病気で諦めることの多い人生

レス18

（トピ主 3 ）

😨

トピ主

2019年07月30日 09:52

ヘルス

アラフォーの女性です。子供の頃からお腹が痛くなりやすく、二十代の後半に過敏性大腸炎と診断を受けました。その時は仕事のストレスで超悪化しており、１ヶ月入院しました。医師に、ストレスを避けないと大腸癌に移行しかねないと言われたので、退院後は在宅で仕事を始めて人間関係と通勤のストレスが無くなり、最悪の状態は脱しました。その後は諦めるばかりの人生です。外食は不可能、水分補給もうっかりやると腹痛でトイレに駆け込むことになるので、外出は数時間が限界です。月に半分は腹痛＆下痢で１時間置きにトイレに駆け込み、水分も取れなくなると病院で点滴を打ってもらう生活です。せっかく東京在住なのに電車に乗るのは月に１、２度、すぐにトイレに行ける場所じゃないと行けません。前向きに考えるように努力しています。在宅で仕事出来る能力があったのは相当ラッキーだったし、日々の生活を楽しみ（花を育てる）、感謝する（呼吸が出来る、暖かい布団で寝られる）、カウンセリングを受けて瞑想する、お寺の法話を聞きに行く、などコツコツやってきました。でも、そろそろ限界を感じています。家族とも疎遠で天涯孤独の身です。こんな状況なので友達付き合いも出来ません。以前は同病の会に参加していましたが、不満やストレスをぶつけ合って揉め事だらけなのが実情で逃げ出しました。毎日、病気の合間を縫って仕事し、最低限の生活費を稼ぐだけで精一杯です。医療費もきついです。なまじ大腸温存できているので何の手当てもありません。入院時に高額療養費の適用を受ける程度です。何のために生きてるんだろう？と天井見上げてため息つくばかりです。同じような立場の方とお話ししたいです。

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もしかして私もかも…

🙂

アラフォー

2019年07月30日 11:42

なんだか凄く覚えのある症状が…。私も長時間移動はなるべく避けています。どうしてもの時は整腸薬を飲んで予防してますが…。今度健康診断があるので相談してこよう…と考えさせられました。私も人生の転機で何かしら病気に襲われます。大学受験の一番大事な高３の時は、甲状腺の病気でボロボロ。しかも周りの理解はほぼ得られず、親にはサボって居眠りしてる、同級生には持久走関係だけサボってる、一部の教師には授業真面目に受けてない扱いされる。もちろん、担任（仲が良かった）と部活の顧問（超ハードな運動部だったので一番初めに調子の悪さに気が付いてくれた）、部活の友人とクラスのほんの一部の友人が理解者でした。進学校でそこそこの成績は取ってたのに急降下して自分の希望の進路には行けず。色々諸事情あって自分のために生きようと元のスポーツの指導者として復帰しようとしたら、腎臓に疾患があることが判明。運動を制限されちゃいました。でも、どちらも症状は落ち着く病気だったので、今は少しずつ好きなことを始めています。ただ、今は自分が倒れるわけにもいかず、必死に生きているって感じですね。

トピ内ID：6507657052

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専門医にかかってみては？

🙂

通りすがり

2019年07月30日 12:35

なんだか大変な生活を送っておられますね。わたしも子供のころから胃腸が弱く、10数年は下痢、胃痛と悩まされただの十二指腸潰瘍かと思っていたらまあ別の病気でした。早くわかっていたら手術にはならなかったのですが。田舎だったし症例が少ない病気だったので。でも東京なら消化器の専門医に相談してみられるのもいいかな？

トピ内ID：7218447254

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トピ主

😨

トピ主トピ主

2019年07月30日 14:26

不調で朝から伏せっています。レスをありがとうございます。＞アラフォーさん甲状腺も腎臓もお辛いですね。そうそう、学生時代は特に理解されにくいですよね。当時は診断されていませんでしたが、腹痛でトイレに駆け込んで、笑い者にされたことを思い出しました（涙）。『必死に生きている』、私も毎日そんな感じです。＞通りすがりさん素朴な疑問なんですが、私のトピを読んで、なぜ『このトピ主は専門医にもかかってない』と思ったのでしょうか？　若い頃に診断を受けている、入院するほど重篤な時期もあった、東京在住、同病の会にも参加経験あり。当然、専門医にかかっているとわかりませんか？

トピ内ID：8338854624

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昔のことを思い出しました

🙂

匿名

2019年07月30日 16:08

40後半男性です。自分の昔の症状を思い出しました。小学生の時突然、運動すると血尿が出るようになりました。少しの運動では薄い血尿。激しい運動では真っ赤な血尿。病院に行くと慢性腎炎の診断。それからが大変でした。検査入院した後、治療は運動制限、減塩だけでokでしたが、学校で体育の授業が受けられず、持久走などのときは、楽してると言われ同級生からイジメられるようになりました。どんな病気か本で調べると、かなりシリアスなことが書いてあり将来を悲観しました。精神的にだいぶやられました。本当にやられました。それからは将来肉体労働しないですむよう勉強体力が無い負い目から恋愛経験ゼロイジメの後遺症で人間不信結局、症状があったのは半年位と思います。今は健康ですが、小学の時の病気の経験が私のベースになってます。私はいつ病気になっても良いよう貯金してます。これからは身辺整理です。トピさんは今の状況に限界を感じてるということは、何かを変えたいと言うことですよね。調子が上向いて来てるんじゃないでしょうか？

トピ内ID：2577964692

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私も

🙂

ねね

2019年07月30日 16:08

私は変容性片頭痛という症状の病気で、いつも頭痛がある40代女性です。このまま一生頭痛があるそうです。いつも頭にアイスノンを巻いて過ごしています。出かけるときは、クーラーボックスを持って帽子を被っていきます。この時期は、マックス5時間しか持ちません～。私も在宅勤務の会社員なんですよ、その点は恵まれているとおもいます。この職だけは、離せないです。頭にアイスノンを巻いて勤務しています。私も、長い外出は出来ないし、いつも痛くて辛いし、時々自分の生きている意味を考えます。もっと酷くなっていくらしいです。嫌だなあ、、って思います。なにかいいお薬が出来たらいいんですけどね、、。

トピ内ID：7339098715

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トピ主

😨

トピ主トピ主

2019年07月30日 18:30

＞匿名さん腎臓はほんとに大変ですね。同級生に小学生から血尿が出ているという子がいて、いろいろ気の毒でした。そうそう、体育を見学するといじめられますよね。。。『何かを変えたい』、先日、買い物帰りにあまりに暑かったのでキャンディーバーを買いました。甘くて冷たくて美味しかったですが、数十分後に猛烈な腹痛に襲われ、トイレの住人になりました。調子が上向くというより、ビクビクしながら生活するのにうんざりしています。月に１度でいいから、何も気にしないで電車に乗って遊びに行きたい。タピオカやパンケーキの行列に並んだり、イタリアンや中華のランチをしたい。普通の人たちが普通にしていることを普通にしたいです。＞ねねさん頭痛はお辛いですね。常に痛みがあるというのは本当に辛いと思います。在宅で仕事出来るのは助かりますよね。通勤がないだけで本当に楽ですし、不調の時はすぐ横になれますしね。私もいずれはもっと重篤な状態になり、大腸摘出になる可能性が高いです。ほんと、切実に医療の発達を願います。

トピ内ID：8338854624

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命に関わらないですけど

😢

痒い

2019年07月30日 21:59

私は13歳の時に突然、両手の皮が剥けてボロボロに。そのうちその疾患が顔に飛び火し額、頬の皮も剥けました。一部が酷いだけなのでアトピーではないそうです。いくつかの皮膚科を回りましたが原因不明、対症療法のみ。皮が剥けて角質化してすぐに肌が「割れて」出血。体育で球技をさせられるとボールを血まみれにしてしまうのでいじめの対象になりました。当然自分の手も痛い。しかし母に理解が無く「そのうち体質が変われば大丈夫」で終わり。水で手を洗うだけでもカサカサになってしまうので水仕事はゴム手袋必須ですが、直接だと手がかぶれるので綿手袋をつけてました。社会人になっても治らずむしろ重症化して頭皮のフケが酷くなり1時間もすれば肩に大量のフケが積もるので暗い色の服は着れませんでした。化粧も出来ず。もちろん医者にかかりましたが原因不明。そのうち両手にまるで虫や魚の卵を産み付けられたような発疹が出て痒い上に見た目が悪いので常時綿手袋をつけるようになりました。その頃は痒みを抑えるための飲み薬が処方されていましたが、それを飲むと猛烈に眠くなるので、仕事をする平日はとても飲めませんでした。いろんな薬を試しましたがこれといって効いた薬は無かったです。突然蕁麻疹が出たり、ゴムやプラスチックを触ると手が荒れたりするので何かのアレルギーがあるのでしょうがいまだに原因不明です。あれから数十年、40代になって薄皮を剥ぐように何年もかけて一番酷い状況からはだいぶ良くなりましたが普通には遠いです。内臓が悪いわけではなく、命に関わらないので病を患っている人からまだあんたはマシと言われる事が多々ありましたが、その見た目で不潔にしていると思われ敬遠されるので自信が持てずこの年まで独身できてしまいました。既に両親は鬼籍なのでやはり頼る家族はありません。最も20歳からは自力で生きていたのでこれからも1人で生きていきます。

トピ内ID：0763567476

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トピ主

😨

トピ主トピ主

2019年07月31日 12:27

＞痒いさん辛い経験を書いてくださり、感謝です。今後、辛いことがあったら、痒いさんも日本のどこかで戦っていることを思います。ほんと、原因不明の疾患って多数あるんですよね。親の対応も身に覚えがある雰囲気で涙が出ました。『命に関わらない』、これ私も言われます。特に癌の方には告知のショックをぶつけられることも多かったです。確かにその絶望感は想像もつかないですが、死なないからこその辛さもあると思うんです。体がしんどくても生活のために働かなきゃいけないし、でも健康な人と同等に働けなくて差別されたり首になったり。どんどん悪くなる恐怖、日々の痛み、治療自体も苦痛な場合が多いです。正直、もう治療放棄して、悪化させて死んじゃったほうが楽なのでは、と思うこともあります。

トピ内ID：8338854624

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上手く伝えられなかったようですみません。

🙂

通りすがり

2019年07月31日 13:00

専門医にかかってはと話したものです。わたしはなかなか病名がつかず10年謎の胃痛、下痢等に悩まされ色々病院を変わりクローン病だと診断されています。病名がついて10年以上たってます。小腸も2度切除しもちろん食事制限もあり、外出時の下痢も大変です。お昼を挟んでの講習会などあると悲惨なのでお昼ご飯は取らず、また水分も控えかなり気を使っています。買い物に出かけているときもレジの前まで来ているのに買い物かごを放り出し、トイレに駆け込むことも、もちろんかなりの失敗も。医師によっても見解が違うので・・・東京ならたくさんいい病院があるなと思い書かせてもらったことでした。上手く伝えられずすみませんでした。猛暑が続きますが水分補給も気を付けながら本当にちびちび取らないとですね。

トピ内ID：7218447254

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分かります

🐧

みんと

2019年07月31日 14:39

鬱で通院中です。でも、鬱ではないのです、病院の先生にも言われます。未病が多すぎて行動できないのに身体はだるく頭が暇なので、鬱々としているのです。夏は低血圧で倒れる、冬は喘息で引きこもり、秋と春は比較的良かったけど、花粉症から喘息、中耳炎へ、鼓膜を切る。自宅の掃除も禁止されました。誰かにやってもらえと。家人にはやってもらえません。甲状腺機能低下症も持っています。性格がアクティブなのに身体が全くアクティブではなく、家の中で自主入院状態、さらに最近は更年期障害で冷えのぼせ。クリニックにちょくちょく通う人は大病しないと聞きますが、入院して開腹手術。手首を骨折。体力作りにジムに通って線維筋痛症になる。幼い頃からクリニックをはしごしたりサプリメントや民間療法で苦労しました。それでも18歳から25歳くらいまでは体力あったので何とかなり、体力を使わない仕事につこうとたくさん努力しましたが実らず、不摂生で健康すぎる夫？と結婚。病気の人２人よりはマシですが、体力ある人に振り回されて余計に疲れてます。私の一生は、病気をどうやり過ごすかだけの人生。新しいサプリなどで人体実験？しています。なぜか見た目はスポーティーなのです。背が高いからかな。なので労ってもらえません。 2時間くらいは持つので、甘えに見られますが、呼吸することすら苦しく眠れず寝返りできない。天井見ます。

トピ内ID：7253202718

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分かるわー

🙂

匿名

2019年07月31日 16:06

余命宣告される程じゃなく、身体的な障害がぱっと見ある訳ではないので、健康体に見える。難病指定されてないので、手帳も認定されず、各手当もなし。でも、日常生活をみんなと同じ様に過ごせないのです！愚痴や不満をこぼしたくても、言われた相手は困るだろうから言えない。中には、あなたよりも重い病気で苦しんでいる人もいるって慰められる。分かってるんです。余命宣告されている人や、戦地で生まれる子供たちもいるのですから。恵まれてると思います。でも、やっぱり、辛いんです。もし、これが事故とかで、加害者がいたら怒りの矛先を向けられたかもしれない。でも、誰も悪くない。ごめんなさい、トピ主さんのトピを読んで、私も嘆いてしまいました。学生時代はまだ、先生とかが配慮を呼びかけてくれて、体育祭とか座って休んでても声かけてもらえたのだけど。大人になって、どこかに所属しないと、人とのつながりもなくなって、孤独なんですよね。次の人生は、人並みに健康で、人並みに生活できて、結婚もして子供も欲しい。そんな夢を見ています。

トピ内ID：4469844364

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私の場合、、、

🙂

おねこ

2019年07月31日 19:10

私は現在～還暦のおばさんです。私も、ずっとずっと具合が悪くて～30年位悩んで来ました。 20代は顔中いっぱいのニキビが治らず、、、 30代は、橋本病とバセドウ病の行ったり来たり、、、甲状腺の方は閉経とともに、快方に向かっていきました。しかし、下痢の方は残ったままで一週間に2、3日下痢の日がありました。もう、お水一口でもトイレ行きですよね！過敏性大腸炎になっていました。そして2年前に、アレルギーが重症化しまして～咳が止まらなくなって喘息発症！救急車を呼ぶ寸前の発作が、2、3度ありました。さすがに私ももうくたくたで、どうしたらいいんだろうって、、、そこで、ネットで遅延型小麦アレルギーっていう記事をみつけました。以前パンを食べて呼吸が苦しくなった事もあってもしかしたら、小麦が原因かもと、小麦を食べなくしたんです。パン、パスタ、うどん、お好み焼きなど、、、そうしましたら、一番に下痢が良くなって、頭がすっきりしてどんどん元気になっていきました。だるさも取れていきました。喘息も完治しました。グルテンフリーっていうんですが、はじめて一年たつのですが今は本当に健康って思えます。小麦粉の代わりは、米粉を使っています。このグルテンフリーは試す価値があると思います。それから、胃腸のエキスパート医師江田証先生の著書もお勧めです。

トピ内ID：8148926854

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自分が健康なのかわからない

🙂

匿名

2019年08月01日 10:45

2度目です。小学生の時腎臓病と言った者です。軽い気持ちでレスし失礼しました。「ビクビクしながら生活」に共感してます。私は現在、一見健康で病院にも長いこと行ってません。さらに、ちょっとした体調不良は薬も飲みません。風邪の時葛根湯だけです。人一倍体力ある感じです。ただ、以前、仕事のストレスからか軽い胃潰瘍になったとき気が付いたんですが、胃潰瘍の腹痛と治療に気がいき、精神的に楽だったんです。胃潰瘍だけを考えれば良い。普段の私は、これをやったら病気になるのでは？甘い物を食べたら身体に悪いとかちょっと身体に異常があると悪い病気なのかとかさらに調子のいいときは、自分の身体の悪いとこを探し落ち込みます。私に平和は来ません。まあ、それでも良いです。子供の頃からそうやって来たんで

トピ内ID：2577964692

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トピ主さんのお話を読んで

🐤

もも

2019年08月01日 11:32

私、指定難病患者ですが、潰瘍性大腸炎は指定難病ですよね。医療受給者証の申請をなさっていますか？認定されれば、医療費減免されますよ。主治医が難病指定医であれば、その点おわかりなはずです。でなければ、受診している病院の医療相談員（医療ソーシャルワーカーともいう）にご相談してみてはどうですか？難病指定医であれば、指定難病医療受給者証の診断書・意見書を作成できます。資格を取得している医師でないと作成できないはずです。私自身、指定難病を発覚したとき、主治医が医療ソーシャルワーカーさんに指定難病医療受給者証の申請をするよう話をしてきてくださいとお話されたことがあります。大学病院ですが・・・トピ主さんとは全く違う病気で膠原病ですが。ほかにも一生治りません！と宣告された病気を沢山患っています。それで身障者手帳を取得してます。初めの難病発症でいろいろ諦めなければなりませんでした。薬の影響と病気の重度で。

トピ内ID：9485615554

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おすすめの漫画

もちこ

2019年08月01日 16:23

トピ主さんに是非読んで欲しいのが島袋全優さんという作家さんの「腸よ鼻よ」という漫画です。紙書籍も出ていますが、ネットで無料で読めます。若い頃から大腸の難病と闘う作者さんの闘病記が明るく描かれてます。トピ主さんも共感できる部分があるかもしれませんのでおすすめします。

トピ内ID：5766009196

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潰瘍性大腸炎は

☀

もも

2019年09月17日 14:48

生物学的製剤が使用できるはずですよね。お薬のコントロールがうまくいけば日常生活は落ち着くようになるようですね。お仕事もできるかたもおられますし、ただ、病状の度合いにもよりますが、中度・重度であれば、お仕事難しいかもしれません。私はトピ主さんとは、まったく違う指定難病とほかにも難病など５つ病気を患っておりますが、仕事については主治医からは難しい、この状態を維持したければ仕事はしないようにと指導されています。トピ主さん、障害年金の申請と指定難病医療証拠の申請をけんと検討されてはどうですか？

トピ内ID：9485615554

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なるほど・・・

🙂

とまと

2019年09月22日 12:24

トピ主さんの病気と関係ないかもと思うのですが、おねこ様のレスを見て、考えさせられました。発想の転換というのでしょうか。つまりこういうことですよね。下痢をする大腸が悪いとばかり思っていたけど、実はそうじゃなかった。そもそも「下痢」というのは、体に悪いものが入ってきて、大腸は個体を生かそうと必死で外に出そうとする。それが下痢。大腸は必死で働いてくれていたのに、人々は大腸が悪いと責める。前に親戚の高齢者と話していたときも、そういうことがありました。その方は、夏に頻繁に心臓が動悸が激しくなるというのです。病院にも行きましたが、そのときは症状が収まっているので、原因がわからない。自宅にいるときに起きるとのこと。私はある記事を読んだことがあって、「冷房が寒すぎるのではないか」と言ったんです。心臓の主要な機能の働きの一つは、血液を全身に送り出すこと。毛細血管にいたるまで。心臓が異様に働くということは、血の巡りが悪いから、個体を生かそうと心臓は一生懸命働いているのです。それなのに心臓が悪いと責める。その人は、夏は外が異常に暑くて、家にこもっているというのですね。冷房の温度を高めにして、ソックスを履きし、家の中で体を動かすように勧めました。そしたら心臓の動悸はなくなったそうです。なんというか、発想の転換。もしかしたらトピ主さんにも「小麦」に相当するアレルギーがあるのかも？あるいは、トピ主さんは子供のころからお腹が悪く、仕事はストレスマックスで、天涯孤独とのこと。大腸が悪いのではなく、大腸はあなたを守るために一生懸命働いているのかも。あなたの臓器は、あなたの一番の友だちかもしれませんよ？私は大病をしたとき、ある時ふと「某臓器は病気になることで、私を死から守ってくれたのかも」と思ったことがあったので・・・。素人考えですみません。

トピ内ID：3575187453

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過敏性大腸炎は潰瘍性大腸炎ではない

UC女

2019年09月23日 11:13

なんか潰瘍性大腸炎レスが幾つもあるんだけど、トピ主は過敏性大腸炎って書いてあるじゃん。「過敏性大腸炎（IBS…過敏性腸症候群に括られる）」と、「潰瘍性大腸炎（炎症性腸疾患IBDの中のUC）」は全然違う病気だ。まあどっちも下痢に苦しめられるのは一緒だけど、発症のメカニズムが全然違う。生物学的製剤が効いて特定疾患指定が受けられるのはIBDであってIBSではない。話をゴタゴタにしてはいけない。

トピ内ID：1092306438

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