難病を受け入れて生きる。

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まころん

2006年02月28日 19:03

ヘルス

10代の頃から今の医療では治す見込みがない病気と戦い生きてきました。容姿が悪くなる病気ですが、なんとか隠しながら今まで家族やごく親しい人だけに打ち明け辛さは隠して頑張ってきました。現在35歳ですが、今年新たに治す見込みがない難病を併発していると診断されました。症状が辛いのもありますが、現在は精神的に辛くて毎日涙がでてきます。仕事をしていましたが、休職して療養中です。病気を受け入れ前向きに生きたいのですが、なかなか受け入れられず、健常者がうらやましくてたまらなくなり、涙が流れてきます。。 10代の頃からの病気ですらいまだ受け入れる、病気と一緒に生きるという考え方ができません。難病の方でも病気を受け入れ明るく生きています！という内容の書物や文章を読むとどう考えたら病気を受け入れて生きていくことができるのだろう？！と日々悩んでいます。病気を受け入れることができた人、楽天的に考えられるようになった人・・コツ？受け入れ方を教えてください。乱文申し訳ございません。宜しくお願いします。

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まころんさんへ

スプリングコート

2006年03月04日 18:05

まだまだ寒い日が続いていますがいろんな所に春を感じます。風が心なしか暖かかったりこの間、車を運転中に満開の菜の花畑を見つけました。私は心に不調をきたす事が多くまころんさんの比ではありませんが健康に見える人がとてもうらやましいです。「前向きに・・」と思ってもなかなか気持ちは切り替わらないですね。日々、小さな事でも感動できるようにどうか心を開いてくださいね。関係ないですが、お菓子の「まころん」大好きです。

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桜の季節・・・

花粉

2006年03月07日 23:58

３年前の今頃、ある病気で倒れ入院しました。手術しましたが、完全には治らず一生薬と病院通いは続けなければなりません。同じ夢を何度も見ます。朝目が覚めたら、病気が治っていて、もう薬もいらないんだよって先生に言われて、外を走り回る自分がいて・・・夢から覚めると、何で自分なんだろうと思うと悲しくて・・・あと何年生きられるんだろうと、考えると恐ろしくなって・・・・すみません愚痴になってしまいました。とりあえず生きられるところまで生きます。今年も桜の花が見られそうなので、嬉しいです。

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泣かないで

たかこ

2006年03月09日 18:27

泣かないで、泣くと冷たい涙が頬を伝って胸に落ちて、その冷たさにもっと悲しくなるから。微笑んでください、笑ってください。笑いは病気を治す抗体を作るって、何かの番組で見ました。私の弟も難病です。「クローン病」という、発病の原因も根本的な治療法も不明な病気です。普通の食事はとれず、エレンタールという粉状のものを、ぬるま湯で溶いて飲んでいます。激痛に襲われ、体が崩れ落ちるのもしばしばです。でも、微笑を絶やしません。「泣きたいけど、泣くと、コイツ（クローン病）に負ける気がしてイヤだ」って、「こんな奴、なんてことないって、笑い飛ばしてやる」って言います。同じ病気の人たちの集まりに行き、自分だけが苦しいのでないからって… ためにならないことでしたね、ごめんなさい。でも、泣いているあなたのことを思うと、切なくなります。「がんばれ」なんて、軽々しく言えないです。

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今は落ち込んでもいいのでは？

桃缶

2006年03月09日 20:22

　こんにちは。私も同年代（３０代後半）で、１０代から内科の難病を患い、食事制限あり。２０代で「てんかん」が現れ、その頃、生まれつき両股関節も変形していることがわかった者です（徐々に変形進行中）。色々薬も飲んでいて、薬との縁は切れません。あ、中学生の頃から、脊柱側湾症もありました。こんな病気の組み合わせの人は、もしかして日本にはいないかも？と思ってます。（笑）　病気を受け入れる気持ちになれるまで、とことん落ち込んでもいいんじゃないかなぁ？まだ、新しい病気を知ってから、時間がたってないんだし。　健康な人と比べると落ち込んじゃうけど、自分にもたくさんできることがある、と考えるようにしています。　うーん、うまく文章にできずごめんなさい。　　　

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あなたが精神的に元気になることで喜ぶ人がいる

黄色がラッキーカラー

2006年03月11日 19:57

私は、癌で、余命にかかわる状況なのですが、先月入院しているとき、プロジェリアという難病の、アシュリー　へギ　ちゃんのドキュメンタリーが放映されました。癌でなかったときから、彼女のファンだったのですが、そのときは、ぼろぼろ涙が出て、心から、「この子は本当に素晴らしいなあ・・・」と思いました。私は自分で言うのもなんですが、かなり前向きに生きています。私が、落ち込んだり、悲しがって生きていると、両親が、兄弟が、悲しみます。それは、避けたいです。毎日、病人とは思えないほど、笑い、冗談を言い、食欲がないときでも、うまい、うまいと言って、ご飯を食べています。自分で料理を作って振舞うこともたまにします。助けてほしいことは、人にどんどん頼んでいます。免疫力を高めるために、毎日、お笑いのビデオを見て笑い転げています。自分の気分を落ち込ませないための努力はなんでもしています。（努力は必要）どうしようもなく落ち込むようだったら、私は精神科に通うつもりです。病気になってから、神頼みをすることがありますが、病気で苦しむすべての人が、少しでも楽しく今日という日をすごせますように、と祈っています。

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癌の私でも

患者

2006年03月12日 03:10

難病ということで治療法もないとのこと、お辛いですね。でも１０代から今の今まで生きられるのはありがたいことですね。私は癌になりました。あと何年生きられるのかという不安が常に頭の中をよぎります。長く生きられないなら今生きている意味はあるのか。こんな私でも頑張って生きてます。

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ありがとうございます

まころん

2006年03月13日 18:54

メッセージありがとうございました。皆様のメッセージ読みながら涙がこぼれてきました。家族からは息をしているだけでいいから・・と言われながらも、今まで普通にできていたことができなくなるとか、周りの友達と同じように生きるというのはとても辛いですが、ようやく＠これが私の運命だった・・と少し思えるようになってきました。病気になって分かったのですが、 1０代からわずらっている病気は周囲の理解がまだまだない病気。今年新たに発症した病気は世間に認知されかなり同情してもらえる・・・同情してほしい・・というわけではないのですが、（してほしいのかな）かなり周囲の理解があり、気持ちが楽になりました。時が解決するのえしょうか・・波があると思いますが、少し立ち直りました。ありがとうございました。

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他界した祖母の場合

むぅ

2006年03月13日 23:21

国から難病と指定されている病気を患っていました。 25年ほどベッドの上でしたがいつも穏やかでした。そしていつも手帳を持っていました。その手帳には自分の一日の体調を細かく記入していました。祖母が胸をはって言っていたことは２つ「この手帳にしっかり記入することで病気の解明に役にたてると思うと自分の人生は実り多いものだと思う。」「私はね、病気になってからは、世界の人から必要とされてるの。命が終わった後でも。うらやましいでしょ」でした。その境地にたどり着くまでには、いろんな思いがあったでしょうけど、きっと、多くのものを残せる、自分は体を張って医療に役立てると思う事で病気を受け入れたのではないかと孫である自分は思っています。

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おすすめ図書

マドンナ

2006年03月15日 19:40

飯田史彦さんの「生きがいの創造」、ブライアン・ワイス博士の「前世療法」をぜひ読んでください。きっと、何か<気づき>があることでしょう。「どんな頭脳と体を持ち、どんな社会にどの家族の一員として、いつの時代に生まれるかさえ、実はあなたはすべて、自分で決めて生まれてきています」 --タデウス・ゴラス「なまけ者のさとり方」より--

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頑張るのを、やめませんか？

non

2006年03月16日 13:33

いつも、流し読みをする程度の私ですが、思い出した事があるので書かせて下さいね。実は私も、一生涯を共にする難病と闘い、12年になります。再発を伴う病気で、発病以来、10回の入退院を繰り返し合併症も数知れなく併発しました。再発する度に後遺症が残り、身体の自由を奪われ今では半身麻痺と、五感にも障害があります。精神的にも病んでいた私に、信頼するDr.からの言葉が忘れられません。「僕たち医者は、神様じゃないんだなぁ…。　でもね、精一杯の治療に専念し、君を治そうと頑張る約束だけは出来るよ！　君が頑張ることはないだから。ただ、諦めないでほしいなぁ…」涙が溢れて止まりませんでした。無理をして周りを心配させまいと、どれだけ頑張って来た事か…。在り来たりの平凡な毎日が、何より幸せで難しいかがつくづく判りました。毎朝、目が覚める、そんな当たり前の事に、今は幸せを感じます。決して無理をしないで、今現在のご自分の身体が普通なんだと…。生かされてる有り難さに感謝できる日が、きっと、訪れると思います。どうか、諦めないでください。１人じゃありませんよ。

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私の幼馴染

ばちこ

2006年03月17日 02:09

彼女は中学時代に膠原病に罹りました。ひどい病状を幾度かみています。このまま死んでしまうかもと不謹慎な思考が働き涙した事もあります。でも辛いのは本人のはず・・・。なのに彼女の生き様はアッパレです。大量の薬を人前でも平気で、何の違和感も無く飲みます。もちろん病気のことも隠しません。体に悪いとされる炎天下でも平気で遊びに出かけます（日傘持参で）。「香典は死ぬ前にくれ！」とか平気で口にしてブラックな笑いをとります。病状が落ち着いていれば日常生活を普通に送れるからかもしれませんが、果たしてそれだけでしょうか。私は彼女から病気を含めた彼女の個性を感じ、病気だからと卑下しない彼女の生き様に、友人として誇りをも感じます。ガンで亡くなられた奥山貴史氏の言葉を借りるなら『今生きている現実を意識しさえすれば無駄に過ごそうが、大切に過ごそうが、その人の生き様だ』ということかな。病状を気遣い内向的で引きこもることは、彼女にとって生きながら死んでいるも同じだからこそ、一見自虐的とも思える行動をとる彼女のような人も居るという事を知ってもらえればと思いレスしました。

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笑うこと

ha-nin

2006年03月17日 15:35

「笑う門には福来たる」これ、事実なんですよ。でも、無理は禁物です。ニコッとできる時はたくさんしてできないほどつらい時は我慢せずに。私は、看護側です。無理してるなぁと感じる時が一番ツライんですよ。だから「頑張れ」なんて簡単に口はしません。

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再レス＞訂正です。

ばちこ

2006年03月17日 17:34

奥山貴史氏ではなく奥山貴宏氏でしたね。失礼致しました。まったくトピズレですが、名前を間違うことはあっても私は彼の存在と言動を忘れ去ることはありません。

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難病ではないですが・・・

クー

2006年03月17日 19:24

お辛いですね。私は難病ではないですが、アレルギー性の気管支喘息になって、早１０年になります。呼吸器の病気です。私も何度も発作をおこし、救急車を呼んでいます。あと日常的にいろんな制限を受けています。煙草（元々吸いませんが。）お酒、カフェイン類などは禁止です。薬も１ヶ月に大量の薬を飲んでいます。先日はとても大切にしていたペット（犬、猫）も飼ってはいけないと医師から言われました。いろんな楽しみを捨てています。この病気も慢性疾患の為、一生治る事はないです。一生大量の薬を飲み、いろんな制限を受けた生活を送らなくてはいけません。又、周りの理解と協力が必要です。私もこんな自分を受け入れるのにまだまだ時間がかかりそうです。

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コツではないですが、一言

かこ

2006年03月17日 19:27

視力と視野が失われていく難病です。恋も仕事も希望にみちた２５歳で診断され１６年（早いな～）。明らかに進行しています。人生を彩る色々な事柄を一つ一つ取り上げられ（？）それを受け入れてきました。目は普通の人に比べると大分いかれちゃってますが、それでも素晴らしい夕日や好きな人の顔が見られることを神様に感謝しています。もっと見えなくなったら美味しいものを食べられることを、小鳥の声や好きなベートーベンの作品に感動出来る事にもっと感謝するでしょう。傍目には解かりにくい障害なので嫌な事・怖い事も時折経験します。帰宅して涙をこぼしますが泣き終われば一時的にすっきりしますから泣くことは体に必要だと思います。強みは死ぬのが怖くないこと。この身体から解放されたらどんなに自由なことでしょう。でも、私が与えられた仕事（人生）は勿論まっとうしますよ。

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まだ見てくれるかな

バルーン

2006年03月17日 20:07

私も同じ35歳です。健康ではありますが悩みがあり、この２年ほど涙しない日はない日々を送ってきました。どんなに努力して頑張ってもどうにもならなくて毎日悩み、もがき、辛かった…。悩んでいる事柄は違えど、まころんさんの事を他人事とは思えず、思わず投稿してしまいました。私は先日、江原啓之さんの「スピリチュアルブック」を読んで少し納得でき、少しだけ楽になりました。人はみな平等でもないことも、人が生まれてきた意味も。ちょっとでもお役に立てれば幸いです。まころんさんの心が少しでも軽くなりますように…。

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難病者を持つ家族になりました

雪

2006年03月17日 23:24

初めてこのトピを見つけて読んでいた数日前まではただの健常者として読んでいました。しかし、数日前に祖母が急に病に倒れ、難病だと言うことがわかりました。どしてこんなことに・・・という気持ちでいっぱいで涙が止まらず、その日は思い切り泣きはらしました。家族に難病者を持ってみてはじてめまころんさんの辛さが少しわかり始めました。私たち家族もこれからこの現実をどう受け止めて、対処してゆくかを必死になって考えています。どうやってこれからの高いハードルを越えていけばよいのか今はまだ心の整理がちゃんとついていませんが、とにかく先のことを心配して不安になるのではなく、目の前の立ちはだかってくる壁をちゃんと越えられるように頑張ることしかないと思っています。人生を何事も無く無難に生きることは本当に難しいし、大変なことなのだと思い知らされました。今は一日一日を丁寧に生きることだけを考えています。まころんさんも一緒に頑張りましょうね。

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少しだけわかります１

cream

2006年03月18日 04:24

わたしも生まれつきの病気がありましたがその症状は地味でしたから、さらに癌になったときほっとしました。これでみんなわたしのこと病人ってわかってくれる、もう無理せず生きていいかな、と。そんな事でほっとするほど疲れてたんですね。もちろん癌のほうが手強い病気で、（これも治療方法はあるようで、やはり暗中模索の感はぬぐえません。）高い再発率をかいくぐったとしても、残る手術の容貌も含めたダメージと持ち前の持病、そして出産の可能性がなくなった事など、考えると狂いそうです。こんなメジャーな病気でもそうです。今治療中で、患部が痛みで目が醒めたときなど、不安でおかしくなりそうです。完治率が仮にもあり、仲間の多い病気だけど。だからトピ主さんがどれほど不安かと考えると身が切れそうな思いがします。うまく書けないですが。

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少しだけわかります２

cream

2006年03月18日 04:53

再発率が高いなら治療ももうやめてしまいたい。病気の自分を忘れて旅にでも出てしまいたいです。家族のために留まっている気がします。病気に負けてしまっています。だからここを読んだとき、トピ主さんが生きたい！って全身で叫んでるように思えて、生きたいって気持ちが大事なんだと知らされました。それが生きてるってことなんだと感じました。自分の生きる力のなさに気付いて、言えなかった自分の本心を書き込みました。わたしも心のどこかで生きたいと願い、おいしいごはんが食べたいと思っているはずですね。長ければいいというものでなし、それから、矛盾するようだけど、１日長く生きれば方法が生まれるってときもあると、自分に言い聞かせています。全て諦めずに、病気の勉強の時間と切り分けて、病気でない自分の時間を大切にできれば…穏やかな気持ちになれるのかな、と考えています。まとまりがなくてすみません。

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誰にだってできることじゃない、立派です！

子羊

2006年03月18日 07:31

　ニューヨークの病院の壁にこんな祈りが掲げられています。「病者の祈り」大事をなそうとして　力を与えてほしいと神に求めたのに慎み深く従順であるようにと　弱さを授かったより偉大なことが出来るようにと　健康を求めたのにより良きことが出来るようにと　病弱を与えられた幸せになろうとして　富を求めたのに賢明であるようにと　貧困を授かった世の人々の賞賛を得ようとして　権力を求めたのに神の前にひざまずくようにと　弱さを授かった求めたものは　一つとして与えられなかったが願いは　すべて聞きとどけられた神の意に添わぬ者であるにもかかわらず心の中の言い表せない祈りは　すべてかなえられた私はあらゆる人の中で　もっとも豊かに祝福されたのだ

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この世は修行だけの場所

くり

2006年03月18日 14:41

私は、一番つらいのは病気ではなく、周囲のあまりの無理解、医者の無理解、政府の無理解が、つらい。もう人はあてにしません。ある本にありました。人は、もともとダメ人間であり、少しでもマシになるために、修行するために、この世に送り込まれたのだと。この世は、苦難を味わう場所なのだと。難病の人は、かなり修行がすすんでいるので、最後の仕上げとして、修行の中でも最も過酷なものを、与えられているのだと。健康な人は、苦難が少ないので、せっかく修行しにこの世に来たのに、あまり修行することができない、ある意味気の毒なほうである、と。と、いうようなことが、書いてありました。実際、健康な人にはどんなに説明しても理解できません。経験してないから、想像が働かないのです。ある意味、人として気の毒です。私たちは、難病を持っているというだけで、人の理解を超えられる。人の気持ちが、わかる。それは、人として最も大事な事。あと、同じ疾患の人間どうしでかかわる事が、生きる力になっています。

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みんなおなじ

いちこ

2006年03月18日 16:37

私は、顔が皮膚病で、ぐじゃくじゃです一生直りません。顔なので、避けられることはあっても同情すらしてもらえないこともあります私も、この現実を受け入れることなんて出来ません最近は、無理に受け入れなくてもいいんじゃないかと思っています。無理にがんばることもないしみんなと同じく、普通に生きていこうと思っています普通に、普通に、だって病気の人にも、健康な人にも朝がきて、昼がきて、夜がくる。時間はみんな24時間だし、春もくるし、夏も、秋も冬も、みんな同じ。

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まだまだ寒いですが

棗

2006年03月19日 01:33

お身体は大丈夫ですか? 私は２７歳ですが、高校3年生のときに「ベーチェット」という膠原病にかかりました。この病気は、いつ失明してもおかしくないといわれ、読書が大好きだった私にはとくにショックな病名でした。もう１０年ほどこの病気とつきあっていますが、私が考えたことは、治らないのならこの病気と一生つきあっていかねばならないのなら、今生きていることに感謝して、残された時間（失明するまで）を楽しく大切にしていこうと考えました。できるだけたくさんの本をよみ、きれいな景色をみよう。と。　トピ主さんも病気とのつきあい、がんばってください。乱文ですみません。

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ありがとうございます

まころん

2006年03月22日 15:07

皆様暖かい言葉ありがとうございます。外も暖かくなり、外の景色も明るくなってきて気持ちも少し軽くなってきました。みんな歯を食いしばって生きているんですね。辛いのは自分だけじゃないし、何となく心の整理がついてきました。 creamさん、癌になってほっとした・・とのこと、私もよく分かります。もちろん癌など本当に辛い病気だと思いますが、周囲の理解がない精神的な辛さはたえられないものでした。本当に皆様のメッセージで生きていく気持ちがわいてきました。ありがとうございました。少しでも他の人のお役に立てるよう前向きに生きて生きたと思います。

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２度目です。

cram

2006年03月25日 23:24

まころんさん、みなさま。二度目の投稿です。書き込みさせていただいたせいか、前より少し気持ちが落ち着いています。もちろん、揺れ続けていますし、これから大変なことたくさんでしょうけど… わたしたちそれぞれの病院、病室やおうちで、同じように孤独かかえてるんだなと思うと、そう孤独じゃないんだなって思えました。まころんさんの書き込みで、まころんさんが熱い気持ちで、どんどん輝いていかれてるようで、わたしも励まされました。わたしは誕生日をこえました。手元の病気関係の本に、「昨日じゃない、明日じゃない、今日生きる！」って書いてあって、嬉しかったです。わたしもいつか輝きたいので、春の陽気に乗せられてぐっと明るく！を心掛けます。できれば周囲を安心させたいと。ありがとうございました。きれいな季節ですが、気候の変わり目ですし、どうぞみなさまお体だいじに。

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