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    難病の子供の進路について

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    🙂
    バルボア
    話題
    今年高校受験を迎える子供がいます。
    昨年、神経難病と診断されました。子供の病気は神経難病でも珍しい病気で将来の予測が困難な状況です。数年で車椅子、それが10年後、20年後かも知れません。将来的に気管切開、胃瘻など普通の人より長くは生きられないことは確かです。
    現在は特に問題なく少し大事をとって激しい運動などを制限しているくらいで、進学にも問題ありません。ただ今後のことが全く予測がつかない為、進路選択に迷っています。
    今まで勉強もかなり頑張っていたので成績も良く、進学校→難関大学に行くことを希望していましたが、果たしてそれでいいのか、また辛い大学受験をすることになって大丈夫なのか?下手したら進行が速くなり歩ける期間,生きている期間が僅かかも知れません。
    それならいっそのこと楽なかなりレベルの下の地元の友達が多い高校に行って、受験など気にしないで楽しんだほうが良いのではないか?それとも今まで死に物狂いで今まで頑張ってきたので、最後の大学受験までやり通したほうが良いのか迷ってしまいます。
    本人自身も私も決めれない状況です。
    進学高に入れても途中で辞めなくてはいけない状況になったらどうしようかなど毎日悩んでいますが、決められない状況です。良ければアドバイス頂ければ幸いです。

    トピ内ID:7028670387

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    本人次第でしょう

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    😨
    らでいっしゆ
    どんな状況でもレールを敷くより本人です。

    その時、その時で考えた方がいいです。

    トピ内ID:6643699627

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    受験は病状的につらいのですか

    しおりをつける
    🐷
    なつ
    >また辛い大学受験をすることになって

    とのことですが、激しい運動と同じように、勉強も病気にさわりますか?もしそうでないなら、お子さんのやりたいようにしていいのでは。

    病気にさわる「かもしれない」からといって、あれこれ制限するのも微妙な気がします。

    昔は短命だった病気で、今は長生きできるようになった病気もたくさんあります。お子さんの病気も、今の医療では難しくても、将来どうかは判りません。

    トピ内ID:6615650147

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    私も神経難病てす。

    しおりをつける
    🙂
    彩那
    脊髄小脳変性症です。個人差があるので何とも言えませんが 10年経ったら歩けなくなると言われましたが 今 普通に歩けてます。今 難病でも 薬が開発されて そのうち難病で無くなる可能性もあります。お子様のやりたい事を見守ってあげた方がいいのかと思います。無理のない程度にですが。お母様も御無理されませんよう。

    トピ内ID:0796071452

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    無責任な回答かもしれません

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    blank
    チュン夫
    63歳の私は高校時に軽い心臓病が判明し、悪化したら手術が必要でした。途中で休みながらサイクリングで山登りを楽しみ、遂に61歳で心臓手術を受けました。

    原則は本人の希望が優先です。(本人が迷うなら、本人が1~3番目に行きたい方向)それで無理だったり、病気が悪化したら、その時に諦めて進路を変える。

    「辛い大学受験」も、勉強方法が分かっているなら、毎日深夜まで勉強しなくても、そこそこの大学に進学できるのでは?

    進学校の生徒はみんな深夜遅くまで勉強してますか?。クラブ活動をして、遅くても夜11時~12時頃に寝る生活では?。

    それなら毎晩10時に寝ても、学年中間レベルの成績が取れるのでは?。(夜8時~9時に寝ないと病気が進行する恐れがあるなら難しいかもしれません)

    生徒みんなが毎晩午前2時まで勉強したり、先生が「毎晩最低12時までは勉強しろ」と指導するなら止めるべき。

    本人が「長生きしたい」ならそうすべき。長生きすれば医学も進歩します。

    「チャレンジ」したいなら「万一、病気が悪化しても絶対に後悔しない」と親子共に誓った上でチャレンジする方が充実した人生を過ごせます。

    >進学高に入れても途中で辞めなくてはいけない状況になったらどうしようか

    その時はスパッと辞めれば良い。休学もできるはず。公立なら、病気を理由に他の高校に転校できませんか?。私は親の転勤で、公立高校→他県の公立高校に転校しました。私立なら他の高校に転校できるかどうか聞いてみて下さい。

    「こうなったらどうしよう」と思い悩み、安全側へ進むだけでは充実した人生は過ごせません。

    短くても充実した人生を過ごしてから後悔するか、「チャレンジしたら良かった」とずっと後悔しながら長生きを望むのかの二択です。

    前者を選んでも必ず短いとは限らないし、後者を選んでも必ず長生きすると決まってないのなら、私は前者を選びます。

    トピ内ID:7825522055

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    自分なら

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    南の海
    私もその子の性格によると思います。

    私なら受験を頑張って進学校から難関大に進みたいです。
    実際そのような経歴をたどったのですが、途中で「お前は難病で命が短いから勉強せずに今を楽しみなさい」と言われたらこれから先何をやっても無駄だと宣告されたようで辛いと思います。

    勉強を頑張る子はそれが楽しみなので。
    あと進学校の方が周りの子も精神的に大人なので難病の子を淡々と受け入れやすく、また(これは私の経験なので断言はできませんが)公立でも伝統ある高偏差値校の方が設備が充実していて何かの時に物理的な対応をしてもらいやすい気がします。
    さらに、症状の悪化が思いがけず遅かったとき、あまり早手回しに楽な方に行ってしまうのは行けたかもしれない希望を捨てたことになりませんか?

    他人がとやかく言えるものではありませんが自分ならということで。
    そしてお子さんの病気が予測を裏切って長くよい人生を送られますように。

    トピ内ID:3829711736

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    追記(1)

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    blank
    チュン夫
    先ほど自分で書いたレスを読み、字数制限で舌足らずと思い追記します。

    チャレンジを鼓舞しましたが、もちろん、少しレベルを下げた高校・大学を受験しても良いと思います。

    ただ「それならいっそのこと楽なかなりレベルの下の地元の友達が多い高校に行って、受験など気にしないで楽しんだほうが良いのではないか?」というのはレベルを下げすぎているような気がします。

    もちろん、本人が「受験も気にせず、友達と楽しめる高校に行きたい」と思うのなら、それで良いでしょう。

    ただ、よほど病気の進行が速くない限り、大学に進学して就職するのではありませんか?。

    就職する時や就職した後に「学校は楽しかったけど、希望していた仕事でないからつまらない」と思うなら、本末転倒かもしれません。

    仕事ができる期間が2年なのか20年なのか分からないと思います。

    車椅子の人を街や店で見かけることも多くなったし、車椅子で会社に勤務する人も少しずつ増えています。胃瘻だけなら、普通に勤務する人もいるようです。

    気管切開しても、自分がやってきた仕事なら、ベッドに寝たままテレワークできるようになっているかもしれません。今でも目で文字盤を見てパソコン入力できる装置があります。

    もちろん、その時に仕事を辞めても良いし、10年後、20年後ならいろんな技術が進んでいます。

    医学も進歩するので、気管切開以外の方法ができるかもしれません。

    一番ダメなのは「どうせ長く働けないのだから、今を楽しむことだけを考えて、就職はどんな仕事でも良い」と考えることです。5年位しか仕事ができないと決まっているなら別ですが。

    想定よりも元気で長生きする場合もあるので、それを念頭に息子さんと人生計画を立てて下さい。

    そうならなかったときは諦めるしかありませんが、本人は有意義な人生を過ごしたと思えるでしょう。

    続く

    トピ内ID:7825522055

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    私は勉強しました

    しおりをつける
    🐤
    ひよこ
    12歳の時に腎臓の難病を患い、「完治する人は滅多にいない、再発を繰り返して将来的には透析が必要になる」と言われました。それで、初めは、自分の人生はほぼ終わった、結婚もすることなく、生涯親のお世話になる人生かと一時は絶望しましたが、ふと、もし奇跡的に完治したら、普通に高校とか大学に行きたいし、完治したといってもハードな体力のある仕事はできないだろうから、勉強だけはしておこう、自分は頭脳労働しかできないと考えて、高校も地元でトップの高校に進学しました。
    私は、一応完治しました。先のことはわかりません。特効薬が開発されたり、進行を抑制することができるようになれば、体が不自由でもなにかして生きていかねばなりません。
    お子さんの気持ち次第ですが、病気のことを諦めず希望を持って生きていくためにも、勉強はしたほうがいいのではないでしょうか。もちろん健康第一ですから、体に無理が来るような勉強のしかたはしなくてもいいと思いますが。
    それに今は大学もバリアフリーになっていますし、たとえ車椅子でも、なんとかなりますよ。もちろん学部などはよく考える必要はありますが。
    私は、自暴自棄にならず勉強してよかったと思っています。

    トピ内ID:3498986743

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    行けるところまで行ってみる

    しおりをつける
    🙂
    あざみ
     本人もまだ迷っているようですが。

     私なら、予定変更せず、やれるだけやる。

     高校については、無理がきたら、学校が色々教えてくれます。高校に病気を伝える事は大事です。

     難関狙いとの事ですが、具体的にはとんな事を希望ですか?
     多様性の時代とはいえ、避けた方が良いこともありますが。
     医学部など実技系は避けるとか。

     期間が短いかもだから無理しない、ではなく、だからこそ、かな。
       
     お大事に。

    トピ内ID:4838633235

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    追記(2)

    しおりをつける
    blank
    チュン夫
    まずは上で息子さんと書いて失礼しました。子供とあって性別は書いてないですね。

    私は高校1年の時に心臓弁膜症と診断され、マラソン・遠泳が禁止になりました。

    体も弱く、まともに働けるか心配でしたが、風邪で休む事も多く、1年位の休職を数回して、定年まで勤めました。

    ダンベルで自宅筋トレしたり、プールで自由に泳ぎ、少しは体力も付きました。

    自転車が好きだったので、スポーツ自転車を購入し1000mの山にも登りました。休みながら登ったので、心臓の負担は少ないと思います。ハワイも含めていろんな所を走って満喫し、心が解放されました。

    これが「心臓に悪いから」と運動や自転車もせず、仕事(設計や事務職)+家の中で遊んでばかりだと、ストレス解消法も少ないし、もっと体が衰えていると思います。

    子供さんにも適度な運動は必要だと思います。

    61歳で手術したときは昔の心臓手術の常識とはまったく違う新しい方法で、従来なら1ヶ月の入院ですが、わずか10日の入院とリハビリで自宅に帰りました。

    子供さんの病気については、どこまで進歩するか分かりませんが、医学は確実に進歩しています。

    私は難病ではありませんが、いつも運動して良いのか、頑張って良いのかと悩みました。体が弱いせいか頑張り過ぎたら寝込むことも多かったです。体に「ここ以上頑張ったら寝込む」というメーターが付いていればいいなぁとも思いました。

    実際は自分の体調を常に感じながらダマシダマシ生きるしかないのですが、無理しない程度に暮らし、運動することが身についたのは40~50歳くらいでしょうか。それでも、時々失敗します。

    また、チャレンジも必要ですが、ダメだったときの回避手段を考えておく事は必須です。

    多くの人の話を読むと、病気でも無理なく人生を謳歌することは可能だと思います。悩みながら子供と人生計画を立てて下さい。

    トピ内ID:7825522055

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    本人次第でいいと思うけど

    しおりをつける
    blank
    匿名
    難病ではありませんが障害者です
    私は簡単に言うと歩けませんし、健常者と同じだけ働くのは無理です

    学力云々の前にこのまま病状が進んだとして高校はバリアフリーですか?
    車椅子で段差なくエレベーターがあり体育は正当に評価していただける高校でしょうか?
    大学は私立だとお金があるのでバリアフリーな事も多いのですが、結構高校だと購買、体育館、教壇、靴箱あたりに段差があります
    迂回ルートで配慮していただけるなら良いのですが、車椅子だと歯がゆい思いをすることもあります
    都度都度友達に段差を上げるのを頼むのも気が引けるし、特別支援学級がないので先生もついてくれないし
    私のときは体育は散々限界までやらされて3しか付けてくれませんでした
    努力の問題ではなくです

    高校は健常者と変わりなくても大学もバリアフリーであることが大前提になります
    受験は浪人したりしたって良いのだから1年で頑張らなくても良いのではないでしょうか?

    その方が病状が進んでいっても学校を変えることなく通えます

    また一般就職はもっと難しいです

    面接時に営業は無理とか事務職だけとなると理由を聞かれ、病気を伝えざるを得なくなり落とされます
    隠しても本人が辛いだけかも

    障害者求人だと大手も沢山出ていますが都心への通勤など体力勝負な所がありますがあまり学歴は問いません(高いに越したことはないですが)
    ただ、障害者求人は障害者手帳が必要なのでその時点で杖か車椅子でないと厳しいかもしれません

    条件さえクリアできたら本人が納得する進路で良いと思います
    このままでも病気が重くなっても就職で歯がゆい思いをすることは確実かなと…
    それなら行きたい高校、行きたい大学を選んで悔いなく学生生活を過ごしたほうが良いと思いました

    トピ内ID:0296085155

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    予測できない未来のことで悩むのはやめよう

    しおりをつける
    ドロップ再び
    息子さんの可能性は何も変わられていない。

    好きなことに臆すること無く挑戦させてあげて欲しい。

    慰めではなく事実として、今健康な人間も将来何があるか分からない。

    人生が冒険だとしたら、息子さんは人より早く、そして親よりもずっと早く困難な出来事が待ち受けていたのだと捉えたらどうだろう。親よりも大きな試練を受けて、立派な人間になるために生まれてきたんだ。

    諸先輩方の投稿文の中にはその時々で軌道修正とか、重たい荷物を最初から背負う必要なし、と勧め楽天的に生きる極意のようなものを教えて頂いた。

    息子さんは病気になっただけで、それ以外のことは何も変わってはいない。

    輝かしい未来も。

    どうか、変わらない日常を過ごして欲して頂きたい。

    心から願ってやみません。

    トピ内ID:0027485847

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    今を大切に

    しおりをつける
    🙂
    リボン
    元気な人も持病を抱えた人も未来がどうなるか誰も予想できません。
    仮定の未来を予測して何かを諦めるより、今どうしたいか、それが大切なのではないでしょうか。
    ダメになったら、その時にまた考える、それではダメですか。
    色々問題を抱えた子供3人を育てるアラ50の意見です。

    トピ内ID:2610936793

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    私なら附属大学のある私立高校を勧める

    しおりをつける
    🙂
    高校生の母
    本人の希望次第ではありますが、今後可能性として、もしも治療や体調等により、高校をちょくちょく欠席しなければならない可能性もあるのであれば、附属大学を持っている私立高校をお勧めします。

    うちの子の場合、長男が附属大学を持つ私立高校で、次男が公立の進学校に通っています。

    精神的、時間的な余裕は、断然長男の高校の方があります。
    長男の高校の場合ですが、附属大学進学資格をもらった上で、国公立大学への入試に臨めます。
    なので、国公立大学入試のみに受験勉強の全ての時間を費やす事ができますし、もしも国公立が不合格であっても附属大学へ進学はできるので、精神的に余裕が持てます。

    逆に次男の高校は進みも早いし、大学受験を見越した内容のテストなので、毎回難しい。
    授業中のノートもきちんと取れないと内申やテストに影響するので、学校を休むことが頻繁になると、授業についていくのが難しくなる可能性があるかと思います。

    ですので、時間的にゆとりが持てる附属大学の私立高校をお勧めしました。
    (ただし、付属大学とはいえ推薦枠は各高校によってマチマチなので、調べる事をお勧めします。)

    もしも息子さんが、この大学なら進学したい。と思える附属大学を持っている高校があったなら、進学や治療との両立についても含めて、一度お話を聞いてみてはいかがでしょうか?

    トピ内ID:5647231606

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    追記です

    しおりをつける
    🙂
    高校生の母
    ちなみに長男の通っている私立高校は、学校自体がバリアフリーになっていて、車椅子の子でも通える様に、自動ドアやエレベーターが付いています。(エレベーターは車椅子の子のみ使用可能)さらに、各階に車椅子の子が使用できる多目的トイレもあります。

    実際、長男のクラスには車椅子の子もいますが、支障なく通学しているそうです。

    万が一の場合でも、きちんとその高校を卒業できる様に、そういった部分も考慮に入れてはいかがでしょうか?

    トピ内ID:5647231606

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    私が母なら

    しおりをつける
    💡
    α
    予定通りの進路を歩んで欲しいと思います。

    今の学力的には進学校の高校に合格するだけの学力があるんですよね?
    なら、進学校へ行けば良いのです。
    どうして「かなり下のレベル」に下げる必要があるのですか?

    私自身の経験から言えば、進学校は勉強しろ、勉強しろって言いませんよ。
    地頭が良い人が多いので、授業さえ聞いていたらもう分かるって人もいて、そういう人たちは現役でT大、K大に入ります。
    そうでない人たちも、そこそこ部活を楽しんでそこそこ勉強して、それなりの大学へ進学します。それなり・・・と言っても、世間様では評価されるレベルです。

    何より、かなりレベルを下げた高校へ進学した場合、息子さんは他の人と話が合いますか?気が合いますか?
    話題が合わない、話が通じないって、かえって辛い高校生活になったりしませんか?高校って、良い意味でも悪い意味でも似たような人が集まってくる場所ですよ。

    ちなみに、私の夫も神経系の難病を発症しました。
    難病なんで、予後と言っても人それぞれだし、今のところ治療法はありません。もしかしたら、進行が早くすぐに車いすになる可能性、失明してしまう可能性等が告示と共に説明されました。
    あれから11年。
    幸い、夫はほとんど進行せずに今も普通の生活を送れています。
    この先のことは分かりません。
    でも、夫は普通にやりたいことをやり、仕事もやりたいようにやり、旅行等もガンガン行っています(笑)

    トピ主さんのお子さんも、どういう速度でどれほど進行するかなど分かりません。夫のように11年間現状維持という可能性もあります。そうしたら、その頃は就職されているかもしれません。勉強しなかったからやりたかった仕事に就けないって後悔するかもしれませんよ。

    トピ主さんのお子さんにも、無理せずに自分の体と相談しながら、でもやりたいことはやっていって欲しいと思います。

    トピ内ID:6787039948

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