コーディネイト終了と言われて【骨髄バンク】

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ほたる

2004年10月14日 23:43

ヘルス

８年前に骨髄バンクに登録し、先日(１ヶ月程前)始めて適合する方がいらっしゃるという事で確認検査を受けました。ところが確認検査の結果がまだ手元に来ないうちに、コーティネーターさんから連絡があり「今回の話はなかった事にして下さい」との事。移植の話は白紙となりました。適合の連絡を受けてから夫や双方の両親と何度も話し合い決心を固めていただけに、たった１ヶ月でコーディネート終了って何だったんだろう？と気持ちが塞いでしまいました。もちろん最終的にドナーが私になるとは限らない訳ですし先走っていたのは私の方なので落ち込む方が悪いのですが、なぜ中止となったかの理由が知らされない事や(患者さんのプライバシー保護の為)コーディネーターさんの対応にも不満(家族の了解は取れていると言っているのに、何度も「ご家族の合意は取れてますか？無理ならいつでも断って下さっていいんですからね」と言われ、そんなに簡単に断れるなら私がドナーになる必要はないのではないかと思った）が出てしまい、今ドナー登録を抹消しようかと思っています。結局私は「えらいね～すごいね～」と廻りに言って欲しかっただけかもしれません。

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慎重に！慎重に！

元ガン患者

2004年10月19日 13:46

>何度も「ご家族の合意は取れてますか？ >無理ならいつでも断って下さっていいんですからね」と言われ、 >そんなに簡単に断れるなら私がドナーになる必要はないのではないかと思った）患者さんの生命にかかわることなので、何度も確認をするのは仕方がないのではないでしょうか。それに今回のことは、残念なことにドナー提供が間に合わなかった可能性も考えられますよね。私もドナー提供者になろうとしましたが、資格がありませんでした。一度ガンになると生命保険に入れないだけじゃなく、ドナー提供者にもなれないんですね・・・もう20年前の話で完治してるのに。今回は不愉快な思いをされたかもしれませんが、トピ主さんのお陰で助かる命があるかもしれないので可能であれば登録を継続していただきたいと思います。

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登録者より

HIDE

2004年10月19日 15:23

私も骨髄バンクに登録しておりますが、今のところ協力要請はありません。「今回はなかったことに・・・」ということですが、もしかすると患者さんの容態が急に悪化して、亡くなってしまった・・・とは考えられませんか？また、家族の同意についてですが、最初は同意してくれていても考えが変わって反対されることもあると思うのです。もし、そういう状況になったら一刻も早くその旨を伝えないと別のドナーを捜せなくなるのではないですか？だから何度も確認しているのだと思います。

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だからといって

？

2004年10月20日 20:20

あなたがドナー登録を抹消して気が済むのでしょうか？

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想像力を養いましょう

匿名

2004年10月21日 12:55

なにがなんでもぜひあなたの骨髄を！と求められたかったのでしょうか？コーディネーターの方は思いやりのない言葉でトピ主さんをあしらったのかもしれませんね。腹をくくってご家族とお話し合いもされていたというのに、拍子抜けしてしまいましたね。ドナーになろうという志はすばらしいです。でもね、相手が提供を待ちきれずに亡くなってしまったとか、莫大な費用を支払う能力を失ってしまったとは考えられませんか。骨髄自体はドナーさんの好意で無償で受けることができますが、検査にかかる費用は患者負担なのはご存知ですか？登録者の方の中から運良く適合者が見つかり、莫大な費用と手間隙かけた検査を経て、いざ移植という段階になってから断られることも珍しくはありません。そんなことが何度か繰り返されたら？命はお金に変えられませんが、奇麗事では済まされないのが現実です。落ち着いて振り返って、それでも腹に据えかねるならドナー登録を抹消したほうが精神衛生上いいと思います。

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もう一回登録時のパンフレット読んでみましょうよ

くじら

2004年10月21日 13:01

登録する時に貰ったパンフレットに書いてあったと思うんですが・・・適合するドナーが見つかっても提供に至るのは極一部です｡ ”駄目ならいつでも断ってください”というのは、簡単に断れる仕組みではなくて、コーディネートが進んでから断られると患者さんの命に関わることもあるからです｡家族の了承、というのは単に同居家族だけでなく別居家族も含まれていたかと｡音信不通だった家族から突然反対されるケースもあるらしいです｡コーディネートがはじまってから、”今回の話は無かったことに” と言われたことにご不満のようですが、あなたの検査結果が出る前なら、患者さん側の都合でしかないじゃないですか｡それ以上何を知りたいんですか? 体調の急変、最悪の場合は亡くなったのかもしれませんが、それを知ってどうするのでしょう? トピ主さんのようなケースは良くある事例としてパンフレットに記載されていたはずですが･･･もう少し骨髄バンクが配布するパンフレットをよく読んで欲しいです｡

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そんなことある

とも

2004年10月21日 13:08

私は登録して１０年近くなります。３回打診があり、１回目は手術まえの自己血採血の日取りが決まった段階で、先方の理由で中止になりました。理由はわかりませんが、相手の人が多分具合が悪くなったのだと思います。先方があなたが嫌だといったわけではないでしょう。２度目は私が病気あがりだったのでだめ。３度目は手術が決まっていましたが、私が妊娠してしまった（不注意で申し訳ないことしました）ので中止になりました。先方は命がけです。受け入れるための前処置（というのでしょうか）は壮絶らしいです。私も動機は自慢したいという不純なものですが同意を何回もとったくせにとは思いません。提供したあとも会えるわけでもなし、謝礼があるわけでもありません。それらを分かって登録してはどうですか。

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短気にならないで

くれあ

2004年10月21日 13:35

何度も提供意思の確認をするのは、ドタキャン防止のためと聞いたことがあります。登録時は良くても、数年後いざ現実にドナーに請われたとき、家族の反対が激しくなったり職場の理解を得られなかったりして、結局提供をやめてしまう人が多いらしいです。患者さんにとっては生きるか死ぬかの大問題ですから、コーディネーターさんの中には、多少は提供者の気持ちを試すような言い方をする場合もあるかもしれません。今回は患者さんの体調が変わったり、残念な結果になってしまったのかもしれませんね・・・。どうかこのまま続けて頂きたいと思います。

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気勢がそがれちゃったんですね

わたしはたわし

2004年10月21日 15:25

骨髄提供に伴って、手続が煩雑だったり、予定が変わったりするのは、一人の人間(場合によっては二人の)命に関わる事なので、仕方がない事だと思います。でも、すっかり心の準備もできて｢イザ！｣と思っていたので、拍子抜けしてしまったんでしょうね。＞結局私は「えらいね～すごいね～」と廻りに言って欲しかっただけかもしれません。それでいいんじゃないですか？動機がどうあれ、提供を受ける方にとっては、大変有難いことだと思いますよ。動機によって結果に違いが出るでなし・・・。リスクを承知した上で家族を説得し、ドナー登録する。これだけでも私は充分トピ主さんを｢えらい！すごい！」って思います。

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もしかすると

TOKUMEI

2004年10月22日 14:44

患者さんが亡くなったのではないでしょうか？

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患者の側の理由が優先です

ドナー登録者2

2004年10月22日 17:01

私は登録のきっかけがほたるさんのおしゃるように｢えらいね～すごいね～｣でいいんじゃないかと思っています。結果誰かの命が助かるのならそれが善意からだろうといいカッコしいだろうと問わなくて良い。気軽に登録すればいいと思うのです。ですがほたるさん、あなたは骨髄移植の正しい認識をお持ちでしたか？骨髄移植にはあげる方も特に貰う方も生命の危険があることを十分認識していましたか？それ故に検査や手続き、確認事項も慎重で煩雑です。二次検査後3ヶ月経って患者さんが亡くなられたり6ヶ月延期の末中止になったケースなんかもあります。骨髄移植は両方にとって簡単なことでは全然ないんですよ。多分コーディネターの対処の仕方が悪かったのだと思います。しかし、連絡があって1ヶ月骨髄移植にかかわった位でドナー登録を抹消しようと思うのなら辞めた方が良いでしょう。いやみじゃなく、ほたるさんは善意の持ち主です。けれどこれでは本当にドナーとして選ばれた時最後まで実行できるのか不安です。

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小説で読んだ骨髄移植の辛さ

どうか抹消しないで

2004年10月22日 17:49

あるミステリー小説で読みました。他人の骨髄を移植するためには、事前に自分の骨髄の機能をゼロにしなければならないそうです。つまり、他人の骨髄が入ってもできるだけ拒否しないような体にするため、自分の免疫機能を壊すべく徹底的に放射線を浴び続けなければならない。その間（一ヶ月程）は免疫機能を持たないわけですから無菌室に隔離され、食べ物も滅菌処理されたものを食べ、肺のための薬を吸い、毎日感染の恐怖や治療の副作用（ひどいらしい）と戦って過ごすわけです。ですので、ドナーが土壇場で「やっぱりできません」となれば医療側は本当に大変なので、それで何度も何度もしつこく意思を確認するのだそうです。骨髄バンク登録者にはこのような説明が当然されていると思っていました。患者側のプライバシーを守るのは当然ですが、トピ主さんのような勇気ある善意を生かしていくためには具体的に知る（知らせる）べき事柄はあると思いました。私もトピ主さんのような勇気を持ちたいです。トピ主さんの行動（ドナー登録）は単に他人にほめられたいからでは決してないと思います。

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患者の友達です。

せかちゅう

2004年10月22日 18:47

骨髄移植の準備に患者が入ると（無菌室に入る）後戻りはできなくなります。移植できないと無菌室の中で死を待つことになります。ドナーが見つかりましたと連絡があっても、ドナー側から断られることは多いようです。そのたびに患者は傷つきます。そのため、コーディネーターは慎重になりすぎているのかもしれませんね。友達は9年もドナーが見つかりません。毎月病院に通っていますが、検査の結果が悪ければそのまま入院で、もう家には帰れないそうです。（死を意味します）一刻も早く彼にドナーが見つかることを祈ってます。ほたるさんのトピを読み、こんなに提供することに積極的な人がいてくれるなんて、とても勇気づけられました。骨髄バンクの対応は悪いのかもしれませんが、患者にとって命をつなぐにはそこしか頼りにするものはありません。どうか、これからも登録していて下さい。お願いします。

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詳しい事は知りませんが

匿名

2004年10月22日 19:07

ていうかはっきりいってドラマで知った知識です。骨髄移植をする時には、大量の抗がん剤を投与しますよね。抗がん剤の投与をはじめてからドナーがドタキャンしたらどうなると思います?患者さんは亡くなるしかないですよね。だから、何度も確認するのではないでしょうか? 相手は生きるか死ぬかの病気を抱えてる人です。自分の気持ちより相手（患者さん）の気持ちを考えてみてはどうですか? なんだかトピ主さん、「折角ドナーになってあげるって言ってるのに、人の好意を無にするつもり?」って思ってるみたい。知識のない人間がえらそうなことを言ってすみませんでした。でもトピ読んでたらつい言いたくなってしまって･･･。

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考えてみます

ほたる

2004年10月22日 22:12

レスを下さった皆さんありがとうございました。トピを立ててから約１週間が経ち、皆さんからのレスも読ませていただいて少し落ち着いて考えられるようになって来ました。パンフレットも読み、コーディネーターさんからも話を聞き、骨髄バンクの事を充分に理解していたつもりでしたが、始めてドナー候補者に選ばれた事ですっかり舞い上がってしまったようです。『自分が骨髄を提供する事で助かる命があるかもしれない』と強く思い込むあまり、一番大切な患者さんへの気持ちを忘れてしまったようにも思います。『なぜ骨髄バンクに登録しようと思ったのか』をもう一度よく考えてみたいと思います。

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やはり患者の具合でしょうね。。

ダンサー

2004年10月23日 23:03

私の親戚も、運良く２人のドナーの方と骨髄が一致し、九州にドナーの方がいらっしゃると聞きました。しかし、親戚は手術に耐えられないほど病状が進行していたので、骨髄移植は出来ず、悲しい最期を迎えました。他の方も投稿されていらっしゃいますが、きっと患者さんの具合が進行してしまったのかもしれません。。ドナーとなられ実際に提供された方がテレビに出ていたのですが、移植手術前の３ヶ月間は、自分の命は自分のためだけにあるのではない。毎日を大事に生きなければならないと感じ、細心の注意を持って日々過したそうです。実際にドナーになるというのは、そこまでの覚悟を持っていらっしゃるのだと知り、大変感銘を受けました。

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