潰瘍性大腸炎を治したい！治した方、教えてください

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（トピ主 1 ）

😨

かしわもち

2007年04月05日 14:03

ヘルス

３３才女です。潰瘍性大腸炎の左半結腸型です。入院治療はしたことがなく外来でペンタサ、ステロイド内服、ステロイド注腸、整腸剤の治療を続けていますが、慢性持続型で薬を切ったことがありません。普通らしき便を見ることが出来るのは３～４ヶ月くらいでまたひどくなり薬増えるというパターンを５年です。下痢と下血の苦しみの日々です。あまり薬が効いてないように思い医師に伝えるのですが変化はありません。下痢、出血のことで遊びに出ることも自由にできないし、仕事中もトイレへ駆け込むことが多くて仕事に集中できず辛いです。心が不安定になることもあり、こんな状態がずっと続くのか…と闇の中にいる感じです。だけど治したい！また昔の元気な体に戻りたいです。同じ病の方、この病を持つ人の家族の方などで潰瘍性大腸炎を治した、克服したという方法、など情報をいただきたいです。お願いします！

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わたしも

🐤

さくらもち

2007年04月05日 19:35

昨年末に、潰瘍性大腸炎と診断され、いまはペンタサの内服のみですが不安な日々です。かしわもちさんは、この病気が特定疾患だということをご存知でしょうか？今の医療では、完治することが難しく、一生付き合っていかなければならないと言われています。ただ、緩解と再燃を繰り返すとのことで、実は私は４年ほど前にも同じ症状があったのですがその時は病院に行かず病名も判りませんでしたが、今回は、緩解期を経て再燃したようです。原因は不明ですが、ストレスも関係しているようですので、５年もの間苦しまれて想像を超える大変さでしょうが、リラックスできる時間を大切にお大事にしてくださいね。

トピ内ID：8895719495

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クローン病です

🐧

ちゃいっぺ

2007年04月06日 17:14

かしわもちさん、はじめまして。残念ながら治したわけではない私ですが、コメントさせていただきます。私はクローン病と診断されて一年になります。急な腹痛、慢性的な下痢…本当に大変ですよね。仕事をしていればなおさら…。お気持ち痛いほど分かります。先生は、かしわもちさんの現状況をどのように判断しているのでしょうか。ステロイドの他に、白血球除去、手術、ストーマ設置(どれも完治するわけではないのが辛いですが…)で緩解の状態にもっていった患者さんがいらっしゃいます。緩解目指して、先生にしっかり判断・協力してもらう必要があると思います。もし、かしわもちさんの不安を一つも取り除けない先生なら、思い切って転院するべきです。大事な、大事なかしわもちさんの体だもの。人生だもの。頑張っているかしわもちさん、本当にえらいです。かしわもちさん自身も、時々自分のこと、いっぱい褒めてあげてくださいね。かしわもちさんの心と体が少しでも軽くなるよう、心から祈っています。

トピ内ID：3370673639

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主人は良くなりました

🙂

さなこ

2007年04月07日 18:06

主人は多分７，８年は潰瘍性大腸炎になっていると思います。今も難病の認定を受けています。ずっとペンタサを飲んでいましたが、昨年、座薬のサラゾピリンを使い始めたら、ものすごく効いて、今は薬を使用しなくてもトイレに駆け込むこともなくなりました。それまでは会社に行くまでに何度もトイレに電車を降りていたのに！ステロイド注薬とは、サラゾピリンのことでしょうか。もしこれでもだめなら参考になりませんが・・・。

トピ内ID：0108311541

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私も潰瘍性大腸炎患者です。

🐧

元在米

2007年04月09日 12:59

病院の先生には「症状が良くなっても、根治はできない」と言われています。ですから、一生薬を飲み続け、定期的に検査を受けることを覚悟して？日々生活を送っています。日常生活に支障があるのはお辛いことと思います。他の先生にもセカンドオピニオンを求めては如何ですか？他の治療法や薬の処方など、提案を受けられることをオススメ致します。どうぞ、ご無理なさいませんようにね。

トピ内ID：5952649285

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普段は忘れるようにしています

🙂

にゃんぴ

2007年04月09日 12:33

私も出産を機に潰瘍性大腸炎になりました。始めは直腸型でサラゾピリン座薬だけでしたが、甘く見て座薬もサボりがちで奔放な食生活をしていたら増悪し全大腸型となり入院しました。入院時に白血球除去をしましたが、これは効きました。全大腸型になってからは、座薬は中止しペンタサ１日９錠内服していましたが、いつも小康状態で緩解できずにいました。でもペンタサを減らしサラゾピリン座薬を使い始めてから出血もなくなり今は良い状態です。ペンタサは直腸まで届かない事もあり、サラゾピリンは特に主に直腸に効くそうです。薬にも相性があると思うので主治医と相談なさってはいかがでしょうか。白血球除去は外来でもできるし、特定疾患受給していれば医療費負担も軽減されます。それにしても、再燃の時は辛いですよね。便意を感じてから我慢できる時間が短いので・・・＾＾；今の医学でこの病気は治ることはないので、あまり深く考えない事にしています。それが一番の薬のような気がしています。大腸全摘してしまえば完治しますが、こういう大腸でも可愛がってあげたいですよね。将来、特効薬が出ることを願っています。

トピ内ID：8232743224

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トピ主のかしわもちです

☀

かしわもちトピ主

2007年04月09日 12:46

皆さんありがとうございます。この病気の人が身近にはいなく孤独でした。こうして発言小町の場でレスをいただいて同じ仲間がいること、優しい励ましを貰い、気持ちが元気になれました。が、やはり難病なだけあって治る例はなかなかないのですね。ですが、サラゾピリンの座薬で緩解したのですか… 私はまだ使ったことがないので医師に相談してみようかな。

トピ内ID：9630119335

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治りました。

もも

2007年04月09日 15:46

思わずレスをしてしまいます。きっと辛く不安な思いをしていますよね。私も4年ほど前にかかり1年ほど苦しみました。仕事のストレスからで血便と下痢の繰り返しで本当に辛かったです。もう治らないんじゃないか…そんな思いも毎日していました。駅から10分とかからない自宅までの間も下痢の状態がきたり電車での通勤も本当に辛かったです。結婚前だったこともあり本当に結婚式なんて出来るんだろうか…このまま結婚していいんだろうか…いろいろ悩みましたが先生や家族の支えで頑張ってきました。症状が良くなってそしてまた悪くなっての繰り返しをしながらも少しずつ本当に少しずつ良くなっていき今では、薬もいっさいのまず当時の症状は、ありません。先生に少し良くなったからって絶対に薬は、やめないでって言われそれを守り検査を何カ月おきにしてきました。今は、便通もよくたまに下痢になるとやはり不安になりますが完治しています。この病名の言葉を見るのも思い出して拒否症状がありましたが悩んでるみなさんに少しでも支えになればと思いレスします。絶対、治ります！信じて薬を飲んで頑張ってください

トピ内ID：3968087427

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手術しました

はじももママ

2007年04月09日 15:46

おつらいですね。私も２５歳の時に発病。そのときは２ヶ月ちょっと入院,サラゾピリンで一時的に良くなりましたが、その後再燃。仕事をやめ一年職安の学校に通いつつ通院。再就職。その後半年でひどくなり退職入院。激動の２０代でした。内科に４ヶ月入院し点滴（ステロイド）でも改善せず転んだだけで小指を骨折したことがきっかけになり手術しました。３回にわけ、一時的に人口肛門をつけ小腸でＪポーチをつくり最終的にはつないで人工肛門は閉鎖してステロイドとも完全離脱しました。今は薬が良くなり手術しなくても良い人も増えたと聞きますが、その人の状態によるのでは？今はほんとに健康になり、結婚後2児の母になれました。広大の第1外科の竹末先生は私の恩人です。潰瘍性大腸炎の専門の先生がおられる医療機関の受診をおすすめします。

トピ内ID：7265184699

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希望を持ってください

💡

トマト

2007年04月09日 16:11

かしわもちさん、私の身内が同じ病気でしたが完治しました。症状によって違うかもしれませんが以下のＨＰを参考になさって下さい。 http://www.juntendo.ac.jp/hospital/news/018_003.html

トピ内ID：3899164482

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手術しました

🐤

たんぽぽ

2007年04月09日 16:24

２５歳の時に発症し、全大腸型と診断されました。１年半で２度入院し、トピ主さんと同じような不安を感じていました。このままでは、結婚もできないと思い、主治医と相談して、兵庫医大で大腸摘出などの手術をしました。経過も良く、職場復帰も果たせ、当時につきあっていた彼と結婚し、２児の母として過ごしています。もちろん、潰瘍性大腸炎はなくなりましたので、特定疾患認定などの手続きは行っていません。このようなケースもあるんだよ～とお知らせしたく投稿しました。

トピ内ID：6720029062

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トマトさん、ありがとう！

☀

息子の一大事

2007年04月18日 16:51

高３の息子ですが、下血があったので、つい最近消化器専門のクリニックを受診しました。そこで潰瘍性大腸炎の疑いがあると言われ、何も知らない私と息子はのん気に帰宅したのですが、調べてみて「なんて厄介な病気なんだろう」と愕然としました。あさって内視鏡検査です。潰瘍性大腸炎と確定されたら、検査結果を持って、ご紹介の大学病院へ連れていきます。かしわもちさん、皆さん、手を尽くして最善の努力をしていきましょう。また情報があったら教えてくださいませ。

トピ内ID：4929400740

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あくまで単なる参考に

sirokuro

2007年06月04日 15:59

私が潰瘍性大腸炎になったのは２５歳の時ですが、２７歳ぐらいからすっかり落ち着き、現在３０歳ですが、なんの症状もありません。なぜなのかは、まったく分かりませんが、思い当たるものとして、毎日ヨーグルト（いわゆる特保のやつです）を食べ出したのと、口に入る水をいい水（私はスーパーとかで無料で配付しているアルカリイオン水にしました）にしたのが良かったのかなあと思っています。そうやって、体質が変わって現在のように症状が落ち着いたのかなあと。。。しかし、あくまで私にだけ合ったのかもしれませんので、単なる参考としていただければと思います。ちなみに、ペンタサは一応一日２粒２回はきちんと飲んでいます。

トピ内ID：8386411241

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