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    🐶
    muu
    話題
    メイジュ症候群の方、普段どういった感じで生活をされてますか?
    先日診断を受け、投薬治療を定期的にして、痙攣を押さえることになりましたが、痙攣は押さえられても瞼を閉じてないとご飯も食べにくい状態で、長時間目を開けていると、疲れやすく、外で歩く時に鼻の上と目の周りにシワが深く出てしまいます。
    まだ、年齢もそんなにいってなく、
    他の持病にも影響が出てしまいます。
    日常生活にも影響が出てきています。
    良かったら教えてください。

    トピ内ID:2236336507

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    大変そうですね

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    😉
    coco
    当事者ではありませんが…目の周りの痙攣は煩わしいですよね。
    外出時にサングラスをかけるなどいかがでしょうか。
    重さが気になってしまうかな。
    シワが気になる縁の広い帽子、帽子とスカーフの組み合わせ、日傘で顔を隠すとか。

    お若い時に、また他にも持病があるようで大変そうですね。
    私も20代はあちこち不具合を抱えていましたが、今はアラフォーになりいろんなことが改善されて少しずつ楽になりました。
    気長に病気と付き合ってます。
    どうぞお大事に。

    トピ内ID:0771887320

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    トピ主です。

    しおりをつける
    🐶
    muu
    大変お気遣いのあるお返事どうもありがとうございます。
    毎日鏡を見る度辛くてしょうがなかったのですが、とても良いアイディアですね。
    大変ありがたいです。
    メイクやお洒落が好きなのでとてもショックを受けていたのですが、CoCoさんの言葉にとても救われました。
    ありがとうございます。

    トピ内ID:2236336507

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    トピ主のコメント(2件)全て見る

    病気と根気よく付き合う

    しおりをつける
    😉
    coco
    お返事嬉しいです。
    実は、この病気の名称も今回初めて知ったのでコメントしようかどうか迷いました。
    友人が顔の片側の痙攣があり悩んでいました。
    もしかしたら同じ症状かもしれません。

    私も若い頃に完治しない病気に悩んだ経験があり、長年自分なりに病気と向き合ってきたので勇気を出してコメントしてみてよかったです。
    私の場合、日本には珍しい病気で当時は症例も少なく、今は少しずつ理解されるようになってきました。
    muuさんもファッションを楽しむ余裕や、何か楽しいことや好きなことを日常的に続けられるといいですね。

    持病があると気分が落ち込みやすかったり、日によって出来ること出来ないことのムラがあったり、周りの健康な人と比べてしまったり…そんな時に好きなものがあると心の支えになります。
    実際、今の私は若い頃には思いもよらなかった平穏な日々を過ごすことができています。

    病気によって諦めることもあれば、病気のおかげで見識が深まることもあると思います。
    偉そうなことを言ってしまいましたがmuuさんの体調と心が良い方向に進むよう、お祈りしています。
    どうぞお大事にお過ごしくださいね。

    トピ内ID:0771887320

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    cocoさんへ

    しおりをつける
    🙂
    muu
    cocoさん、度々投稿頂いて私もとてもうれしいです。
    cocoさんや、以前ご病気されていて大変だったんですね。
    痙攣の症状はなかなか治まらないようで涙したりパニックになってしまったりという日が増えてしまったので、
    なによりも、耳を傾けてくれて、投稿してくださったcocoさんのお気持ちがとても嬉しくてたまりませんでした。
    cocoのご友人も眼瞼痙攣大変ですね。お友達の状が少しでも良くなるといいですね。
    私もcocoさんのご健康を願ってます。
    ご投稿本当にありがとうございます。

    トピ内ID:2236336507

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