１２年間病名が分かりません！

奈美悦子さんが長い間わからず苦しんだ病気に似てるような・・・ 的はずれでしたらごめんなさい

線維筋痛症（せんいきんつうしょう）?脊椎関節炎? 聖マリには専門があります。 順天堂病院にも専門科ができると聞きました。 http://www.fibro.jp/

私の主人の病状によく似ています。もしかしたら乾癬性関節炎の疑いがあるのではないでしょうか？ 【乾癬性関節炎とは】　皮膚の病気である乾癬に、腫れと痛みを伴う関節炎を合併する病気です。一般にリウマトイド因子陰性です。血清反応陰性脊椎関節炎という疾患群の中に含まれます。 主人の場合は、足首、膝、肘、腰、首など、大きい関節に強い痛みを感じ、痛むので動かさないでいるうちに間接の周りの筋肉が固まってしまい、動かせなくなってしまいました。肘がまっすぐならない、首が回せない、膝がまっすぐにならない、腰が曲がらない、などです。その他の特徴としては、免疫力が低下します。膠原病の症状に少し似ていると言われたこともあります。間接の周りは赤く腫れたりします。 私は夫と共にイギリスに住んでいますが、一時期二人して日本に移住したことがあります。夫は子供の頃からこの病気を患っていて、こちらでは定期的治療を受けていますが、日本に移り住んだとき、適切な治療をしてもらえる病院がなかなか見つからず大変な思いをしました。どの病院に行っても「分からない」と言われ、適切な治療は受けられませんでした。 続きます

つづきです それが、たまたま「はしか」になり入院した病院の先生がその病気のことを知っており、そこから大きな病院（確か、順天堂病院だったと思います。8年程前のことなので詳しい名前は覚えていませんが）を紹介してもらい、やっと治療を受けられました。先生が言うには、日本ではまれな病気で、患者さんの多くは主にヨーロッパ在だそうです。確かにイギリスではこの病気を患っている方が多いです。 その時の先生の説明では、 主人の場合、大元は乾癬という皮膚の病気（皮膚が赤く腫れる・かさかさになり皮膚がむけたような状態になる人もいる）が原因で、その乾癬が悪化し、間接を取り巻く「腱（けん）」が腫れ、関節炎となったという事です。 【腱（けん）とは】筋肉の両端にあって、骨に筋肉を付着させる繊維性のひも状の組織 腱が腫れることで関節に痛みが生じ、その為、痛くて間接が動かせなくなります。動かさないことにより、間接の周りの筋肉がますます弱くなり・固まった状態になり、ますます動かせなくなります。治療として、夫はステロイド剤を定期的に注射してもらいながら、リハビリをして筋肉を動かすことを続けていました。 つづきます

つづきです 現在は、Enbrel(エンブレ）という薬を週に１回の割合で自分で注射しています。これは、関節炎に最も効くという評判の高い薬で、完治されないと言われていた関節炎ですが、服用を始めてから数年で治った人もいます。夫は去年の12月から服用を始めましたが、それまで歩くのがやっとだった状態が、私より早足で歩くようになりました。（余談ですが） トピ主さんの書き込みを読んで、私の主人の症状にあまりにも似ていたので、びっくりしていろいろ書いてしまいました…。ご心配な気持ちが痛いほど分かります。早く原因が分かり、適切な治療を受けられるといいです。九州にお住まいですか？そちらに順天堂大学病院はあるのでしょうか？ （あの時私と夫は関東に住んでいました）

大変参考になりました。 これから、書き込みして下さった事を活用していきたいと思います。

この病気の検査って何をされたでしょうか？ 圧痛点が足りなかったのかしら？ 私も血液自体に異常はないです。 発病2年ですが、毎回検査しても異常なしです。 けれど、痛みやこわばりもあり、関節の腫れなんかもあります。 疲れやすさもあり、微熱もよくでます 圧痛点が基準の数を超えています。 別の病院に行ってみてはいかがでしょうか？ 聖マリアンナ自体は診察することはないそうです。 私は運よくかかりつけの内科に来ている膠原病専門医が この病気を知っていたので診断が下りました。 女子医大の膠原病センターでも診ていただけるそうです。