パーキンソン病の親の介護、経験談などを教えてください

 仕事でもパーキンソンはみてきました。  医者や薬の変更で劇的に改善した人もいます。  全く原因もハッキリせず、経過も同じではなく。  医師や薬との相性、ツボにはまったかによります。  私の実はパーキンソン歴10年です。  薬については慎重で。医師からは「強いのと弱いの、どちらにするか？」聞かれて弱いのを選択しました。  この選択はたまたまツボりました。  日々進行しているし、転倒しそうで怖いですが。  ひたすら慎重に動いて、今は手押し車で。家事もします。デイサービスは使いません(キライ)。  最近入浴のためのヘルパーを使い始めました。  家の中は既にバリアフリーでしたので、手は入れてません。  転倒については怖いけど。  長い介護の経験から、それは仕方ない、なるようにしかならないと覚悟をしています。  一方で亡き義父は一目で分かるパーキンソンでした。私は敢えてアドバイスしませんでした。  しかし、義両親は慣れているわけでもないのに、呑気でバリアフリーも全く考えておらず。どんな病気かも分かってない。  私からしたら恐ろしいことばかりしてました。敢えてアドバイスしませんでした。  結果として家庭内事故で亡くなったのですが。親子して「まさか、こんなことで！」と嘆いてましたが。  イヤ、覚悟してなかったの？という感じでした。  いいにくいけど、それ程介護の泥沼にならず、本人も意志がハッキリして寝たきりにはなってないので。  安楽だったと思います。  アドバイスしなかったのは、あくまで婚家が問題に気がつかなければ、余計なお世話と思ったからです。  お気楽一家なので、敢えてノータッチでした。  それでよかったと思います。

 もう一人の親族は。  奥さんが10年くらい前からおっとり上品がよりおっとり無口になり。  手押し車になりました。  認知症も併発していました。 というより、薬の影響もあったと思います。  結果として、階段から落ちてしまい。  夫はどうして階段を止めなかったのかと思うけど。特に男性なので病気を甘くみていたようです。  脳挫傷となり、入院。 歩くことができなくなりました。 発声ができなくなり、みる間に殆ど発声の意志がなくなりました。  嚥下は日増しに悪くなり、ほぼ流動です。  恐らく近いウチに施設、胃瘻になると思います。  現在在宅ですが、いつ施設を決意するんだろ？と思います。  ヘルパー訪問介護、全ての居宅支援を受けている感じです。  夜間以外は誰か来ています。  個人的には、家庭で誤嚥肺炎死亡でも仕方ないかな、と思います。  しかしながら、夫の転倒、怪我の方が先かもしれないと思います。  因みに、私の祖母は誤嚥肺炎でなくなりました。  パーキンソンの誤嚥は珍しくない。  それで本人も満足と思います。  無理のない介護がベター。  本人達が困るまで、ヘルプしないのも方法です。  果たして外野が騒いでガチガチの介護にすることが幸せでしょうか？  不自由で不器用な介護でも構わない、という人もいます。  なるようにしかならない、というのは真実です。  困るまで好きにさせたらいい。  外野は常にサービスチェックしておけばいいと思います。  ハッキリいって、家庭内介護は困難です。  いくつかの病院で相談して相性いいところを探すのテです。

パーキンソン病の父を介護しています。 数年前から病状がひどくなり、今では転んでも一人では起き上がれません。 なぜか自転車は乗れますが、降りる時などで転ぶと危ないため、あまり乗らない様に勧めてます。 転ぶ時も前に倒れると、手で受け身を取れないから、顔面からそのまま倒れます。 外で散歩中に転ぶところを見ましたが、こちらが支える間もなく顔から倒れていき、顔面すり傷で血だらけです。 家の中でも１日に何度も転んでいて、幸いな事に骨折などはありませんが、顔や膝などは出血してかさぶただらけです。 立ち止まって足が揃うと、最初の一歩目が出ないそうです。 歩行器もありますが、ちょっとトイレに行く時など、使うのが面倒みたいであまり使わず、転んでばかりです。 毎回、大きな音がすると転んでいるから、私が起こしています。 家には介護ベッド、歩行器、手すりのリフォームもしましたが、頭はしっかりしていて話し方も元気な頃と変わらないため、本人もまだまだ元気なつもりで動いていますが、転んでばかりです。 近所で同じようにパーキンソン病の方がいましたが、車椅子生活となり、入院生活へと移って行きました。 だから父もいずれ車椅子だと思いますが、入院は本人が拒否するため、自宅介護になりそうです。 大きな総合病院に通院し、薬も飲み続けていますが、症状の進行が止まる事もなく、日に日に悪くなっているみたいです。 数年前までは、登山したりハイキングに行ったりしてたので、今の状態が嘘のようです。

母が79才、20年以上パーキンソン病です。 現在は、家事や庭仕事をやりますが突然動けなくなるので、 一人では二階や台にあがらない、庭に出るときは声をかける等の約束を強くしています。 パーキンソン病は人それぞれですがゆっくりと進行していくので、うちもなんとか暮らしてきましたが、 四年前の腰椎骨折で事態が一変、障害者手帳と介護認定を受けました。 腰が痛いと自転車で整形外科に通っていましたが激痛になり、腰から下が全く動かなくなり、 地域包括センターと市役所に行き、臨時の介護認定証のようなものが出てケアマネジャーも決まりました。 大きな病院に行くと腰椎が粉砕状態になっていてその場で入院。 もう前のようには歩けないと言われたことも、10時間近くの手術も、足の指一つ動かないことも辛かったのですが、 一番辛く大変だったのが幻覚。 4ヶ月入院したのですが精神科に繋がれないまま退院、さらに幻覚は悪化し 追いかけ話しかけ昼夜を問わず。 入院中に出た介護認定度は4。 退院後、主治医からパーキンソン病薬の副作用と認知症の可能性を話され 薬の調節と認知症診察の紹介状が出されました。 しかし認知症診察の前に整形での再手術が決まりすぐに入院。 でも薬を調節したおかげで幻覚は見るけど、幻覚だからと思えるようになりました。 ケアマネジャーや病院は一時的にでも施設入所を勧めましたが、母の強い希望で自宅へ。 廊下やトイレ周りの手すり、段差カバー、歩行器具、車椅子、介護ベッド、ポータブルトイレ、お風呂関係等を自宅に用意しました。 リフォームはしていません、自宅の形状に合わせた用具を配置してくれます。 ポータブルトイレとお風呂関係は使わずに済んでいるのですが、 それ以外は本当に助かっています、必需品です。 続きます。

続きです。　 母は幻覚は今も見るときがあるのですが、そのたびに主治医に相談して薬を調整しています。 また幻覚がとてもすごかった時は、ジスキネジアという体のくねりも酷かったのですが今はほとんどありません。 歩行は自力歩行ができますが、パーキンソン病の症状が出ると歩くことも動くことも出来なくなります。 ここで車椅子と歩行器具(ピックアップという4脚のもの)が大活躍です。 今は認定度3です。 うちも父がいて母の世話をしてくれますが、 やはり高齢で父自身もヨロヨロしがちなので、私が一緒に暮らしていなければ生活出来ないと思います。 病院、自治体、保健所との手続きも、薬の管理も私が全てやっています。 パーキンソン病、特に女性は骨粗しょう症になる可能性が高いそうで、 既に腰椎を骨折し義骨置換していますし、転ばないようにねと各先生に言われますが、 目を離すと家事をしているので心配ですが、ただ座っているだけ寝ているだけでは生きている甲斐がないとしょんぼりするので、 無理をしない程度にやってもらっています。 >>通院投薬もあまり気が向かないようで ここが気になったのですが、定期的な通院はしていないのでしょうか？ パーキンソン病は適切な治療をしないと進行が早まりませんか？ また、特定疾患の指定難病なので受給者証を取得することで治療費や薬代が軽減されますよね。 息子さんかトピ主さん帯同して受診、医師とのやりとりを密に。 のちに困ったことが起きたときに相談しやすいです。 介護認定を受け各種サービスを受ける。 車椅子やてすり等の用具は必須。 尿漏れなども起きてくるのでどのケア用品が合うのか(うちは紙パンツ&パッド)。 長々書かせてもらいましたが参考になれれば嬉しいです。

パーキンソン病は特定疾患なので、医療費はほとんどかかりませんよ。 基準以上に状態が悪くないと、認定されませんが。 あと、所得に応じて一部自己負担がありますが、年金生活者ならごく僅かです。 私の場合、母親がパーキンソン病で父親と二人暮らしでしたが、父親が家事をする人だったので、その点は心配いりませんでした。 ケアマネさんなどに相談して手すりなどは付けてましたが、ほとんど両親で解決していたので、詳しくは分からないです。 すみません。 私が強く関与したのは、胃ろうを造ることくらいです。 「認知がしっかりしてるなら、胃ろうは悪い選択じゃないよ」と説得しました。

@元職員 様 ご自身も含めたお話ありがとうございます。 おっしゃる通り人それぞれで、パーキンソンそのものに対しては選択肢が多様だということを忘れていました。薬と医師のツボについては考えていなかったので主人とも相談して診察にも少し絡んでもらいたいと思います。 「敢えてアドバイスしない」というスタンスに共感しました。 義母はあまりにもそれとわかる症状から進行が進み、かつ自宅で大転倒をしたことをきっかけに私が(主人を通して珍しく)意見をしたこともあり、やっと病院に行った次第で。"それ見たことか"的な思いと、いずれこちらを頼ってくることも明らかで少し勢い余っていました。 もともと介護やお金の話を積極的にすることを避けてきている一家で、本人の意思すら曖昧なのですが、それも本人たちのスタンスと思うのも一つですね。勉強や情報収集はしておきたいですが、困って頼ってくるまでは、ある程度の距離をもっておきたいと思います。 @セロリ 様 ご自宅での介護、気が抜けませんね。尊敬します。 ご自身で動けるというのは、動けなくなっていく義母を見ると羨ましく見えます。が、動けるからこそ転倒やケガが増えてしまうのですね。そしてパーキンソンでは受け身を取れなくなるって忘れていました。その家なりの介護の落としどころを探っていくことになるのかなと感じました。 リフォームで手すりなど付けていらっしゃいますが、室内の段差対策はどうなさいました？ 義実家は築50年の昔ながら木造で、バリアアリーの塊で現在の不安要素の一つです。

@サボテン 様 骨折や入院をきっかけに生活が変わってしまう方は多々見てきましたが、幻覚のお話は初めて聞きました。ご本人もサボテン様も大変だったことでしょう。一方、臨時の介護認定や自宅介護の準備に動ける方がそばにいらっしゃるというのは強いなと感じました。 一人での行動に約束をされているのもいいですね、参考にさせていただきます。 お話を伺い、いざというときの窓口は整理しておこうと思いました。 事情を知ってくださっているケアマネさんや家族が相談できる医師の存在はかなり状況を左右しそうな印象です。 義母の通院についてご心配ありがとうございます。 診断受けてから、月１回の通院で現在５か月目になります。 ただそれまで数年かけて医者に行くことを拒否し続けてきた通院嫌い。それなりにの進行して診断となり、義父の遠回しの「なぜもっと早くわなかった」トークに(ずっと言い続けてたけど)後悔もしています。医師と薬の調整や今後の話をするタイプではないので、主人の帯同は相談したいと思います。ご指摘ありがとうございます。 @華子 様 特定疾患で私もお金の面は、と思っていたのですが、義父が頑として認定申請を拒否しております。 私は認定を受けてある程度準備をすることも、進行を遅らせるのに役立つと思っているのですが、 病人と認めたくない部分があるようです。少し放っておいてから機を見て手続きしていくことになりそうです。 胃ろうを造られたのは、誤嚥の可能性が強くなったからですよね。作ってご本人や華子様はいかがかんじられましたか？管理に問題はありませんでしたか？ご迷惑でなければその経過なども教えていただきたいです。

父が診断を受けて26年で亡くなりました。 他の疾患がなかったため薬の飲み合わせ等の問題がなく、幻覚や幻聴はありませんでした。 また亡くなるまで認知の問題もなく、ご飯も自分で食べてお手洗いも行っていました。 最後の半年は家の中でも手押しから車イスになり、それも自分で動かしていました。 特定疾患の医療証は有りがたかったです。 薬の効きが悪くなり薬を変更する場合、かかりつけの総合病院は入院で薬の評価をして下さるところでした。 元々飲んでいた薬で症状確認→薬をやめて確認→新しい薬で確認、評価といった具合なので２週間程は入院になるのですが、医療証により月額が決まっているので負担が軽かったです。 また普段は母が自宅で看ておりましたが介護認定を受けていたので、理学療法士さんによるリハビリ、看護師さんによる入浴介助をお願いしていました。 介護ベッドや車イスもレンタルしていました。 そして母の負担を考えて毎週末一泊でショートステイを利用。 介護は終わりが見えないので頑張りすぎず続けることが大事だと思いました。 そういったことを相談していたのはケアマネさんで、新味にアドバイスをくれる頼もしい存在でした。 色んな環境を整えるためにも難病指定の手続きはされた方がいいと思います。 ご自宅で看られることを前提にされているなら尚更、ケアマネさんや訪問介護に来てもらうことで不安を軽くしたり精神的に頼る先をもつことができます。 受け入れて下さるといいですね。

母親がパーキンソンで長年介護してきました。 お役に立てるようなことは何もないのですが、強いて言うならきちんとした医師に診てもらうことくらいでしょうか。 うちも一応は専門医にかかっていましたが、初めから不治の病とさじを投げていて、診察と言っても処方箋を書くだけ。進行が進むにつれてこちらも何とかならないものかと相談しましたが、これといった有効な提案はなし。 そんなとき力になってくれたのが薬剤師さんでした。最近では新薬も出てきているから先生に掛け合ってみてはとの助言をもらい、ダメ元で頼んでみるとこれがナント歩けるようになったんですよ。 だったら最初から出してよという思いでしたが、運動不足による影響で認知が進行してしまい、転倒による怪我が元で命を落としました。皮肉にも歩けたことが結果的には裏目に出てしまったのです。 パーキンソンが怖いのは、本格的に動けなくなると一気に認知症が進むことです。うちはたった半年で人が変わりました。トピ主さんのケースはわからないけど、こういうこともあるので参考になればと。

トピ主です。 @かぜ 様 長期の介護おつかれさまでした。大切な経験をお伺いさせていただきうれしく思います。 ＞薬を変更する場合、かかりつけの総合病院は入院で薬の評価をして下さるところでした。 入院での投薬評価をする病院がありましたか。制度が整えられたところなのかとご推察しました。義母の投薬開始からもうすぐ半年、生活の質が落ちてきているのがわかるので、入院まではいかずともきちんと評価をするべき頃かもしれません。選択肢を増やしていただきありがとうございます。 介護保険を活用されたご様子ですが、レンタルや介護サービスで、これはよかった、というツールやサービスはありましたか？自宅の転倒対策は何か講じられましたか？本人、病名が付いたとたん、運動も外出もしなくなってまして、モノが溢れる古い戸建ての転倒リスクを減らせるかが引っかかってます。 まずは医学的評価を具体的に把握するよう主人とも相談して、本人たちが自分から周囲の助力を求められるように流れを持っていこうかと。本人(たち)の気持ちが動かないことには押し付けになってしまいますし。私としてはもどかしくもありますが、適度な距離とおせっかいを併用できるよう努めます。

トピ主です 匿名匿住所希望 様 ご丁寧にありがとうございます。薬の活用と医師とのコミュニケーションって大切なのですね。医師にも患者としての希望を簡潔に伝えていい、不安やわからない点は尋ねていいというスタンスになってきました。医師も希望に添えるかを考えてくれると。 薬剤師さんから助言があったお話はまた新鮮でした。多忙な医師よりもかえって患者の経過をご存じだったりするかもしれませんね。視野が広がってきました。 動けなくなるリスクは私も身に染みていて。診断以来「わたしは病人」という意識が芽生えほんとに動かなくなり、何をするにも"大変だしいいわー"、というようになってきているのでやきもきしてます。お話も踏まえて義母なりのQLを実現できるようにしていきたいです。

手すりをつけるのは助成金(？)が少し出たようです。 レンタル品は介護ベッド、手押し、車イス。 手押しの頃は家の段差(ドアの下のちょっとした段差)は手押しを持ち上げていましたが車イスになった時に段差に沿わせるゴム製の傾斜も一緒にレンタルしていました。 ケアマネさんからレンタルがあると聞いて、ホームセンターに行く手間を考えてレンタルにしたそうです。 車イスと一緒に返却しました。 その後いかがですか？ パーキンソンだとどうしても姿勢が前のめりになりがちですし、理学療法士さんは姿勢の矯正とか筋肉のこわばりとか考えて処置して下さいます。 また訪問看護ではお昼ご飯を作ってくださるサービスも一時期利用しており、その日は母は友達と出かけていました。 誤嚥が心配になった頃からはとろみのある食事と言われて、メインは介護食のレトルトを買っておかゆは作っていました。 それこそお水もとろみをつけるように言われました。(最後の1ヶ月程) 受けられるサービスは看護する側のためでもあると実感しました。