統合失調症で育児その後

レス24

（トピ主 12 ）

😀

ココ

2016年02月27日 13:00

ヘルス

ご無沙汰しております、2年前に「統合失調症で育児」で投稿したましたココです！こちらをご覧ください↓
http://okm.yomiuri.co.jp/t/2014/0218/644244.htm

その後のご報告ですが、今は幸せです！
しかしここまで来るのは並大抵ではなく、陽性症状より辛い陰性症状、いっそ殺してほしいとずっと思った一年間。しかし本当に1mmずつ位の少しずつの回復でなんとか家事育児ができるまでになりました。母はもう2年半一緒に住んでいますが、この春息子も幼稚園で引き上げることになりました。

息子の愛着ですが、ママと甘えるまでには退院後一年は掛かりました。病気前は私が一番でママっ子でしたが二ヶ月の入院ですっかりパパっ子になり、前までの愛着とはいきませんでしたが「ママ大臣なの！」と求められると本当にうれしいです。イヤイヤ期の延長で言うことは聞きませんが笑、そんな子育ての悩みを普通に持つことができること自体が幸せです。

支えてくれた母や夫、そして息子がいる当たり前の日々が特別でということを肌で感じており、家族には感謝し統合失調症だって生きていることを楽しめる、そんな気持ちを持っております。

同じ病気で苦しんでいる方、私のように寛解できることもあると伝えたく書きました。希望を捨てないで下さい。
読んでいただきありがとうございました！

時々幼稚園の様子やらアップしていきたいと思います、よろしくお願いします。

トピ内ID：1612824778

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うーん

😡

なみ

2016年03月01日 23:28

簡単に寛解できるや、希望を持ってとは言わないでほしいです。本人だけでは絶対に寛解にもちこめません。ご家族の助けが必ず必要なのです。一歩間違えると、ご家族も共倒れになる可能性もある。寛解されたなら、ご家族に倍のお返しをしてあげて下さいね。

トピ内ID：5248540739

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陽性転移

🐶

あんこ

2016年03月02日 23:27

実際にお話うかがったわけではないのですが、その診断はお医者様からくだされたものですよね。文面からでは、陽性転移か？と感じました。お大事になさってください。

トピ内ID：5420903799

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トピ主です。

🙂

ココトピ主

2016年03月09日 13:01

なみ様確かに安易には寛解という言葉は注意が必要ですね、失礼いたしました。私は陽性症状は二回目の変薬で合う薬に出会い収まりましたが、本文でもある通り長い陰性症状が地獄でした。先の見えないトンネルが本当につらく厳しいものでしたが、1年9ヶ月でうつの薬は断薬できるまで回復しました。今正に辛い時期にあってる方やそのご家族の方は未来に希望が持てない状況にあるとは思いますが、絶望はしないで欲しいなと思った次第です。私はまだラッキーなほうであるのは身に染みてます。なんとも表現しがたいですが、ともあれこの病気の方が少しでもよくなることを心より願っております。また母や夫には本当に感謝しておりこれから日常を過ごす中で恩返しするべく、まず子育て家事がこなせるようになるのを目標にしていきたいと思います。あんこ様陽性転移初めて耳にしました。恋愛感情はないのでご安心下さい、既婚者ですので。大きい病院で一度主治医が変わりましたが二人とも信頼できる方で、今のドクターは良く私の変化を見てくださっております。今後も何かあればよく相談していきたいと思います。

トピ内ID：1612824778

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とにかく落ち着いて

落ち着いて

2016年03月09日 22:49

結構ハイみたいですよ。 4行目でわかりました。とにかく落ち着いてください。私の書き込みに攻撃的に反応したら、それはよくない精神状態です。 >時々幼稚園の様子やらアップしていきたいと思いますここはFacebookじゃないんです。

トピ内ID：3001516937

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よかったですね

🙂

なずな

2016年03月10日 20:06

今はお幸せとのこと。本当に良かったですね。でも他の方もおっしゃられているように、ハイになりすぎでちょっと心配。特に最後の一行でずっこけそうになりました。まさかとは思いますが、お子さんやご主人は実在されているのですよね？

トピ内ID：6209025398

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あと家族や介護者の立場から言わせて貰うと

HN忘れた

2016年03月10日 21:50

　陰性症状が出ているときより、陽性症状が出ている時の方が家族はよほど大変です。本人の突拍子もない言動に振り回されるからです。春は陽性症状でやすくて多いんだよね… 　陽性症状を思わせるようなレスを見たら、おそらく多くの患者家族が絶望すると思います。陰性症状に苦しむ本人は救われるかもしれないけどね。　この病気とのお付き合いのこつは、いかに感情面の波を少なく保てるか（ハイにもならず、落ちることもなく）です。トピ主さんと同じ病気で社会復帰してうまくいっているような人も数多く見てきましたが、そういう人たちは自分で勝手に投薬をやめず、投薬コントロールがきちんとでき、人の意見をきちんと聞ける人です。いずれにせよ、完全にコントロールできる人は５～１０年ほどの時間をかけています。少なくとも、トピ主さんがそれできているとは到底思えないし、まだまだ統合失調症のビギナーですよ。　自分の病気、社会的側面から見ても、心身上の側面から見ても、甘く見すぎなんでないの？それにストレスためれば即悪化する病気ですし、多分トピ主さんの状況って客観的に見てどう見ても不安材料しかないよ。

トピ内ID：9791107740

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良かったです。

🙂

日吉丸

2016年03月11日 19:59

トピ様が回復されて希望がもてました。ありがとうございます。無理はなさらない範囲でお子様と楽しんで下さい。私の娘も回復いたしました。ゆっくり行きましょう。

トピ内ID：2646225576

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ありがとうございます、トピ主です。

🐱

ココトピ主

2016年03月12日 11:33

落ち着いて様ハイと言われればそれまでです、申し訳ありません。もともと根が明るい方なので元のテンションに戻れて素直に嬉しかった訳です。でも本当に幸せなんです、それは病気を経て生まれた感情でもあります。影があるから光があるように。でもそれを前面には出してはいけないですね、失礼いたしました。なずな様息子が1才半の時に発症し緊急保護入院になりました。本人は覚えてないようですが毎日泣いていたそうです。家族には本当に迷惑かけました。これからも家族に恩返しできるよう頑張ります！ HN忘れた様不安材料は確かにあります、子育てに家事…私に務まるか母がいなくなってから上手く回るか心配ではあります。アドバイス通り服薬と通院と環境の変化やストレスには注意して行こうと思います、まだまだビギナーですね。ありがとうございました。

トピ内ID：1612824778

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トピ主です。

😀

ココトピ主

2016年03月14日 12:26

日吉丸様娘さんもご病気なのですね、きっとご家族の方もご本人も大変な思いをした事でしょう、お察しします。この病気は治らないものですが、寛解するもので希望は捨てて欲しくない、まさにそれがお伝えしたくトピを立てました。確かに今なお苦しんでいる方は希望や出口なんてみえなくて本当に辛いんですよね。私も陰性症状の時はなんで死ねない病気なのか恨みました。陽性症状の時に錯乱して自殺未遂を繰り返したのですが、なんでその時に死ねなかったのか、その時は死んだほうがマシだと思ったんです。でも私は病状としては病識がもて薬も合ってる、忍の一字で忍んでました。そしてここまで来た。やはり希望は捨てないで欲しいと思うのです。長くなりましたが、娘さんの健康を祈っております。日吉丸様もご自愛くださいませ。ありがとうございました。

トピ内ID：1612824778

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ご無沙汰しています、トピ主です。

😀

ココトピ主

2016年03月28日 14:09

こんにちはトピ主です。ここ最近ですが、息子の愛着がパパから私にシフトしてるように感じます。今まではパパと寝るとかいう風だったのが私を指名して寝たりべったりと甘えて来て「ママちゃん大好きでしゅ～、かわいいでしゅ！」と抱きついてきます。退院直後は私を完全無視して愛着が崩れて虚しく苦しい日々でしたが、こうやってまた息子を抱きしめられるのはこの上ない幸せです。諦めないで生きていてよかったです。愛着は愛情をかけていれば後からでもついてくるんだなと実感してます。息子については幼稚園を嫌がっているのがここ最近の悩みです、きっと始まれば朝は戦争でしょうね。パジャマのままバスに放り込むのも覚悟です、そんな喧騒な日々もまた良い思い出と思える日がやってくるのでしょうか。月一の医者では私がネガティヴなことを言ったら、障害者というくくりで出来ないことを見ないで子育てや家事などできていることに目を向け前向きに行きましょうねとアドバイスを受けました、その通りです。頑張ります。

トピ内ID：1612824778

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こんにちは、トピ主です。

😀

ココトピ主

2016年04月15日 19:12

この間息子の入園式でした、式の間ずっと泣いていてこれからどうなるんだろうと思いましたが、いざ始まると元気に通っています。バスが好きで初日も泣くかと思ったらニコニコして手を振ってました！うれしくもあり肩透かしでもあり。給食もあの偏食の息子が残さず食べたり給食や集団の力に感心しています。友達と遊ぶ楽しさはもう分かっていて毎日楽しく通っておりなによりです。母もこのGWで引き上げることになり、入院から２年半ずっと住んでてくれたのももう終わりです。息子が幼稚園が終わるとママちゃん！と駆け寄って甘えてくるのですがこの上ない幸せです。よくここまで私も愛着も回復したものだと感無量です。これからは母から自立し私が家庭を守るよう務めたいと思います。本当に奇跡的に回復しました。病識を持てて薬が効いた頃は副作用に悩まされ陰性症状と戦ったものです。今はそんなつらい日々も愛おしいとすら感じられます。長い月日でしたがあきらめずに生きて良かったです。今病気と戦っている方も回復されるのを心より祈っております。ではまた。

トピ内ID：1612824778

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ゆったりいきましょう

🙂

日吉丸

2016年04月17日 17:21

トピ様順調な様子で安心しました。普通の生活が出来るのもひとつの幸せですね。気候も暖かくなってきましたが、ご無理なさらずゆったり、のんびり行きましょう。

トピ内ID：4104419689

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トピ主です。

😀

ココトピ主

2016年04月20日 17:31

日吉丸様レスありがとうございます、うれしいです。今思うとタイミング的に息子が1歳半という時期に病気になったことは不幸中の幸いかと思います。幼稚園や学校に行ってる時になってたら別な種類の大変さがあったと思うのです。入院中、中年の女性の方が自己判断で断薬して再燃したというのを見ました、奇行が目立ち高学年くらいのお子さんと旦那さんがお見舞いに来てる姿が切なく見えました。反面教師で私は服薬はきちんとして通院もしコンディションを整えていきます。この病気は偏見や差別が多いし、これから子どもにも迷惑がかかるかと思うと家族一丸となって逆風に立ち向かいます。しかしながら、今の所ややオープン気味に過ごしてて心配こそしていただけますが私が嫌な思いをしたことはなく、むしろ人の優しさに触れることが多いです。みんな周りの方々は良い人達ばかりです。本当に今の普通の生活が幸せそのものです。そりゃあ、病気なしの方が幸せだけど、回復した今だって負けないくらい幸せだと胸をはって言い続ける事ができるよう努めたいと思います。また母が引き上げてからの生活も落ち着いたら投稿する予定なのでよろしくお願いします。

トピ内ID：1612824778

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トピ主です。

😀

ココトピ主

2016年05月25日 11:58

ご無沙汰しています。風薫る爽やかな季節となりました。入院から2年半住んでくれていた母が実家に引き上げてから1ヶ月が経とうとしています。まるでそれまでも母がいなかったかのように日常が過ぎていってます。不思議です、どうなるかと思ったけどあれだけ母に頼っていたのに私一人でも家庭は回せているのです。奇跡的な回復です。息子は幼稚園へ生き生きと行っていて遠足や誕生会など行事にも参加し母子共々楽しい毎日です。私自身はボランティアとゆるく仕事を始める事にしました。独身の頃介護の仕事をしていたので生かそうと思いまして。長い療養生活の中、寝たきりの方の気持ちや障害者の今だからこそわかることがたくさんあって、幼稚園が落ち着いたら必ずボランティアするんだと思っていました。念願叶いそうでうれしいです。仕事は週1位です、病気の事も伝えてあります。またボランティアと仕事が始まったら投稿します。読んでいただきありがとうございました。

トピ内ID：1612824778

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トピ主です。

🐱

ココトピ主

2016年06月18日 10:53

もう一年の半分が終わりそうですね。その後ですが仕事もボランティアも6月から初めて順調です。仕事は１日数時間を週に数日、月額にすると1万円前後。大好きな介護の仕事に復帰できてうれしいです。専業主婦でもあり障害者でもあったわけで社会復帰できてことは自信がもてます。ただ特養でしか働いたことなかったので在宅だといろんな人がいて、突然キレる人、えげつないセクハラする人、などなど…もまれています笑。でも上司に当たる方は皆さん良い方ばかりで人間関係にはめぐまれております。ボランティアは特養にお話しかけや新聞の読み聞かせなどでをしていて、ひいきしてはいけないけれど可愛いおばあちゃんみるとすごく癒されて息抜きになります。仕事で脳性麻痺の方の援助に伺いました。コミュニケーションはとれるので私の統合失調症の話もしてたら、その方が「私歩けると思ったの、でもいつまで経っても歩けなくて変だなと思ったの。」と話してくださいました。どんな病気でも障害受容は切なさが伴うなと他人事ではありませんでした。私は回復したことに感謝しなければならないと思いました。

トピ内ID：1612824778

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トピ主です。

ココトピ主

2016年07月27日 15:31

私自身今は回復して微力ながら社会貢献できてるからいいけれど、どん底の時は私は家族のお荷物だなと自分自身を感じてました。(自分以外の障害者の方にはそんなことは一切思いません、本当に頑張って生きていることを尊敬します) 何もできずただ生きているだけ。これほど辛いことはありません。妄想の最中二階から飛び降りたんですがなぜあの時死ななかったのか本気で思っていました。でももう一度死ぬ勇気なんてない。陽性症状や陰性症状が治らなかったら、もし安楽死の装置でもあったら私は死んでいました。障害のある方は好きなっている訳ではなく、一生懸命に生きている。そのことは誰も否定なんてできないけど、でもここでも私への批判があるように障害に対して偏見や差別は残念ながらあります。障害という言葉がなくなるくらい、障害者が健常者と同じように暮らせるフラットな社会がいつかくることを願っています。

トピ内ID：1612824778

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人生楽しみましょう

🙂

日吉丸

2016年07月28日 23:29

トピ様がお元気な様子で良かったです。あまりご無理をなさらない程度に楽しんで下さい。

トピ内ID：4104419689

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応援しています

🐱

娘が同じ病気です

2016年07月30日 16:24

最初のトピからずっと貴女を応援しています世の中、色々な人がいますね心が傷つく様なレスは、スルーすればいいんです娘が統合失調症です彼女も私自身も、あらぬ中傷にどれ程傷つけられてきたかそして家族、親族の中で、娘の味方は私ただ一人孤独ですそんな私が、貴女の前進している姿を拝読出来るのは、心の支えです娘も貴方のように良くなってくれるといいなあと切望しています良ければ、これからも報告して下さいね敵対する人もいるけれど、応援している人も沢山いると思います私に希望を有難うお体ご自愛くださいね

トピ内ID：1040793426

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病気があってもだいじょうぶ、と思えなくなるから

☀

ひまわり

2016年08月02日 18:32

トピ主さんが皆さんにお伝えされたいことは、病気があってもだいじょうぶ、子育てして幸せですよ、ということなのだと思います。でも残念ながら逆にとらえてしまいます。そこまで地獄の思いをした日々があったなんて、二階から飛び降りたりして生きているのが奇跡だなんて、そんな思いをしようとすることはできません。どうかもう何もおっしゃらず子育てを楽しんで下さい。お願いします。

トピ内ID：7043001496

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トピ主です。

ココトピ主

2016年08月17日 11:43

日吉丸様いつもレスありがとうございます、最近ニュースなどでナーバスになっていて勇気づけられました。これからも人生を大事にしていきたいです。娘が同じ病気です様お嬢様の具合いかがでしょうか？同じ病歴者としては他人事ではないので心配です。私でよければいつでもレスしますので書ける範囲でここでどうぞ書いてください。母はいつも私の味方、これは本当にありがたいです。きっとお嬢様もそう思ってると思いますよ。レスありがとうございます。ひまわり様私の投稿が気分を害してしてしまったようで申し訳ないです。私理解力なくて文章がよく理解出来ませんが、統合失調症で普通の生活はやはり不安だということでしょうか？違ったらすみません。私は大丈夫という言葉をもらいたいというよりかはこの病気で苦しんでいる当人や関係者に私みたいなのもいるよと伝えたかっただけなのです。しかしながらそれも傲慢かもしれませんね。レスいただきありがとうございます。

トピ内ID：1612824778

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ご無沙汰しております。

🐱

ココトピ主

2016年12月20日 17:05

トピ主です。あれからの日々ですが、息子が風邪を引きまくって10月は7日間しか幼稚園行かなかったです。毎日息子が熱やらなんやらで忙しく、私は仕事も休んで大変でした。七五三も3回目の計画でようやく実現して。大きくなったなと思います。感無量です。最近は自分が障害者だという事を忘れてしまいます。良いことか悪い事なのかはわかりませんが。普通に日常を過ごしているから、仕事を通して社会と関われているから、家族と温かい時間を過ごしているからでしょう。前にも書きましたが世の中から障害という言葉がなくなればと思います。病気はわかりますが障害はなくなればいいなと。私は統合失調症を隠さずオープンにしてます。全然弊害はありません。皆様暖かいです。これも寛解したからでしょうが、でも人の暖かさをこの病気を通じて感じます。反面夫から陰性症状の時にお前は金食い虫だと言われ傷ついたこともあります。でも絶対回復してやるとバネにぬりました。近い人は大変迷惑をかけました。それだけの病気です。家族はありがたいです。とりとめなく申し訳ありません。この病気は必然と思うこの頃です。

トピ内ID：1612824778

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よかったですね

🙂

ホント

2016年12月25日 12:13

寛解されてよかったですね。ですがそのような報告は親しい人のみにされた方がいいと思います。同じ意見のレスがちらほらあるにもかかわらず続いてますね。私がそのように思う理由は、知人でトピ主さんと同じ障害を持っている人がいるのですが本人待望の部署変えがあり、本人も喜んでいてSNS上でも実際に会った時も元気そうですっかり良くなったように見えこちらも喜んでいたのですが、実は新しい部署先で被害妄想が出て特定の人を攻撃していました。本人は病識がすでになかったみたいです。病気だから誰も責められないし同僚の方々は相当な苦労を強いられたようです。本当に難しい障害だと思うので「私はもう大丈夫」と言う言葉を信じきれないのも事実です。

トピ内ID：1795964148

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“障害”という言葉に私は救われています。

🙂

双極性障害十数年

2016年12月26日 22:32

精神疾患の症状はよく人格と混同されがちで、そこが症状そのものの苦しみに加えて非常に辛いところです。 “障害”という言葉によって、私は症状と人格を分けて受け止めることができるようになり、ずいぶんと生きやすくなった気がしていますし、周囲の理解も得られやすくなりました。私の考えに過ぎませんが、病気によって脳に障害を負い、その障害は一生残る・・・寛解期でも、それは障害がなくなったわけではなく、障害はあっても幸運にも症状はでていない状態に過ぎない・・・何度も再発の苦しみを経て、私はそう受け止めるようになりました。以前は、あくまでも病気であり、必ず治る、障害なんて夢にも思わず・・・そう捉えておりました。そして繰り返してしまった再発。重い症状。周囲への迷惑。自身の障害を受け止め、意識し続けられるようになって、逆説的ですが、普通に近い生活をほぼ安定的に継続できるようになりました。障害を忘れると再発がやってくる・・・そう自戒した生活です。

トピ内ID：4765969862

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トピ主です。

🐱

ココトピ主

2017年02月05日 14:55

ちょっと聞きたいのですが、あと4年弱障害年金を受け取れるんですが寛解するとやはり次の更新は申請が通らないのでしょうか？仕事は1日1時間を週に数日しており症状もなく運転もしております。服薬はもちろん毎日です。最初の申請の時は二番目のチェック欄の助けがあれば出来るみたいなところに全てチェックがしてありました。おそらく次の診断書は自力で全てできるになるでしょう。統合失調症は年金が通りやすいとか、また地域差がありますが皆様のお話伺いたいです。あと障害をオープンにしている件ですが、あえて言う事はないです。不用意に言ってはいませんが、隠してはいません。兄が障害も個性なんだよ、と励ましてくれて。否定する気にはなれず。息子の保育園も統合失調症の持病を理由に申請してます。職場にも言ってて、あとは友人にも言っています。実際言ったことで家族や親戚友人に同じ病気がいて、と相談されたり内情を話せる間柄になった人もいて、私のように(ビギナーと言われればそれまでですが)回復する例もあると元気づけられるようで、その点では綺麗事になりますが、障害を隠したくはありませんし今後何かあった時に周りも対応できると思います。

トピ内ID：1612824778

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