川崎病にかかったことがある方、お話聞かせてください。

レス16

（トピ主 1 ）

🙂

はな

2024年01月21日 12:34

子供

6歳の子供が川崎病にかかりました。入院後すぐにのγグロブリンを投与し、幸い後遺症なく退院となりました。入院期間は4日間で、学校へ提出する診断書は無し、川崎病に罹患したことの報告も、親の判断に任せるとの事でした。半年後、1年後、5年後のフォローで検診終了となります。発熱は5日間で解熱、その他の症状が顕著でなく、軽症の部類だったのでしょうか？詳しい説明なく、半年後の検診で何もなければ大丈夫、そんなに深刻に受け止めなくても良い、と言うようなお話でした。私を不安にさせないためか分かりませんが、主治医の先生の話は何と言うかとても軽い感じで。私の川崎病に対する印象はとても深刻なものと考えていたので、退院後不安で検索魔になってしまい、ノイローゼ気味です。川崎病にかかっても、後遺症がなければどんな職業にもつくことが可能ですか？様々な掲示板の書き込みを見る中で自衛隊になられたという書き込みを数件見つけました。また野球選手やサッカー選手になられた方もいらっしゃるそうですね。我が子は警察官やパイロットに憧れているため、まだまだ幼いですが、その夢が叶えられる可能性はあるのかなと、今考えてもどうしようもないことを考えています。この先、後遺症がなければ、医療保険や生命保険、住宅ローン、団信保険加入できるのでしょうか？。川崎病にかかったお子さんの話や、既に成人された20代、30代、40代の方のお話も、何でもよいのでお聞かせ頂きたいです。よろしくお願いいたします。（乱文大変失礼いたしました。）

トピ内ID：f1929cebde78dd66

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男子　現在40歳の場合

🙂

坊主

2024年01月21日 14:33

幼児期に川崎病が発覚。その後何の問題も無く立派な大人になりました。小中高大と運動部所属でした。ご両親は小学生時代は心配している様子でしたが、元気いっぱいで病気をしたとは思えないようなお子さんでした。周囲にも話していませんでした。ご参考になれば。

トピ内ID：31198ecf28588aac

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大丈夫

🙂

今は昔

2024年01月21日 14:58

と素人が安易に言ってはいけないかもしれませんが、息子が2歳の時罹りました。後遺症はなく、20歳に一応最後の検査をして問題なかったので、もうすっかり過去の話です。今25歳の社会人です。スポーツ選手にはなっていませんが、学生時代は普通にスポーツ部に入っていました。 20年以上経っても原因不明、治療も変わらずなのですね。

トピ内ID：e4fa80d70d21fe55

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次男が一歳半の頃かかって、入院しました。

🙂

かぐや

2024年01月21日 15:12

５０年近く前のことです。次男が一歳半の頃かかって、入院しました。熱が出て風邪かと思い、小児科にかかったのですが、川崎病と診断されました。お目々ぱっちりの器量よしの子で女の子かと間違われ、かわいいかわいいと言われていたのですが、入院した先では、白目が赤くなって「かわいい」の「かの字」も聞くことはなくなったことを覚えています。幸いにも、数日で熱が下がった後は、上靴を履かせてとことこと病院の廊下を一緒に歩き、小児病棟の他の子に請われるままに、私が折り紙の手裏剣の折り方などを教えてあげたりして過ごし、一週間くらいで、退院できました。その後は後遺症もなく、まったく普通の子と変わらず、スポーツも得意で、友達もたくさんいて、元気いっぱいの成長を見せてくれました。先生のおっしゃることを守ってさえいれば、何の心配もなく、ごく普通に成長できると思っていますよ。大学生になり、社会人になり、少しの心配もなく、結婚して子供もいて、元気に暮らしています。逆に、今思えば、川崎病以外、大した病気もしたことがありません。どうぞ、過度の心配はなさらずに、医師を信頼して、明るく楽しくお過ごしください。

トピ内ID：1febbbdab7452105

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経過による

🙂

M婆さん

2024年01月21日 15:23

ご心配でしたね。うちは娘が2才で罹患しました。幸いトピ主さんと同様、冠動脈瘤はできておらず、予防的にアスピリンをしばらく内服しましたが、特に運動制限などもなく過ごしました。定期検診のエコーでも異常がなく、小学校に上がるとき、学校には知らせなくて良いと言われました。報告すると過剰に不安がられて、修学旅行やマラソン大会に参加させてもらえなくなるから、とのことでした。検診は中学に上がるまで毎年続けて、異常なしだったので、あとは学校健診の心電図で異常指摘されなければ、受診不要と言われました。中学高校では、不整脈があり二次検診は受けましたが、心配ないものと診断されたので、川崎病のことは伝えずじまい。大学の実習前や就活時の健診もクリアして普通に薬剤師の仕事しています。成人してからの心疾患のかかりやすさ等は不明と聞いていたので、娘には栄養バランスを考えた食事を心がけ、一人立ちするときには塩分の取りすぎや肥満等、一般的な生活習慣病の予防に気を付けるように話しました。冠動脈瘤ができてしまった方の中には、10代後半でカテーテル治療や手術を受けなければならなくなる方もいるので、定期検診や健康管理は必須だと思います。生命保険は生まれてすぐ学資保険に入っていましたが、治療費は特定疾患の疑いということで公費補助を受けたので、保険金を請求することもありませんでした。あとは大学入学時に大学生協の保険に入りましたが、治癒して年数が経っていたので申告不要でした。治療法が確立されている疾患なので、難治性でなければ、医師の指示通り生活していれば良いと思います。完治をお祈りしています。

トピ内ID：41890615330e078f

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息子が川崎病でした

🙂

通りすがり

2024年01月21日 15:34

ノイローゼになるほどの心配とは…お気の毒に思い書き込みします。読んだ限りではお子さんは軽症、おそらく発症から早い段階で治療を受け、後遺症も残らずに済んだと思われます。心臓に瘤ができるなどの後遺症がないかぎり、ごく普通の生活を元気に送れると思いますよ。うちの高校生の息子が1歳の頃に川崎病になりましたが、はじめ風邪との診断で、素人ながら母の勘として絶対に普通じゃないと思い再度受診するも肺炎と誤診され、救急で入院となりましたが搬送先のベッドに空きがなく他院に移動、そこで遅ればせながら川崎病と診断されました。後1日遅かったら後遺症が残ったと言われ、最初の病院で空きがあったら手遅れだったかもと青ざめました。幸い後遺症もなく、γグロブリンの投与を受け１週間ほどで退院。退院後一定期間は処方された薬を飲みましたが、その後はトピ主さんのお子さんと同じような間隔での定期検診を受け、異常も見られず完了しました。共済など保険にも入れていますし、進路も含め全く支障なくごく普通の生活を送っていますよ。ネットは便利ですが、それほどに不安になってしまったら、なんといっても実際にお子さんを診てくれたお医者さんや看護師さんに打ち明けて納得いくまで説明してもらう方がよいかもしれませんね。でも沢山の症例にあたっているお医者さんが軽い感じでお話しされていたというのは、本当に(川崎病としては)軽症で、あまりその後の懸念がないと判断されているからのように思います。お子さんとご家族が元気に過ごせるよう願っています、どうぞお大事になさってくださいね。

トピ内ID：470b984ffc438d96

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検索はやめましょう、心配しすぎはマイナスです

🙂

あらら

2024年01月21日 18:59

息子、30代後半です、普通に暮らしていますよ１歳１０ヶ月の時に罹患ガンマグロブリンは発熱から時間が経っていたので使わず数ヶ月のアスピリン内服のみです後遺症なく済んでいます大変活動的な子で高校、大学と陸上競技でいちばん負荷の高そうな種目をしていました就職は自衛隊、レンジャーも取っています全身の血管炎であることには間違い無いので他の子よりは動脈硬化の危険性はやや高くなるだろう私も医療職の片割れであるのでそう判断しました残念ながら川崎病に罹患してしまったが成人になった時点でそのデメリットを極力少なくしてやろうと良い生活習慣（睡眠、食生活）をつけ、運動習慣をつけることそれによって肥満を防ぎ、つまり生活習慣病の対応策と同じです大事にしすぎると運動量が減ります子供は苦しい時には無理はしないので動ける機会を極力作り、歩ける時には自転車や車に乗せず歩かせておかげで私も健康になりました私はいまだに親の会に入会しています昨日読んだ会報には後遺症で冠血管がつまりかけている症例にヘパリンと運動療法で副側路を作って血流を回復させたというドクターの記事が載っていました子供は自ら回復する力を持っています親はその足を引っ張ることさえなければ良いのだと思います

トピ内ID：583dbad22c9c9b88

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そんなこともあったなあ

🙂

クロス

2024年01月21日 22:23

私、女性、55歳。自身が3歳のときに川崎病にかかりました。自分自身では、当時のことはほとんど覚えていませんが、後からいろいろと話を聞きました。当時は、まだあまり症例のない、珍しい病気だったようです。（かかった病院では、ということかもしれませんが）後遺症のことなども、あまり詳しく言われなかったようで、何年かたってから、実は心臓にかかわる後遺症が出ることがあるらしい…と知ったぐらいです。それを知ったとき、一時は親も心配したようですが、だからといって病院に行ったり検診を受けたりしたことはなかったです。それ以降、自分自身（多分、親も）、川崎病にかかったことがあるという自覚もなく、50年以上、ほぼ忘れて生活してきました。何かで話題になったときに、そういえば自分も…と思い出すぐらいです。特別な運動をしたり職業についたりしてはいませんが、しようと思えば、別に阻害原因にはならなかったと思います。ご不安も分かりますが、過度にご心配になることはないかと思います。

トピ内ID：4a7641a191fa8036

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娘がかかりました。

🙂

ラブ

2024年01月22日 10:24

現在４５才の娘は、三歳の時に、川崎病と診断されました。一週間くらい入院、退院後、経過観察は、中学校の一年生の時が最後でした。小、中、高、短大と、風邪や深刻な病気で欠席する事はありませんでした。音楽が好きで、吹奏楽や演劇をやり、社会人になってからは、劇団に所属して、沖縄以外の全国に、公演に行かせていただきました。公演の時に、高熱がでたり、インフルエンザには、過去にかかりましたが、普通に、時間とともに、快癒しました。川崎病にかかった当初は、娘が幼かったのもあり、将来を心配しました。中学校の一年の時に、最後となる診察を受けてから、川崎病を深刻に考えなくなっていきました。それから、遠く離れていた私の友人の息子も、川崎病と診断されたようでした。４６年前です。現在は、会社員で結婚もしていて、子供さんが二人のパパです。トピさんの投稿で、久しぶりに、川崎病という病名を目にしましたよ。経過観察の時期までは、気がかりと思います。先生を信頼されて、折り紙したり、楽しい事をして、時間を過ごされますように。

トピ内ID：1f058c31f4e5b1da

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考えすぎです

🙂

ピッピ

2024年01月22日 10:32

娘が川崎病でした。4歳になる直前でした。入院当初はずいぶん症状がひどく出ていたようですが、経過は良好。５年後フォロー検診も済み、娘は今中3です。正直、ハッキリ言うと川崎病のことなど普段まるっきり忘れています。年に一度学校に提出する書類（健康調査票）を見て、あ、川崎病も一応書いた方が良いかなと思い出す程度です。万が一何かあると困るから娘にもちゃんと説明はしているけど、何かあるのは文字通り数万分の一くらいの気持ちでいます。アスリートにだってなれると思いますよ。まあウチの娘は運動神経もそこまで良くないし、活発なタイプではなく運動部でもないですがそれは川崎病は一切関係ないです。川崎病って難病指定になっているけど、ほとんどの場合ガンマグロブリンの投与で治ってしまいますし、後遺症もほとんどが心配要らないので、他にもっと難病指定すべき病気があるよなあと思うくらいです。もちろん、健康に気を使うのは良いことですし、頭の片隅に川崎病だったことは置いとかないといけないなとは思いますが、もし大人になって急に心臓が苦しくなったりした場合には必ず川崎病だったことを医師に告げて検査するようにね、くらいのもんです。川崎病だったから〇〇できないとか、川崎病だったからこうしなきゃとか、そんなに縛られるものではないと思います。というかウチは全く縛られてません、、、。娘は食物アレルギー持ちですが、そちらの方がよほど気を使って生活してます、、、、。

トピ内ID：aba9476be2988f0e

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50代ですが、特に問題はないです

🙂

２歳の時に

2024年01月22日 10:40

２歳の時に川崎病と診断されました。親から聞いていた症状は、高熱が下がらず、ぐらいだったかと。小学校には親が伝えていましたね。当時は小学6年生まで、１年に一回検診のために学校を休まなければいけなかった（半日ほど）ので、必要だったようです。中高と運動部でしたが、何も問題なく過ごしました。違うことと言えば、医療機関にかかる時に病歴として川崎病を書くくらいです。あと、妊娠を機に一応、高血圧、コレステロール値等、定期健診の際に調べてもらっていますが、本当に何の影響もないと言われています。また保険の件ですが、川崎病が原因で加入できずというようなことは、今のところないです。 1例ですが、ご参考までに。

トピ内ID：d661b3aeb4d8a218

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うちも6歳でした

🙂

ゆきだるま

2024年01月22日 16:00

うちの子も、入学直後の6歳で川崎病にかかりました。このくらいの年齢で罹患する子は少ないようですね。うちは高熱と喉の痛みが酷かったのですが、川崎病の典型的な症状がほとんど見られず、なかなか診断がつかず…。解熱剤など、頂いた薬を飲ませても症状が悪化する一方で、クリニックをいくつも回りました。最後に辿り着いた病院で、たまたま同年代のお子さんが川崎病で入院しており、症状も似ていたことから、やっと川崎病と診断され、治療を受けることができました。おそらくトピ主さんのお子さんも、我が子も、罹患年齢が高めだったので、症状が出づらく、軽症で済んだのではないかと思います(うちはお医者さんからそう言われました）。幸い我が子は後遺症は残らず、1年間は経過観察で何度か病院に行きましたが、その後は必要なしと言われ、今は病院には行っていません。学校は、入院した際に担任に川崎病と伝えたので、養護教諭にも伝わり「学校生活管理指導表」というものを病院で書いてもらうよう言われ、提出しました。ただし、経過観察終了と同時に、こちらの書類提出も終了しています。今、小6ですが、運動については全く制限ありませんし、生命保険などの告知義務は通常5年以内だったと思うので、こちらも将来的には問題ないと思いますよ。

トピ内ID：57a3908d418ccbc1

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中学1年生　男子　元気です。

🙂

kao

2024年01月22日 16:34

現在13歳中学校1年生の息子が生後3か月で川崎病にかかりました。最初はかかりつけに行きましたが、高熱が下がらなかったため大きい病院へ紹介状を書いてもらい受診しました。川崎病の特徴が出ていたので即入院となりました。生後3か月なので、不安でいっぱいでしたが先生からは「この病気は原因がわかってない、お母さんのせいではないので自分を責めないで。」と言われました。うちは1週間後の数値があまり良くなかったので10日間入院しました。その後定期的に検査を受けましたが、結果は良好。小学校上がる前に完治と診断を受けました。小学校入学の入学の際、うちの学校は6年間一冊の健康帳を使用しますが、そこに「かかったことのある病気」と記載が有りましたので「川崎病・完治」と記載しました。完治と記載したからなのか？特に配慮などはなく、みんなと同じ体育の授業やマラソン大会なども行いました。先生に聞かれたこともなかったです。現在、中学校1年生ですが毎日部活を行い真っ黒になって帰ってきます。すごく元気です。生後3か月でしたので本人も川崎病かかったことも覚えていません。私も息子が元気すぎてかかったことを忘れてました。川崎病にとらわれず、いっぱいお子さんと遊んであげてください。

トピ内ID：19a6923a99a8faf5

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ありがとうございます。

❤

はなトピ主

2024年01月22日 18:38

皆様、ご回答ありがとうございます。お忙しい中、たくさんの体験談と励ましのお言葉、涙しながら拝見しております。家庭の事情で現在1人で子育てをしており、他に相談する人もいないので、余計に視野が狭くなり、ノイローゼ気味になってしまったのかも知れません。皆様のご回答、何度も何度も何度も…読み返しています。子供はすっかり元気になり、今日も公園を走り回っていました。それなのに私はまともに家事もできずぼんやりして…本当に情けない母親ですが、後遺症なく健康に生き生きと活躍されている皆様のお話から勇気が持てました。本当にありがとうございます。

トピ内ID：cb9ba317d5b8d5e4

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息子

🙂

や

2024年01月22日 22:15

一才の時にかかりました。無事２０歳になりました。ずっと運動部で健康です。私も当時は心配になりかなり調べましたが、心臓部に血栓が出来なければ予後は心配ないはずです。名前の通り日本やアジア特有の病気らしく、日本にいる時で良かったと思いました。

トピ内ID：63294629d9d63d69

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義理の兄が川崎病の罹患者でした。

🙂

ぽよ

2024年01月23日 12:01

スポーツ万能で大学生の時はあるスポーツので国の強化選手に選ばれてました。ずっと元気に暮らしていましたが、40歳位のとき、突然亡くなりました。亡くなってから小さい頃、川崎病に罹患していた事を知りました。親は病気のことを覚えていたけど、兄は聞かされておらず、その上亡くなったとき南米にいたので、まともな医療も受けられませんでした。お子さんに分かりやすいように説明し、定期的に検査していけば良いと思います。

トピ内ID：4b98a7f7edadfb19

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長期的な予後について

🙂

はな

2024年01月25日 16:42

ぽよ様、貴重なお話をありがとうございます。私も長期的な予後についてとても不安思っており、主治医の先生に確認いたしました。心臓エコーの精度が現在ではかなり上がっているため、発病から5年以上経って悪い変化は起きないということがわかっており、現在は後遺症がなければ5年間のフォローで問題ないとなっているようです。ただ、大人になってからも健康診断はきちんと受け、その際には必ず川崎病の既往歴があることを必ず伝えるようにとのことの事でした。また川崎病の既往歴がある方の心筋梗塞などに関しては、生活習慣や遺伝によるところが大きく関わってくるので、現在、研究中のようですが川崎病と関係があるか証明する事は難しい事でした。健康な人よりも少し動脈硬化になりやすいかもしれないと考える医師もおられるとのことで、動脈硬化にならないよう一病息災の考えのもと、健康な生活習慣を続けて行けば心配いらないと言うお話でした。長期的な予後に関しての情報がなかなかありませんので、こちらに書かせていただきました。主治医の先生にお話をお伺い、私自身不安が和らぎましたので、どなたかのご参考になりますと幸いです。

トピ内ID：cb9ba317d5b8d5e4

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