四肢欠損児出産/不安/情報をください

レス91

（トピ主 5 ）

moon

2010年02月19日 11:12

子供

去年１０月に次男を出産しました。
妊婦健診では異常はなく、ただ逆子が直らないことぐらいで、赤ちゃんは普通の状態だと思っていました。
出産は結局、逆子のまま普通分娩で産みましたが、産声をあげず、
とりあげてお腹に乗るはずだった我が子は、すぐに医師が横の処置台で蘇生させていました。
数分後だったと思いますが、やっと泣いたのですが、体温が下がるからと、顔も見せてもらえず、別室に連れていかれました。
約２時間後、病室で赤ちゃんを待っていたところ、医師が抱いて連れてきて、仮死状態にあったこと等説明をし、
最後に「奇形があります」と言い、タオルを取った我が子の両腕は、直視することすらできないほど、悲しいものでした。
左腕は上腕は少しだけ有り、その下には指が１本。
右腕は、形はそれらしくあるものの、非常に短く肘から曲がり、さらに手首で曲がり、指は３本。うち２本は合指です。
ほとんど、手は使えないと思います。

将来起こりうる、差別的な目や心ない言葉、いじめ、悩むであろう思春期等…不安で不安で、苦しい。
悲観してはいけないと思いつつ、毎日が辛く、涙が出ます。
それに反し、次男は優しく穏やかな顔で笑い、日々成長しています。

原因は不明です。薬を飲んでいたわけでも食べ物がひどかったわけでもないと思います。
原因がわからないだけに、自分を責めきれず、次男に申し訳なくて。

都内には、全国には、どれくらい手の欠損児がいるのでしょう。
同じような障害をもっている方と連絡を取りたいです。
四肢障害の父母の会があるのは知っています。
でも、入っていないで悩んでいる方もいるのでは？とも思います。

このような子が生まれていることも、たくさんの方に知っていただき、差別や偏見をもたないようにお願いしたいです。子どもには何の罪もないのですから。

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「典子は、今」

シーラ

2010年02月19日 16:45

サリドマイド禍で両上肢欠損で生まれ、手の代わりに足を使うことで様々な能力を獲得し、公務員となり、結婚・出産・子育ても経験した、白井のり子さん（旧姓　辻典子さん）という方がいらっしゃいます。現在は公務員を辞め、講演活動を行っているそうです。 http://www.smileb.com/ 障害を持ちつつも元気に生きていらっしゃる方の例をごらんになって、少しでもmoonさんの不安がやわらげばと思います。

トピ内ID：0924693615

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こんにちは。

kana

2010年02月19日 19:06

ご出産、お疲れ様でした。その直後に辛い現実を突きつけられたのですね・・・。私は同じ立場ではないのですが、読んでいて胸が苦しくなりました。私が小さい頃通っていた幼稚園は障害児も一緒でした。手のない子もいれば、歩けない子、知的障害の子・・みんな一緒に過ごしました。なので小学校あがってから、「差別」ということを知り衝撃をうけたくらいです。そしてうちの次男はまだ赤ちゃんなのですが、将来身体障害者になる確率のある病気です。リハビリセンターには同じような子がたくさんいました。おそらく、これからそういった施設にかよううちに知り合いや先輩ママとも出会えるんじゃないでしょうか。みなさん、同じ境遇の方たちです。どうやって苦難を乗り越えたか、主さんが気にしている周りの目など、悩みを共用できると思います。世の中無責任に、妊婦でも喫煙飲酒している人たちがいるのに、、やるせないですよね。私もお腹の子のために妊婦生活送っていましたが結局早く出てきてしまい、自分を今でもせめています。でも子供のために、前を向いてしっかりサポートしたいと思っています。

トピ内ID：4482442130

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はじめまして。

ちかこ

2010年02月19日 20:14

我が子は五体満足で生まれてくれたので、私ごときがレスしてよいのかわかりませんが…。私が幼稚園児だった頃、お友達に両手首から下が無い女の子が居ました。腕はありますが手だけが無いという状態です。でもその子は「いっぱいおててをパンパンって拍手してたら手（腕）のなかに入っちゃったの！」と明るく言っていて、初めて手の無い子を見た私は結構衝撃を受けました。ですが、子どもだからか、ありのままのその子を受け入れられたし、お友達もみんな差別なんかなく普通に接してました。お散歩で手をつなぐときも「○○ちゃんの手、やわらかいな～可愛いな～」と思っていました。身の回りのことも自分でやっていたし、先生から特別扱いもされていませんでしたよ。

トピ内ID：0900286595

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中村久子さん

モノミチ

2010年02月19日 22:57

中村久子さんのことをぜひ検索して調べてみて下さい。あのヘレン・ケラーに「私より偉大な人」と言われた方です。

トピ内ID：5744803348

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お力にはなれませんが…

🐶

ゆきゆき

2010年02月19日 23:23

不安で辛くて、どれほど苦しいことでしょう。先天性上肢欠損のお子様をおもちの方のブログがありました。 http://ameblo.jp/t-s-a-may0328/ 交流を持ってみてはいかがでしょうか。少しでもmoonさんの不安や苦しみが和らぎますよう祈っています。どうかどうか頑張ってくださいね。

トピ内ID：4652892228

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ある本をお勧めします。

瑠璃

2010年02月20日 11:23

五体不満足、という本をお勧めします。これからの人生のヒントになるかと。うちの甥も心臓に奇形を抱えていますが、周りの心配をよそに、何度となく命の危険を乗り越えてくれています。きっとお子さんが希望を与えてくれます。人の倍の時間はかかっても、何かできるようになる度に喜びになります。一緒にその喜びを噛み締めてあげて下さい。決して悲観する事ばかりではありません。

トピ内ID：7620448850

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「これがぼくらの五体満足」

おハナ

2010年02月20日 11:23

ご心痛、お察し申し上げます。私の息子は、四肢には問題はありませんが、先天性の目の病気を持って生まれてきました。子どものことって、自分のことより辛いですよね… 以前、三省堂から出版された「これがぼくらの五体満足」という本を読みました。四肢障害のお子さんたちがたくさん登場しています。まだ、手にはいるかもしれません。これから息子さんをお育てになる上で、何か参考になるかもしれません。どなただか忘れましたが、障害者の方の言葉です。「障害は、不便ではあるが不幸ではない」私は時々、この言葉をかみしめています。

トピ内ID：3122568894

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別のトピでもレスしてます。

さとちん

2010年02月20日 11:23

兄が重度小児麻痺です。結構えぇ歳です。お子様の障害（奇形なんて言ってはいけません）は個性と考えてください。五体不満足の著者の方（名前失念しました）を見てください。想像するに、ご両親がとても前向きなんでしょうね。ウチの親もそうでした。ネガだったのは弟の私だけ（汗別トピの方にも言いましたが、ネガで考えている暇ありませんよ。お子様、どんどん成長しますからココにトピを立てられるってことはネット環境が有るでしょうから、どんどん検索してください。病院でも教えてもらえませんか？差別的な見方をする人は当然居ます。が、好意的に見てくれる人ももっと居ます。悪い方悪い方へ考えるのではなく、どうやったらお子様が良い方へ進むめるか考えてあげてください。

トピ内ID：6106981569

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私たち家族の場合１

🐶

長女

2010年02月20日 11:59

他人事とは思えないから、だからこそきれいごとは書きません。私の妹はアペルト症で、両手両足が合指で生まれてきました。（その後、指の形成手術をしましたが間接が曲がらないのでやはり不自由しています）彼女が小さい頃は、いじめや差別もそれなりにありましたが本人も家族も力を合わせて乗り越えてきました。しかし、本人が思春期を迎えた中学校以降からのここ10年、家の中は地獄です。本人が自身の障害をどうしても受け入れることができず、情緒不安定になってしまい強迫神経症を何度が発症し、現在は重度の鬱病です。カウンセリングには行っていますが夜中に突然泣いて暴れたり、怒りだしたり、とにかく彼女もいい大人なので手がつけられない状態です。しかもかわいそうなことに、その矛先はすべて母親です。父親はとっくにサジを投げており、我関せずです。だからといって父が悪い人間というわけではないです。そんな家の中ですから私を含め、他の兄弟は高校卒業と同時に家を出ております。時々、帰省しても彼女は部屋に籠って出てきません。 ※すいません続きます。

トピ内ID：5896089711

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私たち家族の場合2

🐶

長女

2010年02月20日 13:42

どうやら彼女にとって自立している兄弟達はコンプレックスの対象になってしまう為か、兄弟の誰かが帰省すると症状が悪化してしまうようです。母は、他の子と変わらないように、と人一倍手をかけて育てたことが仇になったのかな？と言います。何でも体験させ、何処へでもつれていき、勉強も根気よく教えていた母をずっと見てきたので、とても悲しい言葉だと思いました。また、そこまで彼女のプライドを高いものにしてしまった私たち家族の在り方（学校や外では差別され、辛い思いをしてくる彼女を家の中くらい気づかってあげよう、と何でも優先させてきました）にも問題があったのかもしれない、と今更ながら反省していますが、どうしてよいものやらと暗中模索しております。そしてこの模索を彼女自身も家族である私たちもずっと共に抱えて生きていくのです。本屋にいけば、障害を抱えながらも成功した方、がんばっている方々の本がたくさんあります。TVでも重い障害や病気を抱えていても、前向きに明るく生きている人々がたくさん紹介されています。でも、人の性格は多種多様です。よって障害への本人や家族の向き合い方も多種多様です。 ※もうちょっと続きます。

トピ内ID：5896089711

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子どもたちの人気者

在英子

2010年02月20日 13:42

在英の者です。こちらに、cbeebiesという幼児向け番組専門チャンネルがあります。（BBCがやってるので、「NHK教育が、幼児向け番組を一日中放送してる」っていうイメージです。）で、そのチャンネルで、番組の合間に、メインパーソナリティの男女がお便りを紹介したり、歌を歌ったり、小芝居を演じたりするのですが、女性は肘から下が欠損してる方なんです。以前のパーソナリティが大人気だったとこもあって、当初はちょっとびっくりしたという反応もありましたが、今は好意的にとらえられています。というより、何の違和感もないって感じです。個人的には、もうちょっと歌が上手だったら良いのになぁ、なんて思っていますが！英の子どもたちが大きくなって、四肢欠損の方に出会うことがあったら、「懐かしぃ。あのお姉さんと同じだー。」と思うかも。

トピ内ID：4492326516

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私たち家族の場合3

🐶

長女

2010年02月20日 13:42

どうかトピ主さんも「家族みんなで明るくけなげに前向きに障害と向き合う」という世間一般の障害に対する気負いみたいなものに囚われすぎないでください。世間は思っている以上に障害に対して冷たいものです。差別や偏見をもって欲しくはないけれど、どうしても避けられないので差別や偏見に動じない強い心がお子さんやトピ主さん家族の中に育つことを願ってやみません。そして「本当」に暖かい心の人たちもたくさんいますよ！！最後にひとつお願いが。どうか長男を次男さんと同じくらい、時にはそれ以上に気にかけてあげてください。お母さんの心が不安なことは、きっと長男さんに伝わっています。彼はこれからたくさんのことをがまんします。きっと口にはだしませんが、時々弟のことをにくたらしく思ったりすることもあるでしよう。そしてそんな自分をひどい人間だ。と思って悩む日もくるかもしれません。それはかつての私たち兄弟の、親にも言えなかった感情なんですけどね。以上、長々とすいませんが本にもTVにもならない程カッコ悪く、障害やそこから派生するものと延々と泥試合し続ける、ある一家の例です。お互いがんばりましょう。

トピ内ID：5896089711

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こんにちは

匿名で

2010年02月20日 13:42

ご出産おめでとうございます。今は苦しいお気持ちだと思いますが、いずれ前向きになられることを願っています。そして、やはり一度四肢障害児の父母の会にアクセスしてみることをお勧めします。私はある事情で父母の会の方とかかわりをもったことがありますが、かなり多くの方が情報交換をしておられるようでした。似たようなケースの先輩父母の方に、日常生活のアドバイスを聞けることもあると思います。私が聞いた中で印象的だったのは、子どもは生まてからずっとその状態なので、日常生活を送るのは健常者が考えるほど不便ではない、という言葉でした。それでも不都合があれば、その子なりにいろいろ工夫しているとのこと。そういう話を聞けるだけでもだいぶ違うのではないでしょうか。頑張ってくださいというのは簡単ですが、それしか言えません。応援しています。

トピ内ID：3541837057

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真面目にレスします。

勇

2010年02月20日 13:42

あまり話したくはないのですが、力になれたら・・・と思いレスします。母親が流産時に飲んだ薬の影響で、手首から先に奇形・欠損があります。 27年の経験だけで話します。会などは今まで参加したことないと思います。差別・苛め、これは避けられません。また、自分が原因で、兄弟にも迷惑がかかった事と思います。学生のうちはまだいいですが、社会人になると、もっと厳しい世界です。接客のある仕事は避けたほうがいいです。もっとそのことを理解して、大学や就職を考えればよかったと後悔しています。接客のない、できる限り専門職の道を、さりげなく導いてあげてください。たとえ、人間関係でくじけても、何か技術があれば、助けてくれます。自分はパソコンが多少できるので、（主に左手1本、右手3本の指のだけでウラインドタッチです）親は殆ど何も話してくれないので分かりませんが、5歳位の時皮膚移植の手術で切り開いてるので多分合指だったのだと思います。今は理解ある人と結婚しました。楽な人生ではないですがそれも人生と思える日がお子さんにもくるはずです。

トピ内ID：0408190679

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ちかこさん・・・

tokumei

2010年02月20日 14:50

横レスは初めてですが、このトピに「我が子は五体満足」と書いてしまうあなたの無神経ぶりは今後のあなたの為にならないと存じ、一言申し上げたくなりました。トピ主さまには、「五体不満足」を読むことと、私からも「典子は今」をお勧めします。わたしの子は頭の障害ですが、一緒にがんばりましょうね。

トピ内ID：8412725682

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レーナ・マリアさんは天使のよう

💤

いちご

2010年02月20日 14:50

moonさん、トピを何度も読ませていただきました。 moonさんがどんなに愛情の深いお母さんでいらっしゃることか、そして同時に今、どんなに不安でいっぱいでいらっしゃることか… それが私の想像をはるかに超えるものであることだけは確かだとしかお伝えできない自分が本当にもどかしいです。 moonさん、私はレーナ・マリアさんの天使のような歌声と笑顔にどれだけ励まされてきたことか知れません。 moonさん、お子さんはこれから先、きっときっと多くの人々の心に残る優しい笑顔、温かい気持ち、素敵な生き方をなさることと思います。 moonさんのようなお母さんに愛されてお育ちになられるのですから…！レーナさんの生い立ちの本に感動し、彼女のCDを聴いております。人々に生きる勇気と希望を与えて下さっている天使のような方です。 moonさん親子のこと、レーナさんに触れるたびに思い出すことでしょう。共感し支え合えるお仲間との絆が深められますよう、お祈りさせていただきます。

トピ内ID：9827643656

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がんばれ！

匿名希望

2010年02月20日 14:50

先日、お子さんと同じような両腕の方が、コンビニでレジを打っているのを見ました。（片腕は、ひじから下は全くなかったと思います）背も大人の半分くらいの方でした。あまりに自然に働いているので、私も全く気が利かず、いつもどおり台の手前の方にお金を出すと、「すみません、もうちょっと奥においてください」とお願いされました。別に偏見でもなんでもなく、「そりゃそうだよね」と思って、「こちらこそすいません」と奥に置きなおしました。他のお客さんだって別に不満も言わずみんなおいてました。息子さん、今後もちろん、腕の短いことによる区別はあるかもしれませんね、でも、それは視力が悪いとパイロットになれない区別と、多かれ少なかれ一緒ですね。何の慰めにもならないかもしれませんが、それだけ腕があれば、息子さんはちゃんと手を使う人になるという例と、彼の人生はmoonさん次第で輝くものになると思います、ということで、これから先苦労する場面があるかもしれない息子さんのためにがんばってください。とエールを送ってみました。

トピ内ID：4097847837

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四肢障害の男児がいます１

🙂

チャコ

2010年02月20日 14:50

moonさん、はじめまして！昨年の７月に生まれた長男が、絞やく（手へんに厄）輪症候群です。（こうやくりんしょうこうぐん）手足の指が所々欠損していたり、輪ゴムで締め付けられているような形状になっています。手首や足首までは正常ですが、両手とも親指と人差し指は揃っているものの、あとはあったりなかったり、ちぐはぐです。足は、片足のつま先が欠けています。長男の場合、知的・内部障害は伴わないそうです。次男さんと同じ状態ではありませんが、四肢障害という同じ枠組みに入るかと思い、いてもたってもいられずレスさせて頂きました。続きます

トピ内ID：4197449987

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四肢障害の男児がいます２

🙂

チャコ

2010年02月20日 14:50

産院での絶望感、同じでした。吹っ切れたのはいつだったか覚えていませんが、晩夏のある日を境に完全に割り切れるようになったのを記憶しています。そして本当に、同じ状態の人を探すのは一苦労ですよね。実際、なかなかいらっしゃらないようです。医者曰わく、息子と同じ症状の人は1万人に１人だとか何とか言われました。それを聞いて、下品ではありますが夫婦で宝くじでも買ってみるか、とも話していました。うちは、生まれてまもなく成育医療センターを紹介され、今年の８月に手術をする予定です。少し機能面を向上させるためです。続きます

トピ内ID：4197449987

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四肢障害の男児がいます３

🙂

チャコ

2010年02月20日 14:50

私は、吹っ切れる前から、とにかく周囲に普通に見せて、『もし知人に同じような感じのお子さんがいたら紹介してほしい』と伝えまくっていました。すると、通っていた母乳マッサージルームで運良く１人の方を紹介してもらえました。また、地域で活動しているNPOで『心身障害の子をもつ親の会』というような会があったので、近々初めて参加させて頂くことになりました。四肢障害児の親の会は、私もまだ入会を躊躇しています。続きます

トピ内ID：4197449987

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四肢障害の男児がいます最後

🙂

チャコ

2010年02月20日 14:50

うちは、夫婦で話し合いを重ね、息子の手足は一切隠さず、オープンにいこう、という方針にしていますが、冬で衣類の袖が指先まであるのをいいことに、さりげなーく隠してしまっている自分がいたりします。まったく情けないですが、ある程度知恵がついてきたらそんなことはできませんね。また、息子の手足の件ですが、私は主人の母から、遠まわしに『チャコさんのせいだ』的なことを言われました。今でも『次こそちゃんとした食生活しないとね』と言われますが、そのあまりの無理解やしつこさが悲しいやら腹立たしいやらで、産後から義母が大嫌いになりました。でも、手足に問題があろうとなかろうと、自分の子どもですから可愛くて仕方ないですよね。幸い、旧友やママ友にも恵まれ、みんな本当に温かく接してくれていることに感謝しています。私も都内在住なので、ぜひmomoさんと直接お茶でもしながらお話ししたいです。長文失礼しました！

トピ内ID：4197449987

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「五体不満足」は読まれましたか？

😉

匿名係

2010年02月20日 15:54

乙武洋匡さんの「五体不満足」をお読みになった事がありますか。大ベストセラーになったので、名前ぐらいはきいた事があるのでは。彼は両腕どころか四肢欠損で生まれましたが、ちゃんと大学を出て教師になりましたよ。結婚もされて、子供もいらっしゃるようです。「障害は、不自由であるけれど、不幸ではない。」乙武洋匡さんの言葉です。母親であるあなたが、手が無くて「不自由なだけ」である次男ちゃんを「不幸だ」と「決め付けている」んですよ。障害者＝不幸なんですか？　違うんじゃないですか。その理論でいくと、五体満足な人からは不幸な人は出ない事になりますよね。完全な美人だけが幸せな人生を歩んでますか？ならどうして芸能人で離婚する人が居るの？　不安なのは解るけど、どうか勝手に不幸だって決め付けないで。なお、自然界での奇形発生率は１～３％と言われています。薬とか飲まなくても、起こりえるってことです。あなたのせいじゃないですよ、安心して。次男ちゃんに「僕は不自由だけど、幸せな人生だなあ」って言えるようにしてあげて下さい。 http://ja.wikipedia.org/wiki/乙武洋匡

トピ内ID：2491187595

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『五体不満足』

ドングリ

2010年02月20日 15:54

四肢欠損児の半生を書いた自伝『五体不満足』をぜひ読んでみて下さい。障害に負けることなく、勉強も部活も(彼はサッカー部でした)生徒会にも所属し充実した学生時代。彼の明るく前向きでユーモア溢れる性格はまさに母親からの愛情の賜物です。特に印象的だったのは、彼を出産したものの四肢欠損児であった為医師や家族がなかなか母親に会わせる勇気が持てず、しかし当然ながら母親は早く我が子に会いたくて…。そんな中、初めて我が子に会い障害を目の当たりにした母親の最初の一言が「まぁなんて可愛いんでしょう。」だったこと。

トピ内ID：6519135474

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ちかこさん。ヨコです

滅多に横レスはしない

2010年02月20日 16:58

我が子は五体満足で生まれてくれたのでこの一文、いる？そういうつもりじゃないにしても何気ないこの一文がこういう相談をしてるトピの、今のトピ主さんにどれだけひっかかるかわかりますか。同じ立場ではないのですが・・・に言い換えられるよね？わざわざこのトピに我が子は五体満足という言葉を使うのは配慮が足りないです。私のこのレスも嫌なレスでごめんなさい、moonママ。

トピ内ID：9784483651

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感動した本

❤

ホワイト

2010年02月20日 16:58

「これがぼくらの五体満足」というタイトルの本を読んだことがあります。先天性四肢欠損の方たち（主に子ども）が書いた手記のような本でした。トピ主さんは、今はまだ辛くて読めないかもしれないけど、いつか少しでも前向きな気持ちがでてきたら、読んでみてほしいです。元気になる後押しをしてくれると思います。うちの子の通う小学校には、お勧め図書として、廊下に紹介文がはってありました。健常な子にも知ってほしいと思いました。

トピ内ID：1037295987

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ひとりで抱え込まないで

あっこ

2010年02月20日 18:52

おめでとうございます。野辺明子さんという方を検索してみてください。お嬢さんが同じような感じで、moonさんと同じような立場だと思います。「親の会」ではいろんな情報が得られると思いますよ。（入る入らないは別として、一度連絡をとってみると価値あると思います）私自身、生まれつき身長が伸びないという病気です。ひとりで悩んでいたら、人生狭まります。同じような境遇の人と出会って、気持ちが楽になって人生広がりました。子供は親だけが頑張って育てるものではありません。社会で育てるものです。ひとりで抱え込まないでくださいね。

トピ内ID：1868838634

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時間が必要.....

こども

2010年02月21日 13:30

>このような子が生まれていることも、たくさんの方に知っていただき、差別や偏見をもたないようにお願いしたいです。 moonさんの母親としての愛情がここにぎゅっと集約されてるような気がして。私は、生まれた後に、ある怪我がもとで後遺症が残り、普通のひとが簡単にできることを、ひとつ、できなくなりました。でも物心付いたときからそうだったので、特に自分はそのことをなんとも思わず、すくすく育ちました。勉強もできて友達も多かったし、先生からの信頼も厚かったです。でもあるとき知人の何気ない一言で私は変わってしまいました。後ろ向きになり、生きる希望を持てずにいました。親はそんな私に「こんな障がいを持ってるけれど乗り越えた」ひとの著書だとか新聞の切り抜きだとかを送ってくるようになりました。全て読まずに捨てました。ごめんなさい、見当違いな話で。moonさんは全然悪くありません。ご自分を責めないでください。お子さんを大いに信頼し、寄り添ってあげてください。誰かに愛され大事にされ必要とされているのよ、とお子さんに教えることが、障がいの有無に関わらず、一番大事なことだと思います。

トピ内ID：3671044011

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ごめんなさい

ちかこ

2010年02月21日 14:30

初めのレスでの無神経な一文、申し訳ありませんでした。トピ主様に対する配慮が欠けておりました。大変失礼致しました。

トピ内ID：0900286595

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トピ主、moonです

moon トピ主

2010年02月21日 15:07

皆様のレス、本当にありがとうございます。体験談や励ましが、どれほど嬉しいことか。乙武洋匡さんの「五体不満足」、白井のり子さんの「典子44歳いま、伝えたい」という本は、真っ先に読みました。そして、彼らの明るさ、母親（主に）の強さ等、とても参考になりました。私自信、乙武さん宛てに、メールもしています（もちろん返信は、ありませんが）。私に出来る限りのこと（ネットでの検索が主です。レーナ・マリアさん、ジェシカ・コックスさん、中村久子さん、佐野有美さん等）を、今までやってはみているのですが、本当に情報が少ない。というか、生まれる数が少ないので、探しても難しいのでしょう。同じ障害をもったという親の方に、直接会うことはできていません。ただ、”ゆきゆきさん”が書かれたブログの方とは、メールを書いたり、コメントさせていただいたりしています。 ≪奇形≫という言葉、大嫌いです。≪障害≫という言葉も、できれば使いたくないです。でも、次男を知ってもらうため、人に言う時には≪障害があります≫と言いざるおえないです。続きます

トピ内ID：3662888994

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moonです

moon トピ主

2010年02月21日 15:07

長男を連れ、児童館や公園で会ったママさんにも、できるだけ次男のことを伝えています。そのうち、行くことになるので、事前に知ってもらって、自然に受け入れてほしいから。次男の状態を隠すつもりは無いのですが、言葉と裏腹な自分がいます。私が死んで、腕を移植できるなら、やってやりたい。お腹に戻せるなら、戻して作ってやりたいとも思いますが、どちらも不可能。幸い、腕以外は健康です。彼にできること、親である私達がみつけてやらなければいけませんね。そして、チャコさん。私も成育医療センターに行きました。でも、初診時、若い医師で何の治療方針もなく、レントゲンだけ撮って帰されました。言われたことは、「まだ小さすぎて出来ることがないから、半年間経過観察します」でした。今は別の病院にも行っていますが、春にまた成育に行きます。今度は、整形外科の偉いさんの予約です。都内ですか！ぜひお会いしたいですね。ここでは、連絡のとりようもないですかね・・。

トピ内ID：3662888994

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