疾患ではなく、今のところは毎日の投薬、定期的な点滴治療による対症療法中です。

    他所のお子さんと違いこの歳まで幾度となく辛い経験をしてきました。

    先だっては、5月に体調を崩して入院となり死ぬ思いでした、本人も親も。どうにか退院した頃は生きてるだけでありがたい、何をやってても怒ることなんてできない。と、思っていました。

    しかし、喉元過ぎれば叱ってしまいます。親は子の体調を思い早く寝かせる段取りをしますよね。それなのに、子供はゲームに夢中。宿題は適当にやるし、夕飯そっちのけでゲーム。時間を決めてやるはずのゲームも今いいとこだからもうすこしだけやらせてと息子。もう夕飯食べなくていい(怒)食べるな。こっちはお前の体を思って色々やってんのになんだその態度はって怒りました。9時前には寝かせたいのにどんどん時間は押してくる。歯磨き、くすり、風呂まだまだやることたくさんあるだろ。自分でできもしないくせに。今から反抗期?薬の副作用で身長が低く低体重。正直、ご時世のコロナに感染したら命取りの可能性大。

    こういう子に対しては、やはり楽しいこと、自分がやりたいことだけやらせて、親はそれを温かく見守ってあげるというスタンスでいたほうがよいとおもいますか?客観的な意見、広く伺いたいのでぜひ宜しくお願いします。

    トピ内ID:3618739475

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    なるべく「普通に」(1)

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    チュン夫
    63歳男性です。

    >こういう子に対しては、やはり楽しいこと、自分がやりたいことだけやらせて、親はそれを温かく見守ってあげるというスタンスでいたほうがよいとおもいますか?

    「余命○ヶ月」「長くて数年」と言われているなら、できるだけ楽しいこと、やりたいことを優先させるのが良いと思います。

    難病であっても大人になり、普通に暮らす可能性があるなら、社会人になるための躾が必要です。できるだけ「普通に」躾けるのが良いです。

    私は虚弱体質で、小1の時の事故で大怪我をして3ヶ月入院し、その後1年間毎日リハビリのためにマッサージに通いました。

    高1の時には軽度ですが心臓弁膜症の診断が出てマラソン、遠泳などの激しい運動は禁止されました。

    そんな体質を心配して、親が「無理するな」「早く寝ろ」などと言うのがうっとうしくて、反抗したときもありました。

    子供は自分の状況はわかっていても、やはり「他の友人と同じようにしたい」と思います。

    他の友人と同じことをして無理をしたときもありました。

    私が自分の体質と生活のバランスを取って暮らしたのは、高校と大学で少しだけ。就職後に風邪で1週間休んでから本気で考えるようになりました。

    体調に気をつけて暮らしても、その後何度も入院しました。

    子供に「こっちはお前の体を思って色々やってんのに」などと、病気のことはなるべく言わない方が良いです。

    そう言われれば、子供も「病気なんかになりたくなかった」と反発するだけです。

    子供は「友達と同じような生活がしたい」と思っています。

    大きくなれば友達と行動を共にして無理な行動もするでしょう。そこは、躾とは切り離して「○○のようなことをしてはいけない」と強く言い聞かせておく必要があります。

    でも、他の点は普通に「他の子供」と同じような躾けをするのが良いです。

    トピ内ID:5991667778

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    なるべく「普通に」(2)

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    チュン夫
    夕飯も食べずにゲームばかりだと「健康な子供にでも」叱るでしょう。それと同じように叱って下さい。

    「夕飯食べなくていい!」とキレて食べさせなくてもよいのでは?(それで病気がすぐに悪化するなら無理ですが)

    普通に「夕食を食べないと体に悪い」(人間、誰にでもそう言えます)、ゲームばっかりして勉強しないのはダメ。(勉強は社会人になるために必要)という考えで良いと思います。

    9時ちょうどに寝ないと病気が悪化するのなら仕方ないですが、そうでないなら、時々は9時過ぎても良いのでは?。

    それでも「やらない」子供に「やらせる」のは大変です。病気が悪化しそうにないことは「ほっといて」、本人が困る目に遭うことも少しは必要でしょう。

    もちろん、病気を悪化させないために「医師の指示」「しなければならないこと」「してはいけないこと」は「これは病気で入院するのを減らすため」と「躾とは区別して」きちんと本人に言い聞かせる必要があります。

    健康な子供にもする「普通の躾」を病気を理由にするのは良くないし「心配だから」と親が言い過ぎるのは良くないです。

    言い過ぎると、子供は自分の病気・運命を悲しみ、呪い、親に反発するだけで、今後の本人に一番必要な「病気に寄り添って生きる力」が育たないと思います。

    少し違う話ですが、友人の子供は心臓の病気で産まれました。手術は成功しましたが、医師からは「今後、いつ死んでも不思議ではない」と言われたそうです。

    親は心配しながら、体に無理はさせないようにしても、定期健診しながら、なるべく普通に育てていました。その子供は普通に成長し、結婚しています。

    最近聞くと、手術当時、同じ6人部屋の病室にいた、他の同病の子供達は成人前までに亡くなったそうです。

    お子さんが投薬、点滴しながらでも成人する可能性があるのなら、できるだけ「普通に」躾け、育てるのが良いと思います。

    トピ内ID:5991667778

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    しつけは健常者と同じに

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    月とスッポン
    >こういう子に対しては、やはり楽しいこと、
    >自分がやりたいことだけやらせて、
    >親はそれを温かく見守ってあげるという
    >スタンスでいたほうがよいとおもいますか?

    これは大きな間違いだと思います。
    お子さんにはこれから先の人生があります。
    大人になって円満な社会生活を送って生きていく人生があります。
    そのためにしつけは健常者と同じです。

    病気だからと宿題をサボってゲームをしたり、約束を破っても平気なんてしつけをしたら、将来大人になったときに他者から嫌われるだけです。

    トピ内ID:2923956130

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    ルールは作りましょう

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    🐧
    ぺんぺん
    ゲームを叱るのも、親がゲームを知らないと効果なしです。
    ゲームって途中で止められないシーンがあります。そんな時に「終わりにしなさい」って叱っても終われないし終わらせないですよ。ゲームは○○時まで、じゃ実情に合っていないです。

    だから事前の約束が大事。
    そこは病気も健康も関係無い。
    晩御飯の時間は○○時、だから○○時以降は新しいステージに進まない、など。
    1回は許す。けれど何がダメだったか?同じ失敗をしない為にどうすれば良かったか?をちゃんと話す。小2では自分で反省点と改善点をまだ考えられないので、誘導も必要です。

    ただね、特例はあってもいいんじゃないかな?
    健康が心配なのは、親としては当たり前だけれど、治療の苦しさは本人の方がずっと辛い。だからこそ症状が改善した時ぐらいは少しだけ無理だってしたいです。病気を気にしての息のつまるような生活はしたくないでしょう。子どもだもの。
    たまには夜更かしだってしたい。
    甘やかすのではなくて、フォローするんですよ、そこは。

    本人は病気と長く付き合っていかなければならない。それを自覚させなければならないからこそ、過保護も甘やかしも厳しさも逆効果。
    病気と付き合っていく方法を自分で見つける手伝いを親はしましょうよ。
    (自身の体験談です。私の親はしてくれなかった。その部分では親としてダメだと思っていたので)

    トピ内ID:7962921413

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    自分で考えさせて

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    親の心子知らず
    親がどうしてもやって欲しい事と、その理由を伝えていますか?
    命取りになるということを、子供自身がちゃんと分かっているのでしょうか。

    健康に気遣っているのに、低体重を心配しているのに、夕食食べるなっておかしいですよ。それはただ、言うことを聞かない子に対する報復ですよね。

    うちはゲームをやりすぎるとこういうことになる、食べないとこういうことになると小さいころからずっと言ってきて、それでもまだ自分だけは大丈夫だと思って反抗されますが、寝不足で起きてふらふらしていたら、「ほら寝てないからだ」と言います。「関係ない!」と言いながらも、次の日からはちゃんと寝たりしています。
    自分で体験しないと分からないこともあるので、親が言うことと結果との関係性をはっきりしておくといいと思います。もちろん命に係わることは失敗させるわけにはいきませんが、小2ならゲームと病気の何が関係あるのかという程度の認識でしょう。

    そろそろ時計も読めるでしょうし、スケジュール表を作って一日は24時間しかない、睡眠時間は大切ということを伝えていくといいのでは。
    うちは、ゲームの時間を破れば、翌日はゲーム時間没収です。何年もやって、やっと時間を守った方が気兼ねなくたくさんゲームができると気づきました。
    ゲームによっては、親がコントロールできるものもあるので、そういうのも検討してはいかがですか。友人の家では、時間になると電源が切れて使えなくなります。

    トピ内ID:2065910083

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    レスくださった皆様へ

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    🙂
    たかぼっち
    返信遅くなり大変失礼いたしました。複数の方から客観的ご意見頂戴し参考になりました。
    もう一度じっくり読ませていただき、息子との向き合い方探っていきたいと思います。

    お一人の方が、低体重なのに夕飯抜きって報復?と書いてくださっていたのを読み、我に帰りました。あの時、ゲームを存分にやり満足した息子は、好物の揚げ物に手を出したんです。時間もいつもより遅かったためお腹が空いたんだと思います。しかし、ワタシは怒り心頭でしたので食べないでと息子に言い放ちました。今思えば虐待ですよね。その日は、仕事を早く切り上げ帰宅したため、息子が喜びそうなおかずを用意したのに。

    ワタシは自分の怒りに押されて、息子に報復してしまったんです。こうなる前にもっとうまくやらなければと思いました。

    トピ内ID:3618739475

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