第一子がレックリングハウゼン病（遺伝ではない）です。生後１０か月で宣告されてから、毎日この子と心中しようと思っていました。でも、寝ている子に手をかけても、どうしても出来ない・・・。微笑む姿にどうしても出来なかった。可愛くって、愛しくって、狂おしい程に大切で・・・。泣き叫ぶ私に、医師、看護師、自治体の保健師は冷たく、支えてくれたのは夫、私の親、姉です。そして、どうにか、前を向いて生きていこうと決心しました。1年間、さまよい続けました、過酷な日々でした・・・。いじめや様々な症状も、本当に心配です。同じ病の方やご家族の方、何か情報やアドバイス、叱咤激励をお願いいたします。医師は、何も検査も通院も必要ないと言われて、孤独に子育てをしております。

レックリングハウゼン病の子・・・ | 妊娠・出産・育児

応援したくなりました。

あおぞら

2010年01月26日 23:16

はじめまして。「だいこんさんのレックハンゼン氏」というサイトがあります。同病の方々が、情報、意見、悩みなど交換しています。ご覧になってみてください。

トピ内ID：6181700444

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お気持ちお察しします

🐤

ぽち

2010年01月26日 23:55

ばななさんはじめまして。毎日子育ておつかれさまです。わが子を愛しく思う気持ちと、将来への不安で、心が折れそうになっていらっしゃることでしょう。励ましの言葉が見つかりませんので、私の身近にいたレックリングハウゼン病をお持ちの女性のお話をさせていただきます。その方と出会ったのは彼女が60代のときで、耳以外の全ての部位に大小の皮下腫瘤が隙間なくある状態でした。私も初めてお見かけしたときはかなり驚きましたし、心無い方は聞こえよがしに悪口をいうこともしばしばでした。しかしその方は気丈に生活されていて、幼いころに発症されたそうですが、人柄がよいためか優しいご主人にも恵まれ、お子さんも授かりました。お孫さんもいらっしゃいますが、おばあちゃんを恥じることなく、仲良く外出されています。今の日本は一昔前のような偏見社会ではないと私は感じています。人権教育も浸透しつつあります。ばななさんが希望を持って、お子さんの可能性を信じて前向きに生きていかれることを心から願っています。

トピ内ID：0149285736

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どういえばいいのかな…

でかでかぴんく

2010年01月27日 10:13

結構、レックだとわかったとたんものすごく悲観されるお母さん、多いんですね。即、死に至る病ではないって聞いているんですけども…。うちの子、12歳の男の子です。私はすんごくお気楽で「ん～、現代医学では対処療法しかないなら逆に今を楽しめばいいじゃん♪」と思っているので、深く考えてないんですよね。なにより、今現在腫瘍やめだった症状もないし。いじめは…今のところないですね。本人もあんまり気にしてないし。あざは多いけど（大小取り混ぜ５０個以上）、目だたない箇所が中心なので。ちょっと気になったんですが、主治医の先生からは定期検査のお話はなかったですか？うちの子は節目節目に精密検査をしましょうということで、去年済ませてきました。結果、オールグリーンで、次回は15歳でやります（思春期に発症する方が多いそうなので）。そんなに悩んでも何か変わるわけじゃないし。お子さんとたっぷり遊んで、楽しい時間をすごされたほうがいいと思いますけども…。ホント、お気楽でごめんね。何かすでに症状が出ているなら、お医者様とよく相談されて治療されたほうがいいと思います。

トピ内ID：3627126052

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辛いですね

月夜

2010年01月27日 10:13

主さんの苦しみが伝わってきました。私は周りにレックリングハウゼンの人はいませんが、思うことを書きたいと思います。過去に二回ほど成人のレックリングハウゼンの方に接したことがあります。思春期以降に出てくる瘤ですが、やはり外見上の問題が出てきます。医学の進歩を望みつつ、その子がその時、悩みながらも自分は大切な存在なんだ愛される存在なんだと思えるように、時間をかけて愛し育てていくことが大切かなと思います。また、患者会などは無いですか？同じ思いを共有できる場があるといいですね。偉そうなことを書いてしまい失礼しました。

トピ内ID：0251398846

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励ますことすらもできませんが

たくままん

2010年01月27日 11:42

勉強不足で、そういった病気があることさえ知りませんでした。急いでWikiに飛びました。でも・・・箇条書きだけの冷たい文章しか出てこなかった。自分はもちろん周りも経験していないこと、未知の世界に対して、アドバイスも叱咤激励もできません。同情するのも失礼だと思います。トピ主さんは充分頑張ってこられただろうから、頑張ってとも言えません。でも素通りできませんでした。トピ主さんは強い母なんやと思います。でも泣きたくなったら、また小町に来てください。画面越しにわたしが抱きしめます。応援しています。

トピ内ID：5858094189

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同年代のレック疑い（かなり濃厚）の子がいます　1

むむむ

2010年01月27日 11:42

こんにちは。レックリングハウゼン病経過観察中の2歳児がいます。生後すぐからあざが増え始め、レックを疑って皮膚科、形成外科、小児科を複数受診しました。が、先生によって見解がまったく異なりました。レックだと言う先生と、違うと言う先生と、分からないと言う先生と。その後、8ヶ月検診で日本最高峰？の小児専門病院受診を勧められ、ほぼ確定だが茶あざの多発のみで弧発性のため、確定診断がつくのは思春期以降といわれました。「レックで無いかも」と期待してしまうし、「疑い」で経過観察を継続する状況がストレスでした。確定診断がつけば覚悟ができるのに、とも思っていました。育休中で時間があったため、医大の図書館を利用して専門書や研究論文を読み、勉強しました。・神経線維腫ができるか、その他の症状が出ないか経過観察しかないこと・生命予後はよいこと・研究も進んできていて治療法が進歩する可能性も高いことこれらを学んだことで、出ないかもしれない症状で不安になるよりも、目の前にいる子供との時間を楽しもう、と考えられるようになりました。続きます

トピ内ID：0224716377

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つづきです

むむむ

2010年01月27日 11:42

また、母に「親が過剰に気にすると子供のコンプレックスを助長することもある」と言われ目が覚めました。それからは、憑き物が落ちたように気持ちが上向きになりました。（産後ウツ傾向もあったと思います）さらに、職場復帰してクヨクヨする暇が無くなった事も私にとっては転機となりました。今は、・子供の変化を見逃さない・あざや線維腫に負けない強い心をもった子に育てる（コンプレックスと思わないように）・治療が必要になったときに十分に受けられるように資金を確保を心がけています。ちなみに、小児専門病院の受診は年1-2回の頻度です。検査も何もなく、数分間で親の話を聞くのと子供の様子を観察するだけです。長時間かけて通って待ってそれだけ？と拍子抜けするほどです。先生が短時間でもポイントを抑えて診察していることは理解していますが、これなら「気になることがあったら受診」でもよいのでは？と正直思っています（苦笑）自分のことばかり書いてしまいました。私が言うのもおこがましいですが、お互いによい方向に行くよう、がんばりましょう。

トピ内ID：0224716377

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姉がレックリングハウゼンです。

次女

2010年01月27日 12:29

うちの場合は遺伝です。私も病気の遺伝子は持っているそうで、「２０歳までに発症しなければたぶん大丈夫」と医師に言われていたことを、大学卒業したときに母親に告げられました。小さな傷でも痕になってケロイド状のものができる体質ではありますが、特に病状はありません。姉は皮下腫瘤がたくさんあって、ぱっと見てすぐ「なにかある人だな」とわかります。けど、姉自身は普通に生きてますよ。すごく我儘で自己中で甘ったれで騙されやすいお馬鹿な人間ではありますが（笑）、人間関係も不良ではない様子。もちろん悩みがないわけではないでしょうが。姉妹ふたりですが、私は結婚願望がないです。男性にもファッションにも化粧にも関心がないので、非常にモサいです。もしかしたら、姉妹の片方（私）が年相応にきれいに装って男性とお付き合いして～…っていうのを見せつけられていたら、自分の外見を気に病むこともあったかもしれないですが……それはないですね、うちは。主さん、ブログやHPなどはありませんか？プライバシーについては、自分の書き込む内容次第になりますが。

トピ内ID：6709692342

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追記

むむむ

2010年01月27日 12:57

何度もすみません。医療従事者の対応が冷たいということですが、一時期私もそう感じていました。・早急に命にかかわる疾患ではないので、医療関係者も親の苦しみに寄り添いづらい？・経過が長く、かつ人によって症状も様々で、また予防方法もなければ予測するすべもないため、こちらが望むようなアドバイスをしにくい？・レックに関わった経験や知識が豊富な医療従事者が多くない？と（今でこそですが）思います。そのため、自分の不安は何で、どんなアドバイスを欲しているのか自己分析しました。「外見の変化によって苦痛を感じている時に、親として、どう関わることが本人にとって良いのか？」 ↑これが私がほしかったアドバイスでした。自分の気持ちを具体化したら、有益なアドバイスをたくさん頂けるようになりました。また、私は突き詰める性格のため専門書も読んだのですが、中途半端な知識はかえって不安を助長することもありえますので、積極的には勧めません。（実際、かなりショッキングなことも書いてありました）あまり悪い情報ばかり見ず、目の前のお子さんの可能性を信じませんか？

トピ内ID：1945728172

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姪が疑いのある子です。

🐷

まま

2010年01月27日 15:24

うちは兄が離婚し、その子を３歳の時に実家にひき取り、祖父・祖母・叔母である私で育てました。仕事と子育てに追われレックリングアウゼン病なんて聞いた事もありませんでしたが、彼女が小学校３年生頃皮膚科に行った時に疑いがあると言われました。それから病気のことを調べ、大きな病院へも通いました。思春期になるまでは経過観察しかない、ただ小さな変化も見逃さないようにするしかありませんでした。今、１９才になります。今のところは大丈夫そうです。ただまだ目は離せません。本人には高校入学時に話しをしました。一緒にお風呂に入ったりする機会も減りますし、あざを確認するのに不自然になりますから。定期的に変化があるかどうか見てあげて下さい。

トピ内ID：2609376453

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むむむさんのレスがすべて

🐤

通りすがり

2010年01月27日 16:21

｢心中｣なんて、あり得ませんよ。もう落ち着いてはいらっしゃると思いますが、｢孤独な子育て｣ではお子さんのためになりません。お母さんも辛い。勉強しすぎの弊害もむむむさんが書かれていますが、まず、｢専門病院」｢専門医」｢患者の会」などについてはしっかり知識を得られたら良いのではないでしょうか？｢親の会｣や、それに関するブログなど、とにかく｢孤独｣から脱却したいですよね。ざっとサーチしても、結構出て来ましたが・・・。｢泣き叫ぶ｣心境は理解できますが、やはり小児癌など、本当に明日をも知れぬお子さんを持つ方もいらっしゃいます。難病だけれども、生命の危機はとりあえず無いことで、冷静になって頂きたいです。そのためにも、早く専門医さんを見つけることが出来たら、と思います。私の夫も完治しない内臓器官の病気を患っており、一進一退でともに辛い思いをしています。医師には恵まれていますが、一生付き合うものと覚悟しています。病気と共に生きる人生は、心の持ちようでかなり違います。本もたくさん出ていますので、是非。

トピ内ID：0324338245

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私は遺伝でした

☀

普通のサラリーマン

2010年01月28日 11:24

40歳男性です軽度だったせいなのか当時の周知度が低かったのかそれとも掛かり付けのお医者さんのレベルが低かったのか・・・私は成人するまで自分がレックリングハウゼンだとは知りませんでした。初めて知ったときには確かにショックでしたが、それまでの生活が変わるわけでもなく、そのうちなんとも思わなくなりました。目立つところには少ないものの子供の頃からどうして自分はこんなにアザが多いのかと不思議に思ったりときにはそれで傷ついたときもありましたがそのうち、そんなものなんだなと思うようになり普通に育ち学校も出てサラリーマンになりました。今でも特に何か治療しているわけでもないですしごくごく普通の中年サラリーマンです。おそらく私の周囲の人はレックリングハウゼンの存在すら知らない人ばかりだと思います。ちなみに結婚して子供もいますよ。妻には結婚前にレックリングハウゼンのことをちゃんと説明し理解してもらっています。子供にも遺伝してしまいましたが悲観はしていません。だからトピ主様もそんなに悲観することないですよ。

トピ内ID：9953788954

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トピ主です

ばななトピ主

2010年01月28日 11:24

沢山のレスを、誠にありがとうございます。気にかけていただけただけでも、涙がこぼれるほど感謝しております。一人一人に、お返事できずに申し訳ございません。宣告されてから文献、ネット等で調べまくりました。知れば知るほど、怖くて怖くって・・・。どうして、どうして、私でなく大切な大切な我が子に・・・。やっと授かった、何よりも大切な命なのにって。未だに、すやすや眠っている可愛い寝顔を見ると「・・・まだ、何も分からない今のうちにママと一緒に逝こう。」って思いつめてしまいます。とても小さな首に手をかけそうになってしまします・・・。分かっているんです。子どもの命は母親のものではない。命にかかわらない病気であり、幸せになっている人も大勢いらっしゃる。もっと命にかかわる病気で苦しんでいる方々も沢山いらっしゃる。その方々にも本当に失礼極まりない、母である私が、一番この子を偏見を持って見ているのではないか。この子が、あざを気にし始めてしまうって。でも、どうしようもないほど苦しく辛くてしょうがないです。もう、消えてしまいたい。

トピ内ID：0409745110

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ばななさんの気持ち分かります

🐴

おで

2010年01月28日 16:01

ばななさんの気持ちとてもよく分かります。ばななさんとは少し違いますが私は吃音もちです。幸い上の子はなんともありませんが、下の子供に私と同じような吃音症状を確認した時そのような気持ちでした。そして今もその気持ちは消えていません。自分がつらかった学生時代、働いていた時代、次々と思い出されて胸が締め付けられます。学生時代に切った手首の傷はまだ残っています。そして今年下の子の幼稚園で私にPTA副会長のお話がきました。子供の目の前で吃音症状に苦しむ私を見せたくないとの気持ちからパニックになりかけました。幸いそれはお断りできましたが本当にまたばななさんのような気持ちに陥っています。子供には何の罪もない。私の勝手な気持ちで生まれたり命を失ったりしたらとんでもない話だと私も分かっています。もしばななさんが今孤独で一人抱え込んでいるのでしたら、今この日本のどこかで同じ気持ちの者がいますと伝えたくて出てきてしまいました。きっとこういう気持ちになった事がない方には理解しがたい感情だと思います。私もばななさんの気持ちによりそってがんばります。

トピ内ID：7153989922

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ちゃんとレス読んでね

😠

辛口さん

2010年01月28日 16:50

あのね、皆さんのレスを読んだ後も心境に変化は無いのですか？進歩しましょうよ。実際にレックのお子さんお持ちの方や、ご自身がレックの方からもレス貰ってるでしょ。｢悲劇の母｣を決め込んでも、お子さんは幸せになりません。ケースとしては違うでしょうが｢ミュンヒハウゼン症候群」の母親をイメージしてしまいました。

トピ内ID：0324338245

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学会はご存知ですか？

むむむ

2010年01月28日 22:49

こんにちは。気持ちをすぐに切り替えるのは難しいですよね。さて、今回このトピを契機に久々に情報収集をしたら、レックリングハウゼン病学会なるものが発足していました。 http://www.recklinghausen.jp/index.html すでにご存じだったら陳謝です。でも、このサイトの「御挨拶」、未読でしたらぜひ読んでいただきたいです。トピ主さんのように不安に駆られている方を救いたい、という主旨が書かれています。レック（疑い）と告げられ、正しい情報を得られないことで、必要以上に（この表現が正しいかどうかわかりませんが）苦しんでいる方が少なくないのでしょう。我々一般人が入会する性質のものではありませんが、専門医や専門施設を探すきっかけにはなると思います。（ちなみにうちの子の主治医は見当たりませんでした　苦笑）最後に、現在の主治医がレックに精通した医師なのであれば、実際に診察している医師の「検査や通院は不要」という判断を信じることも必要ではないでしょうか。違うならば、良い医師にめぐり合うための行動を起こすことが、第一だと思います。

トピ内ID：0224716377

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あせらずに

😨

にどめ

2010年01月29日 12:07

トピ主さんの様な感情を持つのはいたって普通のことですよ。誰も最初からこどもの障害のすべてを受け入れる人なんかいませんよ。前向きになんてすぐにはなれませんよ。心から受け入れようという気持ちになれるには、長い時間がかかるのです。受け入れようと思えるまでは、もがいたり諦めたりという辛い期間なんです。

トピ内ID：0251398846

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トピ主です　誠にありがとうございます

ばななトピ主

2010年01月29日 12:07

昨日の書き込み内容は、独りよがりで感情的だったと反省しております。子供が寝てからお礼をじっくり書こうと思っていましたが、寝顔を見ていたら、最も悲痛だった時期の感情が一気に出てきてしまい、子供に危害を加えそうになり、逃げるようにパソコンを開いてしまいました。お礼どころか、余計に不快にさせる書き込みだったと後悔しております。（でも、爆発しそうな苦しみを書き込んだら、気持ちも落ち着きました。）昨日じっくり読んで、将来を悲観的にばっかり考えてもこの子にとって良い事はないと思えました。こんなに多くの方の経験や想いを知り、私ひとりではない、手をを差し伸べてくれる方も大勢いらっしゃると知り、この子も辛いばっかりの人生ではないと思えました。特にむむむさんの内容には、とても考えさせられ何度も読み返しました。今、私が出来る事、しなければならない事を子供の立場になって夫と話し合おうと思います。それと、大学病院の医師に「レックは検査も通院もいらない。もう来なくていい。」と言われました。具体的に定期的にしなければならない検査ってありますか？

トピ内ID：0409745110

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辛口さんのコメに凍り付きました。

びっくり

2010年01月29日 12:58

あんまり動揺する事の無い性格の自分ですが、辛口さんのコメには凍ってしまいました。こういう事を言える方が実際にいらっしゃるんですね。。。トピさん、知り合いに同じ病気の人がいます。そして私は大学で遺伝子を専攻していました（途中学部変更したので、その道のプロではありませんが、３年時まで終了したので多少のイメージは出来ます）。大学で色々な遺伝子疾患を遺伝子配列の方向から勉強しましたが、この遺伝子疾患は、程度に大きくバラツキがある例として教科書に紹介されています。説明は複雑なので省略しますが、本当にそうなのです。もちろん個人の遺伝子配列なので無責任な事は言えませんが、必ず医学書等の例と同じ様になるとは言えない疾患なので、まだ先はわかりません。それでも、それでもお気持ちは理解出来ます。ひつこいですが、でも必ず写真等で見る症例と同じになる訳ではない、そういう可能性がある疾患という事は断言出来ます。それだけは伝えたくて。それにわかりやすい（語弊がありますが、研究が進めやすいというか、遺伝子の部分がわかりやすい）分野の疾患なので、希望はある分野だとは思います。

トピ内ID：3630154250

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姉がレックの者です（投稿２回目）

🙂

次女

2010年01月29日 21:39

重くてツラくてどうしようもない気持ちになったら、どんどん書き込みにくればいいと思います。とにかく吐き出しちゃうのがいいですよ。ここでなら、トピ主さんのご近所さんにアレコレばれることもないし、いらない詮索も干渉もされないし。ここもイヤになったら、ハンドルネーム変えちゃえば別人ですから逃げようも一杯有りますから。気持ちを楽にするための場所だと思えばいいです。うちの母も、姉が生まれたときトピ主さんみたいだったそうですよ。私を生んだのも、ちょっとは姉の為（輸血とか移植とかする可能性があるんじゃないかと）を考えてのことでもあったとのこと。今は、我儘いっぱいに育ってしまった姉を見て嘆いてますけどね（笑）。「病気だからって可哀想がらないで、厳しくすればよかった。こんな馬鹿になっちゃって…！」と。姉が育ったから言える台詞でしょうが、いつか主さんも、そう思える日がきますよ、きっと。なんだかんだ言いつつ、母は私達を何よりも大切にしてくれています。私はそれだけ解かってれば、子供としてはもう充分です。

トピ内ID：6925905039

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私は通院歴無しです私は通院歴無しです

☀

普通のサラリーマン

2010年01月30日 13:04

私自身はレックリングハウゼンの通院や治療の経験はありません。通院しないのは特に困っていないからです。私の場合遺伝で成人するまでこの病気のことを知らなかったと書きましたが別に両親が隠していたわけでもなく両親も知らなかったようです。・・・父などは５０歳くらいまでこの病気を知らなかったことになります。それでも普通に生活するには不自由はなかったです。おそらく程度にもよるのでしょうし、私が楽観視しすぎなかも知れませんが本当に普通なのです。(ひょっとしたら勉強不足?) ただ知っておくのは重要で、他の病気で普段お医者様にかかるときには私がレックリングハウゼンであることを告げて「レックリングハウゼンが今回影響していることはないですか？」と質問するようにしています。そうすればその都度、なにかしらの検査をしてくれるかも知れませんしそれを考慮した診察をしてれますよ。まあ、ということでとりあえず何もすることなし何かあったときは影響していないか相談してみる。そんな姿勢でもいけてる人もいるということを知ってください。

トピ内ID：9953788954

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お母さん焦らないで

❤

ガラムマサラ

2010年01月30日 14:17

はじめまして。初めてのお子さんがレックだったとのこと・・・ご心配な気持ちわかります。この先どうなっていくのだろう、症状は進行してしまうのだろうか？幼稚園は、学校は、いじめは・・・きりがないですよね・・・自分がそうでした。　　うちの子はレックではありませんが、もっと希少難病です。　　人のアドバイスを聞いてもその時はそうだと思っても翌日にはまた後ろ向きになってる。その繰り返しでした。でも大丈夫です。一年後には今よりきっと強くなってますよ。今日、明日でしっかりした母にならなくてもいいんです。そんなの無理です。　　　ただ、お子さんの将来はお子さんのものです。親が勝手に悲観して奪う権利はありませんよ。　うちの娘は今19歳。勿論色々ありました。絵を描く事と、歴史に興味があり、大学ではその分野を学べることを喜んでいます。　　　　レックは他の方も書き込んでいますが、ある程度研究も進んでいます。患者会もあります。　　希望を持って頑張ってください！応援しています。

トピ内ID：2861833916

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具体的な症状は？

😉

つらら

2010年01月30日 16:53

現在ばななさんのお子さんはどんな状況ですか？骨に異常や、瘤ができている？それともまだあざだけ？診断はされても、発症（骨に異常・こぶができる）しない人が多いのですよ。ネットで調べると普通に生活している方がたくさんいることがわかります。だから、もしまだ発症していないなら、あまり悲観しないで下さい。トピ主さんのところは、遺伝ではないとこのこと・・・もしかしてトピ主さんか旦那さんが精神安定剤や睡眠薬を常用していたということはないですか？この病気の原因はまだ解明されていないことが多いのであくまで憶測なのですが、私はそれが原因なのではないかとにらんでいます。こんなこと（原因）を聞いて、もしそうだったら（薬を常用していたら）トピ主さん夫婦が自分たちのせいだと責めるだけでいいことはないですが、研究する価値があると思っています。早く原因が解明され、治療法がみつかることを祈っているので。

トピ内ID：8183824093

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つららさん＞情報元を教えてください

でかでかぴんく

2010年01月30日 22:58

すみません、携帯からですが。フォン＝レックリングハウゼン症候群と睡眠薬との間の因果関係があるようなニュアンスでの書き込みですが、その情報元を教えてください。うちも孤発型ですが、私・夫とも薬物の使用経験がありませんし、主治医からもそういう類いの質問は一切ありませんでした（ちなみにうちは発症して、認定を受けています。また、病院側からの要請もあり、個人情報を明かさないことを条件に、すべての研究に協力する旨の念書を取り交わしています）。お手数ですが、大変重大なことだと思いますので、情報元についてできる限りお願いします。

トピ内ID：8393455776

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でかでかぴんくさん

びっくり

2010年01月31日 15:22

突然変異の場合は、両親（特に父親）からの影響より、胎児の細胞分裂時の不具合と考える方が自然かもしれません。と言うのも、教科書の染色体等の写真は理想的な形で、実際は欠損等でかなり違いがあります（染色体分裂の不具合の頻度は低くありません）。もちろん妊娠中も胎児の細胞分裂しているので、母親からの要因（細菌や電磁波等）の可能性もあるでしょうが、非常に活発な胎児や乳児期の細胞分裂中は、染色体複製は決して完璧でない為に、複製ミスの可能性は低くはないでしょう。又前述した様に遺伝子配列変化や不具合は、成人の遺伝子にも起こります。その複製ミスが本当に本当に運悪い箇所に組み込まれた結果が突然変異です。もちろん睡眠薬等の関連性を否定は出来ませんが、父親から関連性は低いでしょう（又生殖細胞の性格上）。遺伝子は世間で想像されている以上に、その構造上大変複雑で決して安易な分野では無いので、専門家でも断言が困難なケースも多いでしょう。ですからお気持ちは大変理解出来ますが、心労はご自身の遺伝子に影響があります。大変苦しいでしょうが、今は専門家に一任する方が良いかも知れません。

トピ内ID：3630154250

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つららさん、知識が無いのにデタラメを書くのは控えてください

たろう

2010年01月31日 15:22

この病気は遺伝子疾患です。トピ主さんのお子さんの場合に遺伝ではないというのは、突然変異によるものということです。その突然変異の原因が精神安定剤や睡眠薬と仰りたいのかもしれませんが、それはかなり荒唐無稽な話です。つららさんはこの病気に関して知らないだけでなく、そもそも科学的素養がほとんどありませんよね。そういう方が軽々しく思いつきのデタラメを書くのはやめてください。特に今回のは、つららさんのヒドい偏見に基づいたものにしか見えません。

トピ内ID：5585405000

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トピ主です

ばななトピ主

2010年01月31日 17:03

引き続いてのレスを、誠にありがとうございます。ここで皆さんのレスを読み返しては、涙がボロボロこぼれます。たった一人で孤独にこの子の育児をしている気がしていたので・・・。専門書、医学書等を見ると落ち込みます。全ての症状が起こってしまうのだろうか・・・と。つららさま、私も夫も睡眠薬は飲んだことはございません。妊娠前に、夫が骨髄ドナーで全身麻酔で骨髄採取提供しましたが、麻酔薬・・・それも一因だったのかと夫が真っ青になって後悔しておりました。妊娠中、切迫早産でずっと点滴をしましたが、それも原因でしょうか？でも、あれこれ（言い方は悪いですが）悪者探しをしているようで、辛いです。将来、きっと、子供にそのように言われるのでしょうね・・・と夫と話しました。この子にとって何ができるか、せねばならないかを夫と模索しているところです。レックは神様が授けてくれた大切な意味ある事なんだよって夫は穏やかです。まだ、そう思えない自分が恥ずかしいです。

トピ内ID：0409745110

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びっくりさん＞私が言いたいこととちょっとずれてます

でかでかぴんく

2010年02月01日 11:11

第22番目の遺伝子欠損が原因とみなされていることは存じております。説明受けてますし。私がつららさんに言いたかったのはそういう話ではなく、「薬物による遺伝子異常がレックの原因である」という自説の根拠となるものはなんですか？それは、公共の掲示板に書き込んだ以上、ご自分の発言に責任をもって書き込んでいるのでしょうから、その根拠となる学説なり臨床例なり知らせて欲しい、という話なんですよ。憶測だとも書いてありますが、だから事実と違っていてもOK、という話ではないと思うんですよ。例えば自閉症など、いまだに親の育て方が悪い、という偏見で苦しんでいる方がいるんですね。ここで「憶測ですが親の薬物接種が原因」と書き込まれたことによる差別・偏見を私は何よりも恐れています。改めて。つららさん、情報元を教えてください。事実、そういう学説や臨床例があるなら、主治医とも相談した方がよい話ですから。

トピ内ID：8393455776

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訂正

でかでかぴんく

2010年02月01日 12:04

先ほど「第22番目の遺伝子～」と書き込みましたが、正しくは「22対の染色体の第17番目の遺伝子異常」です。大変失礼しました。

トピ内ID：8393455776

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わかります、でも・・・

❤

yuki

2010年02月01日 12:51

私の息子はダウン症です。そして重複障害児です。（口唇口蓋裂、心房中隔欠損症）そして、生まれて２ヶ月後、私の癌が判かりました。病院のトイレでなんであの子が・・・なんで私ばかり・・と号泣した覚えがあります。でも、どんな時もお腹を空かせた子どもが目の前にいて、私は喉もかわくんですよね・・・生きたいと真剣に思ったものです。この子を置いて死ぬことは出来ないって。今、１０歳の息子といられるのは、彼が私を生かしてくれたんだと信じています。抗がん剤は本当に本当に辛かったですよ。髪も抜けて、手もしびれ、いつも口内炎だらけの口でしたが、必死にご飯を食べて、泣きながら注射を受けました。今、穏やかな生活をしています。彼を生きがいにしないことが私の夢でもあります。死にたいと思ってもいいと思うんです。なかなか、受け入れられない。私もそうでしたから・・・あせらないで、どうか無理もしないで、ありのままでいいんじゃないかと感じています。死にたくないと悲しんでいる人も世の中にはいることを忘れないでほしいです。

トピ内ID：1451755784

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レックリングハウゼン病の子・・・

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