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    発言小町大賞2021
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    口唇口蓋裂

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    🙂
    ぱんだ
    子供
    産まれてから口唇口蓋裂が判明した3ヶ月のママです。
    うちの子は両側口唇口蓋裂で顎裂もあるパターンです。

    産まれた瞬間は驚きでかなり落ち込みました。普通の産科で産んだため他のママの授乳タイムの時は特に辛く、他の赤ちゃんを見ては泣き、子どもの顔を見ては泣き、寝れず辛い日々でした。
    退院前に聴力スクリーニング検査で両耳ともひっかかり、それにもかなり落ち込み続け、責め続けて約2ヶ月過ごしました。
    わたしが悪いと思うことが多く、自殺してしまおうと何百回も考えていました。

    最近になりやっと気持ちも落ち着き、子どもに謝ってしまうことも、子どもが寝てる時に泣いてしまったり、吐き戻しが我が子は激しく吐き戻すたびに辛くなったりしますが、子どもにも成長が見られ、おしゃべりしてるなぁ、笑ってるなぁ、と可愛いなぁと思えるようになりました。
    口唇口蓋裂もうちの子はひどいパターンですが、受け入れられるようになりました。

    再来週聴力検査を控えています。
    もし聞こえが悪かったら、これ以上この子に負担をかけてしまうのではないか、しんどい思いをたくさんさせてしまうのかと考えると胸が痛く、悶々と過ごしています。

    旦那や実家の家族は励まし、支えてくれます。
    ただ、泣いてたら赤ちゃんにうつると旦那や両親に言われてから両親や旦那の前では泣き言や涙はなかなか見せれなく、トイレや布団の中で一人で泣いています。
    子どもが起きている時は笑って全力で遊んで、関わっていまずが、可愛い我が子を見ているとこんなダメな母親の元に産まれてきたことが申し訳ないです。
    同じような境遇の方、どのようにして立ち直っていったなどあれば教えてください。

    トピ内ID:2038532406

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    治療したら直る

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    🙂
    真実の神秘
    その病気は、出生後すぐに治療を始めて何度か、手術したら、きれいになるらしいですよ。お大事になさって下さい。

    トピ内ID:5981004308

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    子どものお友達がそうでした

    しおりをつける
    🙂
    なな
    もう二度目の形成手術後でしたので
    はじめてお会いした年中さんのときは、鼻から口にかけて歪みがあるくらいでした

    確か鼻から口にかけての骨に欠落があり、矯正歯科と形成外科で共働しながら大人の歯になりきるのを待って三度目の手術をしました

    今は言われなければわからないですよ

    耳のことはご心配ですね

    泣きたいときは、一緒にワンワン泣いたっていいとおもうのです

    気持ちを押し殺さずに解放してあげてください
    自分を責めないでください

    家族や友達だけでなく、プロに傾聴してもらってもいいかもです

    ずっと押し殺してためていると、ある時フッと、もう子どもに向き合えなくなります
    そうなってからでは、再び向き合えるまでに十数年など長い時がかかります

    トピ内ID:9134044248

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    手術で治ると聞きました

    しおりをつける
    blank
    みらい
    大変お辛いですね・・
    でも、あなたのせいじゃないですよ。
    どうかそんなに自分を責めないでください。

    私も、その症状は手術できれいにすることが出来ると
    見聞きしたことがあります。きっと、きれいになりますよ。

    どうか穏やかに過ごされてください。
    お子さんの口元がきれいになったときに、元気に健やかに
    過ごされますように。

    トピ内ID:1038839616

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    大丈夫です

    しおりをつける
    🐱
    cat
    口唇口蓋裂は、今日、明日亡くなる可能性があるような病気ではありません。あなたは、もうお母さんなんですから、自殺なんか考えずに、子供にたくさん愛情を注いで、しっかりと育ててください。

    私も口唇口蓋裂で産まれました。もう40代になりましたが、普通の人と何ら変わりのない生活をしています。口唇裂に関しては、知っている人は、顔を見れば分かるでしょうが、何度も手術をして、特に大人になってからは、それが不利だと感じたことは一度もありません。海外在住で、結婚も仕事も出産も普通にしています。

    子供のころは、短期間、いじめにあったこともありましたが、それは、別に口唇口蓋裂のせいだとは思っていません。今は、医学も随分進んでいると思います。ネットもあるのですし、情報を収集して、名医を見つけて、自分ができることをしていってください。大丈夫ですよ。あなたのせいではありません。ご自身を責めないでくださいね。

    トピ内ID:0883281634

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    少し厳しいことを言いますよ

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    😣
    あらら
    外からわかる障害を抱えたままの婆さんです
    子供の立場から一言
    私の母親もひたすら自分が落ち込むタイプ
    時代も時代でしたので極力人に分からないようにしろ、と私に強いました

    子供はどう思うと思う?
    自分は出来損ないで価値のない人間
    母親に対しても苦労をかけている罪悪感があり
    相当に自己肯定感の低い状態になりました
    その上に周りからのいじめ
    母親はちゃんと隠さないからだと

    幸い学校の成績が良かったため
    なんとか無事に成長でき一人前に暮らしていけてますが
    一歩間違えば相当厳しい人生になったと思います

    あなたも現状を受け入れるのはまだ難しいことだと思います
    でも子供が物心ついた後もそのままだと相当傷つきますよ
    子供をそのままに愛してください
    お願いします、私のような悲しい子供にしないでください
    60歳すぎても悲しい気持ちは消えないのです

    一人で泣く事はない
    愚痴だと前置きをして旦那さん、実家の人に吐き出してください
    子供にこれ以上苦痛を増やさないために聞いてくださいとお願いして
    もしできるならカウンセラーなど他人でも良いかもしれない

    あなたのせいではないし、辛い事は辛いでしょう
    子供はそれを背負って生きていかなければならないが
    母親に否定されるのはそれ以上悲しい事なのです
    障害を嘆く事は子供の否定にも繋がってしまうのです
    お願いします

    トピ内ID:1755394007

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    元気を出して!

    しおりをつける
    🙂
    匿名
    うちの子は片側で、顎裂もありで産まれました。
    産まれる前に検査で判明しましたが、私はそんなに落ち込みませんでした。
    500人に1人の割合と聞いていますが、たしかにたまに見かけるのでそんなに珍しい障害ではないでしょう。
    あと、子どもの方が症状が目立ちますよね。大人になって修正手術をしていく過程でもっと目立たなくなるのかなあと思って期待しています。

    同じような境遇なのでレスしましたが、すみません、最初から対して落ち込んでいなかったので立ち直ったという感じではないです。
    ただ、私は自分のせいとは全く思ってませんでした。検査で判明した時に、産婦人科の先生が何が原因かは本当にわからないので、自分のせいだと思わないでくださいといって下さったからかも。
    あと、助産師さんが、口唇口蓋裂の子は頭がよくてモテる子が多いよと言ってくれたことが結構心の支えになってます笑 気休めだとはわかってますが。

    あなたのせいじゃなく、何かのタイミングでたまたまこうなってしまっただけですよ。どうか思いつめないで下さい。

    トピ内ID:8608326967

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    手術の時に辛いですよ

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    🙂
    スタンママ
    何も分からないのに怖い思いを1人でさせてしまうことが辛く私は今でも手術室に入れた時の姿がフラッシュバックで起こります
    ですが日々の育児では毎日イライラしっぱなし。。。

    手術が終わり時間が経てば親子共々、そんなことは忘れます

    我が子は多指症で今も通院はしております
    今後、再手術の可能性もあります
    手術入院の時は欠指症、口蓋裂の子も同じ病室でした
    何回も手術をしている子達ばかり。。。
    何回も手術をすることでどんどん綺麗になっているんだなという感想でしたよ

    手術は辛いし、本当に子供のためなのか?という気持ちになりますがそのままの姿を受け入れてくれない現代に生きる上で手術は仕方のないことなのかもしれません

    もしSNSをやっているならば同じ境遇の方を見つけて情報をもらってはどうでしょうか?
    私はそのおかげでいろんな意味で前向きに考えられました

    あと、口蓋裂の手術を受けて大きくなったお子さんを観たことがありますが転んで口の上を切った跡なのかな?というレベルでしたよ

    大人になれば生まれてこの方無傷の人って少ないですよね?
    服に隠れて見えないだけで傷が残っている人は多いと思います
    我が子の体に傷をつけることに抵抗がありましたがそう思うと私の考えってちっぽけだなと思えます

    あと、周りの子供のためという言葉は無視でいいかと
    私はその言葉が嫌いなんです
    子供ためって言う人ほど赤の他人なんですよ
    子供のためっていうけれど、この子の人生はこの子が決めることであり
    手術をしたいかどうか意見を言えない我が子に勝手に他人の意見を押し付けないで欲しいんです

    お子さんはもしかしたら自分の意見をはっきり言える年頃にも手術があるのかもしれませんね
    その時に手術できれいになって良かったって思ってもらえたら私たちの心労は報われるでしょうね

    トピ内ID:3721485646

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    大丈夫

    しおりをつける
    🐴
    ぽぽす
    別の病気で口腔外科に何度も入院した経験がありますが、本当に口唇口蓋裂の赤ちゃんがたくさんいて、毎回そういう子達と同室でした。
    こんなにたくさんいるのかと驚きました。
    (得意な病院だったのかもしれませんが)

    一緒に入院してるママさんたちは、それぞれ辛い思いをなさってきたそうですが(産院で授乳のとき隔離されたとか)、同じ子や同じママがたくさんいることがわかって、出会えて、やっとここで気持ちを分かち合えて楽になったとおっしゃってました。
    話が合うようでいつも盛り上がってましたよ(笑)
    お仲間に出会えると少しは違うんじゃないでしょうか。


    聴力の方も心配ですね。
    程度によるでしょうが、うちの子の同級生は補聴器さえつけていれば他の子と同じように元気に生活しています。
    女の子ですが、本体もストラップもキラキラの可愛いのつけてて、オシャレで社交的な子です。

    うちの子は発達障害ですが、よく言われるのが「障害があってもそれを補う方法を持っていれば普通の人と同じように生きられる。この子にとってのメガネを探せ」ということです。

    確かに普通の子がしなくていい苦労はするでしょうけど、例えば手術とか例えば補聴器とか、何かを補えば、健常の子と変わらない楽しい人生を生きられると思うのです!!

    だから、前向きに、その環境を整えるお手伝いをしてあげることだけ考えたら良いと思います。

    トピ内ID:9491839630

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    それ、綺麗に治ります

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    🙂
    abc
    テレビを見ていたら、医師団が船に乗って第3世界を巡り、そう言う子供の口を治している画面がありました。それは、その団体の募金募集の広告でしたが、子供達、皆、綺麗に治ってましたよ「人目見ただけでは分からない」ので、専門家を探してください。私は、在米です。

    トピ内ID:3965470609

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    経験から

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    🙂
    なびっち
    不安な気持ちを抱えながらの子育て、頑張っていますね。私も26年前に口唇裂の息子を出産した者です。息子は3回の手術と中学生から4年間の歯列矯正をしました。傷口はよーく見ないとわかりません。
    治療の必要性を息子も年齢が上がるにつれて理解もするし先生にリクエストもするし、親が思う以上に子供は成長しますよ。大丈夫!
    逆にトピさんの今の気持ちを第三者に話せませんか?
    カウンセリングと言うと身構えてしまいますが、
    可能ならぜひ。
    私も今のトピさんと同じで自分の気持ちにフタをしていたら、10年後ある事がきっかけで抑うつになりました。身近な人に言えないのは1番辛いですよね。

    トピ内ID:9793395344

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    泣かないで

    しおりをつける
    🙂
    匿名
    私にも身体的ではありませんが障害があるので分かるんですが、
    障害がある事を不幸だなんて決めつけないでと思いました
    もちろん本人が受け入れるのは大変ですが、その過程でタフになります
    幸せになることを諦めません

    今はトピさんが辛い状況だと思います
    思春期には本人が悩むと思います
    その時、しっかりフォロー出来なかった時こそダメ母です
    産まれながらの状態についてはトピさんがダメ母だからじゃありません

    でも私はその症状はあまり知りませんでしたが、他の方も言われているように手術で治るとのことで、しっかりケアされてください

    トピ内ID:5413680673

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    私は口唇口蓋裂です

    しおりをつける
    🙂
    母ちゃん
    30年くらい前に産まれました。口唇口蓋裂です。
    私の母は私の前ではまったく気にする素振りはしませんでした。口唇口蓋裂で産まれたのなら、最善を尽くせるように頑張ろう、それだけだ、そんな感じです。なので私もほとんど気にすることなく育ちました。子どもの頃は堂々としたいるので、からかわれることもなく、みんなと仲良くさせてもらいました。やりがいのある仕事で活躍させていただき、結婚して子どももいます。
    子どものいる立場としては、泣ける気持ちも分かります。でも現実は変わりませんし、最善を尽くせるように冷静な気持ちを保つ方が良いと思います。
    子どものころ、何度か入院して手術しましたが、同じような特徴を持つ友だちができました。みんなキラキラしてましたよ。
    あとこれは聞いた話ですが、口唇口蓋裂の子どもは、聡明で忍耐強いという特徴があるそうです。私の経験上、ネガティブといわれる特徴のある人は、みんな前向きで思いやりがあり聡明な人が多いです。生きていく力は強いですよ。あなたはラッキーです。そんな素晴らしい子が、あなたの元にきてくれたんですから。良かったですね。あなたなら、素晴らしいお子さんと、素晴らしい未来を切り開いていきます。私は同じ特徴を持つ先輩として、お子さんをいつまでも応援してます。

    トピ内ID:2938950270

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    大丈夫

    しおりをつける
    🙂
    悩める母
    私自身が唇裂・顎裂です。
    私は今60代ですが、生後すぐ、3歳ごろ、5歳ごろ、10代、20代と、手術を受けました。歯科矯正もしました。
    特に歯科矯正は、当時は珍しく、もちろん保険適応ではなかったので、何百万もかかったそうです。

    小さい頃は、他の人から「顔どうしたの?」聞かれるたびに、母から言われていた「転んでけがをした」と答えていましたが、10代になってそうではないことを自然に理解しました。

    私は女なので、両親、親戚一同、とても心配していたようですが、私自身は、両親が愛情かけて育ててくれたせいだと思いますが、全然、気にしませんでした。
    長じて歯科医師となりました。
    結婚して子供が生まれた時は、真っ先に唇裂がないか、確認しましたよ。
    私の母もその場にいたのですが、同じ気持ちでした。

    親が愛情をかけて育ててあげれば、お子さん自身は、お母さんが思うほど、心配していないですよ。お母さんが心配すると、お子さんも心配します。

    昔母に聞いたことがあります。私が生まれてきてびっくりしたかと。
    出産を手伝った看護師長さんが、「大丈夫」と安心させてくれたのが大きかったといってました。

    これからいろいろ大変なことが待ち受けていると思いますが、お子さんと一緒に、乗り越えていってくださいね。応援してます。

    トピ内ID:6751573175

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    グループがあるはずです

    しおりをつける
    🙂
    とみこ
    保健所に相談すれば、グループがあるはずです。
    そちらをあたってみたらいいかと思います

    トピ内ID:9603446841

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    トピ主です。たくさんのお返事ありがとうございます。

    しおりをつける
    🙂
    ぱんだ
    トピ主のぱんだです。
    たくさんのお返事ありがとうございます。
    毎日のように何度も見返してはみなさんの励ましに元気づけられました。

    子どもが口蓋裂のため空気を飲みこみやすく。鼻や口からよく吐き戻す時や苦しがっている時、口の器具の掃除や器具をつけるときにギャンギャン泣いている姿、お腹が空いていて母乳が出るのに直接あげれない時、スキンシップでおっぱいを咥えさせてみると拒否してギャン泣きする時、哺乳瓶と搾乳機を洗っている時…

    毎日の生活の中で、口唇口蓋裂がなければこんな思いをさせなくても済んだのではないか、普通の声で話せるの??ごはん美味しく食べれるの?匂いは??、とおもうことや、普通のなにもない子どもへの羨ましさ、そんなものがもやもやとあり、ぐちゃぐちゃで育児をしていました。

    泣きたい時は思い切り泣いてみようと思います。
    でも、子どもが、自分自身が母親を苦しめている、悲しませていると思わないよう、適当に、、大丈夫、、と思う気持ちも大切にしていきたいです。

    お耳のことは来週まで不安で仕方ないですが、自分の子どもを信じたいです。
    今日は久しぶりにたくさん泣いてから寝ます!

    トピ内ID:2038532406

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      女の子の父親です

      しおりをつける
      🙂
      みそらーめん
      こんばんは。
      いつも読むだけですが、ぼくの子供とまったく同じなので、レスしたくなりました。
      娘は両側の口唇口蓋裂でうまれてきました。生まれるまで聞いてなかったし、僕自身がそのような子を見るのが初めてだったので、すごくビックリしました。母乳はもちろん、普通の哺乳瓶でも、ミルクが飲めなくて苦労しました。鼻から出てくるし。その子ももう13歳ですが、手術をしたので見た目はほとんどわからなくなりました。
      ただこの病気は見た目がよくなれば終わりではないことが多いです。中耳炎や骨移植や歯の矯正や発音など、長く治療が続いていくと思います。お子さんも苦しいでしょうから、支えになってあげてください。
      ほかの方のレスにもありましたが、病院に行くとこの病気の赤ちゃんはいっぱいいます。それでも生活の中であまり目立たないのは、形成外科の技術が進んでいるからではないでしょうか。

      トピ内ID:4838304649

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      自信を持とう

      しおりをつける
      🙂
      えり
      気が利かない産院ですね。個室で指導にしてくれたらいいのに。

      私は第一子を臨月で死産しました。39週まで育った我が子は、死んでいて動かないのが不思議な位普通の可愛い赤ちゃんでした。赤ちゃんだけが静止画像のように時が止まっている。悲しい対面でした。周りは赤ちゃんの元気な泣き声が聞こえる中、歯を食いしばって涙をこらえました。オペ後だったので、同室の方がいて、泣いているのを他のお母さんに知られたくなくて。他のお母さんの子供は元気で産まれているから。

      翌日、個室で、死んだ子を抱っこして、夫と親子水入らずで過ごした幸せな時間。
      数時間で、葬儀屋さんが引き取りに来てしまいましたが、夫と3人で幸せな時間を過ごしました。

      その後街で、赤ちゃんを見るたびに、何で私だけ、何で私だけと呪い続けました。
      お腹の中で苦しんでいたのに何で気がついてあげられなかったんだろうと。

      その私からしたら、トピ主さんのお子さんは生きているんだから、うらやましくてしょうがないです。精一杯生きています。ママを頼ってます。
      ママが嫌いになったり、悲しいとか恥ずかしいなんて思ったら傷つきます。

      周りのお子さんに比べたら、確かにハンデはあるけど、1番悲しい事は、ママが自分の事を恥ずかしいとか思ってしまう事、自分の存在がママを辛くしていると感じてしまう事ではないですか?

      ハンデはあっても、ママに愛されたいときっと思ってます。そして、口蓋裂は手術で治ります。今や治る病気なんです。

      トピ主さんに必要なのは自信!

      トピ内ID:8993256388

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      元気出して下さい。

      しおりをつける
      🙂
      はな
      でも、医師から今後の治療(手術)計画についての説明などはなかったのでしょうか?
      殆どのお子さんが手術によって、きれいに形成されていくのですから希望は持てませんか?
      治療は小さいうちから始まりますので、あなたも泣いてばかりじゃいられませんよ。
      お子さんの治療計画と共に、家族の動向についての計画も立てなければいけませんからね。
      信用出来る医師を見つけて、みんなでお子さんの将来の為に協力して行くしかありません。
      いつの日か、お子さんはまるで何事も無かったかのように、いつの間にか大きくなってる事でしょう。
      きっとそういう日が来ます。
      聴覚の方はまだ何とも言えませんが、まずは出来る事を始めて、一つ一つ問題を片付けて行きましょう!
      希望はきっと原動力になります。
      いつか心から笑える日が来ますからお母さん、頑張って下さい。

      トピ内ID:6850864792

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      綺麗に治りますよ!

      しおりをつける
      🙂
      通りがかり
      アラサー主婦ですが、
      私の大学時代のクラスの友人2人が口唇口蓋裂で産まれたようです。
      でも、聞いた時は「なにそれ?」で、教えて貰っても見た目で全然分からなかったです。
      そのうちの1人は、言われてみれば口元の皮膚がひきつれた感じしてたのですが、
      卒業して数年経った今はひきつれさえも感じないですね。
      2人とも女の子ですが恋愛をして、もう立派なママです。

      30年前より今の方がもっと技術は上がってるだろうし、安心して大丈夫ではないでしょうか?

      私も0歳の息子がいますが、別の病気で生後3ヶ月の時に入院を繰り返しました。
      点滴を何度もされ、オチンチンにカテーテルを入れられ、点滴の針が上手く入らずに1時間も大人達に押さえつけられ点滴を入れようと格闘されたこともあります。
      今思い出しても辛い…
      何も分からない子供を何度も入院させ、コロナの影響もあって一人ぼっちにさせました。
      そんな痛い思いや辛い思いをしたことも本人は全く覚えてないですが。
      でも、子供の叫び声を聞いてるときは親は本当に苦しかったです。

      きっと、トピ主様もお子さんを手術させる時にそのような思いをする時がくると思います。

      その時まで、その時に怖くて痛い思いをする子供のために、今はいっぱい笑顔で愛情を与え、安心させてあげてください。
      目一杯子育て楽しんでください。

      トピ内ID:5349242818

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      きっと大丈夫ですよ

      しおりをつける
      😀
      お仲間
      毎日の育児、お疲れ様です。
      私も両側口唇口蓋裂で顎裂もある5歳男の子を育てています。
      生まれてから病気がわかり、最初の手術が終わるまでは、まわりの赤ちゃんと息子を比べて、とても辛い日々でした。どうしても自分を責めてしまって、苦しいですよね。私も自分を責めて精神的に病み入院までしてしまいました。そうなるとかわいいお子さんの成長が見られなくなるので、どうにかそうならないよう、自分を責め過ぎないでくださいね。

      赤ちゃん時代は息子の病気のことで頭がいっぱいでしたが、今は保育園のお友達と楽しく遊び、私もパートで仕事をしています。
      月に一度の大学病院通院と発音レッスン以外はまわりの子と一緒の生活をしています。
      息子も聴力検査にひっかかりましたが、お口の手術の時に耳にチューブを入れて、今はすっかり良くなりました。今は中耳炎になりやすいくらいです。
      上顎に手術後すぐあいてしまった瘻孔があり、食べ物が詰まることもありますが、自分で上手くとれますし、発音もまだ少し聞き取りにくい音がありますが、相手に伝わらないと他の言葉に言い換えたりと、自分で乗り越えていてわが子ながらたくましいなぁと思います。

      今はどうしても病気のことばかりに気持ちが向いてしまうと思いますが、これから手術を終えてどんどん成長していくと、みんなと一緒の育児の悩みに気持ちが動いていくと思いますので、心配しなくても大丈夫ですよ。
      きっと時間が解決してくれると思いますので、泣きたいときはたくさん泣いて、自分を甘やかして優しくしてあげてください。
      お母さんが元気だったら、子どもはどんなときも乗り越えられるのではないかなと思います。

      そして、これからも治療は続きますし、大変なこともあると思いますが、私や他の病気のお子さんご家族も一緒に頑張っていますから、一緒に乗り越えていきましょうね。

      トピ内ID:7202363963

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      たぶん、耳の結果がでないと

      しおりをつける
      🙂
      なな
      治療方針が立たず、今後の説明が不足していて、よけい不安になっているのだと感じました

      すべてのデータが出揃って、最初の手術をすれば、
      今よりずっと飲み込みもよくなる筈です

      今は病院も忙しく聞きにくい状況でしょうが
      耳の結果説明の時に
      不安なことは箇条書きにし
      説明を受けると
      ずっと気持ちが楽になるのでは?

      色々大変なことが多いでしょうが
      先の見込みがあれば
      ずいぶん変わってくるはずです

      トピ内ID:9134044248

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      泣いてくださいね

      しおりをつける
      blank
      匿名
      うちの甥っ子もハンデを持って生まれてきました。
      最後数日から手術の日々で、年々減っていきますが最後の手術は中学の時でした。
      姉は退院まで母乳もあげられず、周りの赤ちゃんが授乳に来るたびに一人、カーテンを閉めて声をころして泣いていました。

      甥っ子が話すようになって、泣いている姉に「何で泣いているのか?」と聞いた時があって
      義兄は難しい顔をしてダンマリの状態だったので「お母さんは泣くと涙と一緒に怖いことや、不安なことがぜーんぶ体から出てスッキリするんだよ。だから泣いたい時は泣かせてあげて。ちゃーんと泣けたら、いっぱい笑えるからね」と私から甥っ子に話しました。

      そうやってきちんと説明してあげれば、泣くことが悪いことなんて子供は思いませんよ。
      この先、成長する上でお子さんだって身体のことに関係なく泣きたい時だってありますよ。
      そういう時に「泣いて良いんだ」って思えるのは大切なことだと思いますよ。

      泣きたい時は泣いてくださいね。
      甥っ子は手術の甲斐あって、傍目からは障害があるなんて全く分からないほど立派な大学生になりました。
      学生生活も謳歌しています。

      なぜ手術をするのか、それはこの先の未来のためにするんです。
      そこは親子で、夫婦で強くなってください。
      きっと家族皆んなが支えてくれますよ。
      この先も沢山のハードルが待っているかもしれませんが、沢山の選択肢からお子さんに最善の策が見つかりますように。
      一人で頑張らないでくださいね。

      トピ内ID:0062690240

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      あなたはいいお母さんですよ

      しおりをつける
      🙂
      あ。
      同じ立場になったら、悩まない人なんていないはず。
      お子さんのために悩んで、ないて、色々調べて、心を痛めて、かわいがって…いいお母さんですね。

      お子さんは、色んな人に出会って色んな経験をして色んなことを学んでいきます。笑うこともあれば悲しむことも。きっと、優しい子に育つでしょう。お母さんがこんなに優しいんだから。

      ご家族には、感情を隠さないでいいですよ。助け合っていくのが家族ですから。

      トピ内ID:0159849218

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      今は泣いても大丈夫

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      🙂
      さんば
      助産師をしています。
      自分の子供は難聴で補聴器をつけています。

      お子さんに何かあると、ご両親が受け止めるまでには時間がかかります。
      特に口唇口蓋裂の赤ちゃんは、最初の授乳が大変な分、不安も強いと思います。だんだんと時間をかけて気持ちも落ち着いてくるので、今は泣いても大丈夫ですよ。赤ちゃんの前で涙がでちゃっても。時間薬が解決してくれます。

      お耳のことは、説明があったと思いますが、スクリーニングで引っ掛かる割合はかなり高いです。
      再検査で問題ないことも多いですし、もし本当に難聴があっても程度は様々です。そして聴力の確定までには時間がかかります。
      あまり心配しすぎずに、今はお顔をみてたくさん話しかけてあげてください。

      今は「今を楽しむ」だけで十分だと思います。
      先が見えてくると、お母さんの心も落ち着いてきてくると思います。

      難聴の我が子は今年20才になります。
      元気に楽しそうに生きています。

      トピ内ID:9023052186

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      虫歯にならぬように

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      🙂
      家内安全交通安全
      口唇口蓋裂長い間のサポートが必要です。
      そして歯科矯正と矯正手術が必須です。
      現在は矯正治療と矯正の手術が保険でできますので費用負担は過大ではありませんが、虫歯になっては矯正治療に支障がきます。
      予防に熱心な小児歯科に通院することをお勧めします。
      低年齢からフッ素による予防を熱心に行い、永久歯が生えるころにはフッ素洗口の併用で虫歯予防効果が期待できます。

      矯正治療は歯科大学での治療がお勧めで、歯科大学での治療が期待できるならその大学の小児歯科での管理が理想です。

      トピ内ID:0205128986

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        美容整形、形成外科の技術が進歩しています

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        🙂
        雪だるま
        50代後半です。私が子供の頃は、今ほど美容整形や形成外科の技術がよくなく、また生まれてすぐに形成外科の専門医ではない産科医が縫合したこともある様で、町を歩けば目立つ傷を持つ人が多くいた様に記憶しています。

        最近はお化粧感覚で目を二重にするのと同じで、美容整形や形成外科の技術も進歩しているので、ある程度の年齢になって手術をすれば全く問題なくなると思います。
        知人のお嬢さんは、上下の顎の大きさが異なり歯並びも悪く咀嚼にも問題があったので、大学入学前に、顎の骨を切って上下のサイズを揃える手術をしました。、遺cjがえる様に綺麗になりましたよ。
        丸いりんごがこんなに簡単に食べれると驚いていました。

        体に不都合があったら医学の力に頼れば良いと思います。
        健康で誰とでも仲良くできる子に育ててください。

        トピ内ID:5438293933

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        深い問題ですね

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        🙂
        理系ママ
        お辛いですね。
        苦しいですね。
        自殺すら頭をよぎるほどですものね。

        親になる人は皆、我が子は珠のように可愛らしく、健康で、無限の可能性に満ちている!と信じて誕生を待ちます。
        「まれに先天的な障害を持って生まれてくる赤ちゃんもいる」ことは重々知っていても、それは知識として知っているだけで、まさか我が子が該当するとは想像だにしていない、というのが実情でしょう。

        我が子の障害を知ったときに親が受ける衝撃は、我が子の死にも匹敵するものだ、と言われます。
        親にとっては「期待していた健康な子どもの死」に相当するものだからです。

        辛いのは当然です。
        泣くのも当たり前。

        赤ちゃんの手術やお耳の検査も大切ですが、あなたのメンタルケアもそれに劣らず重要です。

        あなたは決してダメな母親ではない。
        むしろ「泣いていたら赤ちゃんにうつる」という周囲のコメントのほうが私には理解できません。
        今は、赤ちゃんの先天的な問題を受容し、乗り越えるためのプロセスの途上にあるのです。

        幸い、口唇口蓋裂は外科的処置でかなり改善されます。
        お耳の問題も、今は心配や葛藤が頭の中を駆けめぐる時期かもしれませんが、検査の結果が出たら、納得のいくまで専門医と話し合いましょう。

        大丈夫。
        ケガをしても、時間が経てば傷は治りますね。
        人間には自然治癒力が備わっているのです。
        同じことが心の問題にも言えます。
        いつかきっと、この時期のことを心穏やかに振り返る日が来るはず。
        自分を責めたくなる、自分を責めずにはいられない、という気持ちは、心臓に問題を抱えて生まれてきた子の母としてよくよく共感できますが、実はその必要はありません。
        必要なのは家族の心のケアです。

        ああ、あなたをハグできたらいいのに。
        と思います。

        トピ内ID:7307171941

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        今はわからないレベルまでもっていくことができる

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        🙂
        はらみ
        歴史上活躍した人物にも口唇口蓋裂の人はいたし、現在でも、有名人でも、よく見ると口元に手術の痕があったりしますね。

        でも昔と違って、現在ではまずわからないレベルまでにもっていくことが可能です。

        早めにお医者様に相談し、ベストなタイミングで施術してあげることで解決できますよ。

        こういうことは、母親のメンタルがしっかりしていないといけません。
        子供の未来のために、どうかしっかり対応してあげてください。

        トピ内ID:2682247311

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        口唇口蓋裂2歳児ママです

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        😀
        ひな
        口唇口蓋裂2歳の男の子を育てています。我が子は左側に病状があり、顎裂もあります。
        妊娠中はわからず、出産して判明し産後5時間後には大学病院へ子どもだけ搬送され母子が離ればなれになった経験があります。トピ主様のお気持ちが伝わってきて拝読しながら、涙が出ました。子どもはその後、二回の手術(口唇と口蓋裂)を乗り越えて、三回目は年長さんの頃と計画があります。
        現在おかげさまで2歳になり、ご飯も食べられ言葉も出てきました。
        子育ての中で励まされた言葉があります。
        それは「この子の病気は神様がくれたプレゼントなんだよ。この子はたくさんの可能性や才能をもって生まれてきてくれた。生まれてすぐに目標や目的を持つという人生のテーマをすぐ実行しているね。(病気と向き合う)だからきっと他のどんなことに対しても、自分から目標をもって取り組んでいけるはず。」
        この言葉は私の母が伝えてくれたことです。
        病気に対して、ネガティブなイメージやどうして?といった気持ち、不安や否定的な気持ちがあるかもしれません。
        でも、神様がくれたプレゼントと言われたときに私は心に希望がわきました。
        どうかお子さんのために自殺は考えないで頂きたいです。トピ主様が自らいなくなってしまったら、残されたお子さんはどう感じるでしょうか。
        いま、お子さんは必死に懸命に生きるためにミルクを飲んだり、トピ主様の温もりで安心しているはずです。吐き戻しながらも、懸命に生きて、ママの笑顔にお子さんも生きる力を感じているはずです。
        病気があることで親子の絆がより一層強く結ばれ、より一層深みのある人生になるはずです。
        一緒に前に進んでいきましょうね。
        ご縁に感謝しております。

        トピ内ID:7524645269

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        トピ主です。

        しおりをつける
        🙂
        ぱんだ
        お返事ありがとうございます。
        毎日見返しては励まされ、心に沁みていました!!!

        本日聴力検査があり、行ってきました。
        結果から申しますと、左耳が正常、右耳は若干中耳炎の可能性。でした。
        ただ、聞こえていそうなのでこのままだとチューブ入れるか、様子見にするか、また口唇の手術前に検査しましょうとのことでした。


        それまで、
        母親の笑い声や物音にもよく反応するのに、声をよく出しておしゃべりするのに、難聴?なぜ?
        口唇口蓋裂もあるのに?新生児スクリーニング検査で再検査でも、結果は変わるかもしれない。でもこの子は両耳…500分の1に入る確率の子どもならお耳の確率だって可能性は高いのかな…
        でも我が子で私を頼ってくれている、私に笑ってくれているのは間違いないからどんな結果であろうと受け止めて、この子が過ごしやすいように支えて、しっかりしないと。
        と、ぐるぐる気持ちも揺らいでずっと検査中もそわそわしていました。

        検査の結果を聞き、少し安心しました。
        先が見えない不安がなくなったからだと思います。
        私がこの子にとって過ごしやすい環境を作れるように日々頑張りたいです。
        口唇口蓋裂もこの子が大人になるまでにさらにさらに進歩した医療になっているといいなと思いながら毎日を穏やかに過ごしたいです。

        この心のもやもやを、このぐずぐず泣き虫な気持ちをこの投稿してよかったです。
        ほんとに支えられています。
        ありがとうございました!

        トピ内ID:2038532406

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