ステロネマ減量中

ステロネマはすごい色々出るよね。 なんでかね。 私はね、ステロネマの前のリンデロン座薬からちとその気はあったんだけど、 ステロネマ半年で21キロ太ってね（減量中も含め太り続けた。減量じゃダメね、切らないと）、 で、切ったら4カ月でジャスト21キロ減った。 ニキビがすごかったのも一ヶ月程で全部一斉に引いて跡も無し。 余りの一斉撤退ぶりにステロイドの凄さをそこで思い知ったわ。 ただ、一気に太ったせいで太股に赤色線状（妊娠線と同じヤツが腹以外にできるの）が凄いできて、 これの筋の赤が白くなるのは年単位でかかるから、 痩せても短パンとか水着とかは無理だったわね。着る気もなかったけど。 あと、ステロイド太りって体の中心に変に肉がつくでしょ。 それは残って、背中の背骨に沿った辺りが妙に肉がついた体型は今も残ってる。 あとねえ、何年かして目が激痛がして、 「すわ、ブドウ膜炎か！（免疫系疾患はこれ発症するリスクがあるのよね）」と眼科に駆け込んで、 まあ、それは先生の治療よろしくすぐ抑えられたんだけど（ブドウ膜炎じゃなかった模様）、 そんときの検査で「ステロイドの副作用の白内障がありますよー、まあこの程度じゃ自覚はないでしょうが」って。 「なんすか？そんな副作用聞いてない」 「もうステロイドは切ったんでしょう？だから進行はそこで止まってるけど、白内障があるのはあるよー。 加齢とともにまた進行が始まるとイヤだから、ちゃんとしたサングラスかけたりして自衛していこうね」 と言われました。 「ぐわあ、こんなとこにも後遺症があああ」 ということで、何やかや残ります。

UC歴10年以上の者です。 詳しい投薬歴が分からないのでなんとも言えませんが、UCと診断されてすぐにステロイド投与になったことに疑問を感じます。通常はまず5-ASA製剤だと思うのですが…初めから症状が強いとか、お身体の様子を見て医師が判断したのでしょうか？ 私はプレドネマ注腸をしたことがありますが、そこまでひどい副作用は感じませんでしたので、注腸剤だけでそこまでひどい副作用が出ることに驚きました。もっとも、私の場合は医師がいくら注腸でも一応ステロイドなので長期間は使いたくないと言って一ヶ月以内で終了になったからかもしれません。 ご年齢が分からないのでなんとも言えませんが、今出ている副作用は、お薬をやめれば数ヶ月で回復されると思います。ステロイドの投与量も今年の5月～注腸だけなのであれば、服用されていた場合に比べて回復も早いと思います。もともと痩せ型の方なら、必ずまたスリムになりますよ！ もし、ステロネマの副作用がそこまで辛ければ、次回から、あるいは減量していく段階でも、レクタブルを試したいとお話しされてみてはいかがでしょうか？ 私は今ちょうどレクタブルを徐々に減らしていっている最中なのですが、使用中から頻尿以外の大きな副作用も感じずここまで来ているので、今後も何も出ずに治療が終わればいいなと思っているところです。辛いことが多い病気ですが、お互い上手な付き合い方をしていければいいですね。

コメントありがとうございます。ステロイドは強力にきく反面…副作用は仕方ないと思うしかないですね。 そうなんです！お腹と背中、首あたりのお肉が立派でして。。しかも、背中や顔についたお肉は硬くなってしまってて戻るのか心配なところです。肌荒れは一時期より落ち着きましたが、化粧もできずずっとマスク生活でしたね。 私も太ももに赤い妊娠線のようなものがすでにできています。中々ひかないんですね。もう短パンをはくような年齢でないのでこれは大丈夫そうです。笑 ステロイドで状態が安定しただけでも有り難いと思って、離脱までもう少し辛抱するしかないですね。 同じ境遇の方とお話できまして、気持ちが少し晴れやかになりました。ありがとうございます。 お互いお体大切にして頑張りましょう！

コメントありがとうございます。詳細を書いておらずすみません。 現在30歳で、12月に第一子を出産しています。 下血が始まったのは年明けからです。産後の痔かと思ったのですが、症状が悪化してきたので春にカメラをしステロネマ注腸が開始になりました。一ヶ月程で下血は落ち着いたので6月頃よりペンタサ注腸に切り替えるためにステロネマを減量し併用しはじめたのですが、すぐに症状がリセットしてしまったので、ステロネマ注腸のみになりました。 すぐにステロイド注腸になった選択はよくわからないのですが、授乳中で内服を避けたかったのと、産後の育児と自分の体調も限界がきていたので早く炎症をおさえようという医師の意向はあったかもしれません。 主治医はステロイドは避けたいが依存的になってきているし、ペンタサはまたリセットされる可能性が高い。でも1年位使っても大丈夫だからと。長期使用が大丈夫なのか心配で聞くとそうおっしゃっていました。 11月に仕事復帰になのですが、それまでに体調を安定させときたい気持ちも伝えているのでこの選択肢になったのかもしれません。 色々な副作用が出て仕方はないですが、11月に仕事復帰なので、自分の外見ばかりが気になって正直かなり焦っています。 イムラン内服はじめもそうでしたが、現在増量中に伴って嘔気がひどく食欲不振が続いているのですが、食べれない位がちょうどいい…と少しでも痩せないかなと思っている所です。。。 レクタブル拝見してみました。副作用もひどくなさそうですね。もう少し詳しく調べてみたいと思います。治療のことは医師にお任せするのがいいかなと思っていましたが、自分で色々調べて提案していくというのもいいですね。 貴重なご意見ありがとうございました。

去年ご出産されたばかりだったのですね。 ただでさえホルモンバランスが大幅に変化したり、慣れない育児で大変な時期ですから、それが原因でUCを発症してしまったのかもしれませんね。 ということは、もしかしたら育児が落ち着いて、体調も整って来たら長い寛解期（ほぼ治ったも同然）を迎えることができるかもしれませんね！ 出産という大きな変化と初めてのステロイド投与が合わさって、注腸でもかなり辛い副作用が出ているのかもしれません。いずれにしても期間限定のものだと思いますし、まだお若いし、元々かなりスリム（羨ましい！）な方のようなので時間が解決してくれると思います。職場復帰のことはとてもストレスだと思いますが・・・ ちなみに重症度は中等症くらいだと言われていますか？プレドニン服用しないでいきなりイムランというのもけっこう異例な気がします。ステロイドは目立った副作用が出るので嫌われますが、イムランも免疫調整剤ですから、身体に及ぼす影響は結構あると思うので・・・。ちなみにペンタサやアサコールは極端な話、一生飲んでも問題ないと言われています（授乳もOKです） 注腸って色々大変ですよね。レクタブルは慣れれば1分で投与できます。直腸の違和感も注腸に比べると全然ないです。ただ、新しいお薬なので、しばらくの間一度に2週間分しか処方できないのと、薬価が注腸よりも高いことがネックかなと思います。 でも私にはとても使いやすかったので、この薬が発売されてよかった！と思いました。もう一か月以上使っているので、そろそろ0にしたいと思っています。頻尿が辛いので・・・ 私も診断されたときには医者任せでしたが、まだ分からないことの多い病気で、個人差もとても大きいですから、今は自分からどんどん希望を言って方針を決めてもらうようになりました。（大学病院です）

こんにちは。 早々なお返事と、暖かい沢山のお言葉ありがとうございます。朝からとても、暖かい気持ちになりました。 重症度は中等症と診断を受けてます。 20代から不規則な仕事と食生活もバラバラでしたので、出産後の慣れない毎日が引き金になって発症した可能性は高そうです。仕事復帰が心配ですが、勤務時間帯などは職場と調整していこうかな…と思っているところです。やっと状態が安定してきたので、外見よりも体調の方が大切にしないといけないですよね。 内服薬でも妊娠、授乳に差し支えないお薬があるのは安心できますね！主治医はイムランはずっと内服していかないといけないみたいなことをチラっと言っていたような気がするので、今度確認してみようと思います。確かに免疫抑制剤ですし、長期服用となると色々な事が心配ですね。 ずっとステロネマというのも結構負担になってまして。子供を寝かしつけて家事をすませてから寝る前に…といった流れで、今、隔日投与になっただけでもかなり楽になった所です。 レクタブル興味があります。金額と受診回数が増えるのは少し負担にはなりますね。私も現在、大学病院に通ってますが安心できる大学病院な反面、待ち時間はすごいですね。それが倍になると思うと…でも、自宅での管理が楽な方が毎日のことと思うといいと思うのか、難しいところですね。頻尿が副作用なのも辛いですね…具体的にどれくらいの頻度なのかお伺いしてもよろしいですか？ 拝見したところ、１日二回投与と書いていましたが朝晩とされるのでしょうか？

やはり中等症以上でないとイムランはないですよね。イムラン継続っていうことはもしかしたらステロイド依存性のようだから、ステロイドを切れるようにずっとイムランで寛解維持したいということなのかもしれません。実際にそういう方はいます。 ただ、まだ罹患歴が短いですし、この時点でイムランをずーっとっていうのは、個人的には反対です(笑)私は医者ではないですが、西洋医学って全身を診ないので、部分的に炎症が治まればいいと思ってるんですよねぇ。体の免疫を抑えてしまう薬をずっと飲むのはすごく不自然な気がします。もちろんそれのおかげで助かっている患者さんもいるとは思いますが、ミントさんはまだまだ病歴が浅いですから、あまり身体の機能を不自然に抑えることはしたくないですよね。 頻尿というのは一般的な副作用じゃないらしいんですよ。ただ、私はプレドネマ注腸をした際もレクタブルでもやはり頻尿になったので、間違いないかな、と。頻尿といっても、夜中や明け方に起きてしまう程度で多くて2回くらいでしょうか。昼間はそれほど気になりません。レクタブル、体位変換も不要ですし、温める必要もなく、トイレのような狭い空間でも立ったままできるので、トイレさえあれば外出先でも全然使えます。あと注腸ってかさばりますよね！！持って帰るのも、しまうのも大変！ 主治医によれば、吸収される薬の量は注腸の大体3分の1くらいかなぁということなので、副作用も軽いのかもしれませんね。でも、敏感な方が数か月使用していくと、やはりムーンフェイスなどが出ることがあるようです。 一日二回は寝る前と、午前中にしていました。今はそれを夜だけにしていて、この先はさらに間を開けていくようです。 私は大学病院であまり待たされたことがないのですが、QOLを考えてレクタブルをトライしてもいいのでは？と思います。

こんばんは。返信がこんなにも遅くなり申し訳ありません。薬の副作用が強く出て吐き気との戦いの上、風邪をひき…子供に風邪がうつり…と…。やっと体調がよくなったところです　お返事頂いていたのにすみません。 返信読ませて頂きました。そうなんです。免疫抑制剤をずっと内服していくには不安な面もありますし、副作用も色々心配しています。最初は安定させるために何でも！という考えでしたが、色々と情報を聞くと色んな選択肢がある？という風に考えが変わってきました。ステロネマそうなんです！とてもかさばるし毎回受診の度に大変です。。笑　体位変換も暖めるのも手間ですし、横になってしないといけないので場所もいりますし… 来週、受診の予定なので主治医に聞いてみようと思います。今のところステロネマ減量中ですが調子も変わらずです。このまま減量できたらいんですが…仕事復帰を控えているので、悪くならなければいんですが。 貴重なお話をしてくださって本当にありがとうございました。感謝致します。

お久しぶりです。 大変でしたね！イムランって吐き気が出る方がいらっしゃると聞いたことはあります。副作用で辛いと、本末転倒な気がしますよね。 私も今レクタブルが二日に一回になって（主治医と話して自分で決めました）残りがなくなったら終了の予定です。 使用しているうちからだいぶ良くなっていたので、減量しても悪化する感じはありませんがこの病気だと、例えば婦人科系の原因で便通異常になってもすごく不安になりますよね。普通の人でも便通異常は起きることなのに、いちいち神経質になってしまうのが辛いところです。。。 来月からお仕事に復帰予定とのことですが、慣れない育児と病気を抱えての日々になると思いますので、どうか無理をなさらないでいただきたいです。 仕事に復帰できたという安心感と引き換えに、病状が悪化してしまったらもっと大変になると思いますので、少しでも体調に不安があったら、思い切ってお休みを延ばすことも検討されてください。

お久しぶりです。 あれからイムランの副作用も落ち着き、ステロネマも4日に一回と減量していますが今のところ体調は安定しています。 主治医へお薬の相談をしたのですが、今のところ安定してきているので今すぐに変更するのではなく少しこのまま様子を見てみようとのことでした。 仕事も先週から復帰して保育園との行き来と仕事、家事とのやりくりで精一杯な毎日ですが何とか体調を崩さず乗り切れています。 とりあえず、落ち着いてきた体調が崩れないよう気をつけながら過ごしていってみようと思います。 もちこ様もお薬が減ってきているとのことで良かったですね！ずっと付き合っていかないといけない体になってしまいましたが、、、お互い安定して過ごすことができたら嬉しいですね。 もちこ様に色々なお話を聞けて今後の参考になりましたこと、感謝致します。 体調に異変を感じたら無理をしないよう休む勇気をもつことも大切だなと思いました！私が倒れてしまったら家族に負担をかけてしまうことにもなりかねないので。 寒くなりますので体調気をつけて過ごしましょう。 また何かありましたらご相談させて下さい。そのときはまたどうぞ、よろしくお願い致します。