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線維筋痛症

レス7
(トピ主 0
041
ななし
ヘルス
義姉が先日『線維筋痛症』と診断されました。 少し前に、女子アナウンサーのことが事件になり初めて そのような病気があることを知りました。 最初は腕がこわばった感じだと言っていたので整形外科を受診し、リュウマチ科、膠原病科などいろいろ病院を受診した結果1年以上も経ってわかったのです。 全身に激痛が走り、仕事はもちろん家事や日常生活もままならないような状況です。 ペインクリニックも行っているようですが、そのうち痛み止めも効かなくなるそうです。 まだ30代なのに痛みで体が動けず、そのため全身の筋力も低下し、一人では歩けませんし杖が常時必要、場合によっては人の手が必要でとてもかわいそうです。 本などを見れば、現代医学では難しい病気だとあります。 ご本人、身近にこの病気と闘っている人がいると言う方、どのような治療をされているのでしょうか? また工夫されていることなどありましたら何でもいいので教えていただけないでしょうか? 福祉の援助等は受けられるのでしょうか。

トピ内ID:9925547993

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医療ルネサンスに載ってます

041
MOMO
線維筋痛症について読売 ONLINEの医療ルネサンス、2007年4月10日から連載されてました。 ご参考になれば幸いです。 http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/

トピ内ID:9542291319

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たぶん、そうだったと思うのですが

💡
実体験として
まだ線維筋痛症という概念が無かった頃、同様の痛みに苦しみました。しかも2度(各1年近く)。考えられる範囲のあるゆる検査をしましたが、どれも異常無し。毎日鎮痛剤を何錠も飲み、痛みを誤魔化しながら過ごしていました。私は腰痛から始まりましたが、2回ともいつとはなしに解放されているのに気付きました。2回の経験から振り返って、たぶんあの薬が良かったのではないかと思っています。それはロヒプノールという入眠剤です。この薬は強力な筋弛緩作用をもっています。これが体のシコリをほぐし、全身の痛みを解消してくれたと思います。ただ、この薬の効果は飲んだ翌日には分かりません。翌日はただダルイだけで、痛みには変化がありませんでした。2~4日程で徐々に変化していくのでしょう。だから、すぐにこの薬の効果は分かりませんでした。(入眠剤としては抜群の切れがあります) ハリ、抗菌剤、漢方薬、あらゆる方法をとりましたが、効果は?でも、いつの間にか開放されていました。なぜ??よ~く振り返ってみると、私にはあの薬しか思い至りません。その後肩こりや腰痛になると、時々少量使う事があります。やはり、翌日は効果を実感できませんが。

トピ内ID:7739034505

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一応追記

🙂
実体験として
少しでも体を動かすと激痛が走るため、寝ていても動けません。実際は少しは動いてしまいますから、どうしても眠りが浅くなり、それが更に筋肉痛を誘発するという悪循環になっていきます。底なし沼にズルズル落ちていく気分でした。そこで、統合失調症の人が以前絶賛していたロヒプノールを使ってみることにしたのです。とにかく、眠りだけは邪魔されたくなくて。 デパスやミオナールという薬にも筋弛緩作用がありますが、私にはほとんど効果ありません。単純な肩こりに対しても、気休めにもなりません。 ハリ治療は好きで、よく受けました。一時的に良くなったようにも思いましたが、せいぜい数時間程度。普通の腰痛なら翌日にはかなり解消しているものですが、筋痛症の時はハリ治療を受けても、くたびれ損のような気分になっただけでした。 毎夜、転がった電柱のように、じっと動かず寝転がっていました。棒になった気分で。 同じ事に2度もあったので、その頃の生活について細かく検討してみたのです。そして、思い当たる薬の癖を何度か実感してみて、納得したのです。私を解放してくれた主力は、この薬だったと。

トピ内ID:7739034505

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何かのヒントになればと思いレスしました

041
ゆきうさぎ
最近、テレビなどでも繊維筋痛症が取り上げられることが多いですね。 私は幸い、病状が強く現れる前に緩和することができました。 (もし放置していたら激痛に動けなくなっていたかも・・・。) 病院は通っていませんでしたが、整体のようなケアで徐々に良くなりました。そちらには現在も継続して通っています。 私の自覚症状は、静電気が酷くなって、微熱と倦怠感が続いたことでした。 最近、こちらの病院では繊維筋痛症について色々と研究されているようです。HPもありました。 http://www.biei.or.jp

トピ内ID:2022679675

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私も同じです

🐱
ゆきみだいふく
私も、自宅でほぼ寝たきり生活が二年続いています。その間、緊急入院を計5回しました。3軒目の病院でやっと診断されました。ヘルニアとの診断で、無駄だったオペを2回したりもしました‥。普通の鎮痛剤は、まったく効きません。 今の病院での治療は、 痛みに有効で、かつ、副作用が自分にない薬をみつけてもらい(ドラッグチャレンジテスト、というそうです)、内服しています。今、自宅では、トイレは自分でいけます。お風呂は介助イスを使い、週2~3回は入れます。あとはテレビをみる毎日ですが‥ 精神的にもつらいのですが、まだまだ医師も知らない人が多いなか、理解がある主治医に会えたことに感謝しながら、生活をしています。お薬は、睡眠薬やてんかんに使う薬などなど、ためしてみるものがいくつかあるそうです。 「慢性疼痛」というキーワードで検索しても、いくつか情報がでてきますよ。難病指定されてたりしますが、少しでも、何かプラスな方向にすすみますように。

トピ内ID:2541015773

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母がそうです

🐶
ペコちゃん
幸い治療開始が早く激痛の為身動きが取れないと言うことはありませんが。湿度、寒さでも両手両腕が痛んで強張り、特に朝の起床時はそのため寝巻きも脱げないほどです。遠方に嫁いだ為日常の事は父が協力してくれています。 昼頃になると強張りがかなり治まるので、手抜きしながら一気に出来る家事をしてしまうそうです。 私は朝の強張りが少しでも楽に出来るようにとネットで探しまくって「エアー式マッサージグローブ」を買い送りました。 朝目が覚めるとこのマッサージグローブで15分くらいずつ両手をマッサージ。これで寝巻きぐらいは脱げるようになるそうです。 定期的に受診し痛みはかなり治まりました。今は漢方薬を頂いているそうです。 娘としては少しでも家事が楽になるようにレトルト食品を見繕って送ったり、帰省の際、手の届かない所の掃除をしまくっています。 今の状態になるまで、本当に時間がかかりましたが一番辛いのは本人。少しでも気が紛れるように好みの映画を見せたり、お芝居や温泉にどんどん行くよう勧めています。温泉は泉質によっては大変痛みが和らぐと言っています。少しは参考になりますか?

トピ内ID:3314636996

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治療法ですが

041
ひよこ
私は怪我がきかっけで筋痛症になりました。 同じ治療を繊維筋痛症の方も受けて効果をあげていたので、参考になればと思います。 ペインクリニックで毎日、局所麻酔の注射を10~30本打って、激痛はおさまりましたが、しばらくしてぶりかえしたので、今は鍼灸に通っています。 鍼灸のよいところは、全身に鍼を打てることと、体が弱っていたのが全体的に健康になったことです。筋力も回復しました。 私は、筋弛緩薬がまったく効かなかったです。 西洋医学の治療と共に、鍼灸を上手に取り入れるとよいと思います。 病気のきっかけがメンタルであれば、心療内科にかかるといいと思います。

トピ内ID:7304161060

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