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てんかんについて教えてください

レス11
(トピ主 1
🐤
悩む母
ヘルス
小学四年の娘が初めて痙攣を起こし倒れました。 病院で検査した結果全般性てんかんと言われました。 先生からは光に対して異常な脳波が出ているとのこと。 光と過呼吸が合わさったときに発作が起きたのではないかとのことでした。 今後、投薬することになりました。 激しいスポーツ(マラソン等)、水泳はやめた方がいいと言われました。 現在スイミングスクールに通っています。やはり辞めなければいけないでしょうか?すごく楽しく通っていて今度はバタフライに挑戦するところなのです。子どもの頃からてんかんと診断された方、小中学校はどのような生活を送っておられましたか?(特に体を動かす場合) もしくは発作が起こらないようにするにはどんな注意が必要でしょうか? どうぞ教えてください。

トピ内ID:5484573381

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セカンドオピニオンを!

🎶
ASUKA
初めまして。通り掛かりの飛鳥です。 いま行かれている病院のほかに、神経科のてんかん専門のお医者様を インターネットでも、書籍でも、紹介でもいいので、探して、 セカンドオピニオンを取ることをお勧めしますよ。 最近は治療薬も進化していたりしますし、いろいろな意見を何人かの ドクターに聞くことが最善だとおもいます。

トピ内ID:8316351913

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水中での発作はすっごく危険!

😠
車麩
とにかく早くスクール側に伝えて下さい!そして相談してください。 先方から「無理」と言われてしまったら今は諦めるしか無いと思い ます。マラソンも…半年は控えた方良いと思います。 投薬治療で1年間位発作が起こらなければ再開できるのでは? あとここに書かれていなかったのですが入浴! 私の姉が10歳からてんかんになりました。 入浴中、いつも歌を歌っていたので発作を起こすと静かになるので 異変には気がつきやすかったんですが、家族が見に行くとバスタブ に沈んでいることも有りました。かなり怖いです。 その後はお湯は少な目にはり、数分に1度話しかけたりしました。 気を付けてあげて下さい! 

トピ内ID:1247625599

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姉が小さい頃からてんかん持ちです。

🐱
てぃん
てんかんと言っても色々個人差があるので参考になるかはわかりませんが 確かに激しい運動とかはてんかんが起きやすいとは言われてるようです。 しかし、姉は水泳もしてましたし、スポーツも普通にやってました。 自分で体調をコントロールできれば問題ないと思います。 過度の疲れや、睡眠不足、ストレスなどからも発作が起きるので 規則正しい生活とリフレッシュを心がけるといいと思います。 投薬のみで発作を抑えきれるのなら問題ないと思います。 手術によって無くすという方法もあるようですが 脳の位置によっては手術は無理だったり、麻痺などの障害がでたりするようなので てんかんの専門医に見てもらったほうがいいと思います。

トピ内ID:4730498308

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普通に生活

🐤
どんぐりころころ
てんかん患者です。 前回答者さまの おっしゃる通り、セカンドオピニオンを受けた方が良いと思いますよ。 多分、トピ主さんが受けられた注意事項は古い情報に基づいたものだと思います。 今では水泳、運動は特に禁止されるものではなくなってきています。 特に水泳のように緊張状態においては発作は起こりにくいものと言われています。 私がてんかんの診断を受けたのは成人してからなので、小中学校時代は至って普通の生活をしてきたので、アドバイスはできません。 ですが、発作が起こりにくくする為の注意事項として。 ・指示通りの服薬をする事。 ・良い睡眠を十分にとる事。 この二点につきると思います。 蛇足になるのですが、発作を過剰に恐れないで欲しいのです。 幼少期から発作のある子供の場合、親が発作を恐れて 十分なしつけを受けてこなかった方が見受けられます。 しつけと発作は全く別物と正しく認識して、後は普通に接してあげて欲しいと思います。

トピ内ID:3846820338

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病院で確認するのが一番かと・・・

🐱
染子
てんかんと診断された方でも、発作の程度や原因は、いろいろです。病院に確認するのが一番かと思います。また、精密検査や薬量の調整が終わるまでは、設備の整った病院にかかるのが良いかとも思います(てんかん専門の病院も有ります)。 検査によっては、てんかん発作が起こりやすい状況(長時間眠らせない等、疲労した状態)を人為的に作り、頭や全身に電極を付け、発作症状の確認のため、ビデオで撮影するなど、お子さんにとって、かなり負担になるものも有ります。しかし原因が分かれば、症状が起きないようにアドバイスも貰えますし、日常生活を送る分には、薬でのコントロールは充分に可能です。まだ小学生のお子さんでしたら、成長と共に、症状が消失する可能性も充分に有ります。 検査や通院の費用については、公的減免制度(所得制限により、収入が多いと対象から外れる場合があります。また、診断書・課税証明の提出等、煩雑な手続きが必要です)も有りますので、病院や福祉事務所にご確認してはいかがでしょうか。

トピ内ID:6147292242

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トピ主です

🐤
悩む母 トピ主
皆さんいろいろ教えていただきありがとうございます。 てぃんさん、どんぐりころころさんのレスを読んでかなり運動面に関して安心しました。 ただ、スイミングの方はスクールの方から「待った」がかかりました。 今はお休みしているところです。(多分やめることになりそうです) 車麩さんのレスを読んで入浴に関しては少し甘く考えていたのでちょっと気が引き締まりました。 今はまだまだ親子共々ドキドキしながら日々を過ごしている状態です。 子どもの方も無理をするとまた倒れるのではないかと思うようで、以前に比べるとかなりおとなしくなってしまいました。その反面、思い通りに体を動かしたり出来ないことに苛立ちを感じているのか、とても怒りやすくなっています。「大丈夫だよ」としか言ってあげられず親としてなんともなさけなく感じております。 薬を飲み始めて約二週間ほどたちますが、発作はおきていません。 睡眠と栄養をしっかり取らせて、ストレスが溜まらないように気をつけます。 セカンドオピニオン、早々に行動を起こそうと思います。 ご意見ありがとうございました。

トピ内ID:5484573381

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全般発作と一口に言っても

041
レナ
医者からは全般性と言われても、その中でもいくつか種類があるんですよ。 ここにレスされている方がトピ主さんのお子さんと同じ症状とは限らないし(全般性ですらないかもしれない)、全般発作というだけでは、「水泳を続けても大丈夫か」「どのような生活を送ればいいのか」なんて一概には言えません。 レスを鵜呑みにして、素人判断はしないようにしてくださいね。

トピ内ID:3697628241

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私の知識では

🐤
薬剤師
今のてんかんは薬物療法でほぼコントロールできるものなので、大丈夫だと思いますが。発作誘発因子が視覚刺激(光)なので、発作が起こらないようにすることは無理だと思います。しかし、睡眠をきちんととり、薬物をきちんと服用することは大切です。 光によって誘発されるてんかんは年齢とともに減弱する可能性が大きいです。 てんかんの種類はきちんと検査して診断しないと、今後の人生に大きく影響してきますので、脳の専門病院に連れていってあげてください。

トピ内ID:9454943192

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水泳禁止は、当たり前です

041
youmama
私もてんかんでした。12歳から10年間薬を服用しました。 医師が「水泳禁止」との指示を出しているのに、「通ってもいいですよ」などというスクールの方が、よほど信用できないですよ。 許可がでているのに、「ダメ」だしをされたのなら問題でしょうが・・・ 私の場合、もともと睡眠中にしか発作を起こしていなかったので、日常生活で制限はありませんでしたが、他の方もおっしゃっている通り、症状は人それぞれです。 「薬で発作が抑えられている」のが確認できるまでは、「水泳禁止」はありえると思います。医師に「なぜ、水泳がダメなのか」をきちんを確認して、それでも納得がいかないなら、セカンドオピニオンだと思います。

トピ内ID:6209598378

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日本小児神経学会

🐱
かな
日本小児神経学会のページhttp://child-neuro-jp.org/ を見てください。これで一般の方へのページに行くと、小児神経科医のいる施設が分かります。ここに載っている施設に問い合わせて、セカンドオピニオンを聞かれるのが良いと思います。 私は小児神経の専門ではありませんが、ここ10年で小児てんかんの投薬方はかなり変わってきているので、専門家に相談されるのがベストだと思います。

トピ内ID:6825495075

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てんかん持ちです

🙂
ぼい
運動や部活の制限は特にありませんでした。 ただ、私のてんかんはかなり軽度なので、医者に確認するのが一番です。

トピ内ID:8961424386

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