遺伝する病気をもつ彼氏の子供がほしい。

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アンナ

2004年11月12日 22:08

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　私の彼氏は血友病のうえ、血液製剤によってＣ型肝炎ウイルスに感染し、慢性肝炎を患ってます。今の病状は特に問題もなく、病院も年２回の検査のみですんでます。　始めは「将来、絶対迷惑かけるから結婚はできない」と言われ続けてたんですが、２人で何度も話し合い、主治医の先生とも話しして、つい最近、結婚しようと決めたんです。私の母も付き合い始めは反対しましたが、今は彼氏の人間性を見てくれ、病気のことも彼氏のせいじゃないからと、見守ってくれてます。ですが、彼氏は「結婚しても子供はつくらない」と言って、そのことでいつも言い合いになるんです。　彼氏の「欲しいけどつくれない」気持ち痛いほど分かるんです。遺伝を自分の代で断ち切りたいってことも、将来自分が悪化した時の生活の不安も・・。私も初めて体のこと聞いた時は、びっくりしたけど、色々調べて勉強して、覚悟を決めたから今まで側にいたし、何より、好きな人の子供が産みたい。　これってただのわがままでしょうか？子供が欲しいって言うことに対して、彼氏は自分の病気に責任感じたりするでしょうか？？

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たいへんですね

まお

2004年11月14日 20:48

ご結婚が決まりましたこと、おめでとうございます。子供のことはとても重要な未来なので、彼ととことん話し合い、お互いが納得のいく結論を出すしかないのではないでしょうか。いずれにせよ、彼の気持ちが大切です。当人のつらさは　誰も想像出来ないと思います。　結婚すら出来ないと言っていた彼ですから、結婚じたい不安に思っているかもしれないのです。　病院の医師とも相談して、建設的な未来を築いてくださいね。

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う～～ん。。。

kotolove

2004年11月14日 23:15

彼氏さんの病気は子供に遺伝して、発症するものなのですか？だとしたら、わかってて産むのは子供がかわいそうじゃないでしょうか？産みたいっていうのは親の勝手な気持ちですもの。子供がいなくても、それに変わる大切な何かを二人で見つければいいのでは。。。

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待ってあげて欲しい

持病餅

2004年11月15日 14:21

遺伝性の病気を持っています。私も結婚前は子供を作らないつもりでした。それは自分が生きてきた苦しみを子供に味合わせたくないから。それがどんなに苦しいか、手に取るようにわかるから。またその苦しみを見たらきっと自分を責める。それがわかっているのもつらいのです。子供に贈る最初のプレゼントが一生物の病気･･･そんなの悲しすぎますよね。でもそんな事、ここに書かなくてもトピ主さんはよくわかっていらっしゃると思います。きっとこの事を彼と何度も話し合われた事でしょう。どうかもう少し待ってあげて下さい。今無理に子供を作り、もし遺伝が確認されたらきっと彼氏は自分を責めそしてあなたを責めるでしょう。私の病気は子供に遺伝しました。私は覚悟して産みましたが、それでもしばらく立ち直れないほどショックでした。今は２人の時間を大切にし、絆をもっともっと深めてください。それが必ず２人に良い結果をもたらします。もし遺伝した子供が生まれてもそれを乗り越える力になるでしょう。もし子供を作らなくても２人で生きていく支えになるでしょう。お２人の幸せを心よりお祈りしています。

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子供のことで彼を追い詰めないで欲しい

ぴぴ

2004年11月15日 20:57

病気の彼の気持ちを一番に優先して欲しいです。好きな人の子供が欲しい気持ちはわかるけど何もかも望むのはどうでしょう。大好きな彼と結婚できるだけでは満足できませんか？彼だって本当は子供が欲しいでしょう。でもそれを望めない気持ち・・・どうかわかってあげて欲しいです。ちゃんと話し合ってください。

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水をさすようでごめんなさい

モノトーン

2004年11月15日 21:43

ネットで知り合った女性のお子さんが、中学生の時に、遺伝性の病気を発症しました。病気は、母方の遺伝子に潜んでいたもので、発症する確率は低いものだそうです。彼女は、子供が発症するまで、そんな病気があることすら知らなかったそうです。彼女はずっと悩んでいます。苦しんでいます。彼女のせいではないけれど、やっぱり自分を責めています。お子さんも、ずいぶん苦しい思いをしているようです。そういうこともあるんだと、知っておいて欲しいです。

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かなり残酷なことを書きます。でも現実です。

なんてん

2004年11月15日 22:08

彼は病気を持って生活することの苦しさや辛さを知っているからこそご自分のお子さんには同じ思い、人生をさせたくないという考えなのでしょう。例えばトピ主さんの「欲しい！」という気持ちだけのためにお子さんを産み、もしその本人が産まれて何十年と闘病しなければならなくなったらどうですか？平気ですか？あなたが平気でもお子さんは辛いでしょう。こうなると分かっていながら産んだトピ主夫婦を恨まずにいられるでしょうか？もし病気が確実に回避できる方法があるのなら良いのですがそうでなければお子さんに対してあまりに残酷で無責任です。今回のお2人の結婚も強い反対を乗り越えてとのこと。将来お子さんに結婚の話が出れば同じ様な困難があるでしょう。トピ主さん、自分の欲望の為に愛する人の子を、その子の人生を犠牲にしても良いとお考えですか？トピ主さんと彼が悪いわけではありません。しかし遺伝性の病気を持つ相手との結婚においてはそれが受け入れなければならない『覚悟』だったのではないでしょうか。　　

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遺伝外来に相談してみませんか

みずうみ

2004年11月15日 23:59

　重い病気を持った彼との結婚をよく決意されましたね。血友病は、代表的な遺伝病です。今はほとんどの大学病院で遺伝病の相談に乗ってくれる窓口があるはずです。そちらに相談されてはどうでしょうか？子供への遺伝の確率なども教えてくれると思います。幸せになってくださいね。　

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子供の立場でした

あんでるせん

2004年11月16日 00:01

病名は違いますがお二人の子供の立場です。小さいころ、自分がなんで入院しているのかわかりませんでしたが、大きくなってそれが、父の病気の影響ということを知りました。正直、入院当時のことを考えれば「迷惑なことをしてくれたな」と思いますが、生まれてきちゃったものはしょうがないとも思っています。私の病気自体が重い病気のはずなのに医者も驚くほど元気で、入院中に食事以外で何か制限されることがなかったからかもしれません。あとこの時期、かなり家の中がごたごたしていて同居していた父の祖父母、同居していなかった母の祖母を巻き込んで大変だったのを覚えています。（私の病気のせいで）今元気で病気もなんともないので、すべて昔話ですんでいますが、当時は大変だったのは小さいながら忘れられません。そのゴタゴタの原因は入院していた私のせいですから。

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100個の受精卵・・・

ひまわり

2004年11月16日 02:33

私も、同じだった。弟が、遺伝性の筋ジスだったから。そのことを知ったときから、１人で生きていくんだなぁ～って。自分のせいで子供が病気なんて悲しすぎる！って。生殖に関するいろんな本を読んだ。その中にね、こんなことが書いてあったよ。１００個の受精卵のうち、３１個は新生児として生まれてくる。残り６９個は、妊娠とわからないうちに流れてしまったり、流産や、死産・・・理由は、病気や障害があったから。そして、３０個は健常児として生まれてきて、１個は障害児として生まれてくるんだって。その本には、「自然淘汰も完璧ではない！」って書かれてた。だけど、発想を変えると、流れてしまう危険の中を、生まれてきたい！ってがんばった命なんだよ。絶対に、生まれる！ってがんばった命なんだと思うよ。がんばった命なら、病気を持って生まれてきても、よくがんばったね！これから、もっと大変かもしれないけど、一緒にがんばろうね！って、迎えてあげたいな！って思った。あれから、１０年・・・今、可愛い息子二人に囲まれ、幸せです。

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参考にして。（続き）

ひまわり

2004年11月16日 02:50

http://web.kyoto-inet.or.jp/people/ryu-sano/heredity.html 今は、結婚して、子供に恵まれて幸せな日々を送ってるけど、一つだけ、後悔してる。初めて、プロポーズしてくれた彼氏とは、弟の病気のこと、子供が筋ジスだったら・・・の不安で別れたこと。彼は「俺たちの子供なら、筋ジスでもかまわない。」って言ってくれたけど、わたしに勇気がなかった。でも、今なら、彼が言ってくれたこと素直にわかる。わたしみたいな後悔しないように、お幸せにね。がんばれ！

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わがままではないけれど

ぽけちゃん

2004年11月16日 03:58

C型肝炎ですが、これは性行為で感染しますので、普通に子供を作った場合、あなたに感染する可能性が大きいのが彼を躊躇させている理由ですよね。２人で感染してしまうと、将来肝炎や肝癌を発症した時、子供の面倒など不安が大きいと思います。でも、今ではエイズ感染者でも比較的安全に子供を作る方法がありますので(精液の洗浄＋顕微鏡受精）、いろいろリサーチし、お医者様とよく相談されて、御主人が納得できる方法で子作りする方法に持っていかれては如何でしょうか。血友病は男性のみ発症しますので、少し言いにくいですが、今流行の生殖技術で、女の子が生まれるようにすることも一つの方法かと思います。彼は子供を普通に作れないことに対して非常に引け目を感じておられると思いますので、あまり追い詰めない方がいいと思いますよ。しばらくこの話題はそっとしておいて、リサーチを続けられたらよいかと思いますが、如何でしょうか。

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産み分けは？

命の母A

2004年11月16日 09:22

血友病は父親が因子を持っていても、男の子には遺伝しませんよね。産み分けをされては？普通の病院では、産み分けは100％ではありません。一部の病院では、体外授精をした受精卵の診断をしています。受精卵の性別を確認してからの出産であれば、産み分けは100％です。日本の産婦人科学会では、極一部の病気に関してのみしか、この診断をみとめていません。でも、子宮をなくした姉夫婦の子を妹の子宮で出産した話がありましたよね。ああいった病院では、100％の産み分けもしてくれるかと思います。倫理観も問題もありますので、お二人でよく話し合ってください。お二人にとって、納得のいく結果になりますように・・・。

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子を望むのは親のエゴ

もんじゃ

2004年11月16日 09:53

例えば。トピ主さんが彼を説得し、子供を作る事を認めた上で結婚したとする。そして数年。祝福され生まれた子供は女の子でした。しかし、残念ながら彼と同じ病気を生まれながらに持ってしまいました。その子が大人になり、好きな人と結婚したいと思った時の事をよく考えて見ましょう。様々な問題が発生する事が容易に想像できます。それが彼女を深く傷つけるかもしれません。私は、一般的に「子供が欲しい」と思うのは本人（あるいは夫婦）のエゴだと考えます。（トピ主さんの事を言っているのではありませんよ）エゴであるがゆえに、生まれてくる子供に何らかの障害や不安要素が予め予想できるのであれば、子供を望まない事も選択肢の一つと考えます。親は、子より、確実に、先に死にます。

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わがままとは思わないけれど

めろん

2004年11月16日 10:58

相当の覚悟は必要だと思います。彼の気持がきちんとあなたと同じ方向（欲しい）に向くということも必要です。もし、子供に同じ遺伝性の病気が出たら彼は負担に感じないか、トピ主さんと彼が親として子供に何がしてあげられるか、子供自身にとって不幸なことにならないか（生まれるだけで幸せという考えもありますが）。それらを十分考えて見る必要があります。また、十分考えても実際やると、多分想像以上の壁が出てくるかもしれません。彼自身はその病気を自分の辛さとしてこれまで生きてきました。実感しているのです。それをトピ主さんが無理に変えることはできません。何度も話し合って（言い合いではなく）、彼が心から納得し、二人で壁を乗り越えていく気持になれば良いのでは。子供が欲しいのは自然な気持かもしれませんが、子供を持たないで幸せになるという選択もあると思いますし、実際子供を持たない・持てない人でも夫婦として幸せにやっていっている人は沢山います。どういう生きかたを選ぶにしても彼がトピ主さんを選び、トピ主さんが彼を選んだのですから、子供の有無に限らず、手を取り合って幸せに向かって歩いてください。

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ワガママだよ

みっちぇる

2004年11月16日 12:24

私もある持病を抱えてますがあなたはワガママだと思います。私のかつてのパートナーも同じ事を言いました。「ちゃんと勉強したし、万が一の時の覚悟もある。だからお願い！大丈夫だから！」と(あえて何をお願いされたかは書きませんが)。正直「勉強して覚悟とかエラそうに言ってるけど何がわかったってのさ？アンタが覚悟したからなんだっての？大丈夫って何がどう大丈夫なの？」って思いました。私はそんな事望んでもいないのに・・・。ケンカをして別れるって話になった時「アンタみたいなリスク付きの女と付き合ってやる男なんて他に居るわけがないのに！！ワガママ、贅沢にもホドがある！」と言われました。私はその時「なんだ。最初から見下されてたんだな」と感じました。病気持ちの女「なんか」とつきあって「あげてる」愛に満ち溢れたボク。って図式がお気に入りだったんだな・・・って。なんだかトピ主さんもここまで酷くはないにしても彼と同じ臭いを少し感じてしまいます。

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難しい問題ですね…

2004年11月16日 13:41

ご結婚おめでとうございます。これは難しい問題ですね、お子さまを欲しがるのも良く分かりますし、同時にお子さまの未来も考える必要があります… う～ん…。まず、当人と良く話し合うのが大事です。あとは、お医者さんに聞いてみるのも良いと思います。隔世遺伝だとか、何か分かるかもしれません。あと、若干ずれますが養子という手もありますよ。

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まずは

ことこ

2004年11月16日 14:04

ご結婚おめでとうございます。好きな彼との子供を持ちたいお気持ち、すごく良くわかります。でも遺伝子疾患が心配な気持ちもわかります。しかし、血友病は片方の親がその遺伝子を持っていれば、必ず子供に発症するものなのでしょうか？遺伝子疾患でも、両方の親に遺伝子がないと子供に発症しないものもあれば、片親だけでも発症するものがあります。優勢と劣勢遺伝の違いです。また親がその遺伝子を持っていても、全ての子供にその遺伝子がいくわけではありません。血友病の子供への遺伝について、まずは専門医に相談し、確率を伺うべきではないでしょうか。

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子供に遺伝・感染したら彼の一生の苦しみになるのでは？

責任以上の気持ちでは

2004年11月16日 15:15

血友病は子供が男の子なら発症し、女の子なら保因しその子の子供が男の子である場合に発症します。Ｃ型肝炎も感染する可能性があります。（いずれも確率が１００％ではないかもしれませんが）Ｃ型肝炎は血液感染や性行為が主な原因の感染、母から子への感染、家庭内での感染、針灸やある種の民間療法などが考えられます。貴方に感染するだけでなく子に感染する可能性高いのではないですか？Ｃ型は重病を発症する可能性も高いようです。私は、血友病でちょっとした切り傷だったのに血が止まらない男性を見たことがあります。ちょっとした傷でも救急車ですよ？彼も血液製剤を使用されたということは出血が止まらず輸血したということですよね？もし子供が男の子でその子が血友病で怪我をした時、もし肝炎にも感染していたら血液は止まらないだけでなく手当てをした人に感染する可能性もあります。「子供が欲しい」貴方のそのひとことが彼を苦しめているのではないですか？そして生まれてくる子供にも彼と同じ苦しみを味わす可能性もあるのですよ？上の方も仰るとおり、二人で人生を歩むという「産まない選択」もあると思います。

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難しい・・・

虎の尾

2004年11月16日 15:17

友人のご主人が遺伝性の病気の持ち主で、子供を産むか産まないか悩んでいました。友人は、「病気の辛さを差し引いても充実した人生だと思えるのなら、子供を持つことを考えようよ」とご主人に訴えたそうですが、ご主人は、「俺達は障害児を産む覚悟をすることはできても、生まれてくる子供は自分の障害を覚悟してくる訳ではない」と言ったそうです。子供がほしい…極シンプルな願望ですが、当の子供の意思を聞くことは決してできないのが難しいところですよね。結局、その夫婦は子供を産みましたが、やはり病気は遺伝しており、１歳にも満たないのに手術をしたり、「こんなに苦しむならいっそのこと一緒に…」と思うことが何度もあるそうです。産むことはできても、生を肯定し続けることは大変なようです。

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遺伝の娘

あい

2004年11月16日 16:00

私は遺伝の病気を持って生まれました。母は病気もあり体も弱く、私の前には二人流産したそうです。そこまでして、「両親の意思で」生まれた私ですけれど、生まれてきたくなかったと正直ずっと思って過ごしています。理由は単純に病気がある事によって生活が辛いから。一人の人間が一生を過ごす上で、程度の差はあれ持病というハンデを持っている事は、「仕方がない」で割り切れる方もいらっしゃるでしょうけども、大変な事だと私は日々感じています。何故遺伝が判っていたのに子供を産んだのか昔母に聞いたところ、アンナさんと同じように、単に愛する人との子が欲しかっただけみたいです。勝手で計画性のない人たちだと呆れました。遺伝することがわかっているのに。（続きます）

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遺伝の娘

あい

2004年11月16日 16:09

病気によって人の痛みがわかるようになっただとか良い事もあるのでしょうけど、私はそれより健康で丈夫な人に憧れます。慣れたとはいえ気付くと諦めをベースに（例えば自分に子供は作れないとかね）過ごしがちで、損してるかもなと思ったりします。人それぞれでしょうけど、どんな考えを子供が将来持つか判りませんし、何も気にしないで乗り越えて行ける人間に育つかもしれません。でも「ひょっとしたら、乗り越えられる強い子が生まれるんじゃないか」「意外と大丈夫だろう」なんて親の勝手な期待ですしね。遺伝するのは確か、子供がどう感じるかどう生きるかは不明確、その状況で自分の我侭を通して人間一人産み落とせるあなたは子供ですか？と意地悪や叩きではなく普通にそう思いました。（続きます）

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遺伝の娘

あい

2004年11月16日 16:13

>彼氏の「欲しいけどつくれない」気持ち痛いほど分かるんですそれなのに >色々調べて勉強して、覚悟を決めたから今まで側にい >たし、何より、好きな人の子供が産みたい。 >　これってただのわがままでしょうか？この発言が出る事が理解できないというか、自分の事ばかり考えてるのでは、と思ってしまうのですが。「何より」って言われても。産まれるであろう子供の事、あなたがするサポートではなく子供本人の大変さを考えたりイメージされたことはありますか？とお伺いしたいです。「わがままでしょうか？」より先に考えるべき問題じゃないかな、と思ったりします。一人の子供の目線で打ってみました。

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希望を持って

モナー

2004年11月16日 17:48

C型肝炎は病原体（ウイルス）が存在しますので、厳密に言うと「遺伝する病」ではありません。　確かに、親子感染する可能性は否定できませんが、それはあなたと彼との性行為（すみません。主観を排するために直接的な表現を用いさせて頂きました）によって、ウイルスを含んだ体液を介してあなたに感染し（水平感染）、血液を介して生まれてくる子供に感染する（垂直感染）ケースであり、全てがそうなる訳でもありません。感染する確率は一般に遺伝病と呼ばれる疾病よりもずっと低く、数％程度と言われています。勿論、いくら確率が低いといっても水平・垂直感染のリスクを背負ってまで子供を作ることは道義上許されないと思いますが、逆に言えば、彼の精液からC型肝炎ウイルスを除去出来さえすれば、子供をもうけることに何の躊躇も必要ないのです。　HIVではこの技術は既に確立されています。残念ながら、肝炎ではまだのようですが、近い将来C型肝炎でも同様の技術が確立されるかも知れません。 C型肝炎は完治が難しい病気ですが、ウイルス性の疾病である限り、それ自体を克服できる日が来るかも知れないのです。悲観的にならず、希望を持って下さい。

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希望を持って2

モナー

2004年11月16日 18:22

それから血友病、こちらは遺伝病ですが、ご存知の通りX染色体伴性の劣性遺伝ですので基本的には生まれる子は血友病ではありません。女の子だった場合は保因者になりますが、少なくとも血友病に関しては産み分けが認められていたと思うので、「子供が持てない」ということはありません。医学の進歩は日進月歩です。特に血友病は遺伝子治療の対象にもなるほど、研究が進んでいます。決して悲観的にならないで下さいね。

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ぽけちゃんさん

おー

2004年11月16日 18:23

もし選んで女の子を産んだとしても、その女の子は血友病の遺伝子を持つキャリアになります。つまりその子が子供を産むことを躊躇するような事態になるわけです。トピ主様、よく考えてみてください。子供が夫婦のすべてではないんです。大好きな人の子供を産みたい。それはわかります。でもその考えをもつに至った、彼の心をも考えてみてくださいね。

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子供が産まれたら

おせっかい

2004年11月16日 18:31

夫に頼らずに育児が出来ますか？夫が体調不良になっても子供と旦那を背負って生計立てて養えますか？我が儘だとはいいませんがそれだけの覚悟と甲斐性があるか？ということです。

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ちょっと横になるかな

遺伝病保因者

2004年11月16日 19:55

血友病の遺伝様式は調べましたか？男性からの血友病の遺伝の場合、男児：100％遺伝しない女児：100％遺伝するが、発症しない（保因者になる）ということで、トピ主さんのお子さん本人は病気で苦しむことはありません。男児であれば、もうその先を心配する必要も無くなります。問題は女児の場合。本人は発症しませんが、その息子さんが50％の確率で遺伝＆発症しますね。血友病と筋ジスだけは、出生前診断（受精卵診断）の対象疾患になっていますよね（倫理的な問題は残りますが）。こういったこともいろいろ考えて相談してみてください。ただ、おそらく、彼の決意はかなり強いものでしたら、追い込んでしまうと別離を考えてしまうかもしれません。慎重にですね。そういう私も、伴性遺伝の遺伝病を持つ女性（保因者）です。

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＞ぼけちゃんその他

TOKUMEI

2004年11月16日 20:12

＞ぼけちゃん血友病は男子のみがなる訳ではありません。いい加減なことを言わないようにして下さい。＞トピ主さんへ最初に言っておきますが、「彼氏の」血友病はあなた達の男の子には遺伝しません。発病したならあなたからの遺伝が原因です。もし、女の子だったら、その子の産む男の子（あなたの孫）が１／２の確率で血友病になる可能性があります。ですので、男の子だったらほぼ安心して生んでいただいて結構です。Ｃ型肝炎に関してはぼけちゃんの書かれた方法があるにはあります。

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作らないほうがよいと思います

あいね

2004年11月16日 20:58

はじめまして私は、遺伝性の病気ではありませんが身体障害があります。はっきりいって軽い障害ですがこんな体に生んだ両親を恨んでいます。障害も受け入れることができませんし、軽いといっても障害者は障害者です。健常者と違うということです。歩く姿も不恰好ですしなかなか合う靴などもないですし、少し無理をすると体に痛みが走ります。両親は私が生まれてくるのを望んでいたといいますが、障害があってもいい。あなたはあなただからといいますが自分ではこの障害を受け入れることができないのです。障害があると分かった時点で殺してくれればよかったのにと思うことさえあるのです。トピ主さんは子供にこういわれたらなんと答えますか？リスクが高いと分かっているのに親の子供がほしいという勝手な都合だけでそのリスクを子供に押し付けるのはかわいそうだと思います。辛口ですみません。

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私も遺伝相談を勧めます

かたつむりんこ

2004年11月16日 22:16

彼が血友病、またHCV等感染なさっているという事で、経済的、精神的にこれからの二人の将来についてどうなるのかとても不安に思われていると思います。そういう理由もお子さんはいらないというお気持ちの原因になっていると思いますが、もし、血友病が二人のお子さんに遺伝するかも…と悩まれているのであれば、それは血友病の遺伝形式から考えて、心配は要らないのでは？と思います。もともと血友病は保因者の母親から男児に遺伝する疾患であるため、お父さんか血友病だからといって、お子さんに発現する可能性は極めて低いと思います。なので、きちんと二人で病気について正しい知識を知るためにも大学病院等にある遺伝相談外来を受診なさってみてはいかがでしょうか。

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