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子どもが先天性の水腎症で、片腎になるかもしれない

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(トピ主 0
041
いそろく
子供
うちには3歳と0歳の子どもがいます。 下の子は障害児で、耳も聞こえず座れるようになるか歩けるようになるかわかりません。 最近、やっと下の子のことを受け入れました。 しかしそれと同時に、上の子の先天性な泌尿器科疾患(水腎症ほか)が見つかり、片方の腎臓が機能していない可能性があるとわかりました。 これから色々検査をして、腎機能がほぼないとわかれば全摘するそうです。 ネットで色々調べ、透析や移植になったらどうしよう 食事は?たった3歳なのに大好きなお菓子も食べられず、精進料理ばかりになるの?? と不安でたまりません。 また4月半ばに諸事情あって引っ越さなければならないのですが、保育園に片腎の子は入れるのか? 入れないと、下の子の療育やリハビリに行けなくなり本当に困ります。 とりとめのない内容になりましたが、ご自身やお子さんが水腎症、あるいは片腎の方おられましたらご意見や体験を教えていただければと思います。

トピ内ID:6598344385

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医師に聞きましょう

041
チュン夫
>透析や移植になったらどうしよう >食事は?たった3歳なのに大好きなお菓子も食べられず、精進料理ばかりになるの?? 友人が50歳代で、片方の腎臓を摘出しました。 友人は、当然、生活に気をつけていますが、仕事もしていますし、数人で一緒に3日間の旅行にも行き、みんなと同じ料理を食べました。 なので、食事制限があっても、トピ主さんの書いているほどまで厳しいとは思いません。 将来の透析の心配もさほどしてないようです。 子供と大人で状況が違うのかも知れませんが。 片腎になると、どうなるのか(ネットではなく)主治医に直接聞き、トピ主さんの不安をぶつけてください。 ネットで見るなら、個人の記録ではなく、病院が正式に出している情報だけを見るようにしましょう。

トピ内ID:1678033636

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わたしも水腎症です

🙂
みかん
私はアラサー女性です。 水腎症がわかったのは20代前半の頃。 それまで何も知らずに過ごしてきました。笑 たまたま見つかったときには もう片方の腎臓はほぼ機能してません、と言われました。 えー元気にやってにたのにぃ??って感じでした。笑 一人目の医者には全摘を勧められました。 二人目の医者には全摘なんて若いのにもったいないと言われました。 透析などもいろいろ考慮して、 結局私は放置、という選択をしています。 もちろん、健康な方の腎臓が事故などに遭って何かあると、透析の可能性が高いと言われています。 トピ主のお子さんの腎臓がどのような段階かわかりませんが、 もし医者が1人目なのであればセカンドオピニオンをお勧めします。 また、すぐに進行するものでもないと思いますので、急がずしっかり時間をかけて決めていくべきだと思います。 生まれつき腎臓が片方無い方もいらっしゃるとお医者さんに聞きました。 ちなみに私は片方の腎臓が機能していないからといって、食事も生活も何も変わりません。水分はよく摂るようにしています。ちょっと疲れやすいかな?くらい。それも人と比べられるものではないので、よくわかりません。笑 幼稚園に拒否されるなんて、そんな園は無いと思います。 小さいお子さんの事なので、アラサーとは話が違うと思いますが、、 お子さんにとって少しでもいい選択ができますように、、。

トピ内ID:0152568961

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まだ見てらっしゃいますか?

😢
ゆり
このトピをたまたま見つけました。 我が家の娘は健康ですくすく育っていたと思いましたが、10歳の時にお腹が痛いと言い出し盲腸かと思い病院に行ってCTをとったところ「水腎症」と診断されそのまま大学病院へ直行となりました。そして、片方の腎臓が生まれつき機能していないこと、健康な方の腎臓は成人男性位の大きさであり、ずっと片方の腎臓だけでやってきたのだろうということを告げられました。 目の前が真っ暗でした。 もちろん、学校で行っていた尿検査とかはひっかかったこともありませんでした。 セカンドオピニオンは大切です。私も大学病院では摘出を勧められましたが、紹介状を書いてもらって違う病院へ行きました。もともと腎臓までの尿管がくねっていたらしく、そのくねりを治す手術こそしましたが、機能していない腎臓は残しても問題ないと言うことで残ってます。 娘ということもあり、今後結婚して子供を産む事も考えられるのですが、先生からは「日常生活に支障はありませんが、大人になり妊娠等をした場合は大学病院での出産をお勧めします」と言われました。 事故とかで健康な腎臓を失ったらもちろん私の腎臓をあげます。その後、透析だとは思ってます。私の友人が生まれつき腎臓が悪く両親からの腎臓をもらってもダメで透析を受けてるのですが、仕事もこなしています。そして先生から言われたのは腎臓については治療の技術が進んでいるので、娘が大人になり万が一透析を受ける頃には、もっと良い治療方法が見つかってるかもしれない、です。 今は、その言葉を励みにしています。娘も高校生になりました。全く普通の生活を送ってますし、食べ物とかも特に気をつけてません…水分は多めに取るように言われてるので、そこは伝えてます。片方が機能してるのであれば大丈夫だと思います。そして医療の進歩を信じましょう。

トピ内ID:662312bfef811282

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