川崎病

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りり

2004年08月30日 00:37

ヘルス

今日娘が川崎病の疑いがあるとの事で入院しました・・・。金曜日の朝から発熱し病院へ夏風邪との診断、食欲は落ちるが元気なのですぐ良くなるだろうと思っていたのですが今日から手・足と赤くなり熱は金曜日の夜から座薬を入れても４０度から下がらずいつもと違う！！と思い救急外来に行きました。初め水疱瘡と言われるのかと思いきや「お母さん川崎病の疑いがあるのでこのまま入院して下さい」と言われ「えぇっ！！！」先生から病気・今後の検査・治療方法など説明を受けましたがイマイチどの程度の病気かピンとせず、今ネットで検索してみるととても大変な病気で後遺症など色々書いてあり今すごく不安な気持ちでいっぱいです。娘はもうすぐ３歳で新雑音・喘息有りでどうなるのかと心配で・・・。落ち込んでいます。

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定期検診

coco

2004年08月31日 16:09

お嬢さん、大変ですね。私の友達のお子さんも川崎病で入院、通院しています。まだ１歳の頃に発症して何ヶ月か入院し、今３歳で定期的に通院しているようです。普段は普通なんですよね、だから子供さん自身も症状が出ると辛いようです。ただこれは難病指定されていると思うので自治体から補助が出るのでは？あと、川崎病に詳しい病院があると思うのでセカンドオピニオンとして診ていただくのもいいかもしれません。

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病院は専門病院ですか？

mob

2004年08月31日 23:57

川崎病は、日本の川崎先生が発見？されたから川崎病と聞いたことがあります。心臓病か兎に角循環器病だったと思います。国立循環器病センターの北村聡一郎先生が権威だと聞いたことがあります。専門病院でしたら、お任せすればいいですし、一般病院でしたら、２ｎｄオピニオン聞かれて、入院されるところを吟味されたほうがいいかもしれません。。

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横ですが

私も知りたい

2004年09月01日 12:43

知人のお子さんが「一過性の川崎病」というものに罹ったそうです。おばあちゃんから回ってきた話なので、詳しいことはわからないのですが、「一過性の」というのがよくわからないのです。そんなものって有り得るのでしょうか？さらっと流せばよいのだけど、どうしても気になって…。検索してもよくわかりませんでした…。

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私も・・・

rin

2004年09月01日 16:18

私は今23歳で、1歳の頃に川崎病になりました。私が生まれた年はこの病気が流行っていたみたいで、小学校でも同じクラスに数人は川崎病の子がいました。私の場合、心臓の弁の閉まりが少し悪く、血管に小さいコブがあり、それが生まれつきなのか川崎病によりできたのか未だにわからず年に一度は病院で検査をしています。心電図・超音波・ＭＲＩなどです。この病気は人に個人差があると思います。川崎病だからといって両親が不安な顔を子供に見せないであげて下さい。一番大変なのは何もわからない子供自身です。納得されるまで先生にお話を聞いてみるといいと思いますよ。

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きっと大丈夫だよ

はるめ

2004年09月01日 17:26

うちの中２の息子が川崎病にかかったのは生後４ヶ月です。あれから１４年経ちました。その時は私もパニックになりました。怖いのは血液が固まってしまって心臓に届かなくなることですが、あの当時でもいい薬があり、後遺症が起こることは稀でした。心電図や心臓エコー検査でこまめにチェックされます。１ヶ月入院後、毎週検診、隔週検診、１ヶ月検診とだんだん検診の間隔も長くなり、数年後には２年に１度の検診。そして、去年の夏、もう検診に来なくても大丈夫と言われました。とても心配ですが、落ち着いて暖かく看病してあげて下さいね。

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友人の子がかかりました

eko

2004年09月01日 18:04

友人の子が、赤ちゃんの頃にかかりました。大変な病気には違いないんですけど、今はきちんと治療すれば治る病気です。そのお子さんも、今は１年生。後遺症もなく、元気に成長してます。大変ですが、頑張って。

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私がかかりましたが

みづえ

2004年09月01日 18:23

４０代の主婦ですが、私自身が１才の時と２才の時の２回川崎病にかかりました。（再発することもあるようです）当時は研究段階で後遺症もあまり知られていなかったようでその後心臓や血管の検査もすることなく今に至っています。（大人になってからの心臓検査で異常は無し）手の皮が剥けたり発疹が出たりしましたが後に残ることはなかったです。その後は子ども時代全く普通に元気に過ごしました。大人になってからもどこにも異常は出ず子どもも二人産んでいます。大丈夫ですよ！今は大変でしょうけれど余計に心配なさるより今苦しさが和らぐようにしてあげて下さい。（私は母がずっと私の手や身体をさすってくれて楽になったことをはっきり覚えています）どうぞお大事になさってくださいね。

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同僚の息子さんが…

えっと

2004年09月01日 21:42

川崎病にかかりました。こちらまで、ドキドキしてしまいましたが、きちんと、薬を飲んで、定期的に心臓検診を受けています。大丈夫、元気に普通の生活をしています。ネットで、情報を集めたと言っていました。きっと、安心できる情報を見つけられると思います。

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娘が川崎病になりました

いちこ

2004年09月01日 21:44

娘が今年の２月に川崎病になりました（当時１才８か月）。家の近くの総合病院で入院、治療しました。その後問題もなく、１年後の検査を予定しています。川崎病は発見されてまだ数十年しか経っていないため、確かに例えば５０年後に何か起こるかなどは不明ですが、効果的な治療法もわかっていますので、あまり思いつめなくても大丈夫ですよ。患者数も増加しており、多くの病院で治療実績があると思います。治療後の経過観察のために、少し入院が長くなるかもしれませんが（うちは２０日間でした）、熱が下がるとともに子どもの不快感（今はとても不機嫌だと思います）もなくなり元気になるので、たくさん遊んであげないと退屈していまい大変でした。早くお子さんの苦しさを取り除いてあげたいですね。

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うちの弟、治りましたよ。

通りすがり

2004年09月01日 22:33

子供の頃に「川崎病」で、母が泣いてたこと覚えてます。体育はすべて見学。でも中学あたりでピンピンになって部活も運動系で、元気一杯、現在健康な20代。私その頃子供だったので詳しいことは知りませんが、川崎病だったのは事実。で、いま非常に健康体なのも事実。

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入院先にはたくさんいました。

鼻かぜ

2004年09月01日 22:34

最近は川崎病になる子が多いのか、私の息子が２年前に地元の総合病院に入院した時は、小児科に入院していた子供の半分ぐらいが川崎病でたいへん驚いた経験があります。私の子は川崎病ではなかったので、あまり詳しいことは言えませんが、ほとんどの子が、３週間ぐらいで退院していったようです。心臓に後遺症が残ることがあるので心配だと思いますが、率としては残らないケースのほうが多いようです。ただし、定期的に心臓の検診を受けるのが大切だと聞いています。最後に「一過性の川崎病」とは、後遺症が残らなかったケースを指しているのだと思います。

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川崎病のことなら

Hana

2004年09月01日 23:05

私は、川崎病に関わる近畿圏の医師300人が所属する研究会の運営に携わっています。専門の先生の輪は派閥・師弟関係で広がっています。（循環器病センターの北村先生は現在総長なので、実際に臨床を行っているのは小児科の先生ですが）しっかりした患者の会が組織されているので、一度そちらにご相談ください。川崎病の子供をもつ親の会 http://www.kawasaki-disease.gr.jp/

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私も

元疑い患者

2004年09月01日 23:34

同じく３歳頃川崎病の“疑い”で大変な症状だったそうです。親は死を覚悟したそうです。しかし幸運にも完治して、現在に至ります。今はなんの後遺症もなく元気に暮らしています。お子さんの無事を心から祈ります。

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書き込みありがとうございます

りり

2004年09月01日 23:47

昨日からグロブリンの点滴をし副作用もなく熱・湿疹が落ちつきました。病院は国立ではありませんが大病院で喘息で免疫アレルギーに通院しているのでその担当の医師に診て頂いております。その担当医は免疫アレルギーでは有名な方なようです（私は知らなかったんですが外来に来られ患者さんがおっしゃっていました）先生が言うには喘息と一緒に私が受け持ちますので安心して下さいと言われましたが川崎病の方は専門医を探して診て頂くのがいいんでしょうか？今現在担当医がとてもよくして下さってるので不満はありません。しばらく様子を見て川崎病の治療がいまいちなようであれば病院をかえてみようかと思います。ちなみに私は大阪市内に住んでいるのですが関西でいい病院があれば教えて下さい。よろしくお願いします。

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弟

ストロベリー

2004年09月02日 01:23

りりさん。小さなお嬢さんに病気の疑いがあるということで、とても心配ですね。心中お察しいたします。でも、とりあえず気を落ち着けてくださいね。複数の病院を当たる、専門病院を探す…などいろいろやらなければいけないことがありますから。私の弟も３歳で川崎病にかかりました。幼稚園の卒園まで入退院を繰り返し…。病院のベッドでやせ細った身体で横たわり、足の付け根から身体に管を差し込まれている小さな弟の姿を見た小学生だった私は、怖くて怖くてその場から逃げ出したくてたまらなかったことを今でもよく覚えています。弟は小学校に上がってからも、定期的に通院していました。年齢が上がるにつれ次第に通院回数も減りましたが、高校卒業時までは年に１回くらいの検診に通っていました。その彼も今はもう３０歳。当たり前のように元気に暮らしております。幼い頃からある喘息だけは今も時々顔を出すようですが。ご家族の方は本当に大変だと思います。私は子供で何も分からなかったけど、両親は本当に不安な日々を過ごしたことでしょう。ただ、この病気は完治はするはずですので、お気をしっかりもってくださいね。

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私も5歳の時に

プリンセスは１８ヶ月

2004年09月02日 06:28

川崎病の可能性があるということで入院しました。娘さんの様になかなかひかない熱が主な理由でした。その時せき髄液を取ったのですがすごく痛かったのを覚えています。ところがせき髄液は濁っていなくて、更に検査したところ、腎盂腎炎だということがわかりました。入院は数週間、すっかり元気になりました。娘さんも早く原因がわかってよくなられるといいですね。祈っています。

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川崎病

みき

2004年09月02日 08:07

りりさん初めまして。みきと申します。あまりお役にはたてませんが、、私も３歳の頃川崎病で入院しました。当時は、まだ川崎病があまり知られていなくどの病院に行っても「原因不明」と診断されて病院をたらいまわしにされた、と母が言っていました。症状が出始めてから約３週間後にやっと川崎病とわかり入院しましたが、発見が遅く、症状も最悪だった為命も危ない状態でした。。体中がパンパンに腫れ上がり実の母でも娘だと判断できなくなるくらいだったそうです。そんな私も、今２４歳。２０歳になるまで年に一度定期検診を受けていましたが、後遺症も残らず健康に暮らしています。

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きちんと治療して後は祈るのみ

うちも川崎病

2004年09月02日 10:02

うちの子も３歳の時に風邪の様な症状で近くの小児科で診察を受けましたが良くならずに症状悪化。翌日別の国立小児科に行った所、川崎病の疑いと言われ、総合病院に連絡を入れておくからこの足で向かってくださいと言われ結局その場で入院しました。小さい体に点滴を刺したまま数週間の入院生活が始まりました。うちの子は川崎病に認定されたので治療費は公費負担。担当医に「薬を投与して様子をみます。もしかしたら心臓に欠陥がでるかも？」と言うような事を言われました。心配で悩みましたがうちの子は心臓は大丈夫でした。退院後は別の小児心臓外来のある病院を紹介されそこで心電図などの定期検診をしています。今秋も３年ぶりの定期検診があります。見た目もなんでもないですが定期検診だけは欠かさず受けさせています。ただうちの子は運動能力が他の子に比べると少し・・体格も小さいせいかもしれませんが、まあ元気だしね！と主人も私もその事には触れないようにしています。

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大阪在住の川崎病・・・。

がんばれ！！！

2004年09月02日 17:35

私は現在32歳のOLです。私は4歳の頃川崎病にかかりました。今となっては当時の記憶もあまり残ってません。う～ん入院してて、手の皮がめくれたので大好きな粘土遊びが出来なかった事・・。とだんだん病院食が豪華になっていった事(快方に向かっていたので、普通の物が食べれるようになった事。) 入院していたのは大阪の日赤(上六にある日本赤十字病院)。専門病院かどうかは知らないけど・・・。後遺症は、心臓ではなく腎炎にかかってしまいました。今は慢性腎炎ですが、定期的(半年に一回)病院に通ってます。先生からはもう一年に一度でもいいよ～と言われてますが。腎炎も検尿すると少し蛋白が時々(風邪をひいたり疲れたりしたら)出る程度です。血液検査でも異常がでないので・・。がんばれ！！！！まずは貴方の笑顔！！！絶対治るってしっかりした心でいて！！！。お子さんは貴方の暖かい手や笑顔や声これでほっとした気分になりますよ。！！！私もそうでした。母の暖かい手や笑顔これで結構元気になりますよ。それだけは今も忘れてません。お力にはなれないかもしれませんが、とにかく笑顔！！！。これで頑張って！！！！。

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大丈夫

マミ

2004年09月02日 18:15

きちんと治療すれば大丈夫です。父方と母方の親戚双方に、川崎病の子がいました。ひとりは昨年、東大法学部入学、もうひとりは病後身体を鍛える為に剣道をして、地区大会で常勝、野球部でもエースで４番、惜しくも甲子園には行けなかったけど大学リーグで活躍しています。彼らは、病気をバネにがんばったのかなと思います。お母さん、ポジティブニ行きましょう！！

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一過性の川崎病と言うのは・・・

korekana?

2004年09月02日 22:18

たぶん「川崎病不全型」の事だと思います。うちの子がそれでした。詳しくは「川崎病　不全」などで検索してみて下さいね♪

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私も

みか

2004年09月03日 18:55

現在２４歳、主婦してます。私も１歳の時に川崎病と診断されました。病院に入院していたそうですが、歌を歌ったり、モノマネをしたりと元気だったそうです。２０歳までは毎年心臓の検査のため病院に通っていましたが、今は行っていません。悲しいことだとは思いますが、明るく、楽しく、元気良くお子さんに接してあげてくださいね！

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