口唇口蓋裂

レス71

（トピ主 0 ）

もうすぐママ

2005年01月16日 17:44

子供

３月に出産を控えています。先日の健診時に、「もしかしたらおなかの赤ちゃん、口唇口蓋裂かもしれません」と言われてしまいました。逆子の状態だったので超音波で顔が比較的よく見える状況だったとのこと。再確認とのことで、後日主人と一緒に病院へ行き超音波をみたのですが、逆子が直っていたのと、赤ちゃんが手を口にくわえていて確認できませんでした。あと２ヶ月、不安で仕方ありません。告知された時は何がなんだかわからず呆然としてしまいました。ネットで調べて泣き崩れてしまいました。泣いていても始まらないのでしっかり受け止めなきゃと頭ではわかっているのですが、とても辛いです。５００人に１人の確率がなぜ私の赤ちゃんになってしまったのかと自分を責めるしかありません。薬、たばこ、アルコールと何もしなかったのに。。。ほんと辛いです。

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夫が専門なんですが

スクリーン

2005年01月18日 19:53

夫が専攻していますが、成長に合わせた数回の手術（食べることとか発話に関係するので、幼い頃から始まります）を経て、かなりキレイに治ると言っていましたよ。赤ちゃんはみんなかわいいし、おっぱいも飲めるらしいです。

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同じ意見が殺到するとは思いますが…

数学狂授Y

2005年01月18日 22:21

どうぞ、ご自分を責めないでください。貴女のせいではないんだから。人間、誰でも何らかのハンディを負って生まれて来るものです。目に見えるものとは限りませんが。母に聞いたはなしですが、昔、口唇口蓋裂で、世界的音楽家になった人がいたそうです。片手がなかったり、両足がなく生まれてくる方もいます。でも、それでも、立派に幸せになった方もいます。たとえ五体満足でも、アルコール依存症患者の親に生まれたり、ＤＶ癖の親に生まれたりしたら、その方がはるかに大きなハンディだと思いません？　まあ、現に悲観しているお母様に、そう言っても、慰めにしか聞こえないかも知れませんが、決して、そうではありません。その内、おわかりになる日が来ると思います。アメリカで、障害を持つ胎児は無条件で中絶できる法案が出たことがあります。一番、反対したのは、他ならぬ、障害者団体でした。障害を持っている子にも、生まれて幸せになる機会を与えてほしいって… それに、口唇口蓋裂って、形成手術で治るそうじゃないですか！

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お辛いですね

ぽんぽん

2005年01月18日 22:47

子供に何かあるかもしれない・・・というのはとても辛い事ですね。私は友人に「辛かったら泣いていいんだよ。我慢しなくて良いんだよ。でも、泣いてすっきりしたら前を向いて歩き出してね。信じているから」と言われました。うちの子は５０００人に一人の病気です。検査の結果、その中でも稀に見る軽症児だという事が分かりましたが、それが分かるまでは本当に苦しかったです。重症の子だと命にもかかわるので・・・。私も妊娠中に子供に悪いことは何もしていませんでしたが、しばらくは自分を責める日々でした。子供の入院中、本当に色々な子に出会いました。その中には口唇口蓋裂の赤ちゃんもいました。寝たきりの子、抗がん剤を使っている子、国内でも数例しか症例のない手術を待っている子・・・。でも、皆、小さい体で頑張っていました。トピ主さんのお子さんも、おそらく「何があっても頑張るぞ」と生まれてきてくれると思います。どうぞ、応援してあげて下さい。泣きたい時は泣いて下さいね。そして、少し心が軽くなったら顔を上げて一歩、また一歩と歩き出して下さい。

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今はストレスを溜めないで！もしそうでも手術で治るから

たくま２

2005年01月19日 00:08

私が出産した時に病院でいました。けどそのこは前向きに、「内臓とかの奇形じゃなくて良かった！だって手術したら治るって。凄いって思いました。けどその話は本当です。一歳位になったら手術できるって。そのこは4ヶ月くらいで手術する計画だそうです。産まれた時は先生がなかなかみせてくれなかったらしい。けど自分の子だから何でも受け止めるって。もしそうなったとしても手術と言う道があるんだから、今は無事に出産できるように考えましょう！私は赤ちゃんが死にそうになりました。無事に生まれてきて本当に良かった。ストレスは妊婦にとって一番の毒です。早産になったりすることもあるし、あくまで超音波だから。

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大丈夫だよ！

kumacool

2005年01月19日 00:44

ご心配ですよね。でももしそうだったとしても、手術して綺麗にしてくれるから、その点はきっと大丈夫ですよ。私が小学生の頃、同級生に口唇口蓋裂だった子がいました。ハッキリ言って、言われなければ全然分かりません。その子はまるで自慢のように「口と鼻が中でつながってるんだ～（穴が開いているらしいです）。赤ちゃんの時に唇を縫ってつなげたから」って言ってました。小学生くらいだとそういう事って言う方も”他の人と違うんだぞ”って感じでネタにしているし、聞く方も ”へ～すごい”みたいになぜか感心しちゃう。本人も赤ちゃんの頃からだから、特別困ったようでもなかったし。もしそうだった場合のことを、お医者さんによく伺ってみてください。不安を取り除いて、赤ちゃんもお母さんも元気に出産にのぞめるように、リラックス、リラックス。

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大丈夫ですよ

sora

2005年01月19日 17:47

今は医療がとても進歩しており、何度かの手術によって、とてもきれいな状態になります。小さな我が子に手術というだけでもお母さんからしたら辛いでしょうね。でも、手術で治るだなんて、なんて恵まれているんだろうって思いません？手術なんてしようもない病気、命にかかわる病気ではないのですよ。元気で、とてもかわいい赤ちゃんです。あなたと旦那さんとの遺伝子を受け継いだ、大切な大切な赤ちゃんです。どうかストレスをためずに、そして暖かい気持ちで赤ちゃんを迎えてあげてください。（あなたには何の落ち度もありません。自信をもって母親になってください。）

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神様の設計図

pocket

2005年01月19日 18:02

私の息子は１万５千人に１人の確率で表れる症状をもって生まれました。耳が片方しかなかったのです。生まれた日、呆然としました。これからのことを考えるとどうにかなりそうで、何が悪かったのだろうと何年も悩みました。形成外科の先生に言われたの言葉は、「神様が設計図を間違ったんだよ。　おかあさんのせいじゃないから、気にしないようにね。」このことばでずいぶん楽になりました。その後数回に渡る手術を受け、現在は良く見ないとわからないくらいの立派な耳を作っていただきました。息子が入院していた時、同室に口唇口蓋裂の数回目の手術を受けた女の子がいました。見た目はまったくわかりませんでした。とてもかわいいお子さんでした。自分を責めないでください。そして、お子さんのことを受け入れてあげてください。

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お母さんのせいではありませんよ。

医師

2005年01月19日 20:29

どうぞご自分を責めないで下さいね。先天異常は糖尿病では高率ですが、アルコール、喫煙はあまり関係ないですし。

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小学校教師です

教師

2005年01月19日 22:08

２０年この仕事をしています。２～３年に一人くらい出会います。でも、本当に驚くほど最近の医療は進歩しています。２０年まえでは考えられないくらい、形成の手術できれいになります。傷跡も以前とは比べ物になりません。はっきりいって、あまりわかりません。というより、ほとんどわかりません。親御さんにあらかじめ聞いていても、「そうだったのかな？」と、あとで考えるくらいです。まずは、トピ主さんがちゃんと栄養と休養をとり、お産までしっかり赤ちゃんを育んで、いいお産になるようご主人とがんばってくださいね。

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これをぜひ読んで下さい

いち母

2005年01月19日 23:57

「私があなたを選びました」という有名な詩があります。その題名を検索すればすぐに出てきます。必ず何かを感じることが出来ると思います。私は時々自分への戒めとして読んでいます。

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プラス思考で行きましょうね

kiki

2005年01月20日 10:00

トピ主さん今の貴方にどんなことをアドヴァイスしても、慰めとしか受け止められないでしょう。でも、それでもいいんです。皆さんのレスを心のどこかにしまっておいてくださいね。いつか、そっと取り出して安堵する時が来ると思います。　私の義理の従兄弟の子供もそうでした。現在中学生ですが、今まで３回ほど整形手術をしました。直視をすれば、なんとなく分かりますが、普通にしていれば、気が付かないほどです。かなりの美人サンで可愛いですよ。本人も素直に成長しています。遺伝するとも言って落ち込んでいたのですが、５才離れた妹がおりますが、遺伝はしませんでした。家系的にも先祖ではいないようです。　不安は分かりますが、現実として受け止めて前向きに子育てをしてくださいね。ちなみに、私の息子は、重度の知的障害ですが、親子ともども明るく毎日を楽しんでおります。先ずは、無事に出産されることだけを願ってくださいね。

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いとこの子が

eri

2005年01月20日 10:12

いとこの子が口唇裂でした。生まれてすぐは母乳も飲みづらそうでしたが、すぐに上手になりました。手術をしたら、すっかりハンサムになりました。本当にこの子だったかなーと信じられないくらいです。お母さんの責任ではないのよ。必ず治るものですから、あんまり気に病まないでね。

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今はご心配でしょうが・・・

mei

2005年01月20日 10:53

　さぞ、びっくりなさったでしょう。お辛いでしょう。私は大学病院で看護学生の実習指導をしています。口唇口蓋裂のお子さんが時々生まれます。みなさん出産前に説明を受けた後、泣いて心配された方々ばかりです。でも、分娩室で赤ちゃんのお顔を見て安心される方がほとんどです。「かわいい～」と。私たちも本気で思いますよ、かわいい！かわいさに差はありません（きっぱり）。でも、障害の程度によって母乳保育や哺乳瓶でのほ乳が難しいことがあります。が、そこは助産師や看護師がサポートしてくれますから、大丈夫です。その後何回かに分けて手術をします。きれいになります（修正手術のついでに目も二重にしていた高校生もいましたが…）。看護を目指す学生も何人も口唇口蓋裂だった人がいます。何回かの入院経験で看護師になりたくなったと。みんな美人さんです。

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お返事ありがとうございました（トビ主）

もうすぐママ

2005年01月20日 19:37

お忙しい中お返事くださいました方々、誠にありがとうございました。皆様のお返事を読み涙が止まりませんでした。励ましてくださり本当にありがとうございます。一人で居ると辛くて泣いてばかりでしたが、赤ちゃんのためにも泣くのはもうやめます。がんばって元気な赤ちゃん産みます。皆様、本当にありがとうございました。主人と力を合わせてがんばります。授かった大切な赤ちゃんを大切にします。

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明るく！

ココ

2005年01月20日 19:42

私は口唇口蓋裂をもって生まれました。私が生まれた時は今ほど技術が発達してなくて、私も小さい頃に数回オペしましたが今でもその傷跡がのこってます。それで30数年生きてきて、そりゃ周りの人の偏見で嫌な思いもしましたけど、前向きで明るい性格の母に厳しくも暖かく育てて頂いたお陰で、自分が想像していた以上に楽しい人生を歩んでます。今は医療技術も発達して傷跡も分からないとの事。まずお母さんがクヨクヨせずに、強くなってください。どんな姿・形であれ、人はみんな平等に幸福になる為に生まれてくるんですから！生まれてきた意味をつけてあげてください。

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ハリウッド俳優ホアキン・フェニックス

ホアキン大好き

2005年01月20日 20:43

リバー・フェニックスの弟ホアキン・フェニックス（映画サイン、ビレッジ、グラディエーター、８ｍｍなど）がそうだと言われてます（本人による公式発表はないものの、専門家や同じ症状を持つ方々がいろんなサイトで『彼はそうに違いない』と言い切ってます）。また、私の友人もそうなのですが就職も結婚も普通にしています。ご当人が密かに抱いてるコンプレックスは確かに第三者にはわかりませんが、少なくとも周囲は偏見の目で見る事はないです。

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多分、私の彼氏はそれだと思います

さとやす

2005年01月20日 20:43

　これから産まれてくるお子さんのことで悩んでいる様子、よく伝わってきました。　私の彼氏（もうすぐ結婚します）は、おそらく口唇口蓋裂だと思っています。　彼は何もいいません。　でも、37歳になってもまだ、大きな大学病院に何か月にかに一度通院している事や、歯を矯正したという話、唇から鼻にかけての大きな傷、変形した唇を見ると、そうなのではないだろうか・・と思えます。　鼻炎だといいながら、鼻水も、上手にかめないみたいで、いつも拭き取っています。　多分、彼は私にいえないでいるのだろうと思います。　でも、私は言いたくなければ言わなくていいと思います。　とても素敵な人です。私にはかけがえのない人です。　彼と幸せになります。　だから、お母さん、男の子か女の子かわかりませんが、その赤ちゃんは幸せになります。　素敵な名前を考えて挙げて下さい。　

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うちも一人目が...

ニャンコ

2005年01月20日 21:24

口蓋裂をもって生まれてきました。赤ちゃんは無事に生まれてくるのが普通のことだと思っていました。あまりのショックに産後鬱になり産婦人科に、また一週間入院しました・・・5年まえのことですが。子供を育てていくのは親だけではありません。味方を作って、つらい時は助けてもらいましょう！子供の障害をひとりで抱え込もうとすると、強い孤独感にさいなまれます。こどもというものは本当に強いです。うちは口蓋裂だったので1歳で手術だったのですが、こどもは痛覚が大人ほど発達してなく鈍いそう、手術の後ベットの上で大人しくしていたのは2日ぐらい。そのあとは他の子と遊びたくて病院のプレイル－ムに行こうとし、そこであんよもずいぶん上手になり退院しました。今年は5歳になりますが、そんなことがあったとは忘れてしまうほど丈夫で、元気で、おしゃまな子に育っていますよ！わたしもすっかり元の呑気な性格に戻っております。大事な我が子のことですもの・・親なので悩むのは当然のことです。信頼できる医療機関を探して、よい手術が受けられますように！！子供が無事五体満足で生まれて来られるほうが奇跡なんだと私は思うようになりました。

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チームを組みます

ビール党

2005年01月20日 21:55

歯科大学病院に勤務していた頃は各専門科で担当医を決め、チームを組んで治療をしていました。私の担当は虫歯の管理でした。長年に渡り、手術・矯正治療が続き、最終補綴をする前にいかに虫歯にならないようにするかが大事です。低年齢時に虫歯になったら今後の治療に制約を受けるので虫歯の予防は重要です。低年齢からのフッ素の利用が予防にはもっとも効果的ですので、小さい頃はフッ素のジェルで、５歳くらいからはフッ素洗口をフッ素入り歯磨き粉と併用するのが現実的で効果的な虫歯予防です。

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うちのこも

おさんぽ

2005年01月21日 03:04

３歳になるうちの子供も、口唇口蓋裂で生まれてきました。トピ主さんと違って、妊娠中には分からなかったのですが、もし妊娠中に分かっていたら相当動揺したと思います。お気持ちお察しします。生まれてすぐのご対面でしたし、先生も助産士さんも「必ず治るから大丈夫よ～」って感じでした。最初は驚いたものの、赤ちゃんは小さくてかわいいし、何より「この子をまもらなきゃ！！」という気持ちがもりもり湧いてきました。掲示板じゃなかったら今の顔をお見せしたいところです。おしゃべりも上手ですよ。お生まれになったら、少し忙しい日々になると思います。あと二ヶ月不安もあると思いますが、ゆっくり好きなことをなさってください。不安定な気持ちになるべくならないように。赤ちゃんも不安になってしまうかもしれません。絶対に治りますよ。絶対に治る障害なんて、障害のうちに入らないんじゃないかと今では思っています。一緒に頑張りましょう。

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失礼しました。

おさんぽ

2005年01月21日 03:43

失礼しました。まだ分かっていないのですよね。決め付けるような発言をして申し訳ありませんでした。何ともないといいのですね。もし口唇口蓋裂で生まれてきても大丈夫ですよ。と申し上げたかったのです。

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口唇裂でした

につこ

2005年01月21日 09:01

現在２０代女性です。生まれてから４回ほど形成手術を受けましたがほぼ成長の終わった１９のときが最後です。生まれた瞬間どんな容姿だったのか知らないし、今までそのことで悩んだりしたこともありませんでした。何より数回の手術のための入院時に、いつも母が傍にいてくれたことが心強かったです。現在は全国にいい病院がたくさんあると思いますが、母は当時実績のある遠方の病院を選んでくれました。母が苦労したね、悪かったねって言っていましたが母のせいだとは思ったことありません。自分の子もそうなる可能性が少し高いと思ってますが、そのときには母のしてくれたようにしてあげたいと思っています。

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うちも先天性の異常がありました。

ひいらぎ

2005年01月21日 09:52

もうすぐママさんこんにちは。うちの息子も２５００人に一人の先天性異常があり、生後２ケ月の時に手術しました。出産も帝王切開（小柄＆逆子）だったため、更に自分を追い詰めることしかできませんでした。でも、確実に手術をすることで完治し、再発することはないとのことで（臓器の癒着など手術を行うリスクは当然発生します、と医師に言われました）手術をお願いしました。妊娠中、私も飲酒・喫煙一切していなかったのにと思いましたが、後悔しても何も変わらず、その子に最善のことをしてあげるしかないのです。どうか、先天性異常をきらわないで！ほんと、手術で治らない子供達も沢山います。そのお母さんたちも頑張っています。もうすぐママさんも、ちゃんとお母さんやれます！頑張って！時には心無い言葉もいわれると思うでしょうが、その人たちには、心がないのですから、ほっときましょ。もんもんと思いつめてはダメですよ。つらくなったら、大手小町にまた遊びに来て、みなさんからとお話ししましょ。

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まずは・・・

良い日塩味

2005年01月21日 10:14

～お母さん～。まずは、深呼吸しましょう！！！。私は、正常(？)に生まれてから4歳の時にある病気になり、今は慢性腎炎です。そのある病気にかかると思い心臓病や死ぬ事もあるそうで母はまだ(表現は悪いですが・・・。)よかったと思ったそうです。でも私ももう３０歳そろそろ結婚し赤ちゃんがほしいです。でも腎臓が悪いので妊娠すると妊娠中毒症にかかり母子共に危険な状態になりかねない。そうです。もしそれで子供が出来ても私の遺伝でどういう子供が出来るかわからない。でもほしいです赤ちゃん。本当に・・・。そんな私にも全て理解してくれて前向きに一緒に行きこうと言ってくれる彼氏がいます。きっと結婚するでしょう。私は表向きは正常ですが、内臓の疾患です。でも本当に前向きに生きていき私の赤ちゃんがほしい。私のせいで疾患のある子供かもしれないそしてすっごくすっごく自分を責めるかもしれないでもでもでも。～トピ主様～本当にうらやましいです。手術で治るなんて・・・。ガンバレ！！！

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辛いのは誰なのか

春

2005年01月21日 11:07

あなたの責任ではありません。でも生まれた赤ちゃんがもしそうなったら精一杯の医療で治してあげてください。今はそれが可能らしいですね。私の母はそれをしてくれませんでした。父に至っては無神経な言葉で私を傷つけました。ですから言葉にしたことはありませんが、８０近い母をいまだに恨んでいます。あたなよりつらいのは当人であるお子さんです。泣いている場合ではありません。生まれてくるお子さんのためにも強く強くなって下さい。そしてそういう赤ちゃんを授かるかもしれないという事実をもっと前向きにとらえてください。あなたが辛い悲しい泣きたくなる、などと書いているのを読むと、私は親にとってそういう存在だったのかと心がずたずたになります。

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姪っ子がそうです

まるこ

2005年01月21日 11:08

はじめまして。お辛い気持ちわかります。なんて軽々しくは言えません。なので、ここでは叔母の立場で生まれてきた姪っ子と初めて会った時の気持ちだけを綴っておきますね。「可愛いね～」以上です。確かに、長い道のりです。産院ではいわゆるフツーの赤ちゃんがいてお母さんとしては、それだけで傷ついてしまう。授乳や入院、手術。大変な事をあげたらキリがありません。でもね、やっぱり最後は「可愛い」です。同じ症状お子さんを持っている方のHPもありますから調べてみてくださいね。

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うちの子も口唇口蓋裂

さちこ

2005年01月22日 11:59

１７年前に生まれたわが子も口唇口蓋裂でした。生まれてすぐ私から離され顔も見ないままにどこかへ連れ去られたわが子。「かわいい女の子さんですよ」の一言を聞かされ私は寝かされてしまいました。朝主人と長男（当時４歳）が説明に来ました。「口唇口蓋裂といって口の部分の成長がうまく行かなかったようだ」といわれた瞬間私は「なんだ～そのくらいのもんか」と思いました。生後３ヶ月に手術をしましたが、ちゃんと綺麗になるし大人から見ると術後は痛いのだろうと心配しましたが、まだ痛みに鈍感だから大丈夫。と言われ少し安心した事を覚えています。長男も鼻の下にテープを張ってる妹を見ては「かわいーね！かわいーね！」って毎日連呼してましたよ！今では今時の女子高生！遊びに彼氏に飛び回っています。少し勉強してほしいくらいです（笑トピ主さんのご心配はとてもわかるつもりです。でも、大丈夫！１７年前より医学進歩してるし、絶対綺麗になるから！経験者は語るです！元気を出してかわいい赤ちゃんと会える日を楽しみにしてくださいね！

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私もそうでした

ドナルド

2005年01月22日 13:24

生後６ヶ月で手術して、18歳の時に抜糸しました。（30数年前なので・・溶ける糸とか無かったようです）今は手術も進歩して綺麗に直るようですね。子供の頃、自分の新生児の時の写真が無く（親が傷があって可哀想だから撮らなかったそうです）さびしく思ったのを覚えています。生まれたら記念のお写真、たくさん撮ってあげて下さいね。

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おさんぽさんへ（トビ主）

もうすぐまま

2005年01月22日 18:38

心温まるお返事ありがとうございました。本日の健診時、右側に異常があることが判明しました。先生は超音波で見る限りなので、100%とは断言されませんでしたが、間違いなさそうです。ほんのかすかな希望は閉ざされました。主人は優しく「手術で治りそうだし、大丈夫。それに男の子だし2人でがんばろう」と言ってくれました。がんばるしかないですよね。今は元気に産まれてきてくれることだけを考えたいと思います。おさんぽさんのように立派なお母さんになれるかわかりませんが、がんばります。よろしければ出産後のアドバイスいただけませんでしょうか。お暇なときでかまいませんのでよろしくお願い申し上げます。

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応援してます

カナタ

2005年01月22日 22:17

もと小児科看護師です。 4年働いていましたが、唇裂・口蓋裂のお子さんは結構いらっしゃいました。赤ちゃんのうちから何度か手術をするのでお母さん・お子さんともに色々大変だとは思いますが、久しぶりに大きくなった姿を見かけるとキレイに治っていたりしますよ。はじめはミルクのあげかた等から困ったり不安なこともあるかと思いますがくじけずがんばってください！くれぐれもご自分を責めないように…。応援しています！！

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