シェーグレン症候群のひとあつまって～

関節リウマチの合併症で続発性シェーグレン症候群です。 声かすれがあり、話しているとつっかえてしまい、休み休みしゃべっていたり、ひどいときは 声が出なくなり筆談をしたりしています、 鼻の痛みがあり、大学病院で検査を重ねていくうちシェーグレンかもしれないと自分から 思い、シェーグレンの採血検査をし、 可能性が高かったです。その後関連病院の眼科で２項目目の確定検査。 シェーグレン症候群でした。 血管炎や気管支炎があります。 採血し、ＡＮＣＡ関連血管炎を調べましたが陰性、ほかの血管炎でしたが皮膚科主治医より 血管炎は一生治らないといわれました。 続発性シェーグレン症候群のかた ほかの膠原病がないシェーグレンのかたに お尋ねしたいのは話すのにつっかえてはいませんでしょうか？ 体のだるさがあり、外出しても結局翌日寝込んでいませんか？私は血管炎があるので 外出し帰宅後すぐに脚を高くして寝ていないととても身体中とくに脚がダルいです。 常にだるさはあります。外出時もダルいです。 シェーグレンがわかるまえに血管炎だけでダルいのかと思っていたら皮膚科主治医より 関節炎とだるさはシェーグレンはありますといわれ脚を高くして安静にと指示がありました。 ドライアイもあり、目にキズが入りまぶたを閉じることですら難しいこともあります。 ヒアレインミニに変更しました。 シェーグレン症候群のみなさんとお話がしたいです。 よろしくお願いします。