同じ病気の方いらっしゃいますか？

ちぃ子さん、ご心配ですね。 私は同病者ではありませんが、市役所の福祉課に勤めている者です。 全身性強皮症は「指定難病」ですから、医療費助成が出るはずです。 また手当も出るかもしれません。（収入によりますが） 申請してから認定まで、２～３か月かかってしまうと思うので、治療で大変とは思いますが、早めに、お住まいの自治体の担当課に相談してみてはいかがでしょうか。

多分そうだと思いますよ。治療費かからないんじゃないかな？ 今はいい薬も出来てるから　 うちも旦那が20年前に特定疾患に 命も半々と言われたけど　1年半入院して　今は普通に暮らしていますよ 諦めなければ神様も助けてくれます。

初めまして。娘さんのご病気、ちぃ子さんも心配で不安ですよね…。 私は強皮症ではありませんが、自己免疫疾患の特定疾患に13年罹患しています。レイノーもあります。 私も、今の主治医から特定疾患の告知を受けたときは、涙がとまりませんでした。 そのとき主治医から「本当に怖いのは、病気を知らないこと」と言われました。 確かにそのとおりで、私は今の主治医に出会うまでに発症から3年掛かり、それまでの主治医は病名違いの治療をしていたので、治療もほとんど効果がありませんでした。 今の主治医に出会って、正しい病名を知り、特定疾患の補助制度を利用でき、治療が適切なため症状も以前より和らぎ安定しています。 ちぃ子さんも不安でしょうが、娘さんは何倍も不安だと思います。ちぃ子さんが不安なことは一人でが抱え込まず、主治医に何でも相談してください。 そして、娘さんの前ではできるだけ不安な顔をするのを我慢して、娘さんに寄り添って、娘さんの不安を少なくしてあげてください。 娘さんの病状が一日も早く和らぎ安定するよう願っています。