障害児の親御さんに聞きたいです。

レス14

（トピ主 0 ）

🐤

ちびっ子ママ

2012年10月08日 12:02

子供

はじめまして。私は先月、第一子である娘を低出生体重児（1100g）で出産したものです。出産前から胎児が育たず、子宮内発育遅延と診断され入院して出産しました。生まれてきた子は小さく消化器系の先天的異常や合併症を抱えて生まれてきました。脳室拡大と脳室周囲白質軟化症も指摘され、将来は脳性麻痺からリハビリが必要になる疑いがあると医師から言われました。現在、呼吸も安定せず呼吸器をつけています。わが子はとても可愛く、自分で呼吸をしている事や泣いたり、笑ったりと普通に生まれてきたら当たり前のことすら、嬉しく幸せを感じます。わが子の将来を考え何があっても守ろうという気持ち、どんな努力も時間も惜しまずリハビリを一緒に頑張っていこうという前向きな気持ちがあります。その反面、「なぜわが子だけ？人生は不公平だなぁ、妊娠中もすべて赤ちゃんのために仕事も辞めて食事・体重管理・安静を守ってきたのに私だけなんでだろう？」と悲観的になりマイナス思考になり一人で泣いてしまいます。特に医師から病状説明の日はマイナスな事ばかり考えて、朝から吐き気がします。　障害児の親御さんでたくましく前向きに子育てしている方が大勢います。どのようにしたら、障害児の育児とその子の将来（自分達が死んだあとまで）の事を前向きに考え、たくましくわが子と一緒に生きていけるのか教えてほしいです。

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お話したいことがたくさんあります。

🙂

秋晴れ

2012年10月08日 18:23

息子が低体重で産まれ、ＮＩＣＵ３ヶ月、ありとあらゆる病院にかかりました。できることならあの頃の自分に会いに行きたいです。どうなるかわからない心配を先にするのではなく、向かってくることに常に向き合える強さを。何がくるか分かりませんがあわて嘆いても事態は好転しません。どうなあなたがたご家族がお幸せに暮らせますようお祈りいたします。私は息子が大好きです。産後ご自愛くださいね。

トピ内ID：9141588859

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一緒に頑張りましょう。

頑張るママ

2012年10月08日 19:02

心の持ちように思わず共感し、レスします。生まれてくるまでは、当たり前の様に健常児として産声を上げ家族が増える楽しみに待ち焦がれていました。私の娘は、重複障害で生まれ　ちびっ子ママさんと同じようにどうして私だけ？先行き　親亡き後を考えるとどうしたら良いのか分からす、また精神的に参ってしまった時期もありました。その娘は、生後3ケ月は生きれらないだろうと言われましたが28歳　医師からは奇跡と言われました。この先希望が無いとは言い切れません。　現在、施設に入所し親の手から離れました。今の世の中　障害者は生きにくく大変では有りますが、娘に教えてもらったことも多く　私も娘も生きていて良かったと思えます。障害者団体に入り、先輩のお母様方と交流する事で私だけでは無い　そして、障害を持っていても生きる権利を主張し生きやすい世の中を作っていくことが親無き後の支えとなると思います。行政の力を最大限使い身体的　精神的にホッと出来る時間を作ってください。一人で抱え込まないで欲しいです。今は育てる事で精一杯ですよね。応援しています。私は生きやすい世の中になるように活動します。一緒にがんばりましょう。

トピ内ID：0632526797

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まずは仲間づくりを

rassei

2012年10月08日 19:02

同じ様に低体重のお子さんをおもちの親の会というものが地元にありませんか？ぜひ参加して仲間を作りましょう。障害児の親は不幸だと思っていますか？私の息子には重度の障害がありますが、毎日嘆き暮らしているわけではありません。障害児のいる家庭も普通に旅行に行ったり遊んだりして楽しんでいます。今の日本には障害児にも等しく教育を受けられる支援が整っています。ひとくちに障害と言っても人それぞれ。でもまずは目の前の我が子の成長を記録してみましょう。そして大切なのは親も自分の人生を楽しむこと。私は先輩ママさんから「1人で育児を抱え込まないこと」とアドバイスをもらいました。差し伸べられた手は素直に握ってみましょう。

トピ内ID：6218937482

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うちの場合ですが、

❤

シャキ

2012年10月08日 19:59

お疲れ様です私は脳性マヒと心臓と目に障がいをもつ５才の女児の母ですうちもはじめは大変で、目の前のことに対応するのが、精一杯でしたが、ここ３年くらいはだいぶ落ち着いてきました今はリハビリや障がい児の通園や保育所にもかよっていますとくに通園は母子通園なので、みんなに相談したり、元気をもらいながらやってきました将来のこととか、不安もありますが、いろんな人に相談しながらやっていくしかないと思います無理しすぎないで、毎日、楽しみながらすごすことが、一番だと考えています

トピ内ID：1331864683

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トピ主さんだって

チリ

2012年10月08日 19:59

障害児の親7年目ですが、私から見たらトピ主さんだってとても前向きに見えますよ。私など、障害を宣告されてから、長い間、我が子を可愛いと思えませんでしたもの。みんなそうだと思います。辛くて悲しくてやりきれなくて絶望してて、でも小さな小さな良いことを見つめて今日を生きていっているのだと思います。そうしないと生きていけないから。そんなものではないでしょうか。お子さんを可愛いと思えるトピ主さんなら大丈夫です。一緒に頑張りましょうね。

トピ内ID：0503948931

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無理に前向きにならなくてもよい

いる

2012年10月09日 12:05

TVや新聞は前向きな障害児ママだけをとりあげます。そーではないママも反対に沢山います。なので無理に前向きにならなくてもよいです。今は苦しく落ち込む時期なら、そういう自分を受け入れて。時間と共に何年もかけて変わってゆくと思います。同じ様なママに出会ったり・・・。それが１番大きいかも。人の目を気にならないようになったりと。自分が世の中にはそういう子が他にも沢山いるんだと言う事実を理解出来てきた時に受け入れてゆけるような気がします。

トピ内ID：1337651777

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ひとりじゃない！

✨

チェリー

2012年10月09日 15:29

子供は親がいないと、生きていけません。不安だろうけど、我が子の為に頑張って！可愛くて可愛くてたまらなくなりますよ。マイナスな事も考えちゃうけど、その子から沢山の事を教えてもらえます。その子は希望です。

トピ内ID：9252655128

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感情の起伏を大事にして

🙂

匿名

2012年10月09日 16:19

　障害児の親です。５歳男児。３歳の時に自閉症と診断されています。　妊娠中、生まれた時は全く異常なし。乳児期は寝つきが悪かったり、突然泣き出したりすることはあったけど、普通の甘えん坊な赤ちゃんでした。でも、幼児期になり、言葉が発達しなくて行動面も落ち着きのない部分が多く出てきました。３歳児検診で引っ掛かり、療育センターへ。自閉症と言われました。生まれた時は普通の我が子だったので、まさか、何でという心境です。　あなたの場合は最初からお子さんに異常があるとわかっていた。とてもそれは大変な事だと思います。でも、どうか「普通」である事をあきらめないでください。まわりに助けてもらいながら自分の喜怒哀楽も大事にして。障害児の母はいつも前向きで笑ってまわりに頭だけ下げて生きていればいい、みたいに言う人もいますが、それはおおきな間違い。子供が普通の子の様に気持ちを語る事が出来ない分、私はそれも代弁するつもりで自分の感情を大事にしています。

トピ内ID：6347107458

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すでに前向きですよ

あや

2012年10月09日 16:43

私の次女も1000gで産まれました。複数の臓器の先天性異常があり、担当の看護師にここまで病気が重い子は初めてと言われました。娘は産まれて2日で亡くなりました。妊娠中に病気が分かってから、赤ちゃんの将来と自分の将来を悲観して泣いてばかりでした。産まれてからも、現実を受け入れられない気持ちでした。赤ちゃんがかわいいと思えたのは、お医者さんにもうだめです、お母さんが抱っこしてあげて下さい、って言われた時です。後悔しかありません。妊娠中に考えては泣いていた将来はありませんでした。もっと話しかけてあげれば良かった。本を読んだり、歌を歌ったりしてあげれば良かった。ちびっ子ママさん、わからない将来より今日の赤ちゃんとの一日を楽しんで下さい。赤ちゃんがかわいいと思えているんですもん、大丈夫です。お母さんは体力勝負なので、ご飯も睡眠もしっかり取って息抜きもして下さいね。

トピ内ID：3321509556

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十分前向きですよ。

maru

2012年10月09日 22:42

私は早期胎盤剥離により、重度脳性麻痺となり人工呼吸器を付けて寝たきりの3歳児の母です。突然の出来事で、自分に何が起こったのか、これからどういう人生が待っているのか、何もかもがわからず、深い絶望におそわれました。当時は先の事を考えると頭がおかしくなりそうで、とにかく心を無にしその日一日を終える事に必死でした。あの絶望からどうやっていつ抜け出たのかははっきりわかりません。でもこうなった事で出会った沢山の方達、友人達に支えられ、今まで見えなかった事が見えてきたり、知らない世界を知る事が出来たり、何より自分が強くなれた気がします。そして一番はかわいい我が子の存在です。絶望していた時は、自分の事ばかりしか考えてなかったんだと思います。私が泣いている間も、この子は必死に生きようとしていました。その姿を毎日見ていて、いつしか自分に科せられた運命みたいなものを全て受け入れられた気がします。周りの人より困難の多い人生かもしれません。でもその分人間として強くなれると思います。決して辛く悲しい事ばかりじゃありませんよ。私は今、この子もいて旦那もいて、幸せだと思っています。

トピ内ID：4047706169

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行きつ戻りつですが

🐱

neco

2012年10月10日 17:00

ダウン症の男の子がいます。気持ちを立て直すのには数年かかりました。当時からよくダウン症を持つ親御さんのブログなどで「赤ちゃん時代をもっと楽しんでおけばよかった」という言葉をみかけてはいましたが、そのころはそんな気持ちも持てませんでした。今では必要以上に落ち込んでいたことを後悔しています。子供も6歳になり、地域の小学校で特別支援クラスと普通クラスを行ったりきたりしながら楽しくやっているようです。支援クラスのお母さんたちの大多数が、手がかかる子ほどかわいいという様子ですが、時に涙することもあるのだそうです。主にうれし泣きだそうですが。私は少し強くなったのか以前ほど涙腺はゆるみません。そして笑うことは人より多いような気がします。小さな成長にたくさんの喜びを見出しています。あと、障がい者をとりまく環境は景気や時代とともにかわります。楽観はしていませんが取り越し苦労はしないようにしています。

トピ内ID：3325052547

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今を生きる

🙂

ママの一人

2012年10月11日 11:05

重度障害児の母です。私もそうです。「なんで私の子が」と思って泣いたこともありました。将来が見えないと思ったこともありました。そして今・・・笑って過ごしていますよ。十年以上育てている私でも、子供の将来なんて想像できません。今を大切に生きているだけです。一日一日を工夫して笑顔で過ごせるようにしているだけです。辛い気持ちの日もありました。疲れるときもありました。でもね、この子のおかげで本当に沢山の経験をして、沢山のことを知ることができました。人生が深まったと思います。自分が世話をされる側でなく世話をする側であることにも感謝です。世の中本当に沢山の方が苦労を抱えています。そのことも実感できました。そして人を判断する基準も変わったように思います。子供のことで頭がいっぱいのときもありました。今はいろんな人の手を借りることで自分の時間も持つようになりました。ちびっ子ママさんの人生です、自分のことも大事にしながら一日一日を過ごしてくださいね。子供にとって何が一番うれしいって母親の笑顔だと思います。素敵な笑顔、笑い声を沢山見せて聞かせてあげてくださいね。

トピ内ID：6597672335

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大丈夫です

さとみ

2012年10月11日 12:01

自閉症とてんかんの重複障害のある子がいます。１才を過ぎたころまで障害があると気付かず、別な病気で入院したときに予感はしたけれど、私もその後かなり落ち込みました。担当医師の説明で、一言に希望をもったり、絶望したり・・・母子通園をするようになって、障害の子を持つ仲間のお母さんたちと知り合い、みなさん明るく元気で励まされました。発達がゆっくりであっても確かな成長を感じたり、楽しい事、幸せを感じる場面はこれからたくさんありますよ。お互いに元気で、身体に気をつけてがんばりましょうね。

トピ内ID：8075140890

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一人じゃないですよ。

はまっこ

2012年10月11日 16:07

9歳の障害児の母です。今は子どもと一緒に障害児の自主訓練会に入っています。仲間のお母さん達と。普通の会話を楽しんでいます。悲しくて泣きたい事、障害を受け入れられない事、普通の子がもらえる物（友達・運動・学習）が当たり前にもらえない事、周囲の視線等、いろいろ辛いです。子どもだってつらいんだと思います。（言わないけど。）だから笑顔のママでいようと思います。「お母さんはいつも笑っていた。」と子どもに思ってもらいたいです。なんか泣こうと思い始めるとと、気持ちがくずれちゃって、悲し過ぎるので、仲間のみんなと笑ってます。愚痴もいいながら笑顔です。お母さんが明るければ、子どもも明るく育ちみんなにきっと愛されます。出来たら、同じ障害のお母さん達とつながれると良いですね。地域の保険師さん等に聞いてみてください。子どもにとってたった一人の大好きなお母さんです。一緒にわらいましょう。

トピ内ID：2571658889

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