1歳半経管栄養

はじめまして。 2歳と1歳双子の母です。 年子と双子なかなか珍しい兄弟です。 双子の1人(次男)は予定日より2ヶ月早く生まれ、経管栄養で栄養摂取をしてきて、三尖弁閉鎖という心臓病があり、2度手術をして1歳過ぎまでずっと病院で過ごしました。 生後半年頃に、中咽頭(鼻から喉)が塞がっているという事も分かり、空気圧で広げる治療の為vivoと言う酸素の機械を付けて生活をしています。 お出かけする時など酸素のボンベ等も必要なく、急変する事もありません。 中咽頭は成長と共に広がるかなと病院から言われていて、長い目で見守っている状態です。 今1番私が気になっている事は、生まれてから1度も口からミルクが飲めずに、ずーっと経管栄養だった為なのか、離乳食が全然食べません。 病気の為サラサラとした物を飲み込む初期の離乳食です。 病院からは、中咽頭が塞がっている事により飲み込みにくく誤嚥してしまう事もあるから、本人はあまり食べる気にならない。 食事への興味も病院にずっと居たから無い状態。 成長していくうちに兄弟も居るから興味は湧いて来るだろう。 という感じで、月1で通院をしていますが食事へのサポート？リハビリ？等は特にありません… 確かに退院して現在3ヶ月で数口食べてくれる日もあります。 退院してすぐはスプーンすら拒否、口すら開けないという状態の時に比べたら受け入れてきてくれてるのは確かです。 時々食べ物が口に入ると吐く事もあり心配です。 3歳とかには外れるのかなぁ…なんて思いつつ無理強いせずに、食事の席には座らせたりしています。 経管栄養をされているお子さんをお持ちの方から何かアドバイスや経験談など頂けたらなと思い、投稿させて頂きました。 なかなか分かりにくい文章で申し訳ないのですが、宜しくお願い致します。