多指症の手術について教えて下さい。

こんにちは 現在10歳になる長男が左親指の多指症でした。 長男の場合、2ヶ月置きの診察をして1歳1ヶ月で手術しました。 手術前日から入院して退院までの10日間は夢中でした。 その前に、出来る予防接種は全てしたほうがいいです。 看護師さんに言われると思いますが、院内感染があるからです。 どこに住んでいるのか分かりませんが、医療補助があるので調べた方がいいです。 結構、タライに乗りました。 長男の場合、育成医療と乳児医療で食事代だけで済みました。(約100万が2万位？) 入院生活は、音の出ない遊び道具を日々交換して持ってきてもらいました。 貸借りは院内感染の素ですから。 私は入院生活よりもその後が大変でした。 毎日食後に粉薬を飲ませるのが可哀想で泣けてきました。 月1の診察で半年間続きました。 毎食後飲ませると、副作用で2～3時間の睡眠。 夏は、サージカルテープを傷口が日焼けしないようにと、傷口が拡がるのを防ぐ為に沿って貼らずに、傷口をまたいで貼ったりと忙しかったです。 長くてすみません。

だいたい大人の手に成長するまで診察は続きます。 麻酔科の先生が、呼吸器の挿管する時に前歯が欠けてしまう事があると言っていました。 指の生え方によりますが、骨から骨が出ていると手術しても成長する場合があるので再手術と聞きました。 長男は1つの関節を分けていましたが、指の向きに問題(親指って内側に向いているので握ったり小さい物を摘めますが、他の指と同じ向きなので出来ませんでした)が有り、取るのと同時に向きの矯正で切断すると聞いていましたが、筋肉を引っ張れば大丈夫だったので切断まではしませんでした。 でも使わないと筋肉が戻ってしまうので、リハビリと鍛える為にジャングルジムや摘める物を購入したのを覚えています。 10年前の事なので随分と違うと思いますが、少しでも参考になればと思います。

上の方の記録を読んでおいてよかったと思ったのは、手術予定日と予防接種の関係です。「手術前後1ヶ月は予防接種は不可」と記述してありましたが娘の担当医は専門でないためかそのことをご存知なく。私が「ネットに不可って書いてあったのですが」と言うと、「えっ？」と驚いて専門医に確認を取っていました。専門医のお話ではワクチンの効果が全身麻酔によって効かなくなってしまうのだそうです。 手術は2時間弱ぐらい。先生から「難しい手術ではないです」と聞いていたのでなんの不安もありませんでした。 手術跡は見れば分かりますが、知らない人は気づかないと思います。

最初大学病院に行った時、「お子さんなので整形外科を受診する前に小児科を受診して欲しい」と言われ右手以外に問題はないか等を診てもらいました。その小児科の先生がえらそうにした年をとった先生で、いろいろなやり取りの中私は内心むっとしていました。もちろん表には出しませんでしたが。すると帰り際その先生が「僕は昔フィリピンにいたことがあるんですよ。フィリピンの子供はね、多指の手術をしないんです。幸せを多くつかめると言ってね。お母さんもあまり心配したりしないでね。」と声をかけてくれたのです。私自身は娘の指についてなんの心配もしていなかったのですが先生の心遣いがうれしかったです。 トピ主様もあまり心配なさらないでくださいね♪

早速のレスありがとうございます。貴重な体験談を教えていただき嬉しく読ませていただきました。 手術のことと入院生活のことしか頭になかったため、驚くことばかりでした。 具体的な手術や入院生活、その後の生活の情報をもらえて、少しずつ想像できるような気がします。まずは予防接種のプランを相談しに行こうと思います。

（続き1,2の前にこの投稿を送ったのですがなぜか反映されず、変な文になってしまいました。） 今3歳8ヶ月の娘が右親指の多指を1歳4ヶ月の時に大学病院で手術しました。 私が参考になったのはこのサイトです。↓ http://sky.geocities.jp/xxxcactus777xxx/ この方のお子さんは両手が多指で9ヶ月と12ヶ月で手術されたそうですが、娘の担当医は1歳未満で全身麻酔をするのは緊急時を除き避けたほうがいいという考えだった為、手術は1歳過ぎに行われました。 「0歳児だったら手術費が無料だったのになー」と思いましたが仕方ありません。でも多指症は自立支援医療の対象となるので保健センターに申請して、2割負担のところを1割負担で済みました。手術費は結構かかるので助かりました。 （続き1,2へ）