障害を持った２人のママ

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天使ママ

2005年02月20日 07:39

子供

はじめまして。３ヵ月半の男の子のママです。先日、健診で目の反応がない事、光に対して鈍い事、硬さなどを指摘され大学病院を紹介されました。とっても辛いです。実はこの子の上にお姉ちゃんがいたのですが、障害をもって１歳で他界。同じように目や体の緊張などの障害もありました。息子の事を言われた事（障害があるかも？）はもちろん、ショックです。スヤスヤと寝ている姿、おっぱいを一生懸命飲んでいる姿を見ると自分を責め、泣いてしまいます。でもそれ以上にまたお姉ちゃんと同じようにいなくなるのでは？と言う恐怖心が強くどうしようもありません。お姉ちゃんを亡くした後、早く弟か妹が欲しく自然妊娠しました。お姉ちゃんの事があったので注意深く診てもらってましたが、（お姉ちゃんがお世話になった病院とは別）順調で何の問題もありませんでした。それなのに・・・。もしかしたら遺伝なのかも？とまた自分を責めてしまいます。私は高望みはしてません。普通に健康な体を持った姿で産んであげたかった！！ただそれだけです。

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辛い気持ちに負けないで！

りっちー

2005年02月24日 13:40

お辛い気持ちは良くわかります。でも前向きに頑張ってください。お願いします。下の赤ちゃん、いないほうがいいのですか？生んで後悔されているのですか？決してそうじゃありませんよね。生まれてきてくれてありがとう。そう思ってらっしゃるのですよね。でも天使ママさんの今のお気持ち、障害が不幸なことだと思っているようで読んでいて辛かったです。私は子を持っていませんので生意気な言い方ならごめんなさい。しかし彼氏が聴覚に障害ありなのですこーしは気持ちがわかるかと思いました。彼は愛情一杯の性格で、私は彼との出会いと同時に、そういう風に彼を育てたご両親に感謝しています。人間の幸せはまず健康・・・そういう考え方もあるのかもしれませんが、私は彼を見ていてちょっと考え方が変わった。愛情を受けて育つことが何よりなのかなって。やっぱりうまくまとまりませんでした。ごめんなさい。でも、天使ママさんを選んでやってきてくれた赤ちゃんじゃないですか。どうか笑顔で子育てしてください。

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何て言ったらいいのか・・・。

LOVE

2005年02月25日 09:28

はじめまして。私には５歳、３歳と２人の子供がいてこれまですくすくと元気に育ってくれています。だから何て言ったらいいのか言葉が見つからないのですが、ただお姉ちゃんは弟クンの事を見守ってくれていますよ。だから大丈夫！！小さい力を信じて下さいね。

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できることは。。

ママりん

2005年02月25日 20:38

おつらい気持、とてもよく伝わってきました。同じぐらいの子供を持つ母親として、切なくなりました。障害をもっていること・・それもおつらいでしょうが、それ以上に、上のお子様のようにそばからいなくなってしまう・・こちらが怖いのですよね。でも障害がなくとも、この物騒な世の中、危険がいっぱいです。病気もあります。明日も明後日も同じような笑顔が見れるのか・・という確証は誰にもありません。私たち親ができることは、その日その日を子供がそして、私たち親が「幸せだな」と感じながら生きていくこと。私たち親が持っている愛情を注いで、子どもがそれを感じることができるように・・。何をしたって、子どもがいなくなってしまったら、気が狂いそうになってしまうと思うけど、でも、一緒にいた時間は子供は幸せだった。そう思えることは少しでしょうが、心の支えになるかと思うのです。お子さんの病気など、私よりもずっとずっと苦しい気持を抱えているかと思いますが、子を思う気持は同じ・・と思い、書かせていただきました。ずっとずっとトピ主さま親子に幸せな日々が訪れますようにお祈り申し上げます。

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お辛い経験をされましたね・・

2人のママ

2005年02月25日 20:41

読んでいて胸が痛かったです。本当にお辛い経験をされましたね・・・。我が子に障害があった事実を受け入れるだけでも精一杯なのに、その上にお子さんを亡くされた悲しみを想像するだけで胸が痛みます。私の長男も、難治性の障害を持って生まれてきました。未だに同じ年頃のお子さんを見る度に、複雑な気持ちになります。未来を思い描くと、不安も沢山あります。・・・でも、この子は私を選んで生まれて来てくれたんだと思うと頑張ろうと思えます。純粋な目で見つめられると自分の邪心が恥ずかしくなります。どうぞ子育て楽しんで下さい。もっと大きくなられた時に、きっと子供から色んな事を学ばせてもらった事に気付きます。何の力にもなれませんが、陰ながら応援しています。お互いがんばりましょう。

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横ですが、りっちーさんへ

りか

2005年02月25日 21:59

読んでいてどうしようもなく怒りが込み上げました。トピ主の一番辛い、切実な気持ちを何故読み飛ばしてレスをするのですか。もう一度トピを読んで下さい。　「またお姉ちゃんと同じようにいなくなるのでは？と言う恐怖心が強くどうしようもありません。」健常、障害どちらでも生まれてきた我が子はかけがえのない大切な宝です。人に意見する前に、適当に流し読みして相手を傷を広げるような軽率さを改める方が先なのではないですか。

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下手な慰めは・・・できません

・・・

2005年02月26日 00:46

私の息子も障害を持っています。ですから「障害児」への戸惑い、混乱等は親の立場で共感できます。･･･があなたの息子さんが連れていかれるかもしれない恐怖コレに関してはどうにも　かける言葉がみつかりません。あなたの本心を掲示板でなく主治医を見つけ　いろいろ話しつつ息子のもう一人の親であるご主人に不安を打ち明けて「家族」で乗り越えて欲しいです。

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気を楽に

茶虎

2005年02月26日 02:05

私の姉の子供も障害を持って生まれてきました。そのとき姉が生まれて来てくれてありがとうって言っていました。多分一番つらかったのは姉のはずなのに・・・ 2度目のこととなると考えずにはいられない気持ちもわかるけど、せっかく新しく生まれてくれた命を精一杯愛してあげることでしか解決はないのではないでしょうか？不安は先送りにして今手の中にいる幸せをかみしめてください。

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うまく言えませんが．．．

m&m

2005年02月26日 05:01

長く生きられなかったお姉ちゃんのかわりに、生まれて来たのではないでしょうか？どうか、お姉ちゃんの分も可愛がってあげてください。お子様が健やかに育ちますように・・・

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自分を責めないで

ぷるる

2005年02月26日 10:44

私の両親も体が弱くて、特に父は遺伝的なものを抱えています。娘は父親に似るというのは本当で、私は見事に父親の性質を引き継いでしまいました。でもそれを恨んだ事は一度もありません。体が弱かったけど、その代わりすごく勉強を頑張ったり、芸術を学んだりして得たものは大きかった。人間は色々な方法で生きていくことができますし、何より自分のことを考えてくれる家族がいれば、どんなに辛いことも乗り越える力を授けられています。親が思う以上に、子供は無限の力を秘めています。お子さんも、トピ主さんのように子供のことをたくさん考えてくれる優しいお母さんの元に生まれてきて幸せに思うはずです。子供は親を選んでこの世に生まれてくると言います。どうかたくさんの愛情と自信を与えてあげて下さいね。トピ主さんならできますよ！だって、この世でたった一人のお母さんに選ばれたんだもの！

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あなたのもとで幸せだった。

るり

2005年02月28日 15:24

上のお子さんは、あなたのお腹に宿る前から、短い命が運命付けられていたのかもしれません。それでもこの世に生まれたかった。母親となる人を悲しませるとわかっていても、人よりも短い天命を幸せに過ごしたかった。そうしてあなたは選ばれたのではないでしょうか。トピ主さんは、精一杯上のお子さんを幸せにしてあげたと思います。どうぞご自分を責めないで下さい。そして、下のお子さんにまた障害があったとしても、その赤ちゃんもまた、あなたのもとで幸せでいるためにやってきたのだということを、信じてあげてください。

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辛いですね

ガーべラ

2005年02月28日 16:23

私は子どもが２人いましたが１人が重度の障害をもっていました。後天性の障害で、そうなってしまったあの日の衝撃は忘れられません。でも、頑張って生きている姿に感動すら覚えたものです。そんな障害との共存、又闘いの日々も６年で終わりました。先日四十九日が過ぎた所です。トビ主さん、とってもとっても辛いですね。悲しくて不安でどうしたらいいのか解らない。何も手につかないかも知れませんね。でも健康な子どもでも障害や死とは無縁ではないんですよね。子どもが亡くなって｢生きている」事の尊さを改めて感じました。辛い時は気の済むまで泣いて後は前を向きましょう。生きていてくれるお子さんのためにも。お互いに頑張りましょうね。

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辛い時にごめんなさい・・・。

りり

2005年02月28日 18:08

天使ママさん、辛い時なのにごめんなさい。でも、どうしても黙っていられなくて・・・。「高望みはしていません。普通に健康な体を持った姿で生んであげたかった」母親として、そう言いたくなる気持ちは分かります。でも、世の中には、たくさん、本当にたくさん、障害を持った方々がいらっしゃいます。そして、障害を持った方の数だけ、障害者の親が存在します。私は乙武さんのおっしゃったことで、とても印象深い言葉があります。「母が、僕を初めて見たとき、何てかわいい子なのって言ったそうです」。彼のお母様の言葉が、彼の人生そのものを明るく照らしたのではないでしょうか。障害を持つことは、普通以下のことなのでしょうか。そうではないはずです。遺伝かもしれないと責めていらっしゃるお気持ちは分かりますが、あなたの言葉で傷付く方もいらっしゃいます・・・。障害を持っていてもいいじゃないですか。ダメですか？

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あなたのせいではありません

ママ子

2005年02月28日 19:00

遺伝だとしても、親のせいではありません。誰のせいでもないのです。ご自分を責めないでください。この世に生を受けて誕生したのですから、お子さんの存在価値は大きいのです。子供は親の気持ちに敏感です。どうぞお子さんと接する時には笑顔で明るく接してあげてくださいね。声は聞こえているでしょうから。

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大丈夫!

桃

2005年02月28日 22:22

障害を持って産まれた私としては、思春期の頃こそ母を差か恨んだりもしたものの、今では母の偉大さに頭が下がるばかりですよ｡ 1年に何度も救急車で運ばれたり、入退院の繰り返しの中で私が見たのは、2時間かけてたったの10分の面会(ICU内だった為面会時間が少ないのです)に来てくれる母を見ると、会えて嬉しいのとまた帰ってしまう事が寂しくて涙をよく流しました｡病気とは1人で戦うものではなく、二人三脚みたいなものだと私は思っていますよ｡側にいてくれるだけで、心強くさせて安心させてくれる人と言うのは母親のみ発する力だと思うので、どうぞ御自分を責めずに『病気とお母さんと一緒に歩いて行こうね』と言ってあげて下さいね｡私はもう治癒の見込みが無いと言われましたが、それでもこの世に産み落としてくれたのが自分の母親である事に感謝してますよ｡ｱﾄﾞﾊﾞｲｽにもなっていないけれど、反対側からの目から見た物事の捉え方を伝えたいと思いﾚｽしました｡

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う～ん

まいか

2005年02月28日 22:43

まずトピ主さんへ。子供はみんなママのことが大好きです。障害のあるなしに関わらず、母親と子供って、出会えたことそれだけで素晴らしい存在だと思います。私には子供がいませんが、そう思います。ママになったあなたが羨ましいです。あなたが自分を責める理由はどこにもないのでは？私が考えるのは、どうしてこの社会では障害のある子を産んだ人が大変な思いをしなければいけないのかな？ということです。私は仕事で幾人もの障害者の方と接しているのですが、彼らは一様に親しみやすく愛嬌たっぷり（本当にどの子も！）で、生きることに前向き、その上他人に対する思いやりは人一倍です。どうして障害があるだけで、こんなにいい子たちが困難に生きなくてはならないのでしょうか？どうして障害者の家族は苦労しなくてはならないのでしょうか？とても疑問なのです。

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辛いですね、、、

ワシントン

2005年03月01日 08:26

私も１０ヶ月になる子供がいるので、お気持ちが少しだけわかります。読んでいて悲しくなり、涙が出てきてしまいました。ほんとうに辛いですね。自分が代われるものなら代わってあげたいですよね。これからのことは天のみが知ることですが、もし仮に命にかかわるような障害があるのならば、もっと早い段階の検査でわかるんじゃないかと思います。勇気をもって、できるかぎりのことを息子さんにしてあげてください。いまのままの、この瞬間の息子さんを愛してあげてください。どうか、勇気をもって強く生きて、息子さんを守ってあげてくださいね。とにかくなにかお伝えしたくて、発言ボタン押してしまいました、、、

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トピ主です。

天使ママ

2005年03月01日 10:49

皆さん、レスありがとうございます。少し時間が経って波はあるけど落ちついた感じです。お姉ちゃん事があったのでつい、障害＝いなくなる、と思ってしまい他の事が見えなくなって恐怖心だけが出ていた感じでした。たとえ、お姉ちゃんと同じ障害だとしても小さい命を信じて頑張っていこうと思っています。障害の事を思うと将来の事を考えたり、同年代の子と比べてドーンと落ち込んだりします。でも一緒に過ごしている時間は本当に幸せで愛しい、、、。障害があろうとなかろうと、我が子は大切な宝物です。今日、大学病院に行って来ます。結果がどうであれ、可愛い息子にはかわりはありません。プラスとマイナスと対照的な感情が交差してまうけど、息子とパパと３人で共に歩んで行きたいです。

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分かります

リュウノスケ

2005年03月01日 16:35

障害があるかも・・・その不安も、もちろんあるのでしょうか、お嬢様が同じような症状を持っていて、他界された・・・そのことのほうが、不安で仕方ないんですよね。うちにも、先天性の障害を持った長男がいます。妊娠中に障害が分かったときには（妊娠２２週目でした）、このまま出産まで無事に大きくなるか、またはおなかの中で亡くなってしまうか、はたまた無事に生まれてきても生きられるか分からない・・というものでした。結局、無事に出産でき、生後３ヶ月で大手術をして、現在３歳になります。子供を失うかもしれない不安。それは、きっと経験した人にしか分からないものがあるのかもしれません。長男が入院していたとき仲良くなったお子さんが２人天使ちゃんになりました。人ごとじゃありませんでした。どうか、どうか、お子さんがお健やかにお育ちになるよう・・・それしか言えません。

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頑張るママへ

子供

2005年03月01日 17:10

無理しすぎないで下さい。あなたは他のママと同じように愛情一杯注いであげてください。子供はいつもニコニコしているおかあさんが大好きです。子供はちゃんと見ています。お姉ちゃんみたいになるかもと思うのではなく、必ずお姉ちゃんが守ってくれているそう信じてあげて欲しいです。

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苦しいですね・・・

天使母ちゃん

2005年03月01日 17:46

天使ママさん辛いですね。読んで涙が出ました。私も昨年第１子を亡くしています。生まれる前に生まれたら死ぬと分かっていたので、死の恐怖がどんなものかよく分かります。常に背中に張り付いてました。何度も何度もパニックになりました。生まれてからはいつどうなるか分からなかったぶん、私にできることを考えつく限りしました。抱っこもできる状態ではなかったので、違う形であの子に私の愛を伝えること・・毎日そればかりに必死になってました。生まれたことが凄いことなんですよね。健康な身体でも生まれたら皆いつ死ぬかなんて分からないんです。それは同じなんです。でも、健康だと死を意識せずにいますよね。息子さんをまた天に奪われてしまうかもしれない恐怖・・それが少しでもやわらぐことをお祈りします。死は生まれたら皆に平等にくるんですよ・・・。↓

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つづき

天使母ちゃん

2005年03月01日 17:54

あの子が天国にいってから、しばらくして妊娠をしました。「今度こそ、健康な子を・・」そう願う自分が嫌でした。健康な子・・と願うのは世の中の母親皆なのに、健康な子・・と願うと亡くなったあの子を否定するようで、複雑な気持ちでした。すると、お腹の子はすぐにお空に帰ってしまいました。もしかしたら、私が健康な子と願ったからなのかもしれない・・と思いました。それで、思ったんです。健康じゃなくてもいい。どんな子でも、生まれてくるだけで凄いのだから・・と。おそらくまた障害のある子だと私も自分を責めてしまうと思います。天使ママさんのお気持ちは全て当然のことです。責めてしまうのならそのぶん、息子さんに愛を注げばいいんじゃないでしょうか？一日一日を大事に、愛に溢れた日を過ごしてください。

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つらいですね。

ローラ

2005年03月03日 11:01

>私は高望みはしてません。 >普通に健康な体を持った姿で産んであげたかった！！トピ主さんのこの思いは当たり前のことです。傷つく人もいるかも知れませんが、私は深く共感しました。私の子も障害があります。医師の「あなたのせいじゃない」という言葉さえ受け入れられないほど苦しみました。障害ある子を持ったことのない人達は、なんと安易にこの言葉を使うことか。障害者の親も様ざまなのに。トピ主さんの場合は命に関わる障害かも知れないのですよね。子を失う悲しさは私には経験がありません。かけるべき言葉もありません。お子さんに対し医療や福祉の具体的で効果的なサポートがあること、トピ主さんの心が安らぎを得ることを願っております。

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くよくよしないで！

ヨウコ

2005年03月03日 15:27

お気持ちはわかります。聴覚障害者夫婦です。小５をもつ息子が一人います。私の話を聞いてください。３歳半とき『はしか』で聴力を失いました。旦那は生まれつきから聴覚障害者です。妊娠がわかったときは旦那が生まれつき障害者なので、聴覚障害児が産まれる可能性があるので心配しました。身内は強く猛反対しましたが、跡継ぎの子が聴覚障害児に産まれても構わない！と強い気持ちで産みました。今、息子は何もなく健聴者です。でも、親の遺伝で成長していくうちにいつか聴覚障害になるかもしれません。このままずーっと健聴者でいてほしい気持ちで毎日祈っています。お母さん、私もお互いその気持ちがあります。くよくよしないで、子どもを大事に育ててください！がんばろう！

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「ママのおなかをえらんできたよ。」

まっきー

2005年03月05日 10:40

障害児の母です。池川明さんのタイトルの本をお勧めします。誕生前の記憶を語る子供達の言葉が記されています。子供がママを選んで生まれてくるのなら、障害をもって生まれてくることにも何かスピリチュアルな意味があるような気が私はしています。

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再度、トピ主です。

天使ママ

2005年03月06日 09:14

本当に暖かいコメント、ありがとうございます。どうして自分の家族だけが・・・と思ってました。でも同じように子供をお空に還すと言う辛い経験や人それぞれ何らかの悩みや辛い事を背負って生きているんですよね。何故？、自分だけが・・・とばかり思わず、どう生きていくかと言う事を置いて歩んでいく事が大切だとガ－ベラさん、天使母ちゃんさんのコメントを見て、改めてそう思いました。また皆さんのエールにも胸にグッときて、マイナスな自分になった時はここに来て１つ１つレスを読み返しては元気をもらっています。先日、大学病院に行って来ました。やはり良い状況ではないと言う事でした。お姉ちゃんと同じ障害なのかはまだ分かりませんが、目や発達の遅れがあり、何らかの障害があるみたいで来週より検査入院して調べる予定です。結果は怖いです。でもどんな宣告を受けても一日一日を大事に愛情いっぱい、そそいで過ごしていこうと思っています。どうしてもこの事が言いたくて・・・。

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