２０代女性です。タイトルの通りステロイドの副作用ムーンフェイスについて教えて下さい。膠原病の多発性筋炎という持病があり、４年ほどステロイド（プレドニン）を服用しております。１０ｍｇからスタートし、減量、悪化、１５ｍｇに増量、減量、悪化、入院し５０ｍｇに増量、現在は少しずつ減らし１４ｍｇです。入院中から顔の丸みがひどくなり、会う人会う人顔を見る度に驚きます。個人差はあるかと思いますが、何ｍｇぐらいでムーンフェイスが気にならなくなったか教えて下さい。

ムーンフェイス | 心や体の悩み

飲まなくなってから2～3年後でした

koko

2010年02月12日 18:00

気になりますよね。私も5年前にプレドニンを服用していました。減薬機関含め半年間、ピーク時で50ミリ服用していました。 3か月ほどたったくらいからとても顔の丸みが気になり始めました。服用中は元に戻らなかったです。薬物服用期間を終えてから3か月ほどダイエットをし、10キロ落としてだいぶマシにはなったのですが、顔の丸みはなかなかとれずにいたので誰も10キロやせたことには気づかないほどでした。その後テレビで造顔マッサージを見て、毎日するようになって２年ほどたってから『やせたね』とみんなに言われるようになりました。主治医からもマッサージはいいと思うよと言ってもらったのでずっと続けています。でもなかなかガンコというか、いまだに、元のスッキリというかんじにはまだまだかな・・・という気はします。でも、マッサージは効果があると思います！私はもっと早くからしてればよかったな、と思います。やりすぎると筋肉を痛め、老後にかおのたるみの原因になるらしいのでほどほどに、気持ちいいくらいにしてみてはいかがでしょうか。

トピ内ID：7032789866

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私も飲んでます

🐶

むーちゃん

2010年02月12日 18:00

私は、腎臓移植をしてステロイド剤を服用してます。私の場合はメドロールなのでプレドニンとは少し違うかもしれませんが。私も移植直後は20ミリ飲んでいたのでまるで別人の様な風貌になり、周りにも驚かれ同じく外出するのが嫌になりました。体毛も濃くなりますしね。減って行く毎に元に戻っていき、2ミリに減り半年程で完全に戻りました。経験からだと6ミリ位から元の風貌に近くなって来た気がします。若い程ムーンフェイスが出やすいと聞きました。トピ主さまも早く減っていくといいですね。

トピ内ID：0676487361

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時間かかりますね

MS患者

2010年02月12日 19:35

プレドニンのムーンフェイスはほんと嫌になりますよね。わたしは減らしても平気な方なのですが、最後の隔日５ｍｇの期間が長かったです。そこまで減ればムーンフェイスは気にならなくなった気がします。トピ主さんはほんとうにゆっくりとしか減量していけないようなので、時間がかかると思います。体調の方が大事だし。トピ主さんは副作用で食欲出ちゃう方ですか？食欲に負けて食べ過ぎないように気をつけてくださいね。わたしは負けて太っちゃいました（汗）体調に気をつけてお過ごしくださいね。

トピ内ID：1364050968

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４０代ですが・・・

😝

私も

2010年02月12日 19:35

ルミナスさん、ご質問の答えでなくてスミマセンが・・・私もム－ンフェイスですよ、副作用で。一度、無知な、というか、気が利かない看護師さんに、患者同志なのに、「姉妹ですか？」って聞かれました。私は既に４０代ですが、それでもオシャレは好きです。でも、ム－ンフェイスや体全体のムクミ、また病気に関するその他の理由で、以前好きだった服が全く着られません。ムクミを太った！と思われるのに疲れて、以前の私を知る人とは、会わないようにしています。ステロイドは太る、って言いますよね。でも、これが無いと病気に負けてしまうし。なんだか回答にはなっていませんが、副作用の心の負担、分かる気がしてレスしてしまいました。お互い、頑張りましょうね！

トピ内ID：4614555413

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お気持ち分かります

🐧

雪国

2010年02月12日 20:02

私もステロイド3年服用しています。40mgから今は1mgまで減量になりましたが、かなりのムーンフェイスでしたよ。体重増加&顔パンパンで｢太った？｣って散々言われましたね。でもステロイド量5mg位からは徐々に顔が萎ん体重も減ってきましたよ！辛いでしょうが頑張ってください。

トピ内ID：9331228846

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お気持ち分かります

🐤

たろこ

2010年02月12日 22:58

２０代の女性ということであれば、気になりますよね。私も以前３年間服用していましたし、また去年ステロイドパルス療法を半年間しました。当時の写真を見ると、５ミリグラム位から違和感が無くなってきたような感じです。一番まん丸だったときは、久しぶりに会った友人がぎょっとする反応を見るのをひそかな楽しみにしていました。みな何も言わないでくれたのを大変ありがたいと思っています。初対面の方からはただの丸顔の人だと思われていたようです。服用終了後もスッキリするまで半年以上かかりましたが、お顔のリンパマッサージをすると効果があるような気がします。朝たったの３０秒でもいいんですよ。止めればいずれ元に戻るのですから「こんな顔の時代もあった」と前向きに考えましょう！痩せてやつれるより、まるまるしている方がいいでしょ、と開き直っておりました。まずはお体大切になさってくださいね。

トピ内ID：1937000594

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年02月12日 23:47

koko様レスありがとうございます。 koko様は薬を０にする事が出来たのですね。３ヵ月で１０キロも落とされたなんてすごいです！１０キロってかなり見た目が変わると思うのですが、それでも痩せた事に気付かれないだなんて…。私も入院中に５キロ程体重が落ちたのですが、何せ顔がパンパンなので逆に太った印象だったようです。おすすめいただいたマッサージ、調べて挑戦してみようと思います！

トピ内ID：6623991518

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年02月13日 10:10

むーちゃん様レスありがとうございます。むーちゃん様はメドロールを服用されているのですね。外出するのが嫌になる気持ち、とっても良く分かります。これまでは薬の減量中７～８ｍｇになると体調が悪化し増量…という繰り返しでしたので、どこまで減らせるか分かりませんが、減っていく毎に元に戻るとのことで希望が持てます！若い程ムーンフェイスが出やすいというのは初めて聞きました！私の２０代は体の痛みや薬の副作用ばかりで何だかな～と思う事も多いですが、こうしてお話をお伺いすると自分だけじゃないってあらためて感じます。むーちゃん様もお大事になさってください。

トピ内ID：6623991518

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年02月13日 10:10

MS患者様レスありがとうございます。 MS患者様は最後の隔日５ｍｇが長かったのですね。確かに私の主治医も量が少なくなる程、減量は慎重に…と言っていました。今まで７～８ｍｇほどで病気が再燃してしまいましたが、今回は５ｍｇぐらいまでいきたいな～と思っています。食欲は…異常なまでに出ます！あれは何なのでしょうか。入院中から副作用の一つとして食欲が出ることは聞いていましたので、我慢が出来なくなったらめかぶやワカメスープでごまかしています。でもやはり顔の印象が強いようで太った太ったと言われます。１４ｍｇまで減らしてもムーンフェイスがひどいので本当に元に戻るのかなって不安でしたが、実際に服用されている方のお話を聞けて希望が持てます。

トピ内ID：6623991518

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年02月13日 10:10

私も様レスありがとうございます。私も様は現在もムーンフェイスなのですね。一緒ですね。プロである看護師さんですらそのような対応をされるとは…。やはり実際に自分がならないと分からないものなのでしょうか。確かに薬を飲む前の知人とはあまり会いたくなくなりますよね。私もすごく勇気がいります。私も様の副作用の心の負担が分かる気がして、というお言葉はとても嬉しかったです。お互いに早く減らす事が出来るように頑張りましょうね！

トピ内ID：6623991518

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私は５ミリくらいかな

♨

難病持ち

2010年02月13日 10:10

私は２０ミリスタートで妊娠中に服用していたので、体の変化もあるし、気が付きませんでした（かなり鈍感？）。でも今になって当時の写真を見るとあまりの酷さに絶句します。顔パンパンで見たくないです。個人差あると思いますが、写真を見ると５ミリくらいになるとわからなくなってるかなぁと思います。ムーンフェイスもいやですが、私は顔中にニキビのような膿がたくさんできて酷い痕が残ってしまいました。かなりショックです。でも生きていられるだけありがたいと思わないといけませんね。

トピ内ID：9725899100

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年02月13日 10:10

雪国様レスありがとうございます。ムーンフェイスはやはり服用していると多くの人が出る副作用なのですね。病気というと痩せるイメージがあるせいか、会う人会う人に太って元気そうじゃないと言われ…。励ましの言葉と分かっていても複雑な気持ちになるので、あまり積極的に友人と会うこともなくなってしまいました。雪国様は５ｍｇぐらいから元に戻ってきたとの事で、私もまずは５ｍｇが目標なので前向きに考えようと思いました！

トピ内ID：6623991518

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辛いですよね

私も

2010年02月13日 10:10

私は40代女性です。1年ほど前にエリテマトーデスの診断を受け、プレドニンを飲みはじめました。一時、20mgまで増え、今は15mgです。手足の浮腫はおかげでだいぶ良くなりましたが、ムーンフェイスに悩まされています。治療の為だから仕方ない、と思いつつも、本当に鏡を見るのが憂鬱です。主人は「そんなでもないよ。気にするな。それに、頬がこけてやつれているより、ずっといい」と慰めてくれますが…。主さまは、私よりずっとお若いし、心情をお察しします。レスになっていなくてごめんなさい。体調に気をつけて、早く薬が減るように、お互い頑張りましょうね。

トピ内ID：9193754796

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個人差もあるかもしれませんが

😣

エリー

2010年02月13日 10:39

10mg以下になると副作用が減ってくると聞いたことがあります。私はトピ主さんとは違う病気ですが厚生省の特定疾患があり、20年以上ステロイドを服用しています。発病当時30mgからはじめ、最初はムーンフェイスもあり、食欲も出てしまい、すさまじく太りましたが、数年かけて6mgまで下げました。かなり長いこと症状が落ち着いていたため、6mg継続でしたが副作用はまったくなく、病気を忘れるくらいでした。体重も徐々に落とし（自然には落ちませんでしたので、ダイエットしました）、ムーンフェイスもありませんでした。しかし、またここ3年ほどの間再燃があり、またステロイドを増やしたり減らしたり。体重もしっかり増えましたが、ムーンフェイスももどってきました。早く落ち着きたいものです。私の場合免疫抑制剤は肝障害が出てしまい、ステロイド依存型なのでステロイドを切ることはできませんが、トピ主さんのご病気も落ち着いて、脱ステできるといいですね。

トピ内ID：2445020428

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薬を使用しなくなってから1年ぐらい

🐤

える

2010年02月13日 11:50

もう20年も前の話ですが、ステロイドが乱用されていた頃安易な処方からステロイド依存症になった私です。同じようにムーンフェイスになりました。トビ主様と状況は違うものの参考になれば・・・半年で久々に会う程度の他人が気にならないレベルに 1年で身近な人が気にならないレベルに 3年で自己満足（笑）レベルになりました。微妙な引き締まり加減が自分で納得いくまでに3年かかりました。が、傍目にはやめてから半年で十分だと思います。莫大な量を使用していたはずの私でこれですから、最悪のパターンでこれくらいという目安になればと思います。

トピ内ID：7377190379

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年02月13日 12:27

たろこ様レスありがとうございます。たろこ様は反応を楽しんでいたのですね！私もその前向きさを見習わなければと感じました。ここ最近は反応がこわくてあまり積極的に会う事もなくなってしまったので…。やはり５ｍｇぐらいで元に戻ってくるのですね。私の場合は服用を中止することは出来ず維持量を飲み続けなければならないのですが、５ｍｇぐらいであれば目立たなくなる方が多いようで安心しました。リンパマッサージ、調べてみます。副作用で丸くなったものはマッサージなどは効かないと決めつけていましたが、たろこ様もkoko様もすすめて下さっているので挑戦してみます！今はこの顔の写真を直視する事が出来ないのですが、たろこ様のようにこんな顔の時もあったと思える日がいつかくるんだと楽しみにしています。

トピ内ID：6623991518

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なぐさめにならないかもしれませんが、、、

ガリガリ

2010年02月13日 13:32

同じグループの病気で、同じくステロイドを飲んでいます。私の場合、全くムーンフェイスがでませんでした。そのかわり、ステロイドの効果も？で、テンションばかりあがって、痛みなどはほぼ変わらず。膠原病は一気に体重が落ちることが多いですが、私はそのままの状態でした。個人的な感想ですが、病気中は、ある程度体重があるにこしたことがないと思います。痩せると体力も絶対落ちます。膠原病と関係なく、体重が落ちることゆえの痛みもでるそうです。かといって、普通に食べていても、自分でも不気味なくらい痩せてしまいます。見た目は気になるでしょうが、副作用がでない場合は激やせのままなので、これはこれでみんなにぎょっとされますよ！みなさん容赦なく、痩せ過ぎ！拒食症？病気やばいんじゃないの？と言いたい放題言われます。ちょうどいい状態では、止まってくれないものですね。。。同じくムーンフェイスで悩んでいる友人がいますが、見た目はともかく、闘病的にはムーンフェイスと食欲過多は悪くないね、必要悪だね、という結論になりました。他の方がおっしゃるとおり、病中に痩せてやつれると、絶望的な気分になります。

トピ内ID：7530512662

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年02月13日 14:33

難病持ち様レスありがとうございます。やはり５ｍｇぐらいから落ち着いてくるのですね。妊娠中の服用との事で、色々と大変だった事と思います。私もニキビには悩まされました。ムーンフェイスにニキビ、野牛肩…副作用の説明を受けた時は私は一体どうなってしまうのだろうと思いました(汗) ステロイド糖尿や間質性肺炎などの重い副作用で苦しんでいる方から見れば私の丸い顔なんて贅沢な悩みですね。生きていられるだけでありがたい。確かにそうですね！お互い頑張りましょうね。

トピ内ID：6623991518

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年02月13日 15:08

私も様レスありがとうございます。本当に鏡を見るのは憂鬱ですよね。痛みをとってくれたありがたい薬だけど、この顔は…と日々思ってしまいます。私も様はエリテマトーデスなのですね。エリテマトーデスは紫外線や寒さにも気を付けなければいけないと聞いた事があります。大変かと思いますが、お大事になさってください。優しいご主人様がいらして羨ましいです！お互い順調に減量が進むといいですね。同じ膠原病の方からのレスで嬉しかったです。

トピ内ID：6623991518

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私の場合

🐤

ポテチ

2010年02月13日 15:08

40mgスタートで、その後、病状悪化でステロイドパルスをしました。10年かけて5mgになり、現在は落ち着いてます。 20代の頃、ムーンフェイスで鏡を見るのが、辛かったです。 10mgになったあたりから、顔がしぼんできたと周りから言われました。 5mgになって２年ですが、体重はおデブなままですが、頬は痩けてます。横ですが、私も様と同じで、入院中、ムーンフェイスの同じ病気同世代の方とよく間違われてました(苦笑)

トピ内ID：2066061886

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年02月13日 15:08

エリー様レスありがとうございます。エリー様も特定疾患のご病気なのですね。早く落ち着いた状態になり、薬も減らす事が出来るといいですね。私は数ヶ月ステロイドを減量する事が出来ない時期があり、免疫抑制剤(リウマトレックス)も一緒に飲んでいます。脱ステは夢のようですが、最初から決めつけず前向きに考えたいと思います。２０年以上も服用されている方のご意見、とても参考になりました！エリー様もお大事になさってください。

トピ内ID：6623991518

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年02月13日 16:48

える様レスありがとうございます。ステロイドの乱用…こわいですね。副作用ばかり気にするのも良くないとは思いますが、安易に処方するには強い薬ですよね。える様の経過もとても参考になりました。たくさんの量を服用されても元に戻られたとの事で安心しました。一日の量は１４ｍｇと大分減ってきましたが、一生飲み続ける事を考えると総量はこれからもどんどん増えていくので気になる部分でもありました。私も自己満足レベルを目指して頑張ります！

トピ内ID：6623991518

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年02月13日 16:48

ガリガリ様レスありがとうございます。同じグループのという事は膠原病の一種でしょうか。ガリガリ様はムーンフェイスが出なかったのですね。主治医にムーンフェイスが出るのは薬が効いている証拠だよと言われた事を思い出しました。だから顔が丸くならないとかえって心配だと。ステロイドが効かない方もいらっしゃるのかと思うと、私の悩みは本当に小さく情けなく感じます。体の痛みをとってくれたのだから顔が丸いぐらい！って思わないとですね。ガリガリ様もお大事になさってくださいね。

トピ内ID：6623991518

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ムーンフェイスだけでなく

☀

UCｃ

2010年02月13日 16:48

私は服用中は肩や顔の産毛が濃くなってしまいました。体は痩せていたのに顔だけまん丸だったし。しかもプレドニンの減らし方を極端にすると、急激に今度は腰痛になって歩けなくなり、車椅子で1か月生活していました（入院中ですが）。プレドニンを飲むとすんなり歩けるのに、減らしたりしたら急激に腰と足が痛くて神経痛のようになり、車椅子に乗り移る際も痛みに耐えていました。「ステロイドは魔法の薬」とお医者様がおっしゃってましたが、その代償はきつかったです。でも顔がパンパンになっていたころ、お肌の状態はとても良かったです。笑もうあの時は辛い事を逆に笑って受け入れるしかなかったです。皆様、頑張って前向きに楽しく生きていきましょう。乗り越えれる人にしか試練は訪れません。乗り越えた後はご褒美が待ってるんです！　（と、思いたい）

トピ内ID：7671916769

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勿体ない、遊びましょう

coco

2010年02月14日 11:39

現在、15mです。もちろんムーンフェイスです。今、おもちを食べながらレスしています。あの苦しみはどこへやら。おいしいものをばんばん食べています。できれば、旅行したいです。その旅行先でおいしいものを・・・私の病気仲間はプレドニン増量中は遊びまくっています。病気からの一時のバカンスです。動けるうちに好きなことをした方がよいです。おいしいものも食べられる時に食べた方がよいです。検査はちゃんとしてますよね。できることは今のうちにしないと、離脱の時、後悔しますよ。でも、お洒落をしたい時、つらいですね。私はタマゴ型の顔なのに、初めての人には丸顔と思われています。おなかも出ているし。症状が酷い時には、何もできません。基本動作だって辛いのですから。そんな時もあります。プレドニン増量中は天国です。それからお化粧の工夫です。人と会うのが嫌な時は外国旅行に行ったこともあります。人生楽しみましょうよ。とにかく増量中はできる限り楽しいことに心と身体のエネルギーを使いましょう。勿論、医師とはしっかり相談して。

トピ内ID：5317673641

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年02月15日 12:02

ポテチ様レスありがとうございます。４０ｍｇから５ｍｇまでの１０年間、長く大変だった事と思います。落ち着いた状態がこのままずっと続くといいですね。ポテチ様は１０ｍｇあたりから変化があったのですね。私も早く少しでもしぼんだ自分の顔を見たいです！お大事になさってくださいね。

トピ内ID：6623991518

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未だに気になります

にゃー

2010年10月07日 12:42

１５歳で発症し、一年間入院。そのうちパルスは５～６回し、６０ミリスタートでした。若いせいかムーンでるでる。テレビにでるお相撲さんよりもはるかにパンパンでわたしの青春はなくなりました。。顔は恐ろしく太っているのに手足はガリガリというアンバランスで人に笑われたり、指をさされたり... 学校ではおたふく風邪じゃない？とひそひそ話.. ７年たった今、ようやく９ミリです。まだ９ミリ... これも若いせいなのかな..いつになったらもっと減るんだろう。ムーンはまだ残っています。長く飲んでいると、脂肪が蓄積して治らなくなるのではとすごく不安です。なんとか減らしたいために、体重も気を使っています。（１５０ｃｍ３５ｋｇ）だけどやっぱり顔は丸いまま、手足の細さだけが目立っています。皮膚が薄くなってできた大量の肉割れも多毛症も肩肉もやだ！元の体をかえしてほしい！あ～なんだか愚痴になってしまいました普段笑って気にしてないようにふるまってたけど実際書き出してみるとやっぱりつらい。でもここで同じ悩みをもつ人たちにであうと、私もがんばろうって思えます。乱文、失礼しました。

トピ内ID：6556179412

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トピ主です

🐱

ルミナストピ主

2010年10月31日 09:21

トピ主です。投稿してから随分と時間が経ってしまいました。ステロイド減量中にまた体調をくずしてしまい、パソコンを開く余裕もないままで、放置状態となり申し訳ございませんでした。全ての方に個別にご返信出来ておらず、申し訳ありません。最近もまたあらたにレスを頂いており、ありがとうございます。現状ですが、ステロイドの減量に体の方が追いつかない様で、なにもする気力がありません。皆様も減量中はこのような状態だったのでしょうか。

トピ内ID：6623991518

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ムーンフェイス

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