川崎病について

レス24

（トピ主 3 ）

りーこ

2014年09月26日 16:39

ヘルス

教えてください。
先月、11ヶ月の息子が川崎病になりました。とても重い川崎病だった様で、ガンマグロプリンも効かず、ステロイドと合わせて3日間の点滴でようやく熱が下がりました。
後遺症は今のところないと言われています。
今は、アスピリンの服薬と月に一度の心電図、超音波検査です。

私も知識が全くないので、ネットで色々調べてみると若い段階で動脈硬化になるかも。や川崎病にかかった方が大きくなって時々胸が痛くなる。など不安になるものがありました。

そこで、小さい頃にかかった方や川崎病の子をもつ方に教えてほしいです。大きくなってから、体調はいかがですか？制限や気をつけている事などありますか？

毎日毎日、どうして病気にさせてしまったんだろうと自分を責め、気持ちの整理がなかなかつきません。これから、辛い痛い思いをさせてしまうのかと不安で仕方ありません。

宜しくお願いします。

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お気持ちはわかりますが心配しすぎないで

☀

更年期おばさん

2014年09月27日 18:24

もう３０近い息子が１歳１１ヶ月で発病しました。後遺症無しです。学生時代は水泳長距離選手。現在も世の中で最も体力の必要だろうお仕事です。後遺症無しなら定期検診はあるものの運動制限はありません、確かに動脈硬化になりやすいといわれています。なので、運動好きになるよう環境を整え肥満にならないよう栄養や調理の基礎を教えました。ついでに禁煙教育も。生活習慣病対策と一緒です。私は親が心配し過ぎて子供が萎縮してしまう方が将来に悪影響があると判断しました。一病息災という言葉が知っていますか。発病は悲しいことだけれどそれを契機により身体に気を配るようしていくとより良い人生が送れるのではないかと信じています。

トピ内ID：7252213198

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経験者です

🐱

ねこ

2014年09月27日 18:24

息子が1歳の時に川崎病になりました。息子の場合は1週間以上熱が下がらなかったですね。。今は16歳ですが、定期的に心臓の検査は受けてますがいたって健康で毎日元気にスポーツしています。それほど心配なさらなくてもよいのではと思うのですが。

トピ内ID：0250314845

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姪が川崎病です。

伯母

2014年09月27日 19:34

２、３歳で発覚したのではないかと思います。でも、今は元気で、今年成人しました。大学に通学のため半年ほど預かりましたが、特に何もありませんでした。無事に大人になり、後遺症もない人も多いと聞きます。お医者様の指導に従い、かといって、あまり過保護になりすぎず、十分愛してあげて下さい。あなたのせいではありません。きっと大丈夫ですよ。

トピ内ID：4607428708

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身内に2人います

😀

ちゃんぽん大好き

2014年09月27日 21:31

トピ主様、こんにちは。お子様のこと、ご心配なことと思います。弟が30年以上前（川崎病大流行の年です）に生後3ヶ月で、甥っ子が1歳のころ、川崎病にかかりました。弟は、幸運なことにたまたま当時川崎病の研究をなさっていた国立病院の先生に初診にあたり、治療を受けて回復しました。今は、上場企業で元気に営業マンしています。心電図や心臓のフォローは、小学校6年生までやっていました。今のところ、川崎病による悪い影響はみつかっていません。甥っ子は、トピ主様のお子様と同じような経過でした。なかなか熱が下がらず、ステロイドを要しました。ですが、心臓の冠動脈に瘤の形成はなく事なきを得、年1回のフォロー外来に通院していますが元気に小学校に通っているサッカー少年です。二人とも、運動も生活も全く制限なく過ごしています。続きます。

トピ内ID：7255604321

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続きです。

😀

ちゃんぽん大好き

2014年09月27日 21:31

川崎病がサバイバルできるようになって40年近くたつでしょうか。この病気を乗り切った人たちは、一番年長でまだ30,40代ぐらいです。中高年老年に入りどのような影響が出てくるかは今後分かってくると思います。現在疫学的にもデータを集めているところだと思います。私たちも、熱が出ている間は祈るような気持ちで過ごしていました。ですが、さきほど書きました2人は元気に人生を謳歌しています。日常生活では、通常の人と同じように健康に気をつけているだけです。芸能人の広末涼子さんも幼いころ川崎病にかかったそうです。すべての症例が絶対大丈夫とは断言できませんが、たいていは問題なく回復し、普通に人生を送れるのではないかと思っています。川崎病の原因は、いまだ不明です。感染症説や、ダイオキシン説、洗剤や化学物質が原因説、いろいろです。基本的には免疫が暴走する病気とお考えください。誰のせいでもないのです。どうかお母様がご自分を責めることなく、前向きに過ごしていただけますよう、坊やが元気に回復されますよう、お祈りいたします。

トピ内ID：7255604321

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現在41歳、元気です

元患者です

2014年09月28日 17:22

りーこさん、こんにちは私は生後３ヶ月で川崎病に罹りました。私が生まれた昭和48年当時、川崎病が流行したそうです(両親談) 40年以上も前の罹患者の経験が役に立つかわかりませんし、当時、どのような治療をしたのか不明ですが、レスさせていただきます。私が言われていたのは、第二次成長期に心臓疾患が起こるかもと言う事でした。なので、小学校卒業までの年一回、総合病院で心電図検査を受けていました。成長期(小学校高学年)に、一度24時間心電図をしました。不整脈がありましたが、正常の範囲内ということでした。当時、両親が大事をとって、それまで続けていたスイミングスクールを止めさせられたり、運動に多少の制限を加えられましたが、私はいたって健康だったのでストレスでしたね(苦笑) 最後の心電図検査でお医者さまから「もう大丈夫！」とのお墨付きをもらい、その後は会社での健診の時くらいしか心電図はしてません（当然、異常も見つかりません）制限されていることや、気をつけていることもないです。りーこさんが、少しでも笑顔でいられるようにお祈りしています

トピ内ID：7054501507

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娘も５歳で入院しました。

🐤

桜子

2014年09月28日 17:22

まだ１歳にもならないのに大変でしたね。神経質に風邪をひかせないか、などこれからの生活もびくびくしてしまいそうになりますね。ですが、大丈夫。うちの真ん中の娘は元気印。中学校ではバレーボール、高校ではバスケ。合唱祭の伴奏者もやりました。今も強豪校ではありませんが運動して女子高校生活をエンジョイしています。合間にはファミレスでバイトも、、大丈夫ですよ。薬をきっちり飲ませるのが一番大変でしたね。きっとそう思えますよ。病気になったのは親の管理が悪いのではない。ネットはみないで、暇があったら読み聞かせでもしてあげましょうよ。国語の得意な子になりますよ。勉強しなくたって高偏差値です。過去の事は気にしない。親のせいではないでしょう。ファイト。

トピ内ID：5796823957

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我が子の場合は

やもりっち

2014年09月28日 17:22

お子さんの川崎病、大変でしたね。今年３２歳になる長男も生後６か月で川崎病にかかりました。現在はとても元気で２児のパパです。長男が６か月で川崎病にかかった当時は、医者自体の川崎病認知が今のようではなく診断は病名不明でした。３週間後に受けた検査で心臓動脈瘤があることが判明しました。川崎病罹患者の１割に後遺症として心臓動脈瘤が出来るそうです。結局、後遺症が分かったことで、さかのぼって病名が川崎病であると判明した次第です。その後、週１での心電図・画像検査が１年間続き、段々間隔が開いて来て、２週間、３か月、半年、最終的には１年に１回の検査になりました（１８歳）幼稚園の時は、担任と連絡を取り、普通のお子さんと一緒の園生活でしたが小学校のプールや校外学習の時は特別のしるしを付けるように指示されました。スイミング帽に赤い丸を付ける・リュックに黄色のタグを付ける　等。小・中学校には毎年「心臓病管理指導表」を提出していました。体育も部活も普通にしていましたが、マラソン大会だけは、ゆっくり走るようにと指示を受けました。

トピ内ID：2598009097

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大人になってからは

やもりっち

2014年09月28日 17:22

長男は、部活（バトミントン）もバイトもして、普通の高校生活を送りました。大学時代は、各地のマラソン大会にエントリーして、ハーフもフルマラソンも完走しました。今振り返ってみると、本人の成長・体調と言うよりも親が心配のあまり神経質になって、いらぬ心配をしていたような。子供によくある腹痛や嘔吐も、心臓のせいかしら？と常に大げさなくらい心配して。長男は小さい頃は、体力が無くよく熱を出したりしていましたが中学生ぐらいから体力がつき、普通の男子として生活できていました。病気の事をきちんと伝え、本人に自覚させることが大事です。私が母親として長男に言い聞かせていた事は、喫煙はダメ（たばこは血管を収縮されるため）過去に心臓病歴があるので、体力を消耗するような仕事には就けないからなるべく快適な環境で出来る仕事を選択するように、です。今、長男はエアコンのある室内で出来る専門職に就いています。乳児・幼児のうちは、毎月の検査だけでも本当に大変だと思います。今は直後なので、色々混乱されている事と思いますが大丈夫ですよ。お子さんの生きる力にかけましょう！

トピ内ID：2598009097

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わかります

🐤

ひよこ

2014年09月28日 17:22

今、高３の娘が３歳で川崎病になりました。冠動脈に後遺症が残りましたが、奇跡的に回復しました(お医者さんによると、子どもの体の回復力は予想できないそうです) 今も毎年、エコー・心電図などの健診を続けています。闘病中から記録を取ってノートにしていました。私に何かあっても、本人が一生、管理していけるように。私も最初にかかった小児科で「ただの風邪で大げさな母親だ！」と叱責され入院設備のある病院へは紹介を受けられず、自力で病院を探しようやく入院でき、診断を受けることができましたがそこまでが長く、長くかかり、、後遺症が出て自分のチカラ不足を責めました。。だからあなたのお気持ち、すごくわかります。今、高３ですので大学受験です。大学は看護学部を受験するそうです。看護師の仕事は体力的に難しいのでは？と健診の際に医師の方にお聞きしました。「大丈夫！頑張って看護師になって。あなたのような人がなるべきだ」と言っていただきました。今も塾で頑張って勉強しています。心配はつきませんが、大丈夫！頑張りましょう！

トピ内ID：9390187945

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45歳

季節限定

2014年09月28日 17:22

45歳女性、2歳のとき川崎病になりました。当時はまだ珍しい病気で、地名の川崎と間違われて公害病なのかと、ご近所に心配されたと母が言っておりました。 (川崎の方、気を悪くされたらすみません。本当は川崎博士のお名前が由来です) 過去も現在も、まったく問題なく元気です。運動制限も定期健診もしたことがありません。予防接種の問診票を書くときに思い出す程度です。いまだ原因ははっきりわかっていないようですが、親のせいでなる病気ではないと思いますよ。それより、お母さんが不安だと赤ちゃんに伝わるんじゃないかな。後遺症がなさそうということで何よりです。

トピ内ID：2356784471

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トピ主です

🙂

りーこトピ主

2014年09月28日 18:51

ちゃんぽん大好きさんまで読ませて頂きました。みなさん、本当に本当にありがとうございます。温かいお言葉を頂き、何度も読ませて頂きました。まだ、こんなに小さいのになんで…となかなか前向きになれませんでしたが、みなさんのお言葉を読み少しずつ気持ちの整理がついてきました。経験者の方々が、たまに心臓がとても痛くなる。と言うのを目にしたのですが、そう言った事はありましたでしょうか？主人には大丈夫！と言われるのですが、一人で不安になっています。本当に皆様の文を読み、感謝の気持ちで一杯です。ありがとうございます。

トピ内ID：0822573729

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お医者さまにも聞いてみては？

☀

更年期おばさん

2014年10月01日 12:18

いろんなことを言う人たちもいますものね。川崎病は全身の血管の炎症といわれます。主に心臓の冠血管に障害が出出ると後遺症ありになります。後遺症無しなら血管はきちんと炎症が治まり今のところ問題ないということです。息子も激しい運動をしても痛みの訴えはありませんでした。ただ、一度激しい炎症を起こした血管は加齢による変化が速く起きるのではないかと推測されるだけ。「やまびこ通信」で検索してみてください。親の会ですが医療者からも川崎病学会の一員に加えられるほど信頼されている会です。一番正確で一番新しい情報が得られます。長い子育てこれから始まります。正確な情報を得て明るく子育てしてくださいね。

トピ内ID：7252213198

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大変でしたね１

みみんこ

2014年10月01日 12:18

うちの娘も２歳１か月の時に発症し、後遺症はありませんでしたがなぜこんな病気に？私がちゃんと健康管理できなくてかわいそうな思いをさせてしまったと自分を責め続けていたのでりーこさんのお気持ち痛いほどよくわかります。現在アスピリンの服薬中とのこと、感染症に気を付けるよう医師から注意されるので気が抜けませんよね。でも１年半以上経った今、娘は普通のお子さん同様に風邪をひいたり手足口病にもかかりましたがおおむね元気にしています。私は知識が全くなく、不安だらけでどうしようもなかったのでネットみつけた川崎病のこどもを持つ親の会に相談してみました。とても丁寧に対応していただき、不安が少し解消されたのでよろしければ参考になさってみてはいかがでしょう。会報誌には様々な情報が載っていて、その中に食事で動脈硬化や成人病を予防する方法が書かれてあったので、いままでの食生活を改善しました。後遺症なしでも後年になって心臓疾患発症の可能性はゼロではありません。

トピ内ID：0840751941

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大変でしたね２

みみんこ

2014年10月01日 12:18

それと、不安な気持ちを吐き出すことも大事だと思います。旦那様やお近くに相談できる方がいれば話してみるのもいいかも。私は子どもの為にと自分の気持ちを押し殺して前向きに、明るく、笑顔でと過ごしていたらある日突然涙が止まらなくなり何時間も泣き続けました。今、考えるとそこで緊張が溶けて、いろんな気持ちと向き合うことが出来たように思います。それから旦那や親や友達、いろんなひとに相談し、話を聞いてもらいました。私はそうして少しづつ落ち着きを取り戻しました。今は発症から時間が経っていないのでお辛いでしょうが投薬が終わると少し気持ちが楽になりますよ。そうして検査の期間が少しずつ延びて行っていつの間にか自分を責める気持ちも忘れてしまいました。原因不明の病気です。防ぎようがありません。かかってしまった病気は仕方がありません。不安ですが、親の思いはみんな同じです。こどもの健康の為にこれからできることは沢山あると思ったら私は少し楽になりました。りーこさんと息子さんに平穏な日々が訪れますように！

トピ内ID：0840751941

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トピ主です

🙂

りーこトピ主

2014年09月30日 11:32

季節限定さんまで読ませて頂きました。川崎病のお子さんをお持ちの方から経験者の方まで、様々なお話を聞かせて頂いて本当にありがとうございました。みなさんのお話を聞き、私の心配が子供に伝わってしまう事、そして心配しすぎるあまり過保護になってしまう。これは、実際になっていました。もう、再発が怖くて怖くて毎日日中から夜中まで熱がないかおでこを触るのが怖かったり、BCGの跡を見たり、お兄ちゃんが幼稚園から病気をもらって来たらどうしようと気が気ではありませんでした。もっと、どっしりと構えてなってしまった事よりもこれからどうしたらいいのかを考えて、前向きに明るく、笑顔で生活していきたいと思います。見ず知らずの私のトピに気付き回答をくれ、本当に本当に感謝の気持ちでいっぱいです。今後も何度も読み返します。本当にありがとうございました。

トピ内ID：0822573729

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胸の痛みは

😀

ちゃんぽん大好き

2014年09月30日 19:18

うちの弟と甥の2人は全くないですよ。子供の健康と幸せを心から願うのは、親であれば当然です。神経質すぎるぐらいが丁度いいんです。前向きに、前向きに行きましょう。きっと大丈夫ですから。

トピ内ID：7255604321

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良いお医者様にフォローしてもらう

🐱

patate

2014年10月01日 12:18

とてもご心配だと思いますが、医者でない私たちが子供の病気の治療をできるわけがありませんから、とにかく信頼出来るお医者様に今後もう大丈夫ですと言われるまできちんとフォローしていただくのが大切だと思います。お母様の不安や心配は赤ちゃんにでも伝わってしまいます。私の弟が小さい頃川崎病でかなり長い間入院しました。その後も定期的に病院に検査に通っていましたので、大変だなあとは思っていましたが、それ以外は本当に普通の子供時代を送っていたと思います。中・高では柔道部で頑張っていましたし、今は体力自慢で激務の医者をしていますよ。小児科医になって川崎病の患者さんも診ていると言ってました。喘息、アトピー、難聴、大人になってからはそれプラス婦人科系の病気でいつも振り回されている私よりずっと健康で充実した人生を送ってます。

トピ内ID：5916890934

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少しは心が軽くなると祈っています

😀

二児の母になりました

2014年10月01日 13:00

息子今8歳。むちゃくちゃ元気です。 6か月時に一回目、2歳に2回目、4才目に3，4回目を再発しています。ガンマグロブリンを投与されたのは1回目、2回目だけです。それ以外は自然に発熱が治まりました。トピ主さんはこれを見て不安になられるかもしれませんね。すみません・・。でも、これだけ発症しても結局後遺症ないんです。それをお伝えしたくて。地元のかかりつけ医からは｢何度発症しても、後遺症なしならば結局健康な子供と一緒なんです。何も問題ないから｣という説明(はげまし？)も支えながら生きています。トピ主さんのお子さんは後遺症なしですよね。それが全てなんだと思います。大人になったら川崎病はないと言われています。それは明確にはいつかは分かりませんが、それを心待ちにしています。それとその子本人名義の生命保険は入ってあげてほしいです。息子は主人の家族保険の中に入っているのみで宙ぶらりんです。 5年定期検診を超すと入れるのでもうそろそろだなぁと待っているところです。担当医からは、｢オリンピック選手を目指しても良い｣くらい健康と言われています。あまり気にやまず過ごしてほしいです。

トピ内ID：4288117479

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まだまだ思うこと

🙂

二児の母になりました

2014年10月01日 13:00

確かに周囲の理解はありません。名前も確かに公害みたいですし、原因が不明な分、他のお子さんを持つ家庭に｢うつるのでは？｣と思われたこともあります。私も逆に思ったかもしれません。息子が走った後に｢ゼーゼー｣するようなしぐさをした時期があり、年1回検診を受けている医者に相談した際に、笑われて否定されたことがあるのですが、私のかかりつけ医はとても親身な方で、簡単な心臓エコーをしてくださった経緯があり、何かあったら真剣に相談できるかかりつけ医を探すことも大切だと思います。私は｢川崎病親の会｣に入会しており(会費は要)、会に参加できる機会がなくとも最新の川崎病の情報が入るために利用しております。子供には手洗い、うがいを頻繁にさせています。なぜ必要なのか説明もしています。情報によると、うがい手洗いを実験的にさせた地域はインフルエンザなどの蔓延病とともに川崎病の発症も少なかったからだとか。他の子供が床についた手で手づかみで食べても川崎病にはならないが、あなたはなるんだというのが息子に対する口癖です。うっとうしいと思われても子供を思うためと思い頑張っています。

トピ内ID：4288117479

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息子が5歳で

日日草

2014年10月01日 13:00

1年半前、息子が5歳で川崎病になりました。それまで川崎病という病名すら知らなかった私は、急に大きな病院を紹介され、すぐに血液製剤をなんたらかんたら・・・と説明を受けたものの、ガンマグロブリンの副作用などの話も説明されて、「どうしますか？」と医師から聞かれ動揺しまくった覚えがあります。それまで、大きな病気ひとつしてこなかった息子なので、本当にびっくりしました。幸い、後遺症はなく、今はとっても元気ですよ。中学生くらいまでは、年に1回の心電図と超音波検査は続くそうです。運動制限もまったくありません。小学校にあがる際、川崎病歴があるので医師からの運動制限についての承諾書のようなものを提出させられました。普段と違うことをしたのは、それくらいです。私も当時、ネットでいろいろ調べすぎて不安になったりしましたが、幼稚園のママ友に聞くと、身近で意外と多くの子が実は罹患してたりしてます。川崎病は親の管理で防げる病気ではありませんし、ネットもあまり見過ぎない方がいいですよ。

トピ内ID：9463060956

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うちは3カ月の時になりました。

rin

2014年10月01日 23:57

うちは生後3カ月のときになりました。早期発見だったので、後遺症はありませんでした。小学6年生まで、定期健診を受けておりましたが、後遺症もなく、定期健診も必要なくなりました。今は、高校2年生となりましたが、いたって普通にくらしております。本人の希望により、3才から小学5年生まで水泳を習っておりました。中学高校と剣道部に所属しておりました。

トピ内ID：3982317212

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トピ主です

🙂

りーこトピ主

2014年10月06日 15:08

rinさんまで読ませて頂きました。みなさん、本当に親身になり私の不安に寄り添って頂き感謝の気持ちでいっぱいです。起きてしまった事を悩んでいるなら、これから出来る事を見つけた方がいいですよね。不安はお医者さんに聞く、食生活、運動の習慣… やれる事はありますね。それから、川崎病をもつ親の会があるのですね！調べてみます。本当に、みなさんの経験を聞かせて頂いて気持ちがずっと楽になりました。子供にも申し訳ないという気持ちより、笑顔を向ける事が多くなりました。本当に本当にありがとうございました。

トピ内ID：0822573729

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お大事に

鳩ぽっぽ

2014年10月08日 12:01

我が子が突然川崎病にかかり、大変だったと思います。私の息子もなりましたよ。幼稚園の時に。 3週間入院しました。退院後はしばらくの期間は通院し心電図などの検査は続きましたが、小学生になってからはそれも無くなりました。今は高校生になり、そんなこともあったっけ？といった感じです。たまに思い出す程度です。つまり、まったく後遺症など無く毎日元気です。原因不明なんですよね、川崎病って。ですから自分を責めてもなんにもならないです。

トピ内ID：2857139007

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