ダウン症のお子さんをお持ちの母さんへ

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ねこぶた

2005年10月22日 23:33

ひと

ねこぶたと申します。一歳ちょっとの息子を持つ母親です。最近、ダウン症をお持ちのママさんと知り合う機会があり、たまたま家が近かったこともあり、行き来するようになりました。息子はそのダウン症のお子さんとほぼ同じ歳で、今のところ、成長の面でやはり違いはありますが、今後も仲良くして、子供同士も一緒に遊べるようになればいいな～と思っています。私が、そのママさんと会話する中で、気をつけた方がよい事などはあるでしょうか。言われたらいやな事などなど。これは言わないようにしようとか、自分なりに気をつける事はあるのですが、やはりその立場にならないとわからない事があると思います。気持ちよく仲良くお付き合いしていきたいので、アドアイスして頂ければありがたいと思います。

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友人の子供がダウン症です

ねねこ

2005年10月26日 14:01

普通にしているのがいいんじゃないでしょうか。ダウン症って本当に寝たきりに近いような重症から、言葉もハッキリして体ものびのび動かせる極軽い症状まで様々です。１歳くらいだと、まだお友達のお子さんがどんなタイプなのかはっきりしないし、普通のママ友でいいような気がします。しいて言うなら「聞いてあげる事」メインに気をつけるのかな。私はひたすら愚痴と悩み事を聞いてます、ハイ。アドバイスがほしいと言うより聞いてほしいだけみたいなので、とりあえず親身に。あと、私自身、近所の同級生に同性のダウン症の子がいました。同じ保育園に通っていて、とても仲良くしてもらいました。彼女と遊んだことは３０になった今でも覚えています。小さい時から身近だったので、別になんとも…という感覚だからかもしれません。トピ主さんの息子さんが、様々な人に優しい子供になれるとても貴重なお友達だと思います。ダウン症児のお母さんだからと特別かまえるより、普通がいい。だから、普通に「こんなこと言われたら私はヘコむなぁ」ってことを言わないようにすれば…と思います。

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ご自分の子どもがダウン症だと想像して・・

なす

2005年10月26日 14:45

もしご自分の子どもがダウン症だと想像してみて自分が言われたらいやなことを書き出してみたらいかがでしょう？ご自分だったらどうしてもらいたいと思いますか？こうこう言ったらいけないとか、こういう行動は傷つけるとか、気を使いすぎることがかえって相手を傷つけることもありますよ。そういう態度は伝わるものです。ねこぶたさんならどうしてもらいたいですか？

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違う視点から

立場違い

2005年10月27日 14:26

えっと、ダウン症の子どもを持つ保護者でもないし、ダウン症の友人がいるわけではないのですが、仕事柄、ダウン症の子どもやその保護者を話すことがたくさんあるので・・・。ダウン症って、個人差も大きいし、『障害』とはちょっと違う気がしています。成長が健常児と比べてちょっと遅いだけなんですよね。だから、ゆっくりだけど少しずついろいろなことができるようになるし、場合によっては、大学に行くことも普通に就職することもできる人もいます。ダウン症でなくても、勉強につまずく人はいますし、そういう点で考えるとダウン症は「個性のひとつ」かな？と思います。だから、「ダウン症」ということを気にしないで、普通に接することが一番いいのではないでしょうか？ただ、ダウン症独特の症状（筋力が弱いなど）があって大変そうな時には、さりげなく手助けするのは必要かもしれませんが。気負ってしまうことが一番相手にとってつらいかもしれません。

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想像は難しいですよ

ネンネコ

2005年10月28日 19:25

「自分が言われたら」とか「その立場にたってみて嫌なことを想像して」というアドバイスも聞かれますが、やはり想像は想像の域を出ません。間違った方向の想像力というのもありますよね。私も子供関係でつい最近とても悲しいことがあったのですが、友人から言われた言葉にとても傷つきました。「自分のことだと考えたら辛くて、どういった言葉をかけてあげたら良いのかわからない」と前置きしたあとでの、言葉でした。その友人が真剣に考え、私のためを思っての発言だとは承知しています。でも、正直なところ「当事者じゃないからそんな軽々しいことを言えるのだ」と思ってしまったのです。ですから、実際にダウン症のお子さんをお持ちの方からの具体的なレスは参考になるとは思います（ただし、これも個人差があるでしょうね）が、「自分で想像して」というのは難しいと思いますよ。ちなみに、私の場合は、私から言い出すまではその話題に触れず、私から話題を持ち出したら何も言わずにただ聞き役に徹してくれた友人が一番ありがたかったです。

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ありがとうございます。

トピ主です。

2005年10月28日 21:50

ねねこさんお返事ありがとうございます。私にも幼稚園の頃に、近所で仲良くしていた、自閉症の友達がいました。今だからあの子は自閉症だったのかな、と思うくらいでそのとき普通に仲良く幼稚園に通っていました。あの頃は何も知識がないから、本当に自然に付き合えたし、大きくなった時に自分から遠く離れた存在じゃないと思えるような気がします。自分の子供に、いろんな人と優しく付き合える人になってほしい。たまたま出会った親子さんですが、息子にとって良い経験になれば・・・と思っています。なすさん。お返事ありがとうございます。そうですよね。自分がもしその立場になった時にどう思うか、考えれば良いことです。私もいろいろ考えました。自然に接すればいいとも思います。しかし、私は実際ダウン症の子供を持った事があるわけではありません。だから、思いも付かないことがあるのでは。。そのことで相手を嫌な思いにさせたくない、と思っています。なので、実際その立場に立ったことがある方に、聞いてみたいと思ったのです。

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普通でいい

ちゃんこ

2005年10月29日 18:35

養護学校の教員です。ダウン症にもいろいろありますが、比較的どの子もコミュニケーションはとれます。ですからわが子同様に笑顔と話しかけをお願いします。私自身、初めて接した時は、どうしていいかわかりませんでした。ですからトピ主さんのお気持ちはよくわかります。常識で考えた範囲で大丈夫ですよ。

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上の子がダウン症です

ぷりん

2005年10月29日 22:00

みなさんの言われているとおり、普通に素直につきあってくださればと思います。ダウン症といっても一人一人個性があります。ちなみにうちの子は外見は小さくて可愛らしい（←親バカ発言ですみません）のですが好き嫌いが激しくガンコです。知り合う人ほとんどが言葉を選んで気を使ってくれてるのか「おとなしそうなのに意外と活発だね」などというお言葉をいただきます。確かに手をかけなくてはいけない部分もあるし、身体的に問題がある場合もあります。ダウン症に関するＨＰも多くありますし本もでています。何かの機会に目を通していただいてダウン症のことを知っていだだけたら嬉しいなと思います。そして当たり前のことなのですが子供はもちろん母親同士としてラフにおつきあいいただきたいです。

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私の姉が、

甥っ子大好き

2005年10月29日 22:43

ダウン症児の母なので、私も、時々「親の会」などに、参加させてもらっています。一言で言えば、「個人差」が大きい疾患だと思います。心臓に合併症があって、日常生活も大変な状態から、イタズラしては飛んで逃げる子まで…。共通点は、「親の愛情の程度が、顔を見ただけで分かる」事かもしれません。どんな重度な子でも、親に愛されている子は、とても愛くるしい笑顔を見せてくれます。反対に、外面は良くっても、子どもを拒絶しているような親を持つ子は、卑屈な顔ばかりしています。「子は親の鏡」の最たる姿です。トピ主が、その子を「可愛い」と思えるのなら、一家揃って仲良くされることを、お勧めします。それ以外は、特に意識する必要も無いと思います。

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うちの子もダウン症

みかん

2005年10月30日 08:48

もうすぐ２歳になるダウン症の娘がいます。娘について言われたくないことって、特にないです。ごく普通に接してほしいかなと思うだけです。大人は気をつかいがちですが、子どもはストレートにあれこれ聞きます。うちの娘はわりと成長が早く、同月齢の子とあまり変わりありませんが、同じダウン症の仲間の中には、５歳でもまだ話せない子や、３歳前にやっと歩けるようになった子もいます。その子たちを見て、うちの上の子たちが疑問に思うらしく「どうして○○ちゃんは５歳なのにしゃべれないの？」と聞きます。初めはそんな質問されると困ってしまいましたが、最近では「５歳でも背が大きい子や小さい子がいるでしょう。鉄棒ができる子やできない子、目が大きい子や小さい子、給食を食べるのが早い子や遅い子。いろんな子がいるからみんな同じではないんだよ。○○ちゃんはおしゃべりが少し苦手だけど、もうすぐ話せるようになるから」と言うと、けっこう納得してます。病気だからとかじゃなく、「個性」として扱ってほしいと思います。ねこぶたさんと息子さんにとって、とてもいい出会いになると思います。

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意識しない

サラまわし

2005年10月30日 12:13

音楽療法士です。母親じゃなくてごめんなさい。意識しないのが一番です。変に気構えられると、お母様も「障害があることを意識してるんだわ」と思われるので、本当にな～んにも考えなくて大丈夫です。特に気をつけなくてはいけないこともないですしね。言ってはいけないワードは「大変ね」でしょうか。例えば、「反抗期なの～」「わ～、それは大変ね～」ならＯＫですが、何かのおりにふと「大変ね」と言うのはかなり気に障ってしまうかな。あと、成長がゆっくりなので、育児書に書いてある成長過程と照らし合わせて「うち、やっと○○ができるようになったの」とかは言わない方がいいと思います。でも、いろいろ考えすぎると動けなくなりますから、自分がされたら嫌なことをしない。嬉しいことをするというのが基本でいいのでは？

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ウチの子、ダウン症です。

ひとみ

2005年11月02日 12:35

今年５月にダウン症の次男を出産しました。私個人としては、立場違いさん同様、出来るだけ普通に接して欲しいと思います。症状の様々なダウン症。ウチの子もこの先どういう風に育っていくのか分かりませんが、地域でできるだけ普通の子たちの中で、同じように育てていきたいと思ってます。普通の子との違いを、立場違いさんのように、一つの「個性」と認めてくださるととてもありがたいです。個性を知るにはその子に接してみなければ分からない。トピ主さんのように、我が子とお友達として接しようとしてくださるお気持ち自体がとても嬉しいと思います。ヘンな気遣いは無用です。子ども同士のかかわりを温かい目で見守ってやってください。こういう方が私の周りにもいてくれたらいいな…。ただ、物理的な面で、普通の子より体の弱い子が比較的多いです。実際、私の子も気管支、肺疾患を抱えており、風邪が重症化する傾向にあります。ですから、お子さんが風邪っぽいぐらいでも、ダウン症児にとっては大変なことなので、その時に会ったりするのは避けた方が良いと思います。是非々々、お友達として普通に接してあげてくださいね。

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2歳のダウン症児がいます

やなぎ

2005年11月10日 01:09

2歳のダウン症の男の子がいます。私も普通がいいです。でも、この“普通”の表現　スレ主さんが一番悩まれるのではないかと思っています。実は高校時代の友人の子どもが６年になるダウン症児です。以前は私がスレ主さんの立場だったのです。友人の立場と親になっての立場、やはり微妙な気持ちの違いがありますね。私のあの言葉やあの行動は彼女を傷つけていたかもしれないな、と最近思います。悪意のない言葉でも傷つく時はあると思います。でもそんな事を言っていたら人づきあいはできません。くせ毛がかわいいと誉めてもそれをコンプレックスにかんじている人には誉め言葉には聞こえない。かけっこがいつも2番だと悩みを話しても、相手がビリならば嫌味に聞こえる。だけど、友人だと話してしまう。そして友人だと｢それコンプレックスなのよ｣とか｢嫌味に聞こえるよ｣とか正直に言えると思う。スレ主さんも相手の方とそんな関係を結べるようにな友達になってほしい。と思いますできれば少しだけネットや書籍でダウン症のことを勉強してもらえばありがたいです。それでもわからない事は相手の方に聞いてみてください。

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普通に

mikan

2005年11月11日 21:31

友人の２番目の女の子がダウン症です。上に女の子、下に男の子がいます。ちなみにうちは息子が一人。けっこうしょっちゅう遊ぶのですが、いたって普通に接しています。私が普通に接するせいか、息子も他の子と全く変わりなく接しています。特別な対応は必要ないと思います。自分が言われたりされてイヤなことはしない。これだけです。

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ダウンちゃんじゃないけど

やまみ

2005年11月15日 23:33

うちの次女は、ダウンちゃんじゃないけど、かなり似通った症状を持ってます。（発達の遅れ＆内臓疾患＆知的障害＆特有の顔つき）普通に、接してあげるのが一番です。そして、もしお友達が、つらいこと、将来のことで悲観的なことを口にした時は、否定せず、ただ、耳を傾けてあげて欲しいです。私は、上の子の時に親しくなった人に、次女の障害のことについて話をした時、「まだわからないじゃん」「あんまり気にしてもしょうがないよ」と言われ、ああ、この人には言ってもしょうがないんだな、と思ったことがありました。もちろん、その人も悪気があったわけではないのは分かっていますが、なんだか、これ以上踏み込みたくない、という雰囲気が見え、さみしくなりました。ねこぶたさんのように、今後も仲良くしたい、と思ってくれているだけで、とても嬉しいですよ。気持ちは伝わります。お友達がうらやましいです。ダウンちゃんに限らず、障害を持っている子も、よくよく付き合ってみると、ほんとに可愛くて、天使みたいです。うちの子も可愛いですよ♪（親バカ）

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