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口唇口蓋裂で悩んでます 

レス6
(トピ主 0
041
美月ママ
子供
悩んでます。幼稚園PTAの役員(委員長)にじゃんけんで負けてしまい、4月からやってはいるんですが、前の委員長には、バカにされるは、今の本部役員にも何度も同じことを言われ、すごく悩んでいます。 自分なりに、いろいろ考えて三役とも相談をして進めてはいるのですが、どうしたらいいか?わかりません。やめてしまいたいけど、やめられず。わたしは、口唇口蓋裂で、人とお話しするのが、苦手です。こんな私なので、どうしたらほんとうにいいんでしょうか? 誰か悩みを聞いてください。幼稚園に行きたくないです。子供のためにがんばってはいるんですが、毎日、悩んでいます。誰か助けてください。

トピ内ID:9454356492

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辞めるか、頑張るか、どちらかしかない

041
私は、来年幼稚園に通う予定の子供がおり、 役員や委員をやってみたいと思っています。 私は暇な(ぐーたら)タイプの専業主婦なので、 時間はたっぷりありますし、人生経験としてやってみようと思っています。 ただ、次子を予定しているので、妊婦もしくは赤ちゃん連れで 迷惑かけないかが問題です。 さて、自分の話しは置いておいて、 幼稚園の役員ってじゃんけんの場合もあるんですね。 リーダータイプの人や参謀タイプの人がいるだろうに…。 私の親戚にも口唇裂の方が居ます。 口唇裂は、化粧で隠れると思うので、 化粧をしていれば誰も気にしていないと思います。 口蓋裂は、言語障害があるのでしょうか。 言語障害があり、会話がうまく出来ず、 どうしても役員を続けられないなら、 その旨を話し、早いうちに誰かに代わって頂く方が賢明かと思います。 頑張る気持ちがあるのなら、気持ちを前向きに切り換えて、 孤軍奮闘せず、周りの方にアドバイスを頂きながら進めて行くのが良いと思います。 前向きに明るく頑張っている人には、助けてくれる人は必ず居ると思います。

トピ内ID:8457434424

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見てる人は見てる

041
ばむ
我が家にもいますよ、口唇口蓋裂の子が。まだ子どもなのでよく喋ってますが、慣れてないと聞き取りにくいだろうな~と思ってます。 で、ほかの役員の方達も委員長と同じようにバカにしてくるのですか?大人なのに人をバカにするなんて失礼な人だと思います。 じゃんけんで決めるような幼稚園の園長なんかあてにはならないだろうと個人的には思いますが、役員や他のママたちの中だけで解決を求めようとしないで園にも相談してみては? とにかく途中で辞めるのはバカにしてくる人の思うつぼだし、他のママたちにも迷惑がかかるし、敵を新たに作ることになってしまうので(他の誰かが引き継ぐんでしょ?)、周りの人に協力をお願いしつつ、このまま頑張って続けてほしいなと思います。 あなたが苦手なことは話す事。でも任務を確実にこなしていけば苦手なことを補ってくれる人も出てくるでしょう。見てる人はちゃんと見てます。あと半年、気分が乗らない時もあるでしょうが前向きに進んでください。

トピ内ID:3624685222

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よろしければ…

041
ぴあぴあ
今の状況、お察し申し上げます。 きっと、口唇口蓋裂で幼少期から自信がなくて、おどおどされて来たのでは有りませんか。 治そうと思われたら、形成で綺麗にオペしては如何でしょう? 私(女)は口蓋裂では無いのですが小学校時代に回旋塔から落ちて、下唇から顎にかけて鈎裂状に切れ、前歯も折れました。運ばれた救急病院の処置もいい加減で、抜糸後は唇はタラコ、顎はフランケンシュタインみたいに縫い跡がくっきり。中学まで、イジメの対象になり続けました。 高校の時に引越する事になり、親が心機一転して生まれ変われるよう、形成外科で綺麗に治してくれました。前歯も目立たない自然な色の自費の歯に。 おどおどすることが無くなり、のびのびと生活できました。 どうか前向きになれますよう、頑張ってくださいね!

トピ内ID:1357619371

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幼稚園役員

041
ゆう
私もトータルして幼稚園では七年間も役員してました。 会長までつとめさせていただいたので、上の子が入学した時は名前も上がっていて、学年委員長さらに執行部にまで入る始末(笑) 口蓋裂、確かに聞き取りにくいだろうし、ご自身外観を伴うので、周りの目や反応が気にかかるだろうと思いますよ。 でも、バカにするような大人しかも親は、外観には見えない頭の中に問題ありです。 幼稚園役員なんて、ボランティア。 報酬や人生評価に関わることもないんだし。 幼稚園に顔を出すたびに子供が喜ぶから。 先生のおぼえめでたいし。 卒園式とか口出し出来ちゃうし。 運動会の景品とか好きなもの選べちゃうし。 不要な選挙や義理行事もスリム化しちゃえるし。 地域や他の保護者とのつながりも出来ちゃうし。 きっと、あなたを助けたい。と思っている人がいるはず。 引っ込まないで、助けて!と誰かに頼ってみよう。 どうした?何したらいい?って聞いてくれるから。 応援してます。

トピ内ID:5915503066

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がんばってください!

🐱
まる
口唇口蓋裂、のお言葉に反応してしまいました。 うちにも、同じ障害の息子(次男)がおります。 数ヶ月前に、口唇裂の形成手術をしましたが、やはりまだ鼻の歪みや縫合跡が残っています。これから、成長段階に応じてまた手術することになると思います。 幼稚園の役員、私も長男のとき務めました。いろんなお母さんがいますよね。必ずしも自分を受け入れてくれる人ばかりではないかもしれません。 でも、役員は期間限定ですよね。お辛いでしょうが、ちょっとだけがんばってください。何も立派にこなす必要はないですよ!その本部役員とやらや、先生方の言うことを単純にこなすだけで充分です。好きでやってるわけじゃないんだし、あまり深く考えすぎず、やり過ごしましょ。 あなたの障害や見た目ゆえにバカにする人がいるのなら、そういった人のほうが偏見や差別に満ちた、視野の狭い人たちです。 あなたは、ご結婚されてお子さんも授かったのだから、それだけで自信を持っていいんじゃないでしょうか。 障害を理由にせず、どうか前向きに、毎日を送ってください!! 私も、口唇口蓋裂に関係あるものとして、応援してます。

トピ内ID:1520345699

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うちの子も、そうです。

hanamaru
こどもが口唇の手術をして以来、電車や人ごみでも無意識に他人の口元を見てしまう自分がいます。 そうすると結構「あの人も同じ障害かな」と思うことがあります。それは患者の親だからわかること であって、普通の人が見たらなんとも思わないような、わずかな術痕だったりするのですが、 不思議とその人の魅力の一部になっていることが多い気がします。 ほくろが魅力的な人もいるのと同じように、といったらいいのでしょうか。(語弊があったらお許しください) わが子の障害を知るまで、私は口唇口蓋裂について本当に無知でした。構音障害のこともまったく 知りませんでした。PTAのお仲間は、トピ主さんの事情を知っているのでしょうか? 話し言葉でのコミュニケーションがとりづらい場合があることを説明して協力してもらう、 話すかわりになるべくプリントを利用して会合にのぞむとか、そういうことは難しいでしょうか? 毎日悩んでいる、というトピ主さんの言葉が胸に刺さりました。 一日も早く、お子さんと一緒に楽しい園生活を送ることができますよう、祈っています。 

トピ内ID:9778813310

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