脳性麻痺児の育児について

レス16

（トピ主 0 ）

😢

ちぃ

2022年02月08日 15:23

子供

昨年、新生児重症仮死で女児を出産しました。娘はその際に脳にダメージを受け脳性麻痺児となりました。その他に軟口蓋列（お口の中の上顎が割れている）と、鎖肛（お尻の穴が無い）と、てんかんの持病があります。脳性麻痺と口蓋裂の影響てミルクも1回に120〜140のむのですが、お口からは30㎖飲むのに30分近くかかる事もあり、今は残りは経管にてのんでいます。鎖肛もあるので一日2回浣腸をし、薬も4種類を2回のんでいます。首はかろうじて座っていますが、追視無し、お座り寝返りはいはいは出来ません。離乳食も食べさせてもいやがって、うわぁ〜んと大泣きさせてしまいます。我が子は本当に可愛いのですが、最近は育児に疲れてしまいました。週に5日、訪問看護の方が1時間30分来てくださいますが、その時間では買い物に行くのがやっと、歯医者や整体（出産により骨盤が歪み股関節が痛む）には行けません。月1〜2回、主人の休みの日は娘の病院に1日がかりになってしまったりします。（駅まで遠く、私の車が無い為）通院の無い日は主人はサーフィンに行ったり、月2でゴルフにいったりしています。もし、娘が健常児だったらもっと育児を楽しめたのかなと思うと本当に辛いです。頑張って生まれて来てくれた娘にはありがとうと思いますが、あやしてもあやしても笑ってくれなかったり、頑張った離乳食も泣かれてしまい、成長が見れない娘を育てるのがとても辛いです。どうして私みたいなダメな母親の所に生まれてきてしまったのかと思うと娘にも申し訳ないなぁと思います。そんな中、主人が今日スノーボードにいってしまいました。私はスキーが趣味で、子供が生まれたら一緒にスキー場に行くのが夢でした。小さいうちはソリや雪だるまを作ったりと娘がお腹にいる時はワクワクしていましたが、そんな事も出来ないと悲しくなりました。続きます

トピ内ID：bedf754bbb807c0a

#３０代

#４０代

#５０代以上

#夫

#子育て

#赤ちゃん

これポチに投票しよう！

ランキング

このトピを見た人は、こんなトピも見ています

その他も見るその他も見る

前のトピ

次のトピ

レス

レス数16

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

毎日おつかれさまです。

🙂

アラサー子持ち

2022年02月08日 21:43

何事もなく生まれてきた生後1ヶ月の我が子がいますが、毎日とっても大変です。トピ主さんはわたしよりも大変ですよね。頭が下がります。読んでいて、驚いたのですが…ご主人はトピ主さんと娘さんを置いて出かけるんですか？？？通院がないとかそういう問題じゃありません。ご主人が他人事すぎてびっくりです。もっと夫婦で協力しましょうよ！買い物や整体だけでなく、奥さんにも休みが必要だとなぜわからない！？うちは主人が休みの日に見ててくれて、買い物や整体行ってますよ。もっとご主人に協力を要請しましょう！ご主人が「ママじゃないと…」って言っても「わたしも初めはそうだった！」と言って、やらせましょう。二人の子どもです。がんばって！大きくなった娘さんとスキーを楽しめるようになるといいですね！

トピ内ID：5170d5433154e494

この投稿者の他のレスを見る

...本文を表示

お疲れ様です

🙂

自分を大切に

2022年02月09日 10:01

続き前ですが主様大変な育児、毎日頑張っていると思います。先の方と同じで、もう少しご主人の協力が必要だと思います。祖父母であるご両親にも、協力は難しい状況でしょうか？話は変わり、離乳食を嫌がって泣くとの事。きちんと反応はあるようですし、今はあかちゃんなのでまだまだ嬉しい事への反応は薄いのかもしれませんね。私は仕事で脳性麻痺の子達（子供から20くらいの人たちです。）と接する仕事をしていました。それぞれ違ったハンディは持っていましたし、表現の仕方もそれぞれでしたが、どの子も私に笑顔や喜びを表現して接してきてくれました。今でもそれぞれの笑顔は大切な思い出です。ケアマネジャーさんに、疲れていると相談されてはと思います。ご主人や身内が無理なら他の誰かに頼ってください。これからまだまだ先は長いです。でもきっと誰かが助けになってくれるはず。あなたもお子様も十分頑張っています。無理しすぎないようにね。

トピ内ID：b1fb1544c2b473a9

この投稿者の他のレスを見る

...本文を表示

もっと周りの手を借りましょう。

🙂

ぽち

2022年02月09日 10:01

主さんが我慢し過ぎで、しかもそれはいい方向に行かない気がします。逆に主さんが１日、ビジネスホテルでも確保して、邪魔されずに5時間昼寝、等しないと。これはご主人に現状説明＋具体的な要求＋実行日の通知と理性的に進める必要があります。まあ聞いてくれないなら、いっそ私は大変なの～！と泣きわめくのも1つの手かな。主さんがされていることは、1人の人の許容量を超えていると思います。あと平日も、ご実家等の助けは受けられないでしょうか？ 1時間半だと本当に何も出来ないですよね。訪問看護に加えてファミサポは頼めないかな。看護とスイッチで3～4時間確保できれば。自分が疲れてたらかわいくなんて思えないのは当たり前です。頭が下がります。主さんが心を壊す前に、状況改善できますように。

トピ内ID：6995dd82db888201

...本文を表示

ファミサポを使っていたとき

🙂

なな

2022年02月09日 16:04

急にキャンセルをお願いされたことがあります市外から、双子で2人とも酸素ボンベ利用の方が来て車に乗るまではその市のファミサポ任せて会員さん、こちらに来てからは、その方が担当することになって、約束の時間までに戻れなくなる可能性があるからだ、とヘルパーさんだけでなく、ファミサポ任せて会員さんでも、対応できることはありますから、確認してみてください最初が大変ですが、見つかれば楽になります整体や整骨・カイロはお子さんのような子を診てくれるところもありますそういうところでは、お母さんが診察・治療を受ける間、スタッフさんがその子を見てくれるところもあります（私がよく行くところは脳性麻痺の子もよく来ますよ）自立整体という手もありますし訪問でしてくれるところもあります（これは出来ることと出来ないことがあります）子の友達に口蓋裂の子がいました生まれてすぐに手術して、その後数回に分け手術しました歯の成長をみて大人の歯が揃ってから矯正して、そのあとに仕上げをしないといけないのだそうですそんなわけで、お子さんにも歯科治療が必要になるでしょうから、一緒に治療をするようにすると、少し楽に出来るかとおもいますお子さんのことも大事ですが、お母さんが健康で元気でないと出来ないことがたくさんあります患者会なども地元でも幾つかあるとおもいますネットでも繋がれるでしょう脳性麻痺でも、ひどいてんかんを併発していても、とても愛らしく誰からも愛されているお子さんもいらっしゃいますよ 20才過ぎてから自発語が出てきましたよ発達は人それぞれだなぁとおもいます働きかければ、ゆっくりとでも発達していく部分は必ずあるのだとおもいますいま、一番重要なのは、夫さんに『父親』になってもらうことかとおもいます

トピ内ID：24309ba7a9e94868

...本文を表示

保健師さんに聞くのがよいらしいですよ

うずら

2022年02月09日 22:01

最寄りの保健所の保健師さんに、「レスパイトケアをしている施設はありませんか」と、お尋ねになられましたか？ ──「レスパイトケア障害児」でググってみて下さい。短期入所や、日中一時支援、一時保育、ホームヘルプ、、などがあるようです。サービス内容や利用手続きは、市町村自治体によりけりなので、その辺も保健師さんにお尋ね下さい。お母さんが、歯医者の通院すらできない、という事情を説明したら、何かしらの返事を貰えるかもしれません。また、民間のサポート(有料になります)が、ないかの相談もされてはいかがでしょうか。以上、看護学生をもつ母からのアドバイスでした。以下は私見です。ご主人が、ひとりだけでレジャーを楽しんでいるようですが、現実を見たくないという逃避行動ではないでしょうか。

トピ内ID：aaabe244bef25b00

この投稿者の他のレスを見る

...本文を表示

訪問サービスもありますよ。

🙂

かなな

2022年02月10日 10:49

続き前ですが。訪問や出張サービスを利用してみては？私は子供が3ヶ月のときから訪問の整体を利用してます。訪問のアロママッサージもありましたし、メガネを壊してしまったときも出張サービスのお世話になりました。訪問歯科もあります。訪問理美容室もあります。私は高齢者の相談を受ける仕事をしていたのですが、高齢者以外にも、外出が難しい方向けに訪問や出張サービスっていろいろ展開しているんですよ。お住まいの地域で調べてみてください。私は読んでて、旦那さんに腹が立ちました。旦那さんのことよく知らないのに、悪く言って申し訳ないです。なぜパパは生活が変わらないの？なぜ私だけが外出できないの？あなたはおかしいと思わないの？私がトピ主さんの立場なら、旦那さんに泣いて怒ると思います。トピ主さんがしたいかどうかわからないですが、泣いて怒ってもいいと思います。離乳食もね、無理しなくて良いと思います。その子にはその子のペースがあるから。それは健常児の子達も一緒です。トピ主さん、頑張ってるんですね。トピ主さんのお子さん、きっと可愛いんでしょうね。トピ主さんに愛されて、本当に幸せだと思います。

トピ内ID：e53dec3ede5f4482

...本文を表示

きちんと伝える

🙂

りーず

2022年02月10日 11:32

あなたの素直な気持ちを夫に伝えていない。言えないなら交換日記でもしなさい。夫はあなたの気持ちに全く気づけません。夫が出かけるのと同じだけあなたも一人で出かけることをルールに。半日ゴルフに行くならあなたも半日フリータイムを。平等です。当たり前です。グダグダ感情論を言うより淡々と平等なルールにしよう。これからは。私辛くて頭がおかしくなりそうだから。とでも言いなさい。まともな男なら、少し出かけるのを控えるのでは。夫の現実逃避を許してないで、しっかり夫婦にならないと。

トピ内ID：5456476ed3ea88d0

この投稿者の他のレスを見る

...本文を表示

誰かに頼っていいんです！

🙂

シナモン

2022年02月11日 15:34

トピを読んで本当に頑張っている姿が目に浮かびます。口蓋裂がありミルクを30mlに30分かかるなら離乳食の大泣きはさもありなんです。誰も悪くないのです。自分を責めないで。成長も同じでちょっとずつなんです。まず、夫には息抜きがあるのにトピ主さんにないのは疑問です。たとえば、月1～2回の病院はご主人一人でもできますか？もしくは休日にご主人が 1人で半日でも娘さんを見れますか？トピ主さんはできるけどご主人にはできない… ならそこを何とかしないとです。まずはご主人と話し合って、ご主人ができないなら何らかのレスパイトの代替案をご主人にお願いしましょう。あと、預ける＝悪ではないです。誰かに任せることも大事です。ちょっとのあきらめもね。あと、保健センター等にも相談しましょう。歯医者や治療は大切。困っているといいましょう。残念ですが言わないと伝わらないのです。応援しています。

トピ内ID：163c85e8950331e9

...本文を表示

甥っ子と同じです。

🙂

ぽにょにょ

2022年02月18日 12:15

甥っ子が出産時仮死産で脳性麻痺となりました。今11歳です。妹が一人で面倒を見ています。(旦那様はいますが世話は出来ません) 甥っ子は首も座っていません。数年前からてんかんも出始めました。今は小学校(療育施設)へ車で1時間を毎日行っています。妹一人で、6年間です。学校が終わると療育に行く日、リハビリに行く日、針に行く日、病院に行く日など毎日忙しいです。幼稚園(施設)の頃になると、同障の子のお母さん方との交流もできます。 4歳くらいまでは、赤ちゃんと同じくらいで大きさもまだ小さく何処にでも行きやすかったかな。今から考えると。スキーも生きました。大人用のソリに一緒に乗って滑りました。毎年夏はコテージキャンプをしています。海と川で遊びます。 2000m級の山にもショイコを自作して、登山しました。私と妹は3姉妹で、仲良しなのでうちの子らと妹の上の子らとみんな総出で一緒に遊びに行きます。楽しい出来る事もいっぱいあるよ。妹はまだまだ遊びに行きたいので、甥っ子をできるだけ胃ろうにしたくなくて頑張っています。毎食1時間かけて食べさせてます。今は先に楽しみも見いだせなく　暗闇だと思います。辛いよね。障害を持って生まれたのはたまたまです。健常児で産まれても何があるかわかりません。妹はこういうのを貰って、甥っ子の介護用具を作ったり、車いすを改良したりしています。自動車もこれから大きくなるのでと大きいワゴン車でゴロゴロできるように作っています。障害児のご家族の皆さん　いろいろ旅行も行ってますよ。旦那様とそういう楽しい工夫している家庭を探して出来る事をやってみてはどうかなぁ。楽しい事を見つけて

トピ内ID：7629bffa3ed09b78

...本文を表示

レスパイトはありませんか？

🐶

sanako

2022年02月20日 09:43

うちは出産時トラブルで重度脳性麻痺になり、24時間人工呼吸器を付けていて寝たきり、意思の疎通も不可です。栄養は胃ろうです。産まれて1年間はNICUで過ごしましたが、１歳で退院して自宅介護始めて１１年になります。色々な辛さ分かりますよ。かなり重度なので、夫婦で一通りのケア（吸引や浣腸、胃ろうの注入、気管カニューレ交換など）を習得しなければ退院できず、うちも夫は好き勝手外出してしまうタイプなんですが、夫も一通りのケアが出来るので私も強引に外出させてもらいました。けれど日中主にケアしているのは私で、それが１０年も経つと自分のやり方がやり易く結局私がやる事も多くなり、まあ慣れましたが疲れますよね。うちは週４日訪問看護、週１でデイサービス、月７日間はレスパイトで病院に預けています。かかりつけの病院でレスパイトやっているので、月7日間預けたらその間は割り切って面会も行きません（そもそも今はコロナで面会禁止ですが）。コロナ前はそのレスパイトで預けている間に旅行とか行けてましたよ。いまはコロナで５日程度しか預けられませんが、それがあるから日々何とかやっているようなもので。トピ主さんのかかりつけの病院はレスパイト（ショートステイもしくは短期入所）ないでしょうか？少し大きな病院や療育センターなどであると思うのですが、訪問看護師さんや役所に聞いてみてはどうでしょうか？デイサービスも週１回利用できるだけでだいぶ違いますよ。

トピ内ID：138eb33716b11938

...本文を表示

お疲れ様です。

🙂

あき

2022年04月29日 15:57

いつもは見ているだけなのですが、読んでいてちぃさんの想いにポロポロと涙がこぼれてきたので、レスします。毎日育児お疲れ様です。私は両側口唇口蓋裂、口顎奥までしっかり割れているの息子がいます。ミルク辛いですよね。大きくなってほしいのに時間が掛かる、疲れて寝てしまう、飲まない、めちゃくちゃめちゃくちゃミルクと離乳食で悩みました。うちは幸いずっと口から飲んでいましたが、ゴボゴボと吐き戻しばかりで大変でした。何時間経っても吐くので抱っこばかりで抱っこしてベランダに出て2人で走る車や空を眺めては泣いていました。健診の時にも普通の古い産婦人科だったので、しっかり飲ませてくださいと言われて、飲んでくれなかった時は悲しくて台所のシンクに哺乳瓶を強めにバン！と投げてしまったこともあります…。離乳食も食べないし、鼻から出てくるのを見てはこんなママのところに来てくれてごめんねって、ポロポロと泣きながらあげたこともあります。ほんと、毎日限界まであの頃はなんだか必死だったな…と今では思います。たまにはご主人に全て投げ出してみてはどうですか？私の主人も多忙ですが、限界が来そうになると子どものお世話を全てしてもらい、自分は家事に没頭したり、たまには美容院に行ったり、1人で散歩したり…子どもの側でいながらも趣味をしました。気持ちがかなり楽になりますよ！少しずつの成長があっても、大きな成長が欲しくて何故か先が見えない毎日を送ってるのかもしれないですが、日々成長してくれてるのでのんびり気楽に過ごせることを祈ってます。お子さんはママにこれだけ想ってもらえて幸せですね。きっと愛情深い気持ちの穏やかなお子さんになりますね。

トピ内ID：5d941aeefa04506b

...本文を表示

追加で…

🙂

あき

2022年04月30日 11:00

追加で、あの頃はずっと必死でしたが、病院を変えた時に先生に何度か相談しました。この子の特性、体の特徴、前の体重や身長、体の発達のこと、きちんと発達してるか不安でたまらなく、たくさん話して、先生の前で泣きました。 5回ほど通院しましたが、その度に一つ一つ確認してくれ、励ましてくれ、身体が少しずつきちんと大きくなってることが確認できたので、いつしか私も吹っ切れて途中からは思い詰めすぎずに悩まなくなりましたよ！離乳食は食べなくても物によって嫌がるなら感覚がわかってる証拠だと思うことや、ミルクはお好きなだけどうぞ！少なすぎたら小まめに誘ってみてそれでも飲まなかったら1週間トータルでミルクの量が急激に減らないかなど見てみる。そんなこんなでまだまだ小食で鼻から食べ物はたくさん出てますが、なんとかやってます。ちぃさんは悩みを誰かに打ち明けれてますか？それが心配になってレスしました。訪問看護さんには？ご主人には？ 1番はご主人がいいと思いますが、身近にいるひとや病院の先生に病気のことだけじゃなくて打ち明けてくださいね。周りに頼ってください。言いにくかったらここにたくさん書き込んで少しでももやもやを消化してください。いつでも私も含めてみんな聞いてくれますよ。私は助けにはいけませんが、大丈夫、1人じゃないです！！！！

トピ内ID：5d941aeefa04506b

...本文を表示

頑張らなくても大丈夫。

🙂

よくばりみかん

2022年05月01日 10:55

一生懸命頑張ってますね。私の子供障害児です。療育手帳、身体障害者手帳取れるましたか。一歳前後から取得できます。取得するといろんなサービスが使えるので。重症児専門の放課後デイサービスもあるはずです。母子分離で預けられるところもあるので探してみてください。市町村によって保健師さんは全然あてにならないところもあります。相談員さん制度があるはずなので、市町村の障害福祉課に行って聞いてみてください。あと障害児は入るとヘルパーさんも使えます。一度障害福祉課で相談してみてくださいあなたをたくさん助けてくれる人はたくさんいます

トピ内ID：48c1c33d62a0b8c0

...本文を表示

重症仮死で生まれた息子がいます

🙂

はな

2022年05月01日 13:32

順調な妊娠で、生まれる前のほんの数時間の出来事で天国から地獄、の気持ちでした。トピ主さんは私よりずっと立派なお母さん。私は今後どれくらいの障害になるかわからないと医師に言われて、怖くて。生まれたばかりの赤ちゃんなのに重かった、とても。今、その子は小4です。いろいろありますし、未来に希望はない育児ですが、それでも日々の喜びはあります。うちは末っ子が生まれたことで、夫婦を再構築できたところがあり、禍福は糾える縄の如しと思う部分もありました。悪いことばかりではないですよ。同じように頑張ってる親はたくさんいますから、つながってみてはどうかなと思います。同じような環境だからこそ、わかりあえることもありますから。

トピ内ID：d6b5f5a17cbdd642

...本文を表示

きっと成長を感じられる日が来ます

😭

シリウス

2022年06月17日 11:50

トピ主さん、日々本当にお疲れ様です。障害の種類は違いますが、5年前に600gの超低出生体重児で生まれた娘がいます。発達遅滞、発達障害があります。うちは何とか口から食べられたので経管栄養にはならなかったのですが、3歳までミルクでしたし1歳代は10回以上あげてました（1回量が沢山飲めないので）離乳食は1歳過ぎにやっと口に入れるようになったものの（それ以前は吐き出してました）2歳からまた偏食で殆ど食べず。フライドポテトばっかり食べてました（笑） 3歳から療育園に入れたら皆と同じが嬉しいのか給食も食べるようになりました。まだ家ではまだ偏食が多いですし、自分で食べたがらない、噛むのにとても時間が掛かりやはりまだとても細いですが。少食ですが元気はいっぱいですトピ主さんのお子さんはまだ離乳食の気分じゃないとか、そのうち好きな食感や味の物なら食べるようになったりするかもしれませんね。経管栄養のお子さんでは、高栄養ドリンク（ラコール等）を使われてる方もいますよね。栄養面で心配なら主治医の先生に相談されても良いかもですね。あと、経管栄養のお子さんの親の会に「つばめの会」という所があります。同じ悩みを持つ親御さんも多いです。良かったら一度覗いてみて下さいね。うちは2歳まで微笑がえしや笑ったりせずずーっと無表情だったので育児も辛かったです。こちょこちょしたりお腹に口をつけるとやっと少し笑う程度。本当、少しでも笑ってくれるとこちらも嬉しくなるんですがね。私なんてトピ主さんと違い「何でこの子はこんなに手が掛かるの！」と娘を心の中で責めてましたから。障害は誰のせいでもありませんよ。私も療育園に行くまでは他の障害児ママに出会う機会がありませんでしたが、療育園では様々な障害のある子やママ達と出会え、そんな出会いが貴重な財産だと思っています。1歳前から通ってる子も多かったです。

トピ内ID：6c46cdcf74e7a03d

...本文を表示

注目!おすすめトピ一覧

すべて見るすべて見る

追加です

シリウス

2022年06月17日 11:33

悩んでるのはうちだけじゃないんだって。他のママと接する中で思えました。育児に関しても、時間が経つ中で少しずつでもきっと変わっていく部分も大きいと思います。うちは娘の親への愛着が持てるようになるまで時間は掛りましたが、トピ主さんの娘さんも毎日お世話してくれるママの優しさは日々きっと感じてますよ！訪問看護師さん、1時間半は短いですよね。利用できる範囲で、レスパイト、児童発達支援等預け先があると良いのですが。もしくは通われてる病院の関連施設でやってる所は無いですか？保健師さん、市役所障害福祉課にもう限界だと訴えて下さい。役所は軽〜く言っただけだと全然動いてくれませんので。旦那さん、まだ父親の自覚が足りず大変な我が子から敢えて背を向けているのかもしれませんが。。旦那さんの休みの日に主さんも休ませてほしい、疲労困憊でそうしてくれないなら実家に帰る！くらい言っても駄目ですかね？うちも5年経ちましたが育児の主体はやはり私ですし指示しないとやらないですよ。本当父親、男って‥って思います（そうじゃない人も沢山いますけど）トピ主さんの今の辛さが少しでも改善し、明るい光が少しでも見えてきますように。応援しています。まだ雪遊び、ソリやスキーが危なかったら一緒に雪だるま作り、雪の感触を楽しむ、雪を見せる等色々な楽しみ方もあります！家族で楽しめますように。

トピ内ID：6c46cdcf74e7a03d

...本文を表示