新生児マス・スクリーニング検査…再検査になりました

レス12

（トピ主 6 ）

😨

二児の母

2007年05月10日 11:39

子供

いてもたってもいられなくてトピを立てました。宜しくお願い致します。先月末に第二子(♂)を出産しました。入院中に『新生児マス・スクリーニング検査』をしました。今日病院から電話があり、再検査の必要があるので、明日病院に来て下さいと言われました。携帯から色々調べてみましたが、異常が見られた場合、放置すると知的障害や発達障害が出たり、死に至る場合もあるそうですが、早期発見早期治療をすれば、予防出来るとの事。１万人に一人と言う高い率で見られる為、産院で検査をする様です。私は心配性で、妊娠中から『子供に障害や異常があったら…』とか、『無事産まれて来れなかったら…』と不安になる事は多々あり、でもそうなっても愛しい我が子だ！しっかり育てる！と言う覚悟はしていたものの、死んでしまったらどうしよう…と思うと息が詰まって涙が止まりません…。再検査の結果、何ともない事もあるそうです。明日検査して結果が出るまで、怖いです…。同じ様な親御さんがいらっしゃいましたら、経験談をお聞かせ頂きたいです。強い母になりたいです…。

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きっと大丈夫！！

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あおいろしまねこ

2007年05月11日 14:37

　大変不謹慎なことばですが、再検査したのでよかったですよ！見つかったら治療したら良いし、見逃して重くなってしまってから「あら！」的なことにならなくって。　ウチの息子の場合、知らないうちに再検査されてました。母子手帳に張られている検査結果をじっくり見たら「再検査」と・・・・。あせりました。今となっては、過ぎたことですが。

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続きです

😨

二児の母トピ主

2007年05月11日 14:49

再検査に行ってきました。疑いがあるのは『先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）』だそうです。生後３ヶ月以内に治療を始めないと、発達障害と知的障害が起きるようです。成長ホルモンが少ないか、分泌されず、子供くらいの身長より伸びない、脳の発達も遅れる(しない？) などの症状があるようです。薬で成長ホルモンを摂り、障害を予防するようですが、治らない病気らしいです。今日の検査の結果は月曜日に出ます。なんとか気をひきしめて、しっかり二人の育児に集中したいです(ストレスなのか母乳が出にくくなってしまったので…)。トピを立ててしまったので、報告はさせて頂きます。変なトピを立ててしまい、すみませんでした。今はただ、吐き出させて貰えて感謝しつつ、検査の結果が陰性(病気じゃない)である事を祈っています。失礼しました。

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あまり心配しないで

ノリノリ

2007年05月11日 16:35

ただいま産休中の小児科Dr.です。さぞかしビックリなさったこととおもいますが、あまり心配しないように。再検査の際にDr.から説明を受けたと思いますので補足としてとらえてください。マススクリーニング検査は全ての新生児が受ける検査です。簡単に検査ができて、新生児期に発見しないと予後に影響があり、治療法がほぼ確立されている病気が対象です。先天的なホルモン異常や酵素異常がスクリーニングされます。スクリーニングなので疑いのあるギリギリの値で引っ掛けるのではなく、もれがない様にざっくりと引っ掛けます。そのため、再検査になった赤ちゃんのほとんどが正常です。赤ちゃんが何の検査で引っかかったかはわかりませんが、一回目の検査が凄い異常値でしたら再検査ではなく、即精密検査になります。(精密検査を受ける病院は各都道府県で決まっています)あと再検査の場合、一回目より引っ掛ける値が厳しくなるのので、数値はよくなっていても又引っかかってしまう赤ちゃんが稀にいます。いずれにしても、赤ちゃんが元気であればあまり心配しないように。ママが不安だと赤ちゃんも不安になってしまいますよ。

トピ内ID：2900112894

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私の息子も再検査でした

ｓａｔａ

2007年05月11日 17:56

退院し実家にお世話になっていたところ、病院から「再検査に来てください」と連絡が。「甲状腺の関係です」といわれ驚き、どういうことかと食い下がると「非常に精度の高い検査なので（ひっかかりやすいのです）」と言われました。ネットで調べてみると同じ「クレチン症」のことらしいとわかりました。真っ青になって夫に相談すると「治療すれば治るんだろ？」と一言。そりゃそうだな、と肩の力が抜けました。病院に連れて行き、再検査（採血）。ところが「異常があったらお知らせします。ま、大丈夫ですよ」という程度のもので拍子抜けしました。その後何の連絡もなく、1年近くたって突発性発疹で同じ病院にかかった時、カルテをみてもらったら異常なし、でした。最初に電話してきてくださった先生の「精度が高い検査なのでひっかかかることがある」という説明が一番正しかったな、と思います。再検査をした赤ちゃんはここにもいますので、ストレスをためずに気持ちを楽にしてくださいね。ちなみに息子は元気にすくすく成長しています。

トピ内ID：1607707466

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ありがとうございます。トピ主です(１)

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二児の母トピ主

2007年05月14日 12:26

レスありがとうございました。不安で押し潰されそうな気持ちが少し楽になりました。＞あおいろしまねこさまそうですね。もし病気だったとしても、見つかってラッキーなんですよね。早期治療の為の検査なんですから。息子さん、無事で良かったですね。うちも無事だと信じてみます。＞ノリノリさまうちの息子は『先天性甲状腺機能低下症』の疑いでしたが、標準値が４～９(だったと思います)のところ、100以上とありました。余りにもかけ離れた数値だったので、間違いないのかな…と余計思いました。でも、様子を見ていると、とても異常がある様には見えないんです。母乳もミルクも良く飲むし、体重増加も順調(入院中に200g増え、退院後1週間でまた200g増えました)、良く泣くし、良く動きます。ネットで見た所見は全く見られません。新生児期には現れないんでしょうか…。また『異常なし』と言われれば、数値が高かった事は、今後全く支障はないのでしょうか…。 …って、月曜日に結果が分かるのだし、その時に質問してみます！

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ありがとうございます。トピ主です(２)

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二児の母トピ主

2007年05月14日 12:26

＞ｓａｔａさまうちも『先天性甲状腺機能低下症（クレチン症）』の疑いでした。病院からの電話では、詳しい事は一切聞けませんでした。「診察時にお話します」のみ。「大雑把な検査なので、引っ掛かりやすい」などの気休めもなく、電話のあとからは眠れず考え過ぎてしまい、母乳が出にくくなりました (今も余り出ません…)。次の日に再検査に行きましたが、やはり「大丈夫ですよ」的な発言はなく、病気だったらどうするか…と言う話を延々聞いて帰ってきました。通常、結果は１週間かかるらしいのですが、あとから「明日には分かります」と言われました (大学病院からの非常勤の小児科医の為、月曜日の出勤日まで、私は知る事が出来ませんが)。病院によって対応が違う(当たり前ですね)だけなのか、ｓａｔａさまの息子さんに比べて疑いが強いのか…。でもあれこれ悩んでいても仕方ないので、今は考えない様にしています。何より、目の前の我が子がとても愛しいので。ｓａｔａさまの息子さんは無事で本当に良かったですね。私も杞憂に終わる様に祈っています。ありがとうございました

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新生児マススクリーニング

🐶

一小児科医

2007年05月14日 13:01

再検査に行かれてすでにいろいろ説明も聞かれたことと思います。どうもないといいのですが・・・最悪の場合、もしも、再検査で異常が見つかった場合ですが、『治らない病気』と考えるより、『早く見つかったおかげでひどい障害が出なくて良かった』と考えて下さいね。この検査は、新生児期早くに見つかれば、早期に治療を開始すれば、障害を防げるからこそ行っている検査です。今の不安なお気持ちはわかりますが、もしもの場合にも、前向きにとらえて下さいね。治療しながら普通に元気に育ってる子をたくさん見てきましたよ。

トピ内ID：5605285885

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子どもがクレチン症です

🐴

ごまだんご

2007年05月14日 15:25

現在４歳になった子がクレチン症（先天性甲状腺機能低下症）で、生後３週間目の時から薬を飲んでいます。スクーリングで引っかかり「再検査」と言われた時は、ビックリして、目の前が真っ暗になりました。ウチの子はＴＳＨという値が３３０もあったので、おそらく一生薬（チラージンＳ）を飲まないといけないようです。それほど数値が高くなく、一過性の子もいるようです。ウチの子の担当Ｄｒが言ったのですが、この病気は、「病気」というよりも「体質」と思うくらいでちょうどいいと。なぜなら、１日１回の薬の服用と定期的な血液検査さえしておけば、日常生活にはまず支障がないからです。薬さえ飲んでいれば、発達にも問題はありません。ウチの子も採血だけは苦手ですが、薬も飲みますし、元気ですよ。「カゼより軽い病気」・・クレチン症について、こんな言い回しをしている掲示板での書き込みもありましたよ。クレチン症で検索すると、いろんなＨＰありますよ。あまり悲観なさらないで。もしそうだったとしても、薬がありますし、大丈夫ですから。

トピ内ID：6467724819

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間違えてました

sata

2007年05月14日 16:10

すみません。よくよく思い出してみると、結果は1年後ではなく1ヶ月検診の時、でした。

トピ内ID：0216272921

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ありがとうございます。トピ主です(３)

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二児の母トピ主

2007年05月15日 11:23

一小児科医さまありがとうございます。あれから数日、色々なサイトを巡りました(携帯から)。薬を毎日飲みながら元気に育っている子供達を沢山見る事が出来ました。ネットがあったお陰で、こんな風に相談したり調べたりで来て、安心も出来たし覚悟も出来て来た気がします。『治らないと考えるより…』そうですね。薬を飲めば予防出来るんですよね。早く見つかってラッキーだったんですよね。世の中にはもっと重篤な病気を持って生まれて来る子、生まれて来れない程の病気の子、沢山います。親御さんは苦しみを乗り越えて、わが子を愛し、一緒に頑張っているんですよね。私もしっかりしなきゃ、ですね。今日夕方、検査結果を聞きに病院に行きます。何事もなければヨシ、何かあっても、前向きに考えようと思います。ありがとうございました。

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検査結果。トピ主です(４)

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二児の母トピ主

2007年05月15日 16:37

今日、先日の再検査の結果を聞きに行きました。結果、やはり数値が高く(327だったかな…)、明日医科大を受診する事になりました。幸い皆様のレスやネットでの情報を読んで、ある程度覚悟は出来ていたので、冷静に受け止める事が出来た様な気がします。本当にありがとうございました。母乳もミルクも力強く飲み、良く泣き良く暴れる子です。だから「まさかね～」と思っていましたが『先天性甲状腺機能低下症』の子の全てが、ミルクを飲まず体重が増えない(出生14日で420g増えました)、とか、臍ヘルニア、手足の指が短い(むしろ長い)、ほとんど泣かずよく眠る(激しく泣きます)… と言う訳じゃないのですね。全く当てはまらず驚きました。夫にも話しました。「ママが覚悟決めたならパパも覚悟決めるよ。パパは○○(息子)が生まれてくれて嬉しいよ。一生薬を飲む事なんて些細な事です」と言ってくれました。娘にはまだ話していませんが、きっと理解してくれると思います。家族で一緒に頑張って行けると思っています。皆様、励ましのお言葉、本当にありがとうございました

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ありがとうございます。トピ主です(５)

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二児の母トピ主

2007年05月15日 16:37

ごまだんごさま。息子さんがクレチン症なのですね。私の息子も327(だと思います)ありました。これは高い方なのでしょうかね。ごまだんごさまのレスにあった、『病気と言うより体質』と言う言葉、いいですね。これを見た時、少し楽になりました。ありがとうございました。毎朝薬を飲ませる作業には不安がありますが、同じお子様を持つ親御さんの体験を参考にして頑張りたいと思います。明日は多分精密検査なのでしょうね…。また小さい体に痛い思いをさせるのか… と苦しくなりますが、一日も早く、そして確実に治療を進めたいので、私も頑張って向き合わなきゃと思います。採血、上手な看護師さんだといいな(笑) 私も頑張ります。ありがとうございました！

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